ブログ記事396件
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹グロブリン点滴の入院🔹薬の種類と量Aからの続きです(診断までの経緯はAにあります)2024年4月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜😘皆さま体調はいかがですか?⸜(*ˊᗜˋ*)⸝2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹薬の種類と量🔹グロブリン点滴治療(入院)の記録です。2021年11月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断▪プレドニゾロン(ステロイド)50mgスタート→現在5mg▪ステロイドパルス(点滴)3日間▪グロブリン製剤(点滴)5日間
東京都には「副籍制度」と言う制度があります。これは「都立特別支援学校の小・中学部に在籍する児童・生徒が、居住する地域の区市町村立小・中学校(地域指定校)に副次的な籍(副籍)をもち、直接的な交流や間接的な交流を通じて、居住する地域とのつながりの維持・継続を図る制度」だそうです。副籍制度|東京都教育委員会ホームページ東京都教育委員会のホームページ。事業内容、入試、都立学校、教職員採用、教員免許、生涯学習などの情報をお伝えします。www.kyoiku.metro.tokyo.lg.jpで
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?⛄️❄⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝❄⛄️いつもたくさんのいいね&コメントありがとうございます🥰今年は暖かい!札幌なんでね、寒いは寒いけど🥶笑マイナス10度は1日だけで深夜のストーブつけ係はほとんどナシです✌️😆足の裏と腰にカイロ貼ってると昼間、ストーブを消してる時間もあります❣️先週の出来ゴトヨーグルトを床に食べさせました紅茶を床に飲ませました笑🤣笑1週間前から増えた薬【プレガバリン】効いてます❣️﹨(⑉´ᗜ`⑉=
身体障害者年金の申請⑤~病歴・就労状況等申立書1️⃣気が付けば時は流れ…もう12月久しぶりのブログ更新になりました障害年金の申請を提出してから書類の不備(?)による再提出(書類の訂正)が2回ありました。あれ?これ、もしかして審査通らないのかな?と不安な日々を過ごしておりましたそしてこんなに得意げに障害年金の申請についてブログに書いておきながら審査が通らなかったら…想像しただけで辛いと思い、なかなか更新出来ませんでした前
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ💕見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2024年4月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右7.7左6.7(2023年11月入院時)2021年11月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断入院11月→12月(1ヶ月半)▪ステロイドパルス(点滴)3日間▪プレド
1年以上ブログを放置してしまいましたが、カナタも私も夫も、一家揃って元気に過ごしていますさて、カナタが特別支援学校に入学して1年半が経ち、ついについに、学校内での保護者の付き添いが外れましたー!!入学以来、夫2:私3のシフトを組んで週5でカナタとともに学校生活を過ごしていました。1年生の間はほぼ同室で待機だったのが、1年の終わりに別室待機(という名の廊下待機)になり、2年生になってから順調に距離を伸ばし、1学期の終わりには主にPTA活動で使われてる保護者控え室待機になり、
夫は左手が動きにくいのが治らないので脳外科を受診した。脳に原因があると思っていたから、、でも異常なしで、神経内科受診をすすめられた。筋電図などで調べてもらい、「運動ニューロン病の疑いといわれたわ」と連絡があった。何を言ってるんやと、怒ってる様子だった。私はすぐさまスマホでググり、、失神しそうになった。。まだその時はALSと言う病名も知らなかった。そこには5年ぐらいで命を落とすと記してあった、、夫が、、そんな大変な病気になってるの?延命処置が目に入らなかった。夫は指が動きにくいだ
こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか?🍐⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🍇本日2コ目の記事です見に来てくださってありがとうございます✨🙏😆マールさんが私のコトを書いてくださったのでリブログさせて戴きましたありがとうございます✨🙏😆免疫介在性壊死性ミオパチーマールさんブログです⬇多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAPマールさんのブログです。最近の記事は「””医療講演会って?”(画像あり)」です。ameblo.jpマールさんは私が病気になった時最初に出逢
身体障害者年金の申請③書類の取り寄せ【受診状況等証明書】これが障害者年金を貰うの為に必要な書類初診日の証明がなければ…前に進めない初診日から1年6ヶ月経過していなければ申請出来ない障害者年金…5年くらい前に一度だけ行った整形外科クリニックが私の初診の病院まず電話で問い合わせ。(診察券のカルテ番号が必要だと思ってあらかじめ手もとに準備)「5年前にそちらで診察を受けたのですが、その時のカルテはまだ残っていますか?」「もしカルテが残っているなら
身体障害者年金の申請②~年金事務所へ~はじめて行く年金事務所ちなみに年金事務所まで車で片道2時間弱…(遠い…)イメージ的に年金事務所といえば〜お役所仕事で冷たい対応なのかな?という感じでしたが…全然違いましたまず、私の病気の確認。年金事務所の担当者「遠位型ミオパチー?…えっと…大変失礼ですが…どのようなご病気なのでしょうか」さすがマイナーな病気…担当者の方も知らないみたいです私「筋肉の病気で…徐々に筋肉が無くなっていく感じで…筋ジスト
身体障害者年金の申請①~病院に相談~いつかは、申請しようと思っていた障がい者年金7月に地元の病院で先生に相談したら…「申請出したらいいじゃない」「診断書なら書くよ」さすが名医…話が早いしかし初診日からまだ1年半経っていません10月でようやく1年半経過。1年半経過しなきゃ障がい者年金の申請は出来ないそれを先生に伝えると…「じゃあ10月に診断書書くよ」と言ってくれました。最後に先生の後ろにいるカルテ入力の医療事務の方が「診断書貰う前に、
先日ネットニュースで遠位型ミオパチーの治療薬の承認申請のニュースを見ました7月28日に患者会のメールマガジンでお知らせが来てましたが…ニュースを見て改めて、現実なんだな実感が湧いてきました薬の開発の為に活動や協力してくれた皆様には本当に感謝しかありません薬が出るまで早くても、あと1年くらい掛かると思います。それまでに私自身…出来なくなる事が、たくさん増えてくると思います。この先、出来なくなる事が増えていっても1日でも長く歩いていられるように頑張りたいと思い
遠位型ミオパチーの診断が出て…まもなく1年少しずつ無くなっていく体力上がらなくなっていく足と腕そしてブクブク太っていく重たい身体(痩せれば良いんだけど痩せれない)まぁ、そんなことは良いとして。。。そろそろ1年経つので、定期健診の予約を入れようと思い午前中に病院に電話。「予約の受付は午後2時~4時半までなので予約専用の電話番号に電話してください」と言われ撃沈昼からリベンジの電話をしました「診察の予約を入れたいんですけど」と…す
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?🍉⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🍧ご無沙汰しておりますが元気ですよ〜✌️😘今回は皆さんに報告せず昨日こっそり入院しました✌️😆キャ笑予想より早く入院出来て良かったです😄グロブリン点滴6回目の入院です今日から5日間注入です入院当日(昨日)初めてコロナ検査が無くて変な感じしました笑採血🩸1発OK🙏😄アリガト💕10時病棟到着途中お昼ご飯と検査✧レントゲン✧心電図✧肺活量呼ばれて中断するので荷物整理が終わるのは17時
最近、私の左手の力が弱っています目に見えて弱ってきています車のドアを左手で閉めたら…半ドアたまたま?気のせい?と思いもう一回、ドアを左手で閉めたら…やっぱり半ドア左手に力が入らないみたいなので、今後は右手で閉めます(そもそも私は右利きだし)左手で物を掴んでも落とす事が多くなってきている気もする…(まぁ、落としても拾えば良いだけ)お菓子の袋も開けにくくなってきている気もする…(お菓子を食べなきゃ良いだけ)とりあえず右手がまだ頑張れるので大丈夫そうですそして…弱くなって
