ブログ記事310件
なかなか手術予定の連絡が来ないまま、小児循環器の定期受診へ。主治医に、まだ連絡来ないのだけど、どうなっているのか確認すると「最近は手術空いているんだけどなぁ」とのこと。主治医に調べてもらったら、1月中の手術がペンディング(保留)になっているとか！外科に連絡しておくから、きっと近々手術になると思うよとのことで外来終了。そういえば！肺炎で入院したとき、心臓の治療状況を心臓病院に照会してもいいですか？って日赤の担当医に確認されたんですよ。照会時に肺炎で入院している情報が伝わって、それで保
まさか心臓の手術ではなく、肺炎で入院するとは思ってもいなかった2025年1月。冬休み明けの三連休に、長男念願の広島旅行を実現！それから約10日ほど経ったある日の夕方用事があって出かけるために駅へ向かう道中、どうも長男の顔が赤いので、体調確認したら「しんどいかもしれない」と。長男を家に帰し、用事を済ませてわたくし帰宅。まだこの段階では37度台だったのだけど、あっという間に40度近い高熱！さらに悪寒にチアノーゼもひどくて、久々にパルスオキシメーター使ったらサチュレーション94%くらい。
『稀』という言葉、次男ｸﾝを産んでからよく耳にするようになりました。稀にこういう症状が出る方がいる稀な症状ではあります稀にこういう事が起きる事もある稀な事ですが…稀な病気です非常に稀に…次男ｸﾝに起きている『稀』ってパーセンテージ高くない？Google先生で検索したけど稀って、ごく一部とかごく僅かとかそういう意味って書いてあったけど…。2025.1.27循環器外来日この日もいつものように、検査。心電図、採血、レントゲン、身長体重測定、エコー待ってる間はいつものようにコン
気づいたらもうクリスマス目前！しかし、病院からまだ手術の連絡は入っていません！！11月末の小児循環器の外来受診時に、「このままだとクリスマスや年末年始を病院で過ごすことになっちゃうの？」「それだけはどうしても避けたいです！」と、息子が主治医に直訴。ただ、主治医もオペの日程に関しては、小児心臓外科の管轄だから、どうなっているのかわからないと。主治医と話していて、クリスマスや年末年始に入院ぶつかりそうなら、交渉の余地はありそうな感じだったので(曖昧な言い方でしたけど)、連絡来たら息子
11月アタマにあった運動会が終わる頃には手術だろうなと思っていたのにまっっっっったく連絡来ません！手術日の1〜2週間前には連絡が入るはずだからと、10月下旬頃からスタンバイしているのですが…まあ希望通りにはいきません、あくまでも予定した日程以降となりますので…的なことは手術の書類に書いてあったけど。以降ってことは、12月とか1月になる可能性もあるのかしら。いろんなところへ「11月に心臓の手術します」って言っているのに、まだ入院もしてないし、周りからも「まだなの？」って言われるし、いつ手
今日は3ヶ月に１度の循環器外来でした。採血、レントゲン、心電図、体重測定。いつものように検査が終わったら…いつものようにコンビニへ😊おにぎりとミルクティーを買うのが次男ｸﾝのルーティン☺️待合室で赤ちゃんの頃からのお友達に会いました。赤ちゃんの頃は体調面ばかり悩みだったのに、子供たちの成長と共に悩みも変化していて今は学校生活の事や将来見据えた進路選択、人間関係や病気への向き合い方など悩みが多方面に向くようになりました。みんな揃って生後間もなくから生死を彷徨う経験や大手術を乗り越え
カテ後に担当医師から検査結果を聞くわけですが心臓の病院は入院したら主治医ではなく、別の担当医がついて検査の説明やら結果やらを教えてくれます。しかし今回の先生、あまり私の得意とするタイプのお医者さんではなくて説明もイマイチわかりませんでした。。ただ、前回のカテより結構悪くなっているっぽい感じなのは理解できました。でも主治医は「状態変わりないねー、まあ手術はいつかはしなくちゃだし、そろそろしておこうか！」って感じで、私は楽観していたんですよ。そして9月の心臓外科の外来。外科の先生がカテ
今日は１日がかりの通院日でした。帰りに疲れた次男ｸﾝが選んだ飲み物は…オロナミンCでした。はじめてかな？あまり飲むことが無いものを選んでいたので、美味しいか聞いてみると…『イチゴシロップの味だわ😁』え？笑(゜_゜;)ｿｳﾅﾉ?今日の病院は3ヶ月に１度の肝臓外来と皮膚科。検査は採血とエコー。肝臓エコーは一年ぶりかな？変化は無かったようでひと安心😌ただ、門脈体循環シャントという余計な血管が出来てしまっているせいで血液データはやや悪そう。この余計な血管を詰めようか？的な話が出まし
