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久々のカラオケ、好きなポテト食べまくりました(笑)テラです。今回は「カラオケの楽しみ倍増!強い味方」についての話をします先日、友人と一緒にカラオケへ行ってきました。友人とゆっくり話すのも久々だったので、食事しながら、会話を楽しみました。もちろんカラオケも楽しみましたよ。きちんと歌ったのも久しぶりだったので、喉の調子がいまいちでしたが、8曲ほど歌いました。それにしても音楽っていいですよね。曲がかかれば、青春のあの頃に一気に戻れるので、タイムマシーンみたいな
こんにちは、猿ちゃんです。国が、安倍総理がいきなり休校というんなら他の国と同様にもっと予算を組まないと行けないんじゃないの??船の問題やテーマパーク、ライブ、イベント色々人が集まるところは分かるけど、障害や呼吸器や筋疾患とか高齢者や難病、妊娠をしてる人とかどうするのか、子どもセンターや学童などは開所といっても、子どもだけ学校で卒業式どうなるんだ!!もっと真剣に考えて欲しいです新コロナ困ったな
今一番力を入れるべきは、高齢者や持病を持っている人が重症化して亡くなってしまう可能性を限りなくゼロに近づけることルナママもそうおもての訪問介護拒否です^^、看護師さんからね。看護師さんが診てる☆ほかのおじいちんやおばあちゃんやチビのお話聞いてるし^^。。健康でも☆看護師さんちのかわいいちびやもちろん看護師さん自身にもかかてほしくないし^^配達にきてくだされる方やそのご家族にものの☆目の前のそのひとの向こう側にどのような年齢の
笑い話のようなタイトルですが^^”昨晩といいますか、、夕方でしたけにねて☆2時間しないかくらいで右足のこむらがえり>。<。ちょとしていつもどおりなおるかとおもいきや☆左足くるぶしも。。あれ。。あれ。。左足ふくらはぎからその上まであがって激痛>。<。こむらがえりはこどものころからしょちゅうなのでなれてるのにひめいをあげるほどでした>。<。。がちがちすぢて手で動かせないほどに硬直>。<。。そしてなかなかかいぜんするどころか
「日本における難病の現状と課題」と言うのを読んでみました。気になったのは、遠位型ミオパチーに関する臨床研究。しかし、1978年と1984年の研究報告が見つかりません。共通するのは、distalmyopathyと3人の神経内科医。1974:Oculopharyngodistalmyopathy.1978:筋線維に高度な空胞変性を認めるdistalmyopathyの1型1980:筋線維に高度な空胞変性を伴ったdistalmyopathyの1病型1981:縁取り空胞を伴う遠位
令和2年2月10日に、10万円のご寄付を頂きました。現在、本会は活動費が少なく研究者を招いた講演会や患者さんとの交流会など十分な活動が出来ていません。貴重なご寄付は、活動資金やDysferlinopathy研究助成基金として有効に活用させて頂きます。会員一同、深く感謝しております。この場をお借りして、心よりお礼申し上げます。日本ディスファーリノパシー患者会
現在、下記のアンケート調査を実施しております。これは、ディスファーリン異常症(dysferlin異常症)の患者さんであれば、どなたでも回答可能です。アンケート調査は全部で3部ありますが、先ずは、(1)と(2)をお願い致します。【ディスファーリノパシーについての実態調査(1)】【ディスファーリノパシーについての実態調査(2)】このアンケート調査の目的は、下記の通りです。1.患者数の現状把握2.病気の進行と現状把握3.遺伝子検査の現状把握と推進4.治験実施への事前準備と
