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GW〜2日目〜朝から身体が痛いふくらはぎ、太もも、脛、足首、腕…全身筋肉痛状態です身体が怠く体調が悪い今日は、家でまったり横になって過ごそうと思っていたけれど…旦那さんは、巨大な猫のケージ作りを休み中に完成させると張り切ってましたしかし私の身体は全身痛いとりあえずホームセンターへ行くのには付き合いましたその後の作業は…もちろん口頭での指示のみです旦那さんは、口ばかり出して私が手伝わない事に多少イライラしている様子笑でも身体中痛
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?🍡٩(ˊᗜˋ*)و🌷ルビーレッドキウイ🥝にたくさんのいいねコメントありがとうございました😄赤いのを見たコトがあるのは【かめぴよさん】お1人でした😊同じ病気のかわいい後輩【Christiannurseちゃん】は《レインボーレッド》という赤いキューイ(笑)を食べたコトがあると😆別種があるのにもびっくりポンですね😄トン汁VSキウイかと思われた方がいらして!私のタイトルの書き方がそう見える!オカシイですよね😂笑ごめ
GW〜1日目〜久しぶりのブログ更新です5連休の初日は、朝からお買い物へ行って来ました久しぶりに、ゆっくりショッピングまず家具やソファーを見て…あっという間に2時間経過ソファーが欲しいけど…今は我慢ショッピングカートを押しながら移動していたけど、なんとなく足が痛いふくらはぎがパンパンに張ってる…でもこの段階ではまだ1500歩しか歩いていない(しかもカートを押しながら)車に戻ってから、パンパンに張ってるふくらはぎを手でモミモミとマッサージ…少し復活した所でイオンに移動ゆっく
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?やちよさんのお部屋を訪問してくださってありがとうございました過去記事も見てくださってありがとうございましたたくさんのいいねコメント・メッセージありがとうございました(人*´▽`*)💕お久しぶりですぅ〜元気ですよ✌️😄💚ANNASUIGREEN💚7秒です😘⬆コレね〜細か〜いゴールドラメがキラッっキラで超キレイなノダよ〜😍💕前回のバナナと同じだろ🙄と思ったでしょ!?ざんね〜ん!!全部違う色ですよ〜ん☝️
黄砂で車が…2日前の黄砂…油断してたら車が酷い事に黒いってレベルじゃないでも2日間、この汚い車で過ごしましたそして今日ようやく綺麗に(?)自宅前で洗車しましたしかーし…洗車機の水圧に私の腕の力が負けそうな勢い屋根の上の汚れを洗い流すのに腕が上がらない不便な身体になっておりますそんな姿を見兼ねた姉が、結局洗車をほぼ全てやってくれましたもう、自分で洗車は出来ないと感じた日でした。これから洗車は他力本願でいきます
障がい者手帳の申請~市役所へ無事に病院から意見書が届きました早速、申請の為に市役所へ予めリサーチして障がい福祉課は2階と確認済(無駄にウロウロしないように)まず玄関入って直ぐに急勾配のスロープ(階段は段差が高めだから上れない)リフト(階段昇降機)もあるのですが…わざわざ人を呼んで設置してもらって稼働させて貰うのは気が引ける&目立つだから私は杖と手すりをフル活用して急勾配のスロープを登るここまでは想定内でした次にエレベータ
選挙投票所での出来事…病気の進行!?日曜日…統一地方選挙に行ってきました久しぶりの選挙会場の入り口には低めの階段が3段…旦那さん「階段危ないよ?スロープ昇ったら?」私「低い階段だから大丈夫だよ3段しか無いし」旦那さん「じゃあ、支えるから腕に掴まっていいよ。」私「いいよー心配しすぎだって」というやり取りをしながら階段を昇る…あれ?バランスが取れない…左右に身体を揺らしながらギリギリ昇れた…手すりの無い階段…危険
今年の靴~運動靴についてそろそろ運動靴の寿命が…買い替えを考える(去年は運命の靴に出会えず…)まず軽いことが大前提あと足の横幅が広い私…軽ければ良いってわけでもない履きやすさも大切…難しい靴問題でも今年は、見つけました運命の靴(多分)RIZAPとアシックスのコラボラクウォーク(ちょっと黄色が入って派手ですが)幅広設計(4E)滑り難いクッション性は抜群そして軽量でも個人的に
