筋疾患

どうも皆さん、相変わらずご無沙汰しすぎの筆不精で、大変申し訳ございません。一年ぶりの更新です。皆さんのブログには普段からお邪魔して読ませていただいていますが、自分が書くのが億劫で、すみません。普段なかなか会えない友人たちにとっては、私の安否確認の場でもあるので（笑）、少なくとも年末には書かねばのう。ブログのデザインも、なんか色々増えとるのう。ちょっと使ってみるか。じゃあ2023年の総括、いってみよー。左腕を負傷元々、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーとい

今年の訪問看護が終わりました本当にいろんなことが起こった1年でした。筋力低下をひしひしと感じた年でもあります。昨年12月から今日までを振り返ってみると…☆2022年12月1日室内で大転倒して、左足最低6箇所骨折☆12月21日血尿と吐き気泌尿器科の診断は炎症の強い尿路感染☆2023年4月9日外出先で転倒して肋骨にヒビが入る☆5月27日室内で掃除機のコードに引っかかりまたまた転倒（夫が掃除）、12月に転倒して治りかけている🦶左足をまた骨折☆7月初旬シーネギプス跡から蜂

こんにちは、たくとです。CPAP治療も１２日が経ちました。12/14から始めて（13日に入院して検査14日に退院したので）早くも１２日が過ぎました。【経過】：とまどいながらつけた12/14：装着の仕方に不安感で計測は出来ていない夜中に外した12/15：計測していないが夜はずしてたそこから真面目にやった８日間くらい12/16～12/23：平均６時間は着けていたが、たまに圧漏れ夜中に外したイヴ12/24：装着時間４時間半外したのが最速な昨夜12/25：装着時間２時間さて、そ

特別支援学校に通う筋疾患の小学生くん。足部が尖足となっています。立ったり歩いたりは出来ないので尖足でも構いませんが、車いすの全長が長くなってしまうのでこれ以上尖足にならないように装具が欲しい所。それまでに尖足防止のお手製装具を作りました。ペットボトルを半分にして、紙粘土で足関節の角度分だけ前足部を補高します。固定はお母さんのアイデアで大人用靴下を上から履いてみました。

身体障害者年金の申請⑤～病歴･就労状況等申立書1️⃣気が付けば時は流れ…もう１２月久しぶりのブログ更新になりました障害年金の申請を提出してから書類の不備(？)による再提出（書類の訂正）が２回ありました。あれ？これ、もしかして審査通らないのかな？と不安な日々を過ごしておりましたそしてこんなに得意げに障害年金の申請についてブログに書いておきながら審査が通らなかったら…想像しただけで辛いと思い、なかなか更新出来ませんでした前

今日は病院お外あったかいでした脳神経の担当の先生がいつもの先生で安心しました。今週は酷く調子が悪くて昨日もだけど、家で足が崩れて転んで一人じゃ起きれないから家族呼んでおこしてもらいましたと伝えたり、今後の事とか障害について先生とお話しておわりました。おくすりはアレビアチンとベタヒスチンメシルとマグミットをもらいました。そのあとは婦人科です。ほんとに遺伝子科の先生が予約入れてくださってたみたいで昨日予約入ってる事に気づきました婦人科では先生に「遺伝子科の先生と生理前に何日か前から調子が

こんにちわ、たくとです。今日はー病状報告メモを書きます。今夏！たくとざるそばを食えなくてショックを受ける！でした。とある土曜日に、妻と食事に出かけました。そして、私も妻も「天ざる」を頼みました。楽しく会話をしながらの食事。最高です♪すると、食事も終盤にかかった頃の事でした。あれ・・・？あれ・・・？あれ・・・？ざるそば食おうとして、そばが持てない・・・こんな急に！病気がこんな急に進むか！！！どうしようどうしよう。

特別支援学校の小学生くん。筋疾患で呼吸器もつけています。ひらがなを上手に使えるように練習しています。とにかく色々な単語や文章を書いていこうということにして、読み聞かせをしてクイズをしたり、カルタをしたり五十音表を使ったりととにかくひらがなを身近なものにしています。最近、架空の動物を考えてみようという活動をしました。「まずはその動物の名前は？」と聞くと、五十音表の中から「う・い」と探し出しました。「それはどんな動物？」には説明に時間がかかりそうだったので、

