総動脈幹症

ようやくインフルエンザから回復して学校に行きはじめた次男ｸﾝ。いまのうちに、進路の事を進めよう！1人で公共交通機関を使う練習や1人で通学する練習をスタートするための準備をしていました。するとある日…朝起きた顔みてびっくり💦耳の下がボッコリ腫れてる(T∀T)えー！なに？えー！腫れてるの？痛いの？？(；＞＜)痛いらしい😰感染するものなのか？おたふくとか？知識も経験もなくて焦ります。口の中を確認すると、虫歯とかでは無さそう。歯茎も腫れてない。かかりつけの耳鼻科は休診日(￣

嫌な予感があたり、長男ｸﾝのインフルエンザ発症から2日程経過した頃次男ｸﾝに鼻水と咳の症状が出始めました。もしかして…と思いすぐに病院へ。状況説明すると、今は検査をしても正確に反応が出ない可能性が高い。ただ、状況見る限りインフルエンザの可能性はある。重症化を防ぐ為に自由診療いかがですか？と医師から提案がありました。検査してないから治療としてタミフルなどのインフルエンザの薬を処方することはできないけど、患者側が希望すれば予防として薬を処方してもらえるみたい。保険適用外で実費に

肝臓の外来後、鉄剤の内服を開始して数日経過。トイレの様子確認や、食事量、水分量、顔色など体調の変化をより慎重に観察。今のところ大きな変化なし。そう思っていたある日の朝なかなか起きれない様子の次男ｸﾝの顔を見てびっくり！！(゜ロ゜ノ)ノボクサー試合後のように浮腫がひどい💦何が起きたのー？どしたのその顔ー！！(；＞＜)冬になると浮腫やすかったり、その日の体調で浮腫が出るのは日常的によくあること。でも、この時の浮腫はひどかった。お昼過ぎても浮腫が引かなかったら病院にいこう！そう思

しばらくお休みしていた間の事を少しずつ更新していきます2025年11月門脈体循環シャントの治療が終わって退院したら行く予定だった循環器外来をすっかり忘れていて😅薬が無い事に気付いて焦って受診😅いつものコースで検査を受けて待ちます。入院で減った体重は徐々に増えてきて40キロ。呼ばれて部屋に入ると、良いもの詰めてもらったんだね～と主治医の先生がレントゲンをみていました。今まで無かったお腹の中心あたりに、真っ白く映るのは治療してもらった痕でした。治療した病院では、検査の経過を画像など

お久しぶりです。２０２５年、全然書き込みしてませんでした娘は、おかげさまで元気です！去年は心臓の病院で、産まれてはじめての「次回外来、母のみで可」に1回だけありましたエレクトーンの賞レースレッスン真っ只中で、夏休みに検査で来てもらわなアカンしそれまでは学業優先で。って。そのエレクトーンの賞レース。たくさん練習しましたが、賞にはいたらず。本人も少々ガッカリはしてました。小学生の部でいうと、今年は心臓のこと気にせず集中出来ると思うので。娘もリベンジ！言っているので、頑張って欲しいです

子どもたちが超超楽しみにしているクリスマス。今年も無事に終わりました。次男がインフルエンザに感染し(なんとB型がクラスで爆発流行からの学級閉鎖)残念ながら長男の持久走大会は見学へ行けずでも、しっかり最後まで走れたみたいです。当日朝はかなりの冷え込みで、さすがに授業後チアノーゼがひどく保健室で温めてもらっていたようです。次男をしっかり隔離したので、家族誰一人うつることなく、クリスマスも迎えられました。我が家はなぜか次男ばかりインフルエンザにかかります。しかも！今回は異常行動があって

術後の経過を書こう書こうと思いつつもまったく進んでいませんw今日は経過をすっ飛ばして、手術から8か月経った、10月末に実施された運動会の様子を記事にします！5年生の息子は100m走とフラッグを使った踊りの発表でした。高学年になると走る距離が増え、なんと100m！これまで50mでも厳しかったのに、100mはさすがに術後とはいえどうかなーと心配していたのですがなんと8人中2位でした少しハンデのある子どもたちの走者グループって感じだったので、そのおかげかな。走り慣れていないから、フォーム

