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5月4日、息子と「ヒーローライブスペシャル2019」というイベントに行ってきました!令和最初のがっつりしたお出かけ!ヒーロライブスペシャル2019は、とてもざっくり言うと、5/3(金)〜5(日)の3日間に渡って、品川のグランドプリンスホテル新高輪飛天の間(←FNS歌謡祭とかやる大宴会場!)で開催される有料のヒーローショーです公式サイトはこちら↓https://www.princehotels.co.jp/newtakanawa/hero2019/3日間とも毎日4公
昨日の夜に「はじめまして」でした。前のブログにはいろいろ病気のことや愛犬のこととか書いてたんですが…まずは、私の病気について。初めは京大病院の精神科に通院していました。(抑うつで、今は全く治りましたが、不眠で通ってます)そこで2週間に1度、採血をずーっと続けていただきました。その4年後?くらいに、主治医に「筋肉に力入るか?歩きにくいんちゃう?」と言われ、は??って感じでした。そう言えば……バスのステップ上がるとき、足に力が入らなくて上がれないこともあるし、坂道を歩くと足が前に
前回、ブログに記載した夜の頻尿。お医者さんの言われた通り、寝る3時間ぐらい前からは水分取らないようしたら、改善されました!!原因が、ただの水分摂取だったかは不明ですが、なにはともあれ、寝てる途中にトイレに起きるのは億劫なので、良かったです。さて、今回は名古屋大学付属病院での初めての診察について書こうと思います。父親同伴のもと、8月10日が初診でしたが、とにかく病気に関して丁寧に説明いただき、いろいろ見たり触ったりの診察を経て、最初にかかった町のお医者さんが言うように、”恐らくは
そういえば、最近夜の頻尿が気になっています。ひどい時は、夜に3回ぐらい起きてしまいます。ネットを見ると、世の中一般的には、加齢によりテストステロンが低下した結果、男性の更年期障害の症状のひとつ、みたいな記述も発見しましたが、もしそれが本当だとすると、リュープリンでテストステロンをほぼなくそうとしてる状態の私としては、しょうがないことなのか。。。念のため、以前早々にSBMAを疑ってくれた町のお医者さんに行ったところ、2回までは許容範囲内なので、一旦寝る3時間前からの水分摂取を控えてみ
過去の振り返りは、今回はお休みにして、最近の症状を書いておこうと思います。とは言っても、やはり特には変わっておらずですが、記録という意味も含めて、少し詳しく書いておこうと思います。・筋肉のつり(ちょっと無理な体勢を作ろうとするストレッチなどからつることもありますが、ちょっとした動きからつってしまうこともあります。つる場所は、主に首、腹筋、足全般、手の指、のど)・筋肉のぴくつき(首の後ろ、腕、足、おなか周り、基本全身まんべんなくぴくつきます)・舌の硬直(一時的に、舌がぎゅーってなる感
さて、そもそも現在の出ている症状はというと、・カラダ中がつりやすい(ちょっと無理な体勢などを取るとつりやすい)・全身の筋肉がぴくつく・少し手が震える(そんなにひどくはないです)・舌が時々固まるような感覚になるという感じです。それ以外は、現状普通通りに生活出来ているし、何も不自由することはありません。趣味のゴルフも問題なくプレイ出来ており、SBMAの確定診断を受けて以降、ゴルフの調子は良く、80台な感じです(笑)さて、前回の続きですが、町の神経内科(というかメインは内科の病院
リュープリンを打ってまもなく3週間、未だ副作用っぽい副作用は出ていませんが、症状も特に変わったことはなく、相変わらず筋肉はつるし、ピクつくし、時々舌は固まる感覚になるし、という感じです。要は、良くも悪くも何も変わってないという感じでしょうか。さて、紹介状をもらった病院は、虎ノ門病院でした。そこで、筋電図なる検査をすることになると思いますと、町のお医者さんに言われ、「痛いよ」とも言われ、とにかく病気への不安も込みで、へこんでおりました。。。町のお医者さんに診てもらった7月1
夫は左手が動きにくいのが治らないので脳外科を受診した。脳に原因があると思っていたから、、でも異常なしで、神経内科受診をすすめられた。筋電図などで調べてもらい、「運動ニューロン病の疑いといわれたわ」と連絡があった。何を言ってるんやと、怒ってる様子だった。私はすぐさまスマホでググり、、失神しそうになった。。まだその時はALSと言う病名も知らなかった。そこには5年ぐらいで命を落とすと記してあった、、夫が、、そんな大変な病気になってるの?延命処置が目に入らなかった。夫は指が動きにくいだ
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜😘皆さま体調はいかがですか?⸜(*ˊᗜˋ*)⸝2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹薬の種類と量🔹グロブリン点滴治療(入院)の記録です。2021年11月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断▪プレドニゾロン(ステロイド)50mgスタート→現在5mg▪ステロイドパルス(点滴)3日間▪グロブリン製剤(点滴)5日間
足(足の甲)をケガしました。。。SBMAが発覚するまでは、仕事柄タクシーを乗ることも少なくありませんでしたが、SBMA発覚以降は、廃用性筋萎縮を防ぐためにも、なるべく歩くことを心がけていました。なのに、足をケガして、歩くだけでも足が痛むので、どうしても歩く量が減っています。。。SBMAに取って、どのぐらいの運動量が最適かというのは、イマイチまだ分かってないので、次回の診察の時にでも、先生に聞いてみようと思います。一応、今までは筋肉に負荷がかかるようなことはNG。それ以外はOKと言われ
※ほぼほぼ数字のメモだけだったので、とりあえず下書き保存しておこうと思ってたのに、そのまま公開してしまいましたいろいろ書き足したので、改めて更新日時も現在時刻にして再投稿します今年度中に、息子の学校用車いすと日常用のバギーを作る予定です。少しずつ情報集めて、候補が絞れてきたので忘れないようにメモ!どなたか使い心地等の情報があればぜひぜひ教えてください今のところ、学校用の車いすは思い切って自走にしてみる!(呼吸器の載せ方は要工夫ですが、校内など凸凹の無い綺麗な床ならカナタでも自
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹グロブリン点滴の入院🔹薬の種類と量Aからの続きです(診断までの経緯はAにあります)2024年4月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右
就学に向けて、決断しなきゃいけないことが盛りだくさんですが、その多くはまだ決断できるタイミングじゃなくて、常に「なんとかしなきゃいけないこと」として頭の中にあるので諸々疲れていますそんな中、息子の学校用車いすの話が一気に進んだので記録しますこれまでのバギー&車いすの話□2019.03.20部屋とベビーカーと息子(1)今のベビーカー□2019.03.21部屋とベビーカーと息子(2)欲しくなったベビーカー□2019.12.17”部屋とベビーカーと息子”(3)次のベビーカー?