トゲトゲの恐竜も見終わり…いよいよ上野動物園へ!!前回、来た時(10年以上前)はパンダは居ませんでした今回、初パンダですしかし…上野動物園は駅から更に遠い…歩いても歩いても着かない後ろに居たはずの修学旅行の団体様は、もう動物園の入り口に到着してるのに私は入り口まで、まだ100m以上ある。本当に不便な身体になりました左右に身体を揺らしながら…杖をつき…ようやく到着動物園では旦那さんが車椅子を借りてきてくれて使用しました道がガタガタで坂道が多い上野動物園車椅子の軋み音が凄
電車での転倒を乗り越え…気持ちを切り替えて旅行続行まずトゲトゲの恐竜を見る為に国立科学博物館へ建物が駅から近く見えるけど…遠い杖を使いながらようやく到着会場内は車椅子を借りて回りました確かにトゲトゲ付いた恐竜ばかりでも…私は恐竜に興味が全くありません旦那さんは大好きな恐竜をじっくり見て…結局1時間以上滞在してましたしかーし…手動の車椅子。夢の国にあった、介助式電動車椅子と違い…とにかく車椅子がものすごく重たいらしく、旦那さん疲れ気味(私が相当重たいらしい)これから上野動
昨日…アメブロの異変に気づく…なんだかアクセス数がおかしいアクセス数の桁がおかしいこれは…見覚えがある…これは…まさか?と思い…お知らせをみると…今度は、これが原因かーーー【病気の進行を感じ人前で溢れた涙】いや、これも事実ですけどねでもなんか…この書き方…悲劇のヒロインみたいな感じで恥ずかしいんですけど私は結構楽しく生きていますよまだ歩けるし(ギリギリ)手だって動く(力は無いけど)そんな当たり前の事で幸せを感じています私のちょっと恥ずかしい失敗ばかり取り上げてくれ
旅行最終日の出来事…朝の9時から上野の国立博物館の恐竜博2023の特別展の予約をしていた為、余裕を持って8時から電車移動電車で移動予定でしたが…満員状態旦那さんは「混んでるからタクシーに乗ろう!」と言ってましたが私は「大丈夫♪大丈夫♪」と余裕をかましていましたそして電車が来て乗り込んだ瞬間…後ろから押されて…押されて…足の踏ん張りが利かなくまさかの転倒それでも人は押し寄せてくる立てない…全く足に力が入らない…なにこれ…旦那さんも私を持ち上げる事が出来ずパニック結局
障がい者でも楽しめる夢の国身体が不自由になって初のディズニーランド夢の国は、バリアフリー化が進んでいて車椅子で行けない所がほぼ無いんじゃないか?というレベルでした(ショップはちょっと混んでいて…車椅子で移動するのは周囲の方々にも迷惑をかけてしまっている感がありましたが)なによりキャストさんの対応が神がかってます皆優しい障がい者割引チケットで、少し安い入園料なのに…アトラクションでも優遇され…こんな優しい世界で良いのか!?と思うレベルでしたアトラクションで障がい者が使える
東京ディズニーランド〜車椅子デビュー東京ディズニーランド行ってきました移動が大変なのでシャトルバス付きのホテルに泊まり…バス移動足が上がらないのでバスに乗り込む時にちょっと苦戦ランドには7時半過ぎに付きましたでも、バスの駐車場からエントランスまで歩くのが結構な距離普通の人の倍以上時間がかかりましたが頑張って歩く…介助用電動車椅子は、無くなるのが早いという話を聞いていたので…開園前に到着して並べて良かったですなにより…雨が降ってなくて良かったー(日
先天性ミオパチーのなかでもネマリンミオパチー(成人発症型)と診断された長男ですが、小さい頃の様子から症状が出て病院に行くまでの経緯をまとめてみました。この病気の特徴として、子供の頃走るのが遅く疲れやすかった。というのがあり、確かにそうだったなと思いました。でもそういう子は病気じゃなくてもたくさんいるのにね...【乳児期】首のすわり4か月頃お座り7か月過ぎハイハイ10か月過ぎつかまり立ち11か月過ぎ歩き始め1歳3か月頃初めての育
あなたの成分は・・・前回書いたようにキラキラメイクやギラギラネイルが大好きなのでそうゆうコトですかね😁?✨✨✨こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?台風の影響は大丈夫ですか?毎日お仕事されてる方、毎日毎日家族の為に食事の用意をしてる皆さま尊敬します🥰そんな方には苦痛なのかもしれないけど抜歯後チョー久しぶりにスーパー寄って楽しかったです🥰旦那さんが買ってきてくれない食材を買うチャ〜ンス✌️😂笑旦那さんは《我が家の定番品》しか買ってこ
私の現在の症状(状態)について~半年後~遠位型ミオパチー(縁取り空砲型)現在の私の症状について書いていきます〜運転編〜半年前を振り返ってみます【2022.11(半年前)】運転は…普通に出来ますでも…まず足が上がらないので車に乗りにくい問題(片足ずつ持ち上げて乗ってる感じ)運転は問題ないのですが…内筋が衰えている(近位部の筋肉も落ちてきています)為、走行中にブレーキの踏み込みが遅れないように気をつけています足元にちょっとした高さの手作りの台(?