手術前日はマクドナルドハウスに次男と宿泊しました。今回の手術で困ったことのひとつが、小学1年生の次男をどうするかでした。「お母さんと離れたくない」「学校休みたくない」とのことだったので、入院日と手術日は学校お休みして、あとは次男が学校から帰ってくるまでの間に、長男の面会へ行くという約束をしました。ただ、次男は病棟内には入れなかったので、入院日も手術日も外廊下の待合などに1人で待たせることが多かったです。。読書したり勉強したり、コンビニで売っている間違い探しブックを解いたり…1人で静か

気づけばもう8月…無事に手術を終えて、3月に無事退院しております。そして5年生になり、ただいま夏休みを満喫中です。入院期間中のことをざっくり途中まで書いて、ブログの下書きに保存していたのですが、退院後いろいろいろいろありまして…汗手術記録として、これからぼちぼち更新しようと思います⭐︎先天性心疾患の息子今回10年ぶり3回目の心臓手術となりました！1回目:生後4日目2回目:生後3か月(※1回目に入れた人工血管のコンテグラが合わず、ゴアテックスに入れ替え)成長に伴い、再建した肺動

退院してすぐ受診するはずだった循環器の外来に先日行ってきました。受付を済ませて検査に行きます。採血レントゲン心電図血圧測定【89-44】体重【40kg】身長【152.9㎝】心エコー色々心配な事が続いた後の外来なのでドキドキ診察の結果は『すごく症状が進んでいるという訳ではない』と、良いでは無いけど悪くは無いという感じらしい。採血結果は全体的にはいつもと変わらずでしたが、心臓に負担がかかっている値は普段よりもまぁまぁ高くなっていました。ここ数年調子が良く、正常値をキープ

なかなか手術予定の連絡が来ないまま、小児循環器の定期受診へ。主治医に、まだ連絡来ないのだけど、どうなっているのか確認すると「最近は手術空いているんだけどなぁ」とのこと。主治医に調べてもらったら、1月中の手術がペンディング(保留)になっているとか！外科に連絡しておくから、きっと近々手術になると思うよとのことで外来終了。そういえば！肺炎で入院したとき、心臓の治療状況を心臓病院に照会してもいいですか？って日赤の担当医に確認されたんですよ。照会時に肺炎で入院している情報が伝わって、それで保

まさか心臓の手術ではなく、肺炎で入院するとは思ってもいなかった2025年1月。冬休み明けの三連休に、長男念願の広島旅行を実現！それから約10日ほど経ったある日の夕方用事があって出かけるために駅へ向かう道中、どうも長男の顔が赤いので、体調確認したら「しんどいかもしれない」と。長男を家に帰し、用事を済ませてわたくし帰宅。まだこの段階では37度台だったのだけど、あっという間に40度近い高熱！さらに悪寒にチアノーゼもひどくて、久々にパルスオキシメーター使ったらサチュレーション94%くらい。

『稀』という言葉、次男ｸﾝを産んでからよく耳にするようになりました。稀にこういう症状が出る方がいる稀な症状ではあります稀にこういう事が起きる事もある稀な事ですが…稀な病気です非常に稀に…次男ｸﾝに起きている『稀』ってパーセンテージ高くない？Google先生で検索したけど稀って、ごく一部とかごく僅かとかそういう意味って書いてあったけど…。2025.1.27循環器外来日この日もいつものように、検査。心電図、採血、レントゲン、身長体重測定、エコー待ってる間はいつものようにコン

気づいたらもうクリスマス目前！しかし、病院からまだ手術の連絡は入っていません！！11月末の小児循環器の外来受診時に、「このままだとクリスマスや年末年始を病院で過ごすことになっちゃうの？」「それだけはどうしても避けたいです！」と、息子が主治医に直訴。ただ、主治医もオペの日程に関しては、小児心臓外科の管轄だから、どうなっているのかわからないと。主治医と話していて、クリスマスや年末年始に入院ぶつかりそうなら、交渉の余地はありそうな感じだったので(曖昧な言い方でしたけど)、連絡来たら息子

11月アタマにあった運動会が終わる頃には手術だろうなと思っていたのにまっっっっったく連絡来ません！手術日の1〜2週間前には連絡が入るはずだからと、10月下旬頃からスタンバイしているのですが…まあ希望通りにはいきません、あくまでも予定した日程以降となりますので…的なことは手術の書類に書いてあったけど。以降ってことは、12月とか1月になる可能性もあるのかしら。いろんなところへ「11月に心臓の手術します」って言っているのに、まだ入院もしてないし、周りからも「まだなの？」って言われるし、いつ手