ただいまキレート作用でミネラル不足ちゅのルナママです>。<@前にグルタチオン1000mgの点滴を1200mgで1ヶ月つづけてもキレート作用による味覚障害はおきませんでした、。(体に悪い重金属を排出してくれるけど☆体に必要なミネラルをも体外へ排出しちゃうのよ。)でもはじめてグルタチオン点滴をして亜鉛酵母やヘム鉄をとっていなかったころも味覚障害が出たのでグルタチオンによるキレートはあると思います^^、今回はそれらミネラル摂取をしているにもかかわらずグ
2時間だけだけど^^、、*きょは2時間しかねてなかたから追加のの☆さいきんのねたきり☆たいくつるなままと☆モップのようすだよー^0^☆またたべてねるね^0^☆おつかれさまの☆おやすみなさーい^^/
昨年、国際科学雑誌PLoSONEに、「SIRT1deficiencyinterfereswithmembraneresealingaftercellmembraneinjury」と言う論文が報告されました。下記のサイトで、論文の内容が日本語で紹介されています。「長寿遺伝子SIRT1(サーチュイン)が筋の細胞膜修復に働くことを発見」これは、札幌医科大学医学部薬理学講座教授堀尾嘉幸先生の研究室で行われました。堀尾先生は、この20年間SIRT1というタンパク
あいかわらずの☆晴れ女で雨女してます^^、。こちらモップ地方だけかしら?きょうも一時☆お空の涙☆先日はおそとにでなかたから確認できなかたけど☆同じく雨の音がしてたのでした。。☆きのせいでしょかね^^、。今年は乾燥すくなく☆ルナママをうるおしてくれてるモップ地方の冬です☆そなこなですが☆まだ朝のストレッチ☆腕を左右に広げるののが70回できないとが0回のまま^^、、すかり2月も豆もわすれてたルナママ家☆
テラです。今回は「テラの入院を支えた強い味方」についての話をします今回の入院はとても有意義のものになりましたが、でも、あるものがなければ、そうはならなかったと思います。そのあるものとは。それは、「ノートPC」と「レンタルWi-Fi」です。ネット環境がなければ、ブログであなたと繋がれないし、大好きなYouTubeを見ることができなかった訳で、本当にありがたい存在でした。ちなみに、私は今回初めて、レンタルWi-Fiをレンタルしました。
わかてもらわないとなことがある☆それは。。たいちょう>。<。たとえば☆あした☆どこどこにいこう^0^☆と親友や親戚からおさそいあても。。>。<。。(親友ならある程度はわかてるのでだいじょぶかもですが、、)特に今年は絶賛悪化ちゅなのですです>。<。(ねんねんあっかちゅともいえますが、、)問題順にかきますと、、1、易疲労たぶん、慢性疲労症候群くらすの寝たきりを点滴や栄養療法でぎりぎりじょうたい^^、。
テラです。今回はテラ動画をお届けします。「テラ、リターンズ。元気ですよ!」今後はブログだけでなく、動画も頑張っちゃいます。まだまだ下手ですが、どんどんバージョンアップさせていい動画を作れるように頑張って行きますよ!===================「鋼のマインドを維持するコツ」以下のフォームよりメールアドレスを登録いただければ、テラの新レポート「鋼のマインドを維持するコツ」をお届けします!↓シンプルだけどなるほどなー。「鋼の
臨時クローゼットもスッキリ!テラです。今回は「ちょっと!終わらないで非日常生活」についての話をしますついに、先日退院し、非日常的な生活も終わりました。普通は「やったー!家に戻れる!!」と喜ぶ人が多数だと思います。でも私は、大げさかもしれませんが人生観が変わる位の衝撃を受けたので、通常の生活も嬉しいですが、非日常生活が終わることに、なんだか寂しさを感じていました(笑)入院生活を有意義な場に変えてくれたのは、自分なりにこの状況を、意味付ける(付けようと努力した
これは、ディスファーリノパシー(Dysferlinopathy)についての臨床研究をまとめたものです。ディスファーリノパシーとは、ディスファーリン遺伝子異常(Dysferlin遺伝子異常)が原因で発症する筋疾患(筋原性疾患)を総称した疾患名で、三好型筋ジストロフィー・肢帯型筋ジストロフィー2B型・遠位前方コパートメントミオパチーなどが報告されています。また、年代別に分けていますので、日付順では無いことをご了承ください。先ずは、三好和夫名誉教授の学会でのお話です。「1976年」第74