私の現在の症状(状態)について~半年後~遠位型ミオパチー(縁取り空砲型)現在の私の症状について書いていきます〜階段編〜半年前を振り返ってみます【2022.11(半年前)】階段についてですが、高めの階段は上れません(足が上がらないのです)低めの階段ならギリギリ上れる。(歩き方同様、階段の上り方もかなりおかしい不安定で危な〜い感じ)自宅の玄関前、職場の階段は低めなのでまだ登れますでも…手すりをつけなきゃ駄目かな?と思っている状況本当は冬前に手すり設置
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?٩(*´ᗜ`)ㅅ(ˊᗜˋ*)وお茶会に行ってきたよドゾ〜(´・ω・)っ🍵~緑茶雪乳香せつにゅうこう(烏龍茶)白茶はくちゃ台湾で仕入れたお茶3種それぞれお湯を足して待って注いで飲んでお湯を足して待って注いで飲んで3杯✕3種飲んだ白茶が紅茶に似てて美味しかった実はアタシお茶全般苦手なのよね〜😜笑コーヒーも飲めなくて、何故か紅茶だけは大好き💕旦那さんはもちろん知ってるんだけど付き合ってあげたん
私の現在の症状(状態)について~半年後~遠位型ミオパチー(縁取り空砲型)現在の私の症状について書いていきます〜歩行編〜まず半年前を振り返ってみます【2022.11(半年前)】今のところ長距離でなければ杖無しで歩けます(歩き方は、かなりおかしい左右に揺れながら歩いている感じ仕方ないことだけど。。。)そして歩くスピードなのですが…遅いとにかく遅い頑張って歩いているけど、なんだか足が前に進まない頑張って歩いても異常に歩幅が狭いのです今は、杖無しで歩
GW~4日目~気付けばGW既に4日目…残り1日しかないしかし、なかなか完成しない猫ケージそもそも凝り性の旦那さん…そこまでやらなくても良くないってレベルの徹底っぷり猫ケージの大まかな構想は私だったけれど…旦那さんが作っていた緻密すぎる設計図これを見た時…凝りすぎててドン引きしました笑まだ身体は少し痛いけど…私もラストスパートかけて頑張りました(結束バンド係を)休み最終日の明日、無事に完成予定です
GW〜3日目〜昨日より筋肉痛が治まっているけどまだ痛い猫の巨大ケージ作り2日目私に出来る事は…ほぼ何もない相変わらず、たまに補助するだけ。あとワイヤーネットを結束バンドで留める事…ここで新事実が判明あれ?結束バンドが中々通せない…手先が超絶不器用になってる物が上手につかめなくなってきておりますとりあえず座り込んで頑張って結束バンドで固定しました。ここが私の結束バンド固定の担当領域旦那さん曰く、まだ7割しか出来ていない。完成までの道のりは遠いです