筋疾患のお兄さん。電動車いすで生活しています。今日はテレビゲームを楽しんでいました。チームになって相手をやっつけるゲームです。結果は彼のチームは敗退。リアルスポーツだったら敗戦のあとは、次につながるように反省や猛特訓がありそう。でもE-スポーツ、それもネットでつながった関係では一時仲間で楽しんでまた次は新しい関係ができての繰り返しのよう。（あまりよく知らないので）なかなか外に出られない、うまく人とつながれないけどネットならつながりやすい。でも、もう少し深

先日病院へカウンセリングとお薬もらいに行ってきました遺伝子外来では最近の事とか親族家族の話とか色々お話してきました。生理前にいつもより調子が良くなる事があったりと言ったら、黄体ホルモンがどうとかで関係してるかもで何とかの薬飲んだら調子いいのがキープできるかもだからそしたらいいよね、って話になってゆっくり婦人科と連携していければみたいな感じです。理解力が乏しいけど少しでもよくなっていければいいのかな、、でもいつも担当の女医の先生がとても親身に聞いてくださるのでうれしい活力と気力が欲しいな

台風や雨の影響か体調がすぐれずにいました。👂⚡️メニエールの症状で吐き気まで出て🤢家でウダウダしていても良くならないので、金曜日、3週間ぶりに外出。と言ってもかかりつけ医の定期受診です。前から迷っていた帯状疱疹の生ワクチン（水疱瘡ワクチン）も打ってもらいました。2回接種する不活化ワクチン（シングリックス）も検討したけれど、高価だし、私の住む市は助成金がありません。市の医師会は、助成金の要請を市政に出しているそうなので、今回は、とりあえず1回で済む生ワクチンの方にしました。接種

身体障害者年金の申請③書類の取り寄せ【受診状況等証明書】これが障害者年金を貰うの為に必要な書類初診日の証明がなければ…前に進めない初診日から１年６ヶ月経過していなければ申請出来ない障害者年金…５年くらい前に一度だけ行った整形外科クリニックが私の初診の病院まず電話で問い合わせ。（診察券のカルテ番号が必要だと思ってあらかじめ手もとに準備）「５年前にそちらで診察を受けたのですが、その時のカルテはまだ残っていますか？」「もしカルテが残っているなら

「神戸ニニンガ日誌」（第3,031号）○芥川賞の市川沙央『ハンチバック』を読みたい。３年経てば文庫になる。大概それを買うが、これはすぐに読みたい。○主人公は難病を持つ。著者本人も同じ筋疾患先天性ミオパチーを患う。会見で「重度障害者の受賞がどうして『初』なのか考えてもらいたい」と言い、障害者作品が文学研究からも福祉領域からも対象とされてこなかったことを指摘する。○主人公は紙の本を憎んでいた。本が「見えること、持てること、めくれること、姿勢が保てること、買いに行けること」ができない。そ

室内で使用しているレンタル車椅子の肘掛けがまた欠けました。何回目だろう…5、6回は不具合が発生してる。突然肘掛けが取れてしまったことも💦肘掛けに全体重をかけないと立ち上がれない身としては、とても困ります😟来週👩‍🦽取り替えてもらうことになりました。📺明日（8/27日曜日）のMr.サンデーで、先天性ミオパチー（重度）の真規さんが紹介されるそうです。真規さんとは長らくSNSのお友達で、私が困ったときはアドバイスをくださるし、凹んだときは励ましてくれる私にとって頼もしい大先輩（

身体障害者年金の申請②～年金事務所へ～はじめて行く年金事務所ちなみに年金事務所まで車で片道２時間弱…（遠い…）イメージ的に年金事務所といえば〜お役所仕事で冷たい対応なのかな？という感じでしたが…全然違いましたまず、私の病気の確認。年金事務所の担当者「遠位型ミオパチー？…えっと…大変失礼ですが…どのようなご病気なのでしょうか」さすがマイナーな病気…担当者の方も知らないみたいです私「筋肉の病気で…徐々に筋肉が無くなっていく感じで…筋ジスト