夏休みが終わり、二学期開始から2週間経ちました。子どもたちの学校は台風の影響で、一日遅れの二学期スタートだったのですが、兄弟ともども楽しそうに毎日通学しています♡台風といえば…我が家は8月末に広島旅行を計画していたのですが…台風いつ来るの？来ないの？新幹線動くの？止まるの？と、毎日天気予報をチェックしまくり子どもたちはてるてる坊主を作って祈りまくったのですがキャンセル〜カテ入院が多分7月〜8月アタマ頃だろうと、8月末にわざわざ旅行日程組んだのにー涙ちなみにカテ入院は夏休み1日
心臓の手術後、翌日にはICUからNICUに戻り、その次の日面会に行ったら、なんと座っていました！手術後、呼吸器もつけられて苦しそうにしていたけど、あまりの回復の速さにビックリでした。手術説明で、悲しくて悲しくて大泣きしましたが、説明のメモを見返すと『肺高血圧症、リスクがかなり高い、1つも良くならない、死亡、心停止、大出血、脳障害、将来？』の文字が…こんなこと言われたら手術するのためらってしまいますよね。でも、手術をするしか選択肢がないのです。手術を諦める。イコール、命を諦める。と言うこ
生後4ヶ月目の記録です頭囲36.8cm胸囲34cm身長51cm体重3372g心臓の手術は三度目の正直です。手術だと察知して熱を出してしまう赤ちゃんが多いので、通常はギリギリまで赤ちゃんには伝えずに、そのままオペ室に行ってしまうとの事だったけど、コロちゃんの場合は前の2回ともその方法でやったら手術2日前に熱が出て延期になりました普通は生まれてすぐにしないといけない手術。なのに、延期延期で生後4ヶ月いつまで生きられるのか、不安になって来ます。心臓に負担をかけたらいけない
まず生後63日目体重がやっと3000gを超えました記念すべき3キロ超え！ミルクの量も1回50mlに増えました。そうは言っても、誤差の範囲内で、１週間ぐらい3キロ手前をウロチョロするのですが2860gで生まれたので、140g増えるのに2ヶ月かかっています。鎖肛の肛門形成はだいたい6kgが目安。心臓の根治は10kgが目安。と言われていたので、体重の増加がゆっくりなのがもどかしい生後2ヶ月が過ぎ、2007年7月18日に心臓の手術の予定していました。手術名は、肺動脈絞扼術通称バンディ
あれよあれよと手術日が決まり。ペースメーカーの本体の入れ替えだけになりまして。お盆前に手術→退院することが出来ました。小さい時から、カテや手術で入院してその度に、腕はルート確保で包帯グルグル巻になりますが、ならず、点滴針をピってテープで止めてるだけ。「歴が長い子は大丈夫！」「へー」（いたずらをするとどうなるかを理解しているから。らしい）麻酔後、いつもベットにグルグル巻になり土のうで固定されますが。これまたフリー↓「６月のカテの時、動きまわったりなかったので。動いちゃう時は考え
2007年3月28日胎児超音波診断の検査入院により、判明した赤ちゃんの病名を知らされる。夫に大阪から福岡へ来てもらい、小児科の先生の説明を聞く。まず腎臓は、片方が多嚢胞腎、もう片方が水腎症。片方は機能していないけど、腎臓は1つあれば生きられるから。水腎症も治療で直ります。心臓は、総動脈幹症(総動脈幹遺残症)と言って、簡単に言うと大動脈と肺動脈が繋がっている病気ネットより『大きな心室中隔欠損を有し、左右両心室から単一の総動脈幹に血液を駆出することで、大動脈、肺動脈及び冠動脈に血液を
久しぶりのブログ更新です。気がつけば2024年ですけどーーーー汗コロナに感染して超大変だった！みたいな記事を更新したきりでしたが…とくにコロナ後遺症とかもなく元気に過ごしています！夫も70歳に突入し←家族の中で一番パワフルなんですけど。。わたしも42歳…40代入ってあらゆる不調が出ております涙次男は4月からついに小学校へ入学。小学校受験しようよーと誘ったけど頑なに拒否。そして、ひじょーに変わった色のランドセルを買わされましたwとにかく次男は口が悪くて、「きもいんだよ！」「うっせ
