総排泄腔外反症

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogです出産前に指摘されていたものは【臍帯ヘルニア】のみだったから出産準備も普通にしていた。お腹の外に出てきている臓器を内部に入れる手術をすれば普通の子と同じように子育てができると思っていたから。実際は5ヶ月間入院生活だったから使わないものも多くてメルカリで売ったりしたいろいろと考えながら準備したから使えないのはちょっと悲しかったけど誰かが使ってくれると嬉しいと思ったただ産まれ

今日から、息子の医療や成長のことを中心にわが家の記録としてブログを書いていこうと思います。息子は2023年4月3日生まれ。生まれた時に総排泄腔外反症と診断され、生後すぐから長い入院生活とたくさんの手術を経験してきました。▷主な病気・診断・総排泄腔外反症・てんかん（2023年11月診断）・脊髄脂肪腫（手術済み、経過観察中）・動脈管開存症（手術済み、経過観察中）・X染色体短腕22.1の重複に伴う発達の遅れ・現在はコロストミー、膀胱皮膚瘻で管理中▷これまでの主な手術20

息子を授かったとわかった日は、「妊娠できた！」と本当に嬉しくて、何度も何度もエコー写真を見返しては浮かれていた。妊娠中は毎回のエコーと心拍を聞く時間が楽しみで仕方なかった。胎動は周りの人に比べると少なめかな？と思うくらいだったけど、ポコッと動くたびに「あ、お腹の中にいるんやな」と実感できて、不思議であたたかい気持ちになった。■20週、中期スクリーニングでの急転20週頃の中期スクリーニングの日。何人もの先生が突然集まってきて、「膀胱が見えない」「何かが出ている」と告げられ、急き