身体障害者年金の申請①～病院に相談～いつかは、申請しようと思っていた障がい者年金７月に地元の病院で先生に相談したら…「申請出したらいいじゃない」「診断書なら書くよ」さすが名医…話が早いしかし初診日からまだ１年半経っていません１０月でようやく１年半経過。１年半経過しなきゃ障がい者年金の申請は出来ないそれを先生に伝えると…「じゃあ１０月に診断書書くよ」と言ってくれました。最後に先生の後ろにいるカルテ入力の医療事務の方が「診断書貰う前に、

脳神経内科の予約日でした。たびたび転倒しては骨折するので、大腿骨の🦴骨密度を調べていただきました。2021年5月にNCNP病院で測った時はまぁまぁだけど、【要指導】きょうは…下がって【要精検】に😓若い成人とは20歳から29歳までを指すのだそう。「骨粗鬆症の疑いもありますので〜」という文言がショックで…😨でも、先生は、「同年代と比べて95%なら大丈夫👌」と。骨粗鬆症というほどではないみたい。年齢とともに下がってくるものなのかしら…これ以上下がり続けるのは怖いので、帰り

先日ネットニュースで遠位型ミオパチーの治療薬の承認申請のニュースを見ました７月２８日に患者会のメールマガジンでお知らせが来てましたが…ニュースを見て改めて、現実なんだな実感が湧いてきました薬の開発の為に活動や協力してくれた皆様には本当に感謝しかありません薬が出るまで早くても、あと１年くらい掛かると思います。それまでに私自身…出来なくなる事が、たくさん増えてくると思います。この先、出来なくなる事が増えていっても１日でも長く歩いていられるように頑張りたいと思い

昨日は病院で睡眠不足で朝が早くて起きるの大変でした。顔むくんでるし寝起きで気持ち悪くておえ〜と言いながら支度しました。もうおじさんです診察室では手帳見せながらここ最近の症状を伝えました。＊仕事中腕が上がらない事があった、何度も座り込む(多分脱水っぽかった)＊物が2こに見える時がある＊最近はくすり飲んでるのに手が固まる、等色々そしたら薬が多いかもしれないとの事で急遽採血する事になりましたが、フェニトインの血中濃度は大丈夫でした腕が上がらない時があるのは汗かくのとか関係あるのか聞いた

昨日、夫に書店で購入してきてもらって一気に読みました。芥川賞受賞作品を読むのは2015年第153回の作品、羽田圭介著『スクラップアンドビルド』以来。『ハンチバック』は、先天性ミオパチーの中でも重度のミオチュブラーミオパチーの主人公。ミオパチー（筋疾患）という厄介な病の患者なら、主人公の不自由すぎる身体描写をまるでそこで見ているかのように捉えられるけれど、それを知らない人は、『ノートルダムの鐘』のカジモドを思い浮かべるかもしれない。全く違うのだけど…衝撃的過ぎて読後感は正直あ

遠位型ミオパチーの診断が出て…まもなく１年少しずつ無くなっていく体力上がらなくなっていく足と腕そしてブクブク太っていく重たい身体（痩せれば良いんだけど痩せれない）まぁ、そんなことは良いとして。。。そろそろ１年経つので、定期健診の予約を入れようと思い午前中に病院に電話。「予約の受付は午後2時～４時半までなので予約専用の電話番号に電話してください」と言われ撃沈昼からリベンジの電話をしました「診察の予約を入れたいんですけど」と…す

最近、私の左手の力が弱っています目に見えて弱ってきています車のドアを左手で閉めたら…半ドアたまたま？気のせい？と思いもう一回、ドアを左手で閉めたら…やっぱり半ドア左手に力が入らないみたいなので、今後は右手で閉めます（そもそも私は右利きだし）左手で物を掴んでも落とす事が多くなってきている気もする…（まぁ、落としても拾えば良いだけ）お菓子の袋も開けにくくなってきている気もする…（お菓子を食べなきゃ良いだけ）とりあえず右手がまだ頑張れるので大丈夫そうですそして…弱くなって

