筋疾患

テラです。今回は「中部の都名古屋。電動車いすでぶらっと小旅行！」についての話をします。久しぶりの名古屋。この旅行のメインは「大須観音周辺観光！」。サブとして「名駅周辺の夜景」＋「名古屋めし」としました。旅行の様子を車いす目線で、テラのプライベート旅行日記な感じで、お伝えします。たまには、そんな感じでお許しください（笑）あなたに何かお役に立てる情報や考え方があればお伝えしたい気持ちは常に持っています。それでは、本題に入ります。JRの

皮膚障害きんにく障害肝障害あるけれどこれでがん癌が治れば、、良いのかも、、いろいろあるよねリンクピルリナ(サプリメント含有成分)の摂取後に発症した広範な皮膚症状をともなった炎症性筋疾患の1例

ディスファーリン遺伝子異常（Dysferlin遺伝子異常）が原因で発症する筋疾患（筋原性疾患）には、三好型筋ジストロフィー・肢帯型筋ジストロフィー２Ｂ型・遠位前方コパートメントミオパチーなどが報告されています。この筋疾患を総称して、ディスファーリノパシー（Dysferlinopathy）と呼ばれています。これらの筋疾患は、原因遺伝子が同じなので共に治験・治療を受けることが出来ます。しかし、患者さんが、どの様な病状で何処に何人いるのか分かっていません。現在、難病法における指定難病でディ

久しぶりに美術館へ行ってきました。アルフォンス・ミュシャ作品の展示はもちろんですが、彼の作風に影響を受けた音楽ジャケットやポスター、マンガの作品も同時に展示されているという企画でした。（会場入り口前のパネル）アール・ヌーヴォー様式をふんだんに取り入れた絵は、とても美しく、じっくり見ると細部まで丁寧に描かれています。ポスターなどはリトグラフという技法で作られているので、どうやったらこんなに細かく表現できるのだろう…とか不思議で興味深かったです。

テラです。今回は「声高な対応にも裏にも実は事情があった？！」についての話をします。前回の記事で、「私は身障者だから、配慮されて当然。」と、当たり前のように、声高に特別扱いを要求する人たちの存在が気になっていた。というお話をしました。今回、それについてテラ目線でお伝えいたします。まず、心の動きについて、考えて見ました。「困っているのだから配慮してほしい」→「配慮がされていない」→「混乱」→「怒り」→「高圧的態度」→「声高」という形だったのかなと。クレーマーを

テラです。あなたは、辛い経験や嫌な経験をしたり怒られたりした時に長くひきずることってありませんか。「一生懸命やっているのに・・・」「自分なりに工夫しているのに・・・」「なんで自分だけ・・・」と言った気持ちから、長く落ち込んでしまうことはありませんか。誰にでも、仕事、恋愛、人間関係など様々なシチュエーションの中で辛い、切ない経験があると思いますが、大切な人生なのに、落ち込んだままでその場に留まっていれば、前に進まず、とても勿体無いです。

-----------------フォローさせてもらっている方のブログにて多発性筋炎皮膚筋炎の名称が近い将来◼️特発性炎症性筋疾患◼️と変わる可能性があります。だそうです…。可能性なのでどうなるかですが何だか言いづらい-----------------

テラです。今回は「感謝をしながら受け取る」についての話をします。日頃より身体障害で体の制限があり、出来ないことを周りに助けて頂いたり、配慮を頂いたりすることに、大変感謝しています。また、経済的にも、障害年金、各種福祉制度に対して、大変感謝しています。そして、これらのご恩はきちんと社会に返していきたいです。前から「私は身障者だから、配慮されて当然。」と、特別扱いを要求する人たちの存在が気になっていました。以前、ブログのコメントで頂いたり、私もたまに目にする