今日は3ヶ月に１度の循環器外来でした。採血、レントゲン、心電図、体重測定。いつものように検査が終わったら…いつものようにコンビニへ😊おにぎりとミルクティーを買うのが次男ｸﾝのルーティン☺️待合室で赤ちゃんの頃からのお友達に会いました。赤ちゃんの頃は体調面ばかり悩みだったのに、子供たちの成長と共に悩みも変化していて今は学校生活の事や将来見据えた進路選択、人間関係や病気への向き合い方など悩みが多方面に向くようになりました。みんな揃って生後間もなくから生死を彷徨う経験や大手術を乗り越え

カテ後に担当医師から検査結果を聞くわけですが心臓の病院は入院したら主治医ではなく、別の担当医がついて検査の説明やら結果やらを教えてくれます。しかし今回の先生、あまり私の得意とするタイプのお医者さんではなくて説明もイマイチわかりませんでした。。ただ、前回のカテより結構悪くなっているっぽい感じなのは理解できました。でも主治医は「状態変わりないねー、まあ手術はいつかはしなくちゃだし、そろそろしておこうか！」って感じで、私は楽観していたんですよ。そして9月の心臓外科の外来。外科の先生がカテ

今日は１日がかりの通院日でした。帰りに疲れた次男ｸﾝが選んだ飲み物は…オロナミンCでした。はじめてかな？あまり飲むことが無いものを選んでいたので、美味しいか聞いてみると…『イチゴシロップの味だわ😁』え？笑(゜_゜;)ｿｳﾅﾉ?今日の病院は3ヶ月に１度の肝臓外来と皮膚科。検査は採血とエコー。肝臓エコーは一年ぶりかな？変化は無かったようでひと安心😌ただ、門脈体循環シャントという余計な血管が出来てしまっているせいで血液データはやや悪そう。この余計な血管を詰めようか？的な話が出まし

夏休みが終わり、二学期開始から2週間経ちました。子どもたちの学校は台風の影響で、一日遅れの二学期スタートだったのですが、兄弟ともども楽しそうに毎日通学しています♡台風といえば…我が家は8月末に広島旅行を計画していたのですが…台風いつ来るの？来ないの？新幹線動くの？止まるの？と、毎日天気予報をチェックしまくり子どもたちはてるてる坊主を作って祈りまくったのですがキャンセル〜カテ入院が多分7月〜8月アタマ頃だろうと、8月末にわざわざ旅行日程組んだのにー涙ちなみにカテ入院は夏休み1日

心臓の手術後、翌日にはICUからNICUに戻り、その次の日面会に行ったら、なんと座っていました！手術後、呼吸器もつけられて苦しそうにしていたけど、あまりの回復の速さにビックリでした。手術説明で、悲しくて悲しくて大泣きしましたが、説明のメモを見返すと『肺高血圧症、リスクがかなり高い、1つも良くならない、死亡、心停止、大出血、脳障害、将来？』の文字が…こんなこと言われたら手術するのためらってしまいますよね。でも、手術をするしか選択肢がないのです。手術を諦める。イコール、命を諦める。と言うこ

生後4ヶ月目の記録です頭囲36.8cm胸囲34cm身長51cm体重3372g心臓の手術は三度目の正直です。手術だと察知して熱を出してしまう赤ちゃんが多いので、通常はギリギリまで赤ちゃんには伝えずに、そのままオペ室に行ってしまうとの事だったけど、コロちゃんの場合は前の2回ともその方法でやったら手術2日前に熱が出て延期になりました普通は生まれてすぐにしないといけない手術。なのに、延期延期で生後4ヶ月いつまで生きられるのか、不安になって来ます。心臓に負担をかけたらいけない

まず生後63日目体重がやっと3000gを超えました記念すべき3キロ超え！ミルクの量も1回50mlに増えました。そうは言っても、誤差の範囲内で、１週間ぐらい3キロ手前をウロチョロするのですが2860gで生まれたので、140g増えるのに2ヶ月かかっています。鎖肛の肛門形成はだいたい6kgが目安。心臓の根治は10kgが目安。と言われていたので、体重の増加がゆっくりなのがもどかしい生後2ヶ月が過ぎ、2007年7月18日に心臓の手術の予定していました。手術名は、肺動脈絞扼術通称バンディ