気が付けばまたまたこんなに時間が空いてしまっている。娘の体調は6月に入り先月の不調が朝のように体調は良いです笑5月は娘の熱が全然下がらず川崎病も疑われ、ER通いばかりしてましたが…6月は私の方があまりよろしくないです笑筋疾患、進行しているようでほぼ毎日全身が痛くて筋肉が小刻みに震えてます。この前家で転倒して頭からドアに倒れ、額を少し切ってその後ひどいたんこぶになりました💦そしてこの前ショッピングセンターにオムツを買いに行ったら娘を抱っこ紐抱っこしてたのですが体に力が入らず車までも

💇‍♀️福祉美容室の予約日でした。無料で🚗送迎していただけるので、本当に助かります。🚗車に乗る時、マスクを着けようとしたら、「暑いので、お客さまの判断で着けなくても大丈夫ですよ。私たち（美容師さん）がしっかり着けてますから」このお店は、感染対策がバッチリなので、4年振りにノーマスクで💇‍♀️カットとカラーをしていただきました😃2020年から丸3年間、😷マスクをしての施術で、もみあげあたりが染まりきらなかったのだけど、きょうはきれいに仕上がり、気分も少し上がりました⤴️で

トゲトゲの恐竜も見終わり…いよいよ上野動物園へ！！前回、来た時（10年以上前）はパンダは居ませんでした今回、初パンダですしかし…上野動物園は駅から更に遠い…歩いても歩いても着かない後ろに居たはずの修学旅行の団体様は、もう動物園の入り口に到着してるのに私は入り口まで、まだ100m以上ある。本当に不便な身体になりました左右に身体を揺らしながら…杖をつき…ようやく到着動物園では旦那さんが車椅子を借りてきてくれて使用しました道がガタガタで坂道が多い上野動物園車椅子の軋み音が凄

電車での転倒を乗り越え…気持ちを切り替えて旅行続行まずトゲトゲの恐竜を見る為に国立科学博物館へ建物が駅から近く見えるけど…遠い杖を使いながらようやく到着会場内は車椅子を借りて回りました確かにトゲトゲ付いた恐竜ばかりでも…私は恐竜に興味が全くありません旦那さんは大好きな恐竜をじっくり見て…結局1時間以上滞在してましたしかーし…手動の車椅子。夢の国にあった、介助式電動車椅子と違い…とにかく車椅子がものすごく重たいらしく、旦那さん疲れ気味（私が相当重たいらしい）これから上野動

☔️雨の季節👂メニエール症状がつら〜い😵‍💫身体のこともあり、メンタル落ちてます😢3度目の転倒→骨折の経過、一応ギプスは取れましたが、まだ腫れているので、念のためギプスは持ち帰りになりました。内出血も治りきっていないし、腫れているところを押すと指の跡がくっきりつきます。なので、また2週間後受診です。それにしても、治っては転倒を繰り返しているので、整形外科には7か月通っています。もうそろそろ終わりにしたいところ。介護保険の区分変更、2度目の申請でやっと【要介護】になっ

昨日…アメブロの異変に気づく…なんだかアクセス数がおかしいアクセス数の桁がおかしいこれは…見覚えがある…これは…まさか？と思い…お知らせをみると…今度は、これが原因かーーー【病気の進行を感じ人前で溢れた涙】いや、これも事実ですけどねでもなんか…この書き方…悲劇のヒロインみたいな感じで恥ずかしいんですけど私は結構楽しく生きていますよまだ歩けるし（ギリギリ）手だって動く（力は無いけど）そんな当たり前の事で幸せを感じています私のちょっと恥ずかしい失敗ばかり取り上げてくれ

旅行最終日の出来事…朝の9時から上野の国立博物館の恐竜博2023の特別展の予約をしていた為、余裕を持って8時から電車移動電車で移動予定でしたが…満員状態旦那さんは「混んでるからタクシーに乗ろう！」と言ってましたが私は「大丈夫♪大丈夫♪」と余裕をかましていましたそして電車が来て乗り込んだ瞬間…後ろから押されて…押されて…足の踏ん張りが利かなくまさかの転倒それでも人は押し寄せてくる立てない…全く足に力が入らない…なにこれ…旦那さんも私を持ち上げる事が出来ずパニック結局