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まりあのブログから元気を送ってください!!!幸生追記ありNEW!2018-11-0219:19:19テーマ:チワワ幸生こうき画像あります。苦手な方はご遠慮ください。幸生入院しました。。結果原因は今から書きますがすべてかもしれないです。現時点ではCTやMRIは不可能なため。搬送中は呼吸も30秒くらいに一回のペース瞬きもほとんどありませんでしたが院内ですぐに措置していただき心拍呼吸ともに安定意識
食事会の場所を検索中に画面が切り替わり、「更新しないとWindowsセキュリティシステムが破損しています」と言う内容が現れました。美味しい肉料理のお店を検索中に、1週間で3回も無論、更新はしていませんが、中には、信じてしまう方もいるかもしれません。もし、更新してしまった方が入たら、下記サイトに様々な対処方法が紹介されています。Windows詐欺警告迷惑メールもそうですが、多くの方を騙し、何を目的にしているのか、理解出来ないし、非常に迷惑。これは、病名問題と同じ。死
月曜日:いつもの家事+ガス台掃除&電動モップで拭き掃除(歩数計1,102歩)火曜日:徒歩10分のホームドクターのところと郵便局の用事とスーパーで買い物。帰りは、タクシー(歩数計3,041歩)水曜日:ケアマネさん来訪の後、訪問リハ、夕飯は手抜きメニュー(歩数計920歩)季節の変わり目で、1日のうちで気温差があるせいか、このような生活でも疲労が半端なく、今日は動けずに家事は、家族任せ。難病の進行は緩やかながら、最近、歩行の不自由だけでなく、全身倦怠感が強く出るようになってきた(・_・
今月、「WorldRobotSummit2018」と「JapanRobotWeek2018」が開催されました。「WorldRobotSummit2018」は、「WorldRobotChallenge(WRC):競技」と「WorldRobotExpo(WRE):展示」に分かれ、競技は、ものづくり・サービス・インフラ・災害対応・ジュニアで行われています。パートナーロボットチャレンジ(サービス)では、TOYOTAの生活支援ロボットHSR(HumanSupportRob
昨夜の日テレnewszeroで、乳がんにかかった元アイドルの20代の女性が、スタジオで闘病を語っていました。若くても乳がんに罹患すること、自己検診の大切さが1人でも多くの人に伝わるとよいな。できれば、20代から公費でエコー検査が受けられるともっと良いんだけど。番組では、もう一つ、大腸がんのことも取り上げていました。今や、女性のがんの死亡1位は、大腸がんなのだそうです。大腸がんも乳がんと同じく早期発見ならば、90%以上の人が助かる疾患です。だけど、検査を受ける人は、もしかしたら乳が
昨年の6月8日の「在フランス保健医療専門家ネットワーク」例会のレジュメ(前回の記事→★)がようやく出来上がりました。ハード面ではアナログ旧世代で電気系統に弱い遠隔書記のわたくし、内容の難解さに脱分極麻痺を起こし時間がかかりまして……♠️今回は神経内科が専門で、パリのサルペトリエール病院にて周期性四肢麻痺の臨床及び研究をしていらした穀内洋介先生のご登壇内容をまとめました。タイトルは「イオンチャネルとその筋疾患」。現在、穀内洋介先生は箕面市立病院神経内科に籍を置かれ、臨床の傍ら研
2年前、NCNPの理学療法士さんに、自宅では歩行器を使うことを勧められましたでも、狭いマンションなので歩行器は逆に不便なので、その勧めには応じていなかったのですが、今度は、訪問リハビリを受けている療法士さんにこの夏、歩行器を勧められて、一応取り寄せてみました↓無機質…ストッパーが付いていないので、安定しないし、もし、大きな地震が来たら凶器になりかねませんそれに、わが家のキッチンは狭く、オープンキッチンじゃないので、この小回りがきかない歩行器ではなんの役にも立たない案の定…な結果で、