あれよあれよと手術日が決まり。ペースメーカーの本体の入れ替えだけになりまして。お盆前に手術→退院することが出来ました。小さい時から、カテや手術で入院してその度に、腕はルート確保で包帯グルグル巻になりますが、ならず、点滴針をピってテープで止めてるだけ。「歴が長い子は大丈夫！」「へー」（いたずらをするとどうなるかを理解しているから。らしい）麻酔後、いつもベットにグルグル巻になり土のうで固定されますが。これまたフリー↓「６月のカテの時、動きまわったりなかったので。動いちゃう時は考え

2007年3月28日胎児超音波診断の検査入院により、判明した赤ちゃんの病名を知らされる。夫に大阪から福岡へ来てもらい、小児科の先生の説明を聞く。まず腎臓は、片方が多嚢胞腎、もう片方が水腎症。片方は機能していないけど、腎臓は1つあれば生きられるから。水腎症も治療で直ります。心臓は、総動脈幹症(総動脈幹遺残症)と言って、簡単に言うと大動脈と肺動脈が繋がっている病気ネットより『大きな心室中隔欠損を有し、左右両心室から単一の総動脈幹に血液を駆出することで、大動脈、肺動脈及び冠動脈に血液を

久しぶりのブログ更新です。気がつけば2024年ですけどーーーー汗コロナに感染して超大変だった！みたいな記事を更新したきりでしたが…とくにコロナ後遺症とかもなく元気に過ごしています！夫も70歳に突入し←家族の中で一番パワフルなんですけど。。わたしも42歳…40代入ってあらゆる不調が出ております涙次男は4月からついに小学校へ入学。小学校受験しようよーと誘ったけど頑なに拒否。そして、ひじょーに変わった色のランドセルを買わされましたwとにかく次男は口が悪くて、「きもいんだよ！」「うっせ

お久しぶりです。3歳の娘がそろそろ4歳になります。右肺動脈はやはり狭くて就学する前に一度カテーテルをする事になりそうです。ママ好きと言ってくれますが一緒に幼稚園は行かずに私の鬱は酷くなりでヘルパーさんに来ていただいてフォローしてもらいながら幼稚園は週3、それ以外は児童発達支援に通う日々です。今年の秋に七五三の祝福式があり、メダイも授かりましたが千歳飴に大喜びしてました先日は聖劇で羊飼いを演じました。物語に涙が出ながら見ていました。そろそろ4歳…ちょっとずつ成長中です。総動脈幹症は

このブログやインスタもやってるんですが、自分が忘れてしまう日々や娘の心臓病のことを書きとめる。というのもあるんですが、同じ心臓病の親子さん。特に妊娠中に心臓病がわかったり。産まれてから心臓病がわかった人がちょっとでも希望をもってもらえたらなーっと思ったのもあります。私も妊娠中に病名がついて、検索魔になり今の心臓の病院の同じ病名をお持ちのママとつながれて、本当に元気をいただきましたので同じ心臓病名がついても、合併症の有無だったりで症状は違うかったりもするんですけど。ちょっとでも・・

特別児童扶養手当とは精神または身体に中度以上の障害があるため、日常生活において常時の介護を必要とする20歳未満の児童を養育している方に支給される手当特別児童扶養手当については、付き添い入院中に同部屋だったママさんからこういう制度があるよ、と教えてもらいました。そのママさんも別のママさんから教えてもらって知ったらしいです。病院の方からは使える制度について全てお知らせがあるわけではないので、こういった情報は必要だと思います。ちなみに1級だと毎月53,700円、2級だと35,760円（202

今年の運動会は、運動場の工事やらで午前中まで。娘の学年な徒競走などもなく。簡単な玉入れ？みたいなのはしてた。チーム対抗みたいな。あと、ダンスだけやって終わりよーいドン！！って言われるまで談笑してたわ。緊張感ないなー真剣に取り組め！って、一喝したけど。翌日は、地区の運動会。こちはらベタに、徒競走・玉入れ・ボール運び・親子競争などに参加してました。連日だし疲れでるかな？っと思って、運動会の振替休日、私も休暇をとり娘も学童のお預かりお休みして家でダラダラしました。さ、運

子どもがPICUから一般病棟に移れることになり、そのタイミングで付き添い入院をお願いされました。付き添い入院で必要なものは、看護師さんが電話で細かく教えてくれたので困りませんでした。（ミルトンをつける容器やミルトンの液は病院で用意してもらえるが、哺乳瓶を洗う洗剤やスポンジは持って行く必要がある、など）また、ある程度のものは売店にも売っていました。ミルクは調乳済みのものを毎回ナースステーションまで取りに行くシステムでした。個人的にはバスマットを持ってくればよかったと思いました。衛生面の