新たな主治医〜3回目の診察あっという間に月日が流れ…3回目の診察です診察室に入ると先生は資料を手に「makoさんからこの前預かった診断書を見せてもらったけど障がい者手帳の申請できますよ?」「確かに下肢だけだと7級かもしれないけど…これは体幹のほうで申請出来るはず!」私に資料を見せて先生は「これ、私の虎の巻なんだ」と言ってました。先生…虎の巻って…若い人には伝わりませんよ…私でギリわかるレベルですと内心思いました笑「これを7級って書いた先生は誰?どうして7級で出したのかなぁ
難病って誰に話す?〜友達編〜コロナでなかなか友達とも遊ぶ機会が減っていったここ数年…私は、その時期に病名が判明…友達に伝えるタイミングは難しいです友達①難病の友達Sちゃんこの友達には、検査入院時から報告済みだったので…病名が判った早いタイミングで伝えていましたそしてSちゃんからは「ようこそこちらの世界へ」と激励を受けました笑更に、Sちゃん「それよりUSJは、いつ行く!?」私「いや…私、長距離歩けないよ?」Sちゃん「最悪、車椅子借りれば行けるでしょ!」
難病って誰に話す?〜家族編〜病気が発覚して考えた事…どこまでの範囲の人に打ち明ければ良いんだろうまず旦那さん…もちろん一番はじめに報告検査結果が出るまで心配や迷惑をかけてましたからね(これからも迷惑かけますが)次に姉…検査入院するにあたって2回ほど入院保証人になって貰っているので報告しました(これからは今まで以上に姉を頼りにさせて貰ってたくさん迷惑かける予定です)次に…もう報告する人が居ない母親には…とりあえずまだ自分の足で歩けるうちは言わないでおこうかな?と思っています母
新たな主治医〜2回目の診察②リハビリの話も、まとまり…次に身体障害者手帳の相談をしました私「身体障害者手帳の申請の件なんですが、現状見ての通り長距離は歩けない感じです。起き上がりも厳しいし、普通の高さの階段も登れないです…私はどのくらいのレベルになったら身体障害者手帳を貰えるんですか?」先生「なんで身体障害者手帳貰えないの?」「あなたは貰えるでしょ?難病なんだし。」私「いや、主治医(女医)からの診断書(意見書)が下肢7級で身体障害者手帳の申請が出来ませんでした。」先生「そん
新たな主治医〜2回目の診察①あっという間に1ヶ月が過ぎ…ベテラン主治医の診察の日になりました先生「リハビリの調子はどうだい?」私「…うまくいってません」先生「どういう風に?」私「この病院は筋疾患に対応したリハビリが行えないみたいです。ここのリハビリは、お年寄りの回復期のリハビリに特化している病院のようなので仕方ないかもしれませんが…」「通っていた病院からリハビリの手順書を作成して貰って渡したのですが、それも理解していないのか…その手順書通りにやるの
今回は旅行&車椅子のお話コロナ流行前は、飛行機に乗って毎年のようにディズニーランドに行ったり、好きなアーティストのライブに行ったり…まぁ、それなりに楽しい日々を過ごしていました友達と今度はUSJに行こう!と話していた矢先…憎きコロナ出没そして月日は流れ…そろそろ旅行も可能じゃない?という空気になってきていますが…今の私は体力も落ちてるし、筋力的にも自力で歩いて夢の国に行くのは不可能オールスタンディングのライブに行くのも不可能まぁ、出来ない事が増えてきているわけですがでも…あ
難病になってからの生活の見直し④病気の診断が出てから買った物…手すり今まで使っていたホームセンターで買った数千円の手すりは、全体重をかけるとグラグラして頼りない思い切って高級手すりを購入少し高かったけど…今後もずっと使う事を考えると必要経費だと思えますこの手すりのおかげでQOLが少し上がった気がします(QOLって言葉を使ってみたかった私)続きまして…水素ボトル水素吸入始めましたぶっちゃけ効果をあまり理解してないんですが…悪玉活性酸素を除去してくれる?自律神経に良い?