こんにちは。東海在住のみんとと申します。1986年生まれのもうすぐ32歳になります。30歳の時に息子を出産しました。初めての育児で悪戦苦闘中です( ̄∀ ̄)今回、ブログを開設する事にしました。理由は、自分が、希少な筋疾患[先天性ミオパチー]の可能性があるという事です。どうしてミオパチーに気づいたのかから、今思っている事、思い描いている未来、吐き出したいことなどを書いていこうと思います。お付き合い頂けましたら幸いです。(*´ω`*)
スパイダーというリハビリの道具があるのです。どんなものかは、障害をもった子どもにとっての重力に説明が有るのですが、すごく大雑把に言うと、体幹の弱い重力に負けがちな子たちの体を四方八方から伸びるゴムひもで支えることで、いろんな動きを体験させてくれる装置…かな?!もう1年以上前に訪問のPTの先生にその装置の存在を聞き、検索しまくった際に、chiropiroさんのブログのスパイダーの記事に辿り着いたのです。これはすごい!楽しそう!やってみたい!!と騒いでいると、訪問PTの先
本会は、下記項目を実現する為に、厚生労働省難病対策課・指定難病検討委員会・一般社団法人日本神経学会などに対して「Dysferlin異常症の指定難病に関する陳情書」「Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書」「Dysferlinopathyの診断基準とガイドラインの作成に関する陳情書」「ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書」を提出して参りました。1.Dysferlinopathyを指定難病(告示病名)に認定2.Dysferlinopathyでの
難病が地味に進んできて、歩行が不自由になってから人と会う機会がめっきり減りました…というよりめっきり減らしてるという方が正しいそれまでの私は、ちょこちょこ働いていたし、人付き合いも活動的で、観劇友達、ママ友、幼なじみ、ご近所づきあいなど、人と接するのが決して嫌いではなく、楽しく過ごしていました今は、福祉関係の人以外の来客はほとんどなく、友人と会うことも避けているので、半ば世捨て人のような生活を送っていますボケないように本を読んだり、時々、計算問題を解いたりしているけれど…昨日
長年、患者の知らないところで患者に知られないように、いい加減な筋疾患の分類を世に広めている医師がいるとしたら?いや、いる。ネットに掲載している情報がすべて正しいとは思わない。しかし、検索する情報は、必ず自分にとって必要な情報。また、医師が広めている病気の情報を最初から疑う患者はいない。でも、その情報が誰かに都合のいい内容だとしたら。。。それは、情報操作。だからこそ、患者力をつけなければならない。約10年前、遺伝子検査をどこで受けるかの相談をした神経内科医に、東京の国
2016年7月1日より、「Dysferlin異常症についてのアンケート調査」を開始致しました。この度、お題を変更し「Dysferliopathyにおける遺伝子検査についてのアンケート調査」として改めて調査を実施致します。このアンケート調査は、先日の「肢帯型筋ジストロフィーUptoDate」での講演にもありましたように、昔は詳しい検査なども出来ずよくわからない筋疾患は、肢帯型筋ジストロフィーと診断されてきたお話がありました。この中には、多くの肢帯型筋ジストロフィー2B型の患者さん
2018年9月30日に、世界中で「LGMDAwarenessDay2018」が開催されました。活動は、大成功したそうです。この活動は、肢帯型筋ジストロフィーにスポットライトを当てて遺伝子解析研究を進め患者数の把握と共に治験への意識を高め準備を進めています。また、研究者・医療機関・製薬企業・行政機関へのアピールにもなります。これは、フランスの患者さん達です。これは、ハンガリーの肢帯型筋ジストロフィー1Fの患者さんです。この活動に合わせ、病気の事を広める為に作成し
スマホカバーを新調しました✨手帳型で開くとカードポケットとミラー。開く度に疲れきったおばさんがミラーに映るんですよ。ダレ??この疲れきったおばはんは???……。私じゃん!!カメラを起動させてインカメになってた時も同じ現象がおこりますコンシラーの減りが激しくなっています。そんな9月NOW。怒涛の9月が過ぎ去ってゆきます。それは、娘のりんご病から始まりました。りんご病感染後筋力低下した娘。呂律が回らない。嚥下機能が低下する。身体のバランスを崩しやすい。こんな筋力低下した