お久しぶりです。3歳の娘がそろそろ4歳になります。右肺動脈はやはり狭くて就学する前に一度カテーテルをする事になりそうです。ママ好きと言ってくれますが一緒に幼稚園は行かずに私の鬱は酷くなりでヘルパーさんに来ていただいてフォローしてもらいながら幼稚園は週3、それ以外は児童発達支援に通う日々です。今年の秋に七五三の祝福式があり、メダイも授かりましたが千歳飴に大喜びしてました先日は聖劇で羊飼いを演じました。物語に涙が出ながら見ていました。そろそろ4歳…ちょっとずつ成長中です。総動脈幹症は
このブログやインスタもやってるんですが、自分が忘れてしまう日々や娘の心臓病のことを書きとめる。というのもあるんですが、同じ心臓病の親子さん。特に妊娠中に心臓病がわかったり。産まれてから心臓病がわかった人がちょっとでも希望をもってもらえたらなーっと思ったのもあります。私も妊娠中に病名がついて、検索魔になり今の心臓の病院の同じ病名をお持ちのママとつながれて、本当に元気をいただきましたので同じ心臓病名がついても、合併症の有無だったりで症状は違うかったりもするんですけど。ちょっとでも・・
特別児童扶養手当とは精神または身体に中度以上の障害があるため、日常生活において常時の介護を必要とする20歳未満の児童を養育している方に支給される手当特別児童扶養手当については、付き添い入院中に同部屋だったママさんからこういう制度があるよ、と教えてもらいました。そのママさんも別のママさんから教えてもらって知ったらしいです。病院の方からは使える制度について全てお知らせがあるわけではないので、こういった情報は必要だと思います。ちなみに1級だと毎月53,700円、2級だと35,760円（202
今年の運動会は、運動場の工事やらで午前中まで。娘の学年な徒競走などもなく。簡単な玉入れ？みたいなのはしてた。チーム対抗みたいな。あと、ダンスだけやって終わりよーいドン！！って言われるまで談笑してたわ。緊張感ないなー真剣に取り組め！って、一喝したけど。翌日は、地区の運動会。こちはらベタに、徒競走・玉入れ・ボール運び・親子競争などに参加してました。連日だし疲れでるかな？っと思って、運動会の振替休日、私も休暇をとり娘も学童のお預かりお休みして家でダラダラしました。さ、運
子どもがPICUから一般病棟に移れることになり、そのタイミングで付き添い入院をお願いされました。付き添い入院で必要なものは、看護師さんが電話で細かく教えてくれたので困りませんでした。（ミルトンをつける容器やミルトンの液は病院で用意してもらえるが、哺乳瓶を洗う洗剤やスポンジは持って行く必要がある、など）また、ある程度のものは売店にも売っていました。ミルクは調乳済みのものを毎回ナースステーションまで取りに行くシステムでした。個人的にはバスマットを持ってくればよかったと思いました。衛生面の
術後はCCUという循環器疾患集中治療室へ入室となりました。個室ではなく、とても広いワンフロアに間隔を空けてベッドが並べてあるところでした。子どもの状態が安定していたので、およそ2週間でPICUというところに移動になりました。コロナの影響もあり、CCUでもPICUでも面会は週に1回、15分だけだったので、そのために往復6時間近くかけて毎週通っていました。母乳は搾乳して冷凍したものを保冷バッグに入れて面会のたびに持って行きました。母乳のストックがなくなるとミルクをあげてもらっていました。
手術当日の朝方、肺の方に水が流れてきて呼吸がしんどくなってきたため、予定より早めに手術室へ搬入された、ということを聞きました。後になって先生から、「あの急変はほんとに危なかった」「最悪助からなかったかもしれないくらい」と言われました。前日まではこんなに早いうちに手術をして大丈夫なのかという不安な気持ちでしたが、手術がこの日に行われて本当に良かったと思いました（;;）手術自体は6〜7時間で終わりました。人工の血管を入れて、大動脈弁も直していただきました。手術の執刀医の先生から「お母さ
産後4日目の夕方に「明日の朝、お子さんの手術が決まりました」という連絡がありました。総動脈幹症という病気は【何らかの外科治療を行わなければ2,3ヶ月以内には半分以上、そして1年以内にはほとんど全例死亡する】といわれており、お医者さんからも手術は必要だと言われていました。でも、手術は早くて生後半年くらいかなと言われていたので、まさか明日になるとは思っていませんでした。また、まずは肺動脈バンディングという手術を行い、その後体重が増えてから（通常は体重10kg前後で行うことが多い？らしい）、
