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コーチングエッセンス①ピアサポートとコーチングのダブルスキル活用夢を目標に!目標を明確に!するお手伝いofficepeer&coachingA・Rのブログへご訪問頂きありがとうございますそれでは、以前お約束をしていたコーチングのエッセンスをアメンバー様限定記事でお伝えします①コーチング??Zそもそも、コーチングと良く聞くけれど、コーチング初心者にも分かりやすく教えてください今日は実際にセミナーで使っている資料を使ってご説明をしますね※転載厳禁コーチングとは双方向の
8月7日に引き続き、10月2日にアレクシオンファーマ合同会社による第3回MG市民公開講座が開催されます。この市民講座は、アレクシオンファーマ合同会社さんが、重症筋無力症患者とその家族、一般の方々を対象に重症筋無力症に関する理解を深め、この病気と共に生きる患者の日常生活をより豊かにする事を目的に開催されるものです。今回は、当会の顧問医師の先生方が、筋無力症患者に大切なリハビリと、筋無力症症のメカニズムと薬についてお話しくださいます。1部は、国立精神・神経医療研究センター理学療法主任寄本
今回は、筋無力症の症状の嚥下困難について、お困りの方の体験談です。患者さん個々で症状も対処も治療も異なりますので、あくまでも経験の一例として読んでください。~~~~~私は抗体陰性のMGで、単線維筋電図でMG特有の波形が出て確定診断されています。現在、定期的に入院して免疫グロブリン大量静注療法(IVIg)とステロイドパルス療法を行い、ガイドラインに沿った内服の投薬も受けて過ごしています。増悪してくると、脚の筋力低下、眼瞼下垂などの身体症状が出現しますが、その中でも生きていく上で必要な
新型コロナ感染症の変異株が次々と確認される中、各自治体においてワクチン接種がやっと始まりました。ここ数日、当会にメールや電話などワクチン接種に関する問合せや相談が大変多くなってきているので、情報の一つとしてお伝えしたいと思います。Q:ワクチン接種して、筋無力症が悪くなリますか?A:現在、ワクチン接種をして筋無力症が悪化したなどの報告は当会に入ってきていません。顧問の先生や諸外国の患者団体の声明の中にもワクチンが原因で増悪を起こすという見解はありません。個人差はありますが、一般の方々
5月MGJapanオンライン交流会MGJapanオンライン交流会を開催いたします。スマホやiPad、パソコンから参加することが出来ます。皆さんから、何かテーマがある方が話しやすいというご意見もいただきましたので、今回は、「患者あるある話!」なかなか理解してもらえない、「私だけ?」という話を皆さんと共有したいと思います。途中参加、退室もOK!お気軽にご参加ください。この交流会は、患者会の会員ではない方も参加できます。10分前から開通しておりますので、参加にご不安な方は早めにお
重症筋無力症には、こちらの記事でご紹介したように、日本神経学会監修の治療ガイドラインがあります。『重症筋無力症の治療って??』重症筋無力症の治療ってどんなことするんだろう?今の治療でいいのかな?他の人はどんな治療を受けてるんだろう…??診断され、病気と向き合う中でそう思ったことがあ…ameblo.jpでは、具体的にどのような治療を行っていくのでしょう??治療法を決めるにあたって考慮されること発症年齢どこに症状があらわれているか(眼筋型なのか、全身型なのか)症状の重さ胸
筋無力症は、神経筋接合部で末梢神経から出る脳からの司令を受ける部分に自己抗体が生産され、上手く司令が伝わらない疾患です。他人に感染したり、遺伝する病気ではありません。現在3つの抗体が発見されています。*抗アセチルコリン受容体(AchR)抗体*筋特異的受容体チロシンキナーゼ(Musk)*LDL受容体関連蛋白質4抗体(Lrp4)・抗アセチルコリン受容体(AchR)抗体全体の80〜85%で、陽性発症時の胸腺異常が強く関与されていると考えられています。
MGJapanオンライン交流会を開催いたしますこの交流会は、患者会会員に限らず、どなたでもご参加できるものです参加しやすいように、毎月、曜日と時間帯を替えて開催いたします。開催日時は月ごとに変更される場合がありますのでその都度ブログ、患者会のHP、facebook、Twitterでお知らせいたします。(患者会会員はメールマガジンでもお知らせいたします。)どちらかのみの参加でも、両方参加でも、途中参加でも、ちょっと顔出しでもOK!気楽で自由な場なので、お気軽にご参加ください
皆さんは、出かけた先で災害にあったり事故に巻き込まれること、調子が悪くなって運ばれるということを考えたことはありますか?筋無力症は病気の特性から、使用してはいけない薬があり、運ばれた先での治療内容も運ばれた先の医療機関の医師に患者情報が伝わっているのと伝わっていないとでは雲泥の差が出てきます。そんな時のために、当会では、もしもの時に対応する「緊急カード」を発行・配布しておりましたが、このたび改訂版を作成、発行いたしました。このたびの改定では、顧問東京医大増田眞之先生に監修していただき、
1都3県は、緊急事態宣言が延長されました。JPAからのお知らせです。ご参考にされてください^^
重症筋無力症の治療ってどんなことするんだろう?今の治療でいいのかな?他の人はどんな治療を受けてるんだろう…??診断され、病気と向き合う中でそう思ったことがある方は少なくないと思います。今受けