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要介護5、身体障害者手帳1級、週5で訪問看護、週3でヘルパー、週2で理学療法のリハビリ、週1で言語聴覚のリハビリ、週2で訪問入浴、月2で医師の往診、元気は元気なんですが…手足の自由はきかず、自力でできることはほぼありません。食事は3食すべて「胃ろう」からの栄養です。口から間食はしますが、食べる量はかなり減り、食べにくいものが増えてきました。構語障害も進んで、喋っても聞き取ってもらえないのが8割です。舌が思うように動いていないのが、自分でもわかります。トイ
4月14日(日)ブロ友のハルさんがメンバーのオカリナアンサンブル・「マザーグース」のコンサートに行きました。ハルさんにお会いするのは初めてでした。補助椅子を出すほどの大盛況でした。そして人工呼吸器つけて初めて教会以外のコンサートに行きました。痰吸引を開演前に2回、休憩中に1回後1曲でラストという時にゴロゴロなり始め。退室して吸引。ハルさんと記念写真を撮る約束を果たせず会場を出ました。帰路の車中でも1回痰吸引。帰宅後も回数、多数。いつも以上に痰吸引の多い日でした。
まず、最初に『スマートクリニック東京』から改名『ひとのわメディカル』と名称が変わりました。院長先生をはじめスタッフの皆さん、人と人の繋がりを大切されていて、とても居心地の良いクリニックです。朗報『特定臨床研究開始及び研究参加者募集のお知らせ』ひとのわメディカルHPの最初のページから詳細を確認できます↓https://u-factor-hitonowa.com/【公式】ひとのわメディカル(難病・後遺症・再生医療・サイトカイン治療)|有楽町線麹町駅から徒歩4分東京・市ヶ谷
今日で9回目の月命日…母親とお墓参り…今日はだいぶ暑くなってきた。一周忌まであと3ヶ月か…早いな…1年前は我々夫婦は必死だったな…今日のお花は母親が私の妻は赤色が好きだったと言って赤のカーネーション❓️(花詳しくないので…)を買ってきてくれた。妻よ綺麗だね…また来るからね。でも妻の魂はいつも私と一緒。
背中は痛いわ肩は痛いわと最近カラダの痛みが出てきました背中の痛みはカラダの動きに影響が大きいですね服の脱ぎ着も不自由になってきて落胆気味の今日このごろです
ここ数日で1キロくらい減った体重が戻せなくなってきました。原因として考えているのは・太ももの痩せが進んでいる・純粋に食べれていない太ももは、もうしょうがないとして、、ラジカットを飲み始めてからというもの、せっかく飲むから最大の効果を出したいと、リルゾールの食前も意識して空腹時を作ろうとして食事や間食が減ってきているような気がしてます。前日夜の22時までしか食べない。朝6時過ぎにラジカットを飲む。1時間後、リルゾール飲む。リルゾールが吸収されたかなって頃に朝ご飯、その後食後のメチコバー
こんにちは旅するごしんじょう療法師兼認定指導員伊藤です。伊藤ごしんじょう療法室全国出張いたします。詳細はホームページへ♪今週末、日曜日の東京施術会は残席1となりましたのでご検討中の方はお早目に!【半蔵門・麹町・市ヶ谷】レンタルサロンでの施術を始めます先日伺った茨城県への出張セラピスト。ごしんじょう療法ボディートークアクセスバーズフルコースでご提供してきました。以前何度か集中してお伺いした後少し期間が空いていたのですが私が某SNS
ALS(筋萎縮性側索硬化症)については環境性の有害物質の影響がありますね。有害物質といってもいろいろですが、代表は農薬、金属、有機溶媒などかと思います。今回は米国のALS登録のデータの集計。最近、このあたりの研究がすすんでいますね論文は米国ピッツバーグ大学。ピッツバーグ大学EvelynOTalbott教授エブリン先生発表はAmyotrophLateralSclerFrontotemporal
一般社団法人日本ALS協会相談役(NPO法人境を越えて理事長)の岡部宏生(おかべひろき)さんですこんなの考えたこともありませんでした吉藤オリィさんのX筋肉が動かせないなら、服が意志通り動けばいい。11年一緒に活動している日本ALS協会元会長の岡部宏生さんの服をロボット化し、岡部さんの意志でモーションを再生する実験をしている難病になっても服、そして動きを諦めない時代へ#movewear#orihimeeyepic.twitter.com/lZSM9m2BCY—吉藤オリィ(
4月12日(金)孫のK君の入園式でした。晴天と風雨に耐えた桜がお祝いしてくれました。孫の成長は私を幸せにしてくれます。神様、感謝します。K君の幼稚園生活を祝福しお守りください。
夫がALSになってからよく耳にする言葉があってそれは「1番辛いのは夫なのだから」。ズバリその通りで、それは私が誰よりも思ってきたこと。今自分がどれだけしんどくても夫には敵わない。比べるものではないけど、まだまだ甘い。だからこそ介護を頑張ってこれた。夫の調子が悪いと一日中落ち込むし、良いと自然と笑みがこぼれたり。でも時々しんどくなって疲れたり、我慢も増えてくると自信がなくなったり、不安になったりする。そうすると体調を崩したり、失敗も増えたり、トゲトゲしたり、涙もろくなったり
品川最終日です。滞在期間が長かったですね。昨日初めての経験がありましたご夫妻で5枠ですから、1時間40分の時間を取られてたから最初の20分は脾臓だけに当ててみようと思って当てたんですね15分過ぎた辺りから、さだじぃの左手が痙攣してきたんです。脾臓が暴れるんですねそれならと後15分延長して当てたら更に激しく痙攣してしまい、肘ぐらいまで電流が走るんです。こんな事、今まで一度も無かったからちょっとビックリしましたね進化したのかな?マミオちゃんの個人レッスンの後に、この前吉成さんと当て
はい、こんにちはどんな感じかな?退院してから、右手人差し指付け根と小指側、あと前腕の外側の筋肉が落ちて、使いづらくなってます。あと入院中から続いてる右ももの痛みと違和感があります。右ももが少し痩せてきているような気がします。足先は元気です。(パソコンでメモ取りながら、話を聞いてくれる。メジャーを出してきて、膝上10センチの位置の周囲を測る)うん、確かに右の方が細くなってるね。力は入るでしょう?はい、力は入ります。手は、、、、思ったより進んでいないね。え!?買い物とかきついし、食べ
今日のお花見散歩。桜吹雪がきれいでした。4月9日の強風と雨に耐えてまだまだ桜は咲いていました。ヨットハーバーでは明日から3日間開催される「関西ボートショー」の準備をしていました。先日、眩しいのでサングラスを買いました。20代のヘルパーさんに「クレヨンしんちゃんの園長先生がしてるのに似てますね。」と言われました。(笑)
月に1回の定期受診。主治医:どうですか?私:そうですね・・・症状の進行を日々感じますね。主治医:どんな症状ですか?私:先月と比べても手足の動きが重い。脚は膝から下が特にだるい。手や腕の力も落ちているように感じる。主治医:不自由はありますか?私:マウスやタイピング等のPC操作もまだかろうじてできますし、着替えや入浴も一人でなんとかできてます。箸やペンは持ち難い。主治医:食事はどうですか、むせたりしますか?私:むせたりすることはないですが、のどの違和感は感じる事
先日の休日、近くの公園で車椅子でのんびり主人と散歩久しぶりに陽にあたりのんびりとその前日は定期検診肝臓の内科と神経内科、リハビリテーション科そして、市役所の用事など1日仕事大きな変化は無いけどやはり少しずつ少しずつ変わっていく身体負けない私は弱い嫌でたまんないけどさ主人と桜を眺めながら風の音を聞きながらなんだかね良い意味でも、悪い意味でもまぁいいや無になるさぁ夕飯何食べようか夕食時、飲めないお酒一口もらったら昼間の日焼けと相まってまぁ酔いが〜〜(๑˃
ここのところずっと体がしんどかった。仕事終わりや1日の終わりになるとまぶたが、頬が、口角が下がる、、肩が足が思い、ビリビリと小さな痺れを感じて、動けない、重力をひしと感じてぐったりとしていた。持病の動脈がこたえるのか、、それでたくさんのきつい薬を飲んでいるからか、忙しすぎるからか睡眠不足だからか、、目も霞む、何より年齢か、。と首をかしげながら一年すぎた。夫の病気や、がんとかにはとても怖がりなのに、なぜか自分の心臓にはいい加減で楽観的な私だ。おととい持病の通院の日で測った血
昨日の14時。名古屋から西の個人レッスンの電話受け付けがスタートしました。10枠中6枠が埋まり、残り4枠名古屋、大阪、博多が2枠ですね。6月の氣の学校は昨日の時点で17人ぐらいの申し込み…残り13人。残り10人切ったら患者さんの募集になるのかな?昨日の個人レッスンで2人目の十六段が出ました。おめでとうございます。尾関さんまだ手のひらが痛いし、夜中手のひらが吊りました🫲明日の施術が終わったら5月の品川のスケジュールをアップしますが皆さん気になってるレンタルスペースでの施術会は5月1
学校から帰ってきた長女が帰ってくるなりストーブ消して「世間は暑いんだよ❗」と言葉を吐き捨てられた…そうだよね~世間と違う障害者の父さんが我慢しないといけないよね~生きててゴメンね~長女からの誕生日プレゼントでした
4/4サクラを見てきました車椅子を押してもらって妻とヘルパーさんと3人でサクラまでの道中、道路がデコボコで疲れました車椅子だから感じる凹凸人の手を煩わせて、こんな思いをしてまで、2度と行きたくないと思いましたたしかにきれいでしたけれども1週間後にはほとんど散ってしまう美しいと思うことより、サクラは儚い花やなぁと思うのは私だけでしょうか最後までご覧いただきありがとうございましたまたブログを覗いていただければ幸いです
休養日明け、、パワー充電して金曜日まで頑張ります。ホテルに折り畳み椅子が届いてました。このホテルを使わせて貰って10年以上になります。椅子は体重の思い人も来られるから何個か壊れてしまいましたので、寄付するようにしました。最初に今月ひとつだけクッション性の高い白い椅子を頼んだら昨日届いてました。後3つぐらい頼むのですが、それは特別施術会の日に使わせてもらおうと思っています。まだ段ボール開けていないのですが、今日から使います。施術の基本は折り畳み椅子が実はベストなんです腰の部分はひ
歯磨き後の口すすぎができません。
検査入院後、初の診察でした。「何か」について、胸郭出口症候群を疑っているんですけど違いますか?違います。速攻否定された『ALSじゃない「何か」』右手の特定されなかったALSじゃない「何か」過去、右手が良くなったり悪くなったり繰り返していたのですが、先生いわく、ALSでの症状は良くならないからそれは「何…ameblo.jp話によると、真の胸郭出口症候群っていうのがあるらしいです。頚肋などの骨があったり、なで肩だったり、本当に神経を圧迫して筋萎縮したりするものをそういうらしいのですが、
春雨はいたくなふりそ桜花まだ見ぬ人にちらまくもをし(山部赤人『新古今集』所収)訳:春雨よひどく降らないでくれ。まだ桜を見ていない人に散る前に見てほしいので。ホントにたのみますよぉー。。。僕だってまだ愛でてないんですぅー。。。
ALSが進行してきて夫はお見舞いを断るようになってきた。もちろん調子の良い日や気持ちが上がってる時は受け入れて楽しそうにしている。夫の症状はコロナ禍の間にずいぶんと進行し、変わりゆく姿を見られたくないという気持ちもあるようだ。通院もしたくないので(外に出るから)感染症にも敏感になっている。そしてしんどくて疲れるのが何よりの理由だ。まぶたも上がりにくいし、なかなかの疲労感があるようだ。そんな時はうまく笑顔がつくれない。お見舞いに来た人の中には悪気は無いが写メを撮り知らないところ
昨日、6月に開催される氣の学校の募集が始まった。募集初日に既に10人11人ぐらいの申し込みがありました。定員が30人の為に残り20席です。【6月9日第4回氣の学校について】『第4回:氣の学校in東京申し込み開始いたしました』前回の勉強会では、思っていた以上の方々のご参加で会場をめいいっぱい使わせていただきました。今回はそれ以上の会場をお借りできることになり、ゆったりとして空間で学…ameblo.jpまだ患者さんの募集は始まって無いけど凄い勢いを感じます。条件は八段以上の猛者達になっ
本日、再診日平たく言うと終活しろって事でした。
昨日のブログに載せたかった写真が縦なのにブログに載せようとしたら横になるので諦めました。今日、直し方を検索しました。読んでもさっぱりわかりません。夜勤の20代のヘルパーさんに読んでもらいました。さすが若い人!教えてもらいました。視線入力でもやり易いやすいようにペイントだけをタスクバーに出してくれました。また一つできることが増えました。嬉しいです。ありがとうございます、ヘルパーさん。ママ友にもらったお花とさくら祭の桜を載せます。
こんにちは今日はとあ、ゆうなの中学校の入学式でした終わったらおいで!と娘に言ったのですが今日は仕事が入ってるので行けないと⋯ゆうなはお前だいじょーぶかってほどおちゃらけ者です。それに比べてとあはすっかり落ち着いてしまい電話してもうすっ!なんて⋯あのキンキン声もなくなり大人と話しているようです楽しい中学生活を送ってほしいですねとあはバレーボールにゆうなはテニスに入るそうです🏐🎾ちなみに王子ですが入園式後から熱が出て40度越え初日の今日