こんばんは!車いすカウンセラー、前田真規です。①の続きです。関係ない写真でごめんなさい。往診の先生が、ほんとにこういう格好で来るので。今、昨日のことを振り返って、私がすごかったなと思ったのは、これを病院ではなく、入院でもなく、在宅(往診)でやったという事実。なぜなら、私は今年の2月から、先のことを考えて、楽に安全に過ごせるよう、病院への通院をやめて、在宅クリニック(往診専門)に切り替えたから。先生はある病院の呼吸器内科にずっと勤めていて、数年前に独立して在宅(往診専門)クリニックを
2018年9月29日(土)13時から開催する「肢帯型筋ジストロフィーUptoDate」の模様が下記サイトからライブ配信されますので、是非ご覧下さい。「肢帯型筋ジストロフィーUptoDateライブ配信」「肢帯型筋ジストロフィーUptoDateプログラム」日本ディスファーリノパシー患者会
今朝は、ふと気づいたら、私、喉にカニューレついてない!朝起きて、呼吸器外した時にいっしょに抜けちゃった?!あ!あんなところにカニューレが!入れなきゃ!…入らない!やべえ、起きてからもう3時間くらい??塞がっちゃった?!また手術?!とりあえず、主治医に電話しよう…という、カナタではなくなぜか私が事故抜去(自己抜去?)して焦るという謎の夢から、超焦りながら目を覚ました39歳の誕生日の朝でしたカナタの主治医、当然小児科医だし、自分と同い年の診察はしてくれないだろうよ…。
遠位型ミオパチーとは、手足の先から筋力が低下していく筋疾患です。全国に300-400人の患者様がいるといわれていますが、治療法がまだない希少難病です。PADMは、希少難病の創薬のモデルケースとなるために設立された患者会(織田友里子代表)です。10周年の本年、関係者や支援者のご尽力で、病気を理解する貴重なガイドフックが創刊されました。
一般財団法人医療情報システム開発センター(MADIS)様から、「ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書」への回答を頂きました。日本医学会医学用語辞典に収載された用語との不整合については、下記の通り、次回1月のリリースマスターで修正して頂けることになりました。1.「ディスファーリノパシー」を標準病名マスターのリードタームに登録する。2.「ディスフェルリノパチー」「ジスフェルリノパチー」は索引語とする(現状のまま)。*索引語とはその名の通り、病名(リードターム)を
あんなに涼しくなるのが待ち遠しかったのに、ここ数日、とても肌寒くなり、寒〜い冬を思い出し、筋肉が少ないので、寒すぎるのも困るなぁと、急な季節の変化に右往左往しています秋雨前線にともなう雨で、耳鳴りもいつになくひどくて、聴こえもますます悪く、家族との会話も聴こえなかったり、聞き違えたり、無視されたと誤解してしまったり、困ったものですつくづく困ってるときに目に留まったこの間の新聞広告に載っていたこの本「よく聞こえない」ときの耳の本思わずAmazonでポチッと購入してしまいまし
2018年9月8日付で、一般社団法人日本神経学会様に「ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書」を提出致しました。平成27年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会議事録にて、「これは、昔、三好型は研究費をもらう時に遠位型ミオパチーという名前にしないと難病にはまとめられないということで無理に入れた」と報告がありました。長年に渡り、患者の知らぬところで患者を苦しめている問題があります。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー一般社団法人日本神経学会代