テラです。「テラの非日常入院トーク」をお送りします。●シモの世話で、テラレベルアップ!いわゆるシモの世話については、他人からサポートを受けることに対してずっと抵抗がありました。今回の入院で環境が変わり、家で出来ていた動作ができなくなりシモの世話をしてもらうことしかない状態に・・・尿瓶を片付けてもらうだけでも恥ずかしいのに、就寝中は寝たまま股間に尿瓶を当ててもらったり、大の後のお尻拭きをしてもらったり、オムツ+尿取りパットを装着したり・・・などなどもう恥ずかし
テラです。今回は「激写!夜だけの恋人とツーショット写真。」についての話をします。激写!夜だけの恋人とツーショット写真。〜夜の恋人を身にまとい、夜のしじまをひっそりミッドナイトデート直前〜なーんて、先日のブログ(※1)で夜の恋人と例えた、呼吸器のマスク装着したテラの姿です。画像:このマスクは鼻と口を覆うタイプ。ちなみに、お気に入りの女性看護師さんから撮影してもらいました(笑)とてもいい夢見ましたよ。翌日、さらに形を変えた恋人が出現。鼻だけタイプのマ
テラです。「テラの非日常入院トーク」をお送りします。●食事朝7:40昼12:00夜18:00食事はブレなく時間正確です。当たり前のように、栄養士さんがしっかり考えた献立が、ちょうど良い味付けで出てきます。野菜もたーっぷり出てきます。入院から数日間までは、「これは体にいい!」と思っていましたが、今回、特に食事制限がない私には、毎日これだとつまらないし、時間も正確すぎて、なんとなくルーチンワークな食事に思えたりもして、複雑な心境になってきたのです(笑)
テラです。「テラの非日常入院トーク」と題して、入院時の体験、感じたことなどをブログでお伝えして行きます。●入浴週1回、清拭週1回。入院中は風呂は週1回のみです。今回、普通に風呂に入れるありがたさを知りました。でも、入浴介助とはいえ、看護師の前ですっぽんぽんという風呂は週1で勘弁。という感じもします(笑)さて、あなたは風呂には週何回入っていますか?週1回なんてことは、ほとんどないと思います。当たり前すぎて、感謝やありがたさを忘れていることってたくさんあると
テラです。今回は「え、ついに登場?夜だけの恋人?!」についての話をします。ブログには検査入院となっていますが、すでに検査の結果は出ていて、簡単にいうと、呼吸筋の衰えで、炭素ガス(CO2)が体外に上手く放出できずに、体内に溜まる呼吸不全とのことでした。で、そうなると、「さあ、治療だ!やっつけてやろう!」となりますが、そこに、颯爽と現れたのは、・・・・・・人工呼吸器!最初はビビりました。でも、時代の進化は素晴らしく、マスク型のものあり、就寝
テラです。今回は「もーう、病院好きにもほどがある!!」についての話をします。診察や週1のリハビリ、インフル予防接種に、風邪をひき体調崩したときなど、普段から人よりは病院にお世話になっている私ですが、「もーう、病院好きにもほどがある!!」という事態になりました。この度、病院に入院することになったのです。というか現在入院中です(笑)検査入院という形ですが、病状の心配だけでなく、歩行ができなくなってから車いすで入院などしたことがないので、正直、そっちの方が不安でた
本日より【ディスファーリノパシーについての実態調査(1)】共に【ディスファーリノパシーについての実態調査(2)】を実施致します。このアンケート調査の目的は、下記の通りです。1.患者数の現状把握2.病気の進行と現状把握3.遺伝子検査の現状把握と推進4.治験実施への事前準備と資料「注意」下記は、日本で使われている全て同じ原因遺伝子の病名です。1.Dysferlinopathy→ディスファーリノパシー→ジスフェルリノパチー2.Dysferlin→ディスファーリ