また、漢文チックに題名書いてみました（笑）またまた久々の投稿になりました。凄腕、治療院のその後ですが何回か施術していただきました。どうやら、施術後、すぐ結果がでるようなのですが「動かしてみて」（手可動域はまったくかわらず足は帰りすこし軽やかになる程度）「うーん、（動くはずやけどなぁ）」詰めて（一週間に一回）通える?一回、または数回で結果が（治る）治療院みたいなのですが一回、費用6000円、費用対効果が💦動かす伸ばす揉むのがやはり私の筋肉には、あわなくて（手は悪化）残

🏥緊急入院2日目朝から採血と、お腹のエコー。心配だった昨夜の熱も下がり、午前中には体拭き、洗髪も済ませ、なー君は眠っていました💤14時ふと、首元を見たら赤くなっていた。服をめくると首元と胸周りも赤くなって熱をもっていたので、すぐに看護師に報告。アレルギーの薬を使用。7月の入院では抗生剤を使ってすぐに赤みが出たし、昨日から7月とは違う抗生剤を使用している。何が原因かみんな？？？状態。そのうち、お腹にも赤み発疹が出てきた。胸の音は大丈夫。気道に影響はなさそう。夕方、内科チームにも

テラです。今回は「災害弱者＝身障者？弱者でも出来る強者の行動とは」についてお話しをします。前回のブログでは、先日起きた台風19号を例に、身障者で車いすユーザーはどうすればいいかについて考えました。今回のブログでは、避難や日頃の備えについて、車いす目線で考えてみます。まず、避難について。避難といっても・・・。避難先はバリアフリーなの？車椅子で動けるの？と思いがちですが、その場合は福祉避難所に避難です。避難所といっても、普段使っている公共の建物なので

筋ジストロフイーは、時間経過と共に筋肉が徐々に壊れていく進行性の病気です。遺伝性の筋疾患です。主に幼い男の子に発症します。勿論、指定難病です。妻方の叔父がこの病気を発症し、既に他界しています。親類以外にもこの病気の方々と患者会活動を一緒にさせていただいています。「こんな夜更けにバナナかよ」の主人公もこの疾患だったと記憶しています。叔父の趣味はカメラ撮影で不自由な体で近郊の風景や花々を写生していました。個展を開いたこともあります。穏やかな性格な方で、私にも心良く接していただきました。毎年

テラです。今回は「災害弱者＝身障者？やはり弱者なのだろうか・・・」についてお話しをします。全国各地に大きな爪痕を残し、甚大な被害をもたらせた、先日の台風19号。あなたは、もし避難が必要な災害発生時に、身障者で車いすユーザーはどうすればいいのかを考えたことはありますか？今回、台風の災害を例にとり調査したことを、警戒レベルを使ってお伝えします。ちなみに警戒レベルは１〜５まであり、便宜上さらにこちらで3つに分けています。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＜情報収集の段階

２０１９年９月３０日に、世界中で「LGMDAwarenessDay2019」が開催されました。この活動は、肢帯型筋ジストロフィーにスポットライトを当てて遺伝子解析研究を進め患者数の把握と共に治験への意識を高め準備を進める為の活動です。今年で５回目になり、研究者・医療機関・製薬企業なども活動に参加しています。そして、この「LGMDOurVoicesUnited」はSareptaTherapeuticsがアメリカの肢帯型筋ジストロフィーの患者さんを対象にしたものです。もち

7月に行われた参議院議員選挙で、選挙の翌日に、私が知ったこと。それは、重度障害を持つ車椅子ユーザーのお二人が当選されたということだった。自分の選挙区のことしか関心が無かったので、お恥ずかしいですが本当に知りませんでした。立候補されていたことを。ALSの男性と、脊髄損傷で重度障害をもつ女性。議員活動するのにも介助者が必要だと訴えかけたことで、このお二人ばかりがクローズアップされていますが、実は元パラリンピック選手の男性も（車椅子ユーザー）当選しています。過去には、約28

テラです。先日の10/2のブログにて、第2弾レポートのテーマである「身障者の性」についてのアンケートの期限延長をさせて頂きました。昨日、10/12（土）にて期限がきました。今回、アンケートをお寄せ頂きましてどうも、ありがとうございました!!なお、昨日で一旦締め切りましたが、とても大きな大切なテーマですので、しばらくの間アンケートサイトを継続させて頂こうと考えています。この機会に、一度お答え頂いた方も、さらなるご意見がありましたら、追加頂いても構

新人ヘルパーさんの、その後です。たまたま新人ヘルパーさんが同行していなかった日のこと。先輩ヘルパーさんが私に聞いてきました。「○○さん（新人ヘルパーさんのこと）について、どう思われますか？」と。確かに習得に時間はかかっているけど、一番簡単な移乗は出来たし、本人も頑張るつもりみたいに感じるし、もう少し続けてみてもいいんじゃないかな～と私は伝えました。（まあ、かなり日にちがかかりすぎている面はあるけれど。）それに、どのレベルで断っても良いものなのか、そこらへん

先生が言っていた通り、熱が上がりクーリング。サチュレーションは、安定内。消灯になる21時頃4年前在宅に入るまで担当だった看護士さんが、夜勤担当だったので、なー君のベット側で世間話をしていました。すると、なー君の手足がピョコンっと跳ねた。？？？あれ？ぴょこん、ぴょこん熱性けいれんだ看護師さんが時間をはかり、2分がたち、医師を呼び解熱剤を処方。落ち着いたとこで、『熱性痙攣はトラウマでー』と、看護師さんに言うと、『そうだよね。心配だと思ったよ。』と落ち着かせてくれました。別の病

かなり凹んでますこんなにイラつく支援員さん、初めて。。。児童のほうで働いてて、からの、ホカホカの支援員さんだけど、ポワーンとした大人しい人に感じた。寄り添ってもらえると思った。だけど……感じない。。安心した生活が送れるように、利用者の希望に沿って考えてくれるのでは、ないのかな？計画書には前者からの引き継ぎで、書いてあった。支援員さんから、他のサービスを検討する時期かもしれませんとメールが来ました。つまり、デイサービス、ショートステイ、訪問入浴サービスのことです

10月なのに真夏日が続いているのは、台風の影響みたいだけど、今日は、だいぶ涼しくて過ごしやすいですでも、また台風が発生してるし、世界的に温暖化で、気候や災害が昔ではありえないことになっているのは、憂いてしまいます。今年は、暑くなった頃から3ヶ月くらい食欲が落ちて、胃は悪くないのにムカムカ気持ち悪かったり、いつもに増して強い倦怠感で主婦としても日常生活に大いに支障があり困りました。食欲は、少しずつもどりつつあるけれど、新たに、微熱の症状や治療した歯に膿がたまるということが起こっていま

小児病棟は個室しか空いていないということで、そのまま付き添い入院に。2日前は夏祭りに参加していたのになー君いつもの元気がなくなった…心電図のパッチかぶれがあることを話したら、初めてお世話になる看護師さんが、数値がひろえる程度に、パッチを小さく切ってくれました✂️今回、これが良くて、いつものように赤くかぶれたのはチョットだけでした。なー君は、パッチの糊がダメなのか？次回から毎回こうしようと思いました✨落ち着いたとこで、医師から図を書いてもらいながら説明してもらいました。👨‍⚕️胃ろう

テラです。先日の9/24のブログにて「身障者の性」についてのアンケートのご依頼をさせて頂きました。アンケートをお寄せ頂きましてどうも、ありがとうございました!!頂いたアンケートをひとつひとつ、じっくりと読ませて頂くと、私には書けないようなとても素晴らしい内容や、切実な悩み、想像もできなかった話があって、もっともっと素晴らしい意見に触れたくなりました。もっともっと声が聴きたくなりました。そして、リアルなより良いレポートを作りたい。そう言

テラです。悩んでいます・・・。困っています・・・。現在、車いすの教科書に続く、第2弾のレポート制作をしています。今回のテーマは、ズバリ「身障者の性」扱う内容の性質上、アメブロ内で公開せず、PDFレポートの形で進めていますが、現在、６割程度で作成が止まっています・・・。果たしてこのまま、テラの経験で学んだ内容だけをレポートに出していってもいいのか？独りよがりにならないだろうか？悩んでいます。また、よ