難病になってからの生活の見直し③私の病気…遠位型ミオパチーは、どうやら体内のシアル酸が不足するらしいです。(雑な説明と雑な解釈)という事で…シアル酸を含む食べ物リサーチしましたシアル酸が多く含まれているもの候補①は、ツバメの巣…そんな高級食材手に入りません。…サプリもなんだか高くて手が出せないそもそも口から摂取しての効果もわからないレベルの話なんですよねでも摂らないより良いよね?と思いながら…候補②は、牛乳私…冷たい牛乳飲んだらお腹壊しますでも、温めてコーヒーで割って1
難病になってからの生活の見直し②とりあえず家から車を停めている車庫までの移動には、必ず杖を使う様になりましたそのおかげで今シーズンの冬は転倒ゼロです現在、転倒ゼロ記録更新中しかし自宅の中ではふらつきやすい身体よく、ふらついて一歩後ろに足が行くでも…転倒していないからヨシ歩き方も若干ですが、ヨチヨチ歩きこれも転倒していないからヨシとしておりますそして…我が家は猫(2匹)が居るためカーペットを敷いてますだから基本的にはそんなに滑らないんですが…キッチンと脱衣所はフローリング…
勝手にリブログさせて頂きました😊お世話をしてくださる方に読んでいただけると嬉しいなぁと思います😊初めて来てくださった方お時間ありましたら読んでいただけると嬉しいです🥰⬇私を助けてくれるグッズたち🥰『NEW福祉用箸・お助けグッズ』こんばんは✨🌙皆さま体調はいかがですか?⸜(*ˊᗜˋ*)⸝旦那さんがお箸買ってきてくれました🥰箸ぞうくんポッチを中指に乗せ人差し指⬇を添える親指と中指が当…ameblo.jp『お助けグッズ☆追記アリ→福祉用具・介護グッズ』ちびっぽのお部屋へようこ
難病になってからの生活の見直し①私は冬になって気づいた…筋疾患には冷えは大敵だと…(今更感が半端ないですが笑)(気がつくの遅いし笑)外に出ると…寒さで指が動き難くなるのでフカフカの手袋を買いましたあとは、シャワーばかりの生活から湯船に浸かる入浴生活にシフトチェンジ30分以上は湯船に浸かって身体(筋肉)を温めています夜は充電式の湯たんぽを愛用中極度の冷え性の私…相棒の充電式
自宅でリハビリデビュー「テレビ体操」NHKで朝の6時25分から放送している先生オススメの「テレビ体操」そんな時間に起きられない私…録画しましたそして、さっそくはじめてみました。今日はどうやらラジオ体操第一と第二をやるみたい軽いストレッチから始まり…ラジオ体操第一がスタート…あれ?ラジオ体操って・・・こんなにハードでしたっけ?私の動作が遅れてる…腕を回したら肩からバキバキ音がしてる…ラジオ体操がまともに出来ない…
新たな主治医登場!?②まず先生の問診から始まりました。検査の時期・現在の症状・家族構成・職種等を簡単に説明…そして先生は、こう言ってくれました…「あなた、珍しい病気だよでも僕は今まで2~3人この病気の患者さんを見たことがあるんですよ」「治らない病気だけど…難病っていうのは今、遺伝子解析の研究も治験も物凄いスピードで進んできているから近い将来きっと大丈夫になるから」「仕事は辞めずに続けて下さい。リハビリにもなりますからずっと家にいるとどうしても運動量が減ってしま
障がい者手帳の申請について②検査(測定)から2週間後…診断書が届きました何級なのかな?…とちょっとだけドキドキしながら封筒を開封そして診断書を見て…絶望まさかの下肢7級…手帳にならない等級正直…手帳が貰えないなんて思ってなかった私の身体…こんなに不自由なのに私の病気は遠位型ミオパチー…体幹から遠い筋(足や指先)から症状が出る病気です。進行すると体幹から近い筋(近位筋)にも症状が出てきます。私は既に近位筋も侵されている…進行した状態です逆にどんな症状になったら手帳って貰え