日本には、長年に渡り様々な問題を抱えながらも、ディスファーリノパシーの研究をしている先生方がいます。そして、2013年には、iPS細胞にて三好型筋ジストロフィーの病態が再現されました。今、葛原先生もおっしゃっている病名問題を解決出来なければ治験や治療を受けることは出来ません。「平成27年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会議事録」自分では無くても誰かがやると言う考えでは、物事は上手く行かない。。。残念なのは、iPS細胞研究に参加している患者さんは数名程度。これでは、日本での
あたらしい年が開けました。2020です。2020年1月1日元旦パートナーのおうちに12時にいき蟹とお雑煮をいただき、ほっこりとおやすみ中です。昨年は、いろいろあったけど2人で活動や遊びもしながら、「仕事も大事だけど、遊びや気分転換も大切」と言うことで私たちの仕事は、相談に来た人や介助者の人関わった人たちの価値観や「さるちゃんと出会ったり、相談したり、判定の同行や本を読んだリする中で、エンパワメントやウィークネスでも、考え方の転換で、エンパワメントし、自分が
先日、親友Mちゃんの実家が営んでる食堂へごはんを食べに行った。ほんっと、久しぶり。歩いてすぐの所にあるのに、いつでも行けるわ~なんて思ってるうちに月日が流れ。20年ぶりぐらい。Mちゃんは結婚して隣県に住んでいるので、この実家には今はご両親がいて、昔と同じように食堂を続けているのです。小学校からの幼なじみなんだけど、私が中学生・高校生くらいの時には、この親友のお家によくお泊まりしに行きました。そして出して下さるお料理は、食堂で出される料理と同じ美味しいメニュー。これがいつも嬉しくてね
ディスファーリノパシー患者さま京都大学iPS細胞研究所の櫻井です。私は、iPS細胞技術を使って遺伝性筋疾患の治療薬をつくる研究を進めています。現在、私を含め多くの研究者や製薬企業が、ディスファーリノパシーの治療法を研究しています。遺伝子治療のように、アメリカで治験が進んでいるものもあり、うまくいけば日本で治験が進む可能性もあると考えています。アメリカには、JainFoundationという団体があり、積極的に活動しておられます。その一環として、患者情報を集めていたことで、治
新幹線を車椅子で利用する場合に、予約方法の問題点、対応席の少なさ、スペースの狭さなどがこれまでずっと指摘されてきました。当事者団体などがJRに改善を求める要望を出したりしていましたが、なかなか改善されないままでした。それが、車椅子ユーザーでもある国会議員さんが、参議院国土交通委員会でこの件について一般質問を行ったところ、国交大臣も同意を示し、そして批判された側のJRが改善に向けて動き出す流れになっています。↓ネットニュースから、記事を抜粋しました
テラです。今回は「中部の都名古屋車いすで絶景ゲット」についての話をします。前回と前々回の記事で、名古屋の小旅行のお話をしました。今回はその続きで、最終回です。大須観音で、商店街や夢の国メイド喫茶をじっくり楽しみ、帰りの電車までに余裕があったので、テレビ塔や大きな地下街がある栄方面へ向かい散歩しながら帰ることに。途中、都会感を満喫しようと、久屋大通(道幅が100mある道路)を通るつもりが、1本それたものの、さすがに都会で人通りが多く、ちょうどハロウインで仮装して
テラです。今回は「中部の都名古屋萌え萌え電動車いす」についての話をします。前回の記事では、名古屋の小旅行のお話をしました。今回はその続きです。大須商店街で気取らない心地いい感覚の中、招き猫に誘われ夢の国、メイド喫茶へ。画像:この店は1Fにあって、車いすでも入店可。入店し席に着くと、メイドさんが接客にきてくれた。メイドさんに、ニックネームを聞かれたので、「じゃあ、テラさんで。」というと、「テラニャンご主人様ですね。」と。テラニャン誕生(笑)画像