ここ3ヶ月分の成長記録のメモ!3ヶ月って1年の4分の1…まとめ過ぎせめて、各月に何があったか思い出せるよう、外来時の主治医への報告用のメモを書き写しておきたいと思いますまずは、身長体重。3ヶ月分なので、グラフで見た方が話が早い口からおやつを食べ始めて約半年、2kgも体重が増えて、最新の体重測定では7.96kg!主治医の先生に「体重が伸びてますけど、なんかありました?ミルク増やしました?」と聞かれました乳児用のミルクで必要な栄養を摂取しつつ、完全に先生の管理外で1日に1〜
8月26日(日)に宮城県仙台市内にて開催された「iPS細胞の現在:筋疾患治療に挑む」の報告がCiRAのHPに掲載されました。当日は、患者さんが自身の病気を学び、研究についてのお話を聞きつつ、先生方のユーモアあるお話に笑顔を見せていたのが印象的でした。病状や病気(筋疾患)のタイプは違いますが、前向きな思いを先生方に示す姿勢は、質問と言う形に成り、研究の促進を願い協力すると言う強い気持ちを感じ取ることが出来ました。日本ディスファーリノパシー患者会
7月8月はほとんどブログを書いていなくて、書きたいことを数え上げたら10個くらい溜まっていました書かなければ…と思うとなにも書けなくなる性格なので、とりあえず今のことから書き始めてリハビリします今の目下の楽しい悩みは息子@2歳6ヶ月の七五三。数え年なら今年、満での年齢なら来年やれば良さそうなので、とりあえず今年やってみて、納得いかなければ来年もしてみようという方針にそんなことを帰省の際に夫母さんと話していたら、帰る前に「これで良いお椅子(=座位保持装置)と良い靴(=装具)と七五三
おっす(*゚ー゚)ゞ今日はおふざけできない回なので・・・って・・・関係ねぇぇぇ~~~~~(゚∀゚)ハァーハッハッ!ふざけます(゚Д゚ノノ☆パチパチパチパチふざけ続けます(。+・`ω・´)キリッいくぞっ(。+・`ω・´)キリッ「八尋のブログGYMにぃ~よぉ~こそぉ~~~」夏休みも終盤にさしかかり宿題におわれてる人ド━━Σ(ll゚艸゚(ll゚艸゚ll)゚艸゚ll)━━ン!!!「ギリギリ」がお好きかァ~い自分のペ~スでやらせてよってぇ~~~みんなに
昨日のこと、美容院の帰りにリフレクソロジーの施術を受けて、足と膝周りがちょっとスッキリ帰りは、いつものように駅からタクシーに乗りましたよくタクシーを利用するので、運転手さんも私のことを覚えている方もいらっしゃるよう運転手さんにもいろいろな方がいて、ムスッとした人、わざとゆっくり走行してメーターを上げようとする人、愚痴を客に言う人、気さくに話しかけてくる人、など昨日は、気さくに話しかけてくる運転手さんでした何気ない会話は、日頃、人と接することが少ない私にとって、頭のリフレッシュ
ある方のブログに握力が10kgあれば日常生活を送るのには問題ないとありましたそんなことを全然知らなかった私リハビリをする中で握力を測ることがありますが、その時の記録が右手3.5kg左手3.0kgこれが普通だと思ってたけど、そうした基準があるとは・・・その基準からはほど遠いまー確かに全然、普通に生活を送れてないしある意味その基準通りだな笑基準はあくまでも目安ではあるけど、それが大きく外れることはない
右足のむくみ対策に着圧靴下を購入したのですが↓寝るときに履こうと思ったら↓使用上の注意就寝中に使用しないガッカリ…でも、ブロ友さんに寝る時用があると教えていただいたので、早速探してみますありがとうございます(開腹手術を受けたときに白いバレリーナみたいな着圧靴下を履かされたのだけど、捨ててしまった)…それにしても、着圧って履くときの使用法を守っても手の力がかなり要ります先月、神経内科を受診したときに測った握力は、右手14.5左手16(利き手の方が弱い)10あれば日常生
できるだけ病院には行きたくないワタシ…3週間ぐらい前から、午後になると右足のふくらはぎ下からくるぶし、そして甲にかけてすごく浮腫むようになって、ますます歩行しづらい状態が続いています両膝も脚が疲れるとものすごく浮腫むのだけと、これは、太ももの筋肉が萎縮しているからと理由は判っています昨日の訪問リハビリは、3ヶ月に1度の看護師さんの訪問もありました看護師さんなら浮腫みのこと判るかもしれないと、伺ってみたら、まず、着圧ストッキングを履いてみるナルホド昼間、たびたびオットマンなどに足を乗