テラです。今回は「驚愕の事実！車いすの人間ドック受診。私たちができること。」についてお話します前回、人間ドックのお話をしました。車いすでも、「ベッド移乗で工夫は必要になるけど、意外といけましたよ」ということをお伝えしたくてブログを発信しました。二日ほど前に、障害者施設に長年入居し、数年前からグループホームに入居している友人と会い、たまたま健康診断の話になり、私が、「健康診断とか人間ドックって受けたことある？」と聞いたら、「今まで受けたことがない」と答

テラです。今回は「過剰なバリアフリー」についての話をします。今年も、点検の日がやってきました。点検といっても、自分の身体のです。そう、1日人間ドックへ（笑）結果の詳細は後日郵送されるけれど、当日特に緊急を要するような重大な指摘はなく、とりあえず一安心。ところで、車いすで人間ドックへ行くときはどうなるのでしょうか。まず、病院に行く以前に、自宅にいる時から大変なことがあります。それは検便。出てもすぐ立ち上がって、採便できないので一苦労。今では、あ

少々ネガティヴな前記事m(._.)mだけどココロまでやられてしまってるわけではありません全身倦怠感は、ミオパチーによる体力低下があることは事実だけど、それだけじゃないのです。なので、ミオパチー＝全身倦怠感とは限らないので、あまり気にしないでねなにせワタクシ、いろいろな持病やら大きな手術の既往歴の影響やら、いろいろあるゆえの体調不良なのです。・苦手な夏という季節的なこと、・猛烈な台風15号の低気圧のせいでメニエール症状がキツかった上に通過した後の猛暑で体力消耗した・喘息持ちな

テラです。今回は「演じる車いす」についての話をします。前回は、映画のチカラということで、映画から得るものもあるので、好奇心を持って見ていこうというお話をしましたが、今回、車いすの主人公の映画のレビューをしようと思います。最近見た２本です。それでは、早速。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝・最強のふたり＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝全身麻痺の富豪と、介護役のスラム出身の黒人青年とが、ぶつかりながらもお互いを受け入れて、二人の友情が生まれて行

9月の外来胃ろうチューブをボタンに交換する日。造影室前で母は待つことに。検査室に呼吸器っ子の息子を預けて、ドアの前で待機するのは、いつも多少の不安と心配があるけど、ずっとお世話になってる医師がついているから安心もありました。主治医の先生が出てきて、いつもの笑顔がなく、真剣な顔をされていました。？ボタンに切り替えて、造影剤を胃に入れてチェックしようとしたら、造影剤が胃に入っておらず、画像を輪切りにしてチェックしたところ、胃の外側に入っていることに気付き、急いでボタンから、12Frの

先週、なー君は月に1度の9月予約の外来に行きましたそして、そのまま緊急入院7月に胃ろうの手術を受けました。1ヶ月は1️⃣バルーン・チューブ型で過ごし、8月に2️⃣バルーン・ボタン型に交換する予定でした。術後は順調で、胃ろうからの注入も問題なし8月外来ボタンに変えようとしたが、ろう孔の穴が思ったより小さく、きつくなっていて、なー君はお腹をぐりぐりされたけど入らず、これ以上無理しては危険ということで、使用していた14Frチューブを、穴の部分がちょっと太めの14Frチューブに入れ替え、

テラです。今回は「映画のチカラ」についての話をします。あなたは、映画って見に行きますか。好きですか。私は、友人からも、主人公になり切ることができるし、その世界に入るこむことが出来るので、映画を勧められるのですが、私はあまり映画が好きではなくて、敬遠していました。好きではない理由を、人にあれこれ話してきましたが、この数ヶ月間で、根本的理由がわかってきました。それは、「時間が掛かるばかりで、時間が勿体無い」「今まで映画を見てもそんなに得るものがなかった。」