筋肉の病気

※ほぼほぼ数字のメモだけだったので、とりあえず下書き保存しておこうと思ってたのに、そのまま公開してしまいましたいろいろ書き足したので、改めて更新日時も現在時刻にして再投稿します今年度中に、息子の学校用車いすと日常用のバギーを作る予定です。少しずつ情報集めて、候補が絞れてきたので忘れないようにメモ！どなたか使い心地等の情報があればぜひぜひ教えてください今のところ、学校用の車いすは思い切って自走にしてみる！（呼吸器の載せ方は要工夫ですが、校内など凸凹の無い綺麗な床ならカナタでも自

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？⛄❄⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝❄⛄いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💕めっちゃめちゃ励みになってます🥰通常モードに戻ります🖐😉がコメント欄はもう少しお休みします🙏☺️脳神経内科１１月１１日(月)採血🩸１発ＯＫアリガト💕センセ「どうだーい☺️？」ちび「どんどん動かなくなってるー😁」すっごい混んでて診察待ち１時間なのにセンセは関係ない話する笑また笑って来ました🤣でグロブリン点滴入院予約してきまし

夫は左手が動きにくいのが治らないので脳外科を受診した。脳に原因があると思っていたから、、でも異常なしで、神経内科受診をすすめられた。筋電図などで調べてもらい、「運動ニューロン病の疑いといわれたわ」と連絡があった。何を言ってるんやと、怒ってる様子だった。私はすぐさまスマホでググり、、失神しそうになった。。まだその時はALSと言う病名も知らなかった。そこには5年ぐらいで命を落とすと記してあった、、夫が、、そんな大変な病気になってるの？延命治療が目に入らなかった。夫は指が動きにくいだ

長々と書き綴ってしまったディズニーシー日記ですが、最後に私の好みにどはまりしたアトラクション「フォートレス・エクスプロレーション」https://www.tokyodisneyresort.jp/tds/attraction/detail/244/について、書きます！「好みにどはまり」と書きながら、その場に居る間はそうと気づかず、数日経って、ディズニーシーの日記を書こうとパンフレットやディズニーの公式サイトを眺めててからやっと、これはもっとちゃんと楽しめば良かった！と気づいたの