2人目ということもあり、3時間程度で次男は生まれてきてくれました。赤ちゃんは顔色も良く、元気な声で泣いてくれましたが、生まれてからすぐNICUに連れていかれました。産後休む間も無く、先生や看護師さんが次々に来られて赤ちゃんの状態や、今後の治療についてのお話がありました。旦那さんもテレビ電話で一緒に聞きました。これまではお腹のエコーでしか見れなかった赤ちゃんの心臓を実際に生まれてからしっかり調べてもらって、赤ちゃんはやはり総動脈幹症という病気であると言われました。また、生まれる前から聞い
出産までは岡大近くのウィークリーマンションで暮らしました。家族と離れて1人で、いつ陣痛が来るかもわからなかったので、近くの薬局やスーパーに行くだけの毎日でした。ちなみにウィークリーマンションは産前産後の1ヶ月間ほど契約し、16万くらいしました(°_°)汗（病院から離れた場所だともっと安いところはありました！）陣痛が来た時は、事前に登録しておいたこうのとりタクシーを利用しました。陣痛時に電話すると通常のタクシー料金のみで、優先的にタクシーが来てくれます。事前に出産予定の産院を登録してお
ある診察の日、小児科の先生から「希望されるなら他の病院に紹介することもできます。」ということを言っていただきました。総動脈幹症という病気が珍しいため、そこの大学病院では数年に1人程度しか総動脈幹症の患者さんがいないそうです。そのため、総動脈幹症の子どもをより多く診ている病院への転院を勧めてくれたのだと思います。近くだと福岡の病院か岡山大学病院で、そこでは年に2〜3人は総動脈幹症の子どもを診たり、手術しているということでした。お腹の赤ちゃんのことを考えると転院した方が良いとは思いました
前回の診察から3、4日後に旦那さんと一緒に病院に行きました。そこで診察室に呼ばれ、お腹の赤ちゃんの病気について詳しく教えてもらいました。お腹の赤ちゃんは総動脈幹症という病気であるということと、生まれてきた後どのような経過を辿るのかということを言われました。説明の中で【赤ちゃんは産まれてしばらくしてチアノーゼが出てくる。息がハッハッと苦しくなってしまうので、機械を付けて呼吸を助けてあげる必要がある】と言われ、赤ちゃんに申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。また、この病気ではラステリ手
数日後に紹介状を持って大学病院へ行きました。まず産婦人科で診察を受けた後、産婦人科の先生が小児科の先生を呼んでくれて、小児科の先生➕産婦人科の先生2人の計3人の先生でエコー検査をしていただきました。エコーの間、自分の大きなお腹に押されて、仰向けの姿勢で長時間いるのはしんどかったですが、先生たちも時々話しかけて体調を気遣ってくれました。今までで1番長いエコー検査の後、先生たちから旦那さんはいつ来れるのか、ということを聞かれました。旦那さんが来れる日にICをしますとのことでした。その場で
総動脈幹症という病気で生まれた子どものことを書いていきたいと思います。自分自身がこの病気について調べていても情報がなく、同じような病気の方のブログを見て助けられていたので、誰かの役に立てたらと思い始めてみました。間違った情報や、記憶が曖昧な部分もあるかもしれませんので、そこはご了承ください(T-T)子どもの病気がわかったのは妊娠8ヶ月の時です。エコー検査の後に病院の先生から「赤ちゃんに問題があるかもしれない。1つは脳のお部屋が少し大きめなことともう1つは心臓にある弁のところです。」
特に旅行計画などなかったので。（今年は、PTAと自治会班長など休まなならんことだらけで）娘のリクエストに答えるべく。兵庫県のひまわりの丘公園へ。すっごい広くて、遊具はたくさんあるし、水遊び出来るしで、１日遊びたおせます。娘はずっーと遊んでました。親は交代でテントで昼寝後は、安定の滋賀の琵琶湖で水遊び。去年はポチも一緒だったねー。お外が大好きなポチだから、きっとついて来てるよー！なんて言いながら。私は合間に仕事に行ったりしましたが、娘は主人と公園に行ったりしてこの１週間で真っ黒