障がい者手帳の申請について①ソーシャルワーカーさんが「なるべく早く申請が出せるように測定を早い段階でやりましょう」と、言ってくれていたので…診断結果が出た翌週に、測定が受けられる事になりました身体障がい者手帳の申請に向けた身障者測定病院に到着したらまっすぐリハビリ科に行って下さい。との事だったので、2階のリハビリ科へ…しかし…2階が遠く感じるあれ?歩くのってこんなに辛かったっけ?休みながらも無事にリハビリ科に到着…着いた頃には息切れちょっと早く着きすぎたみたいで
帰宅後ネットで検索…患者会について③YouTubeで患者会のメリット・デメリットというのを見た事があります。メリットは…同じ病気の人と交流が持てる。情報交換が出来る。デメリットは…同病者の人達の現状見る=自分の未来を目の当たりにして凹む。こんな感じだったかとでも…デメリットと言われる、同病者の人達の現状を知ることが出来るって…個人的には、とても幸せな事だと思っていますだって、その未来に備えての準備が出来るのです(環境や気持ち的な
帰宅後ネットで検索…患者会について②患者会の過去の活動…署名活動・意見書提出活動・新薬開発の働きかけやっぱり凄い対照的な私の活動…アメブロにひたすら愚痴を書き込んでるだけなにこの差…笑患者会に入会しようと思ったけれど…患者会の活動の功績が凄すぎてちょっと躊躇してしまった今は定期的にオンライン交流会もやってるみたいですが…人見知りの私にはハードルが高いので参加出来る気がしませんなにより…入会方法がよくわからない笑多分…“
帰宅後ネットで検索…患者会について①帰宅後…パソコンでさっそく先生(主治医)に教えて貰ったキーワード【遠位型ミオパチーガイドブック】で検索…出てきましたよ…とんでもないクォリティーのものが患者会設立10周年を記念して発行したそうですが…とくかく中身が凄いそして何より読みやすいレイアウトもバッチリで…バカな私でもスラスラ読めました遠位型ミオパチーの全てが凝縮されている一冊でした患者会でここまでの物を作れるのは…なんか凄い人達
検査結果について~難病の告知⑥~家まで帰る車の中で一人…色々考えていました治療薬も無い…治療も無い…そういうわけで今後、先生(主治医)に会う機会は少ないと思います。でもこのままで良いのだろうか?…と先生(主治医)は一緒に頑張りましょう。という感じではありませんでした。(まぁ、薬も治療法も無いから頑張りましょうとは言わないか)もはや、病名がわかった時点で…先生の中で私という患者に出来る治療はない。従って検査結果(病名)が出た時点で終了なんだな…と。
検査結果について~難病の告知⑤~ソーシャルワーカーさんとのお話ですロビーで待つこと10分程度…ソーシャルワーカーさん登場優しそうな口調で、顔面偏差値も高い可愛らしいベテランソーシャルワーカーさんでしたまずリハビリの話…ソーシャルワーカーさん「地元でリハビリしたいとの事で伺っています。こちらの方から地元の総合病院に連絡して受けれるように手配しますね。」私「さっき先生にこの病院で何ヶ月かリハビリに通ってメニューを作って貰ってから…って話をして
検査結果について~難病の告知④~私からの最後の質問…「ところで…私の病気は筋ジストロフィー寄りの病気なんですか?それとも筋炎寄りの病気なんですか?」先生の回答「初めに言いましたが、どちらでもありません。」いや、どちら寄りの病気か聞いてるだけなのに…まぁ、もういいか…帰ってから自分で調べよう後半から質問が出るたびに目が泳いでいた先生(主治医)…こんなに質問や意見されるのは想定外だったのだと思います(若い先生なので仕方ないのかもし
検査結果について~難病の告知①~あっという間にこの日がやってきました病院に着いてから診察までの待ち時間…めっちゃドキドキでしたこんなに緊張するんだ…と自分でもビックリそして待つこと15分…診察室に呼ばれました。そしてすぐに先生(主治医)から結果発表先生から「まずmakoさんの病名ですが…“遠位型ミオパチー”です。」「筋ジストロフィーか軽度の筋炎ではないか?と伝えていたのですが…違いました。すみません。」「実は今回初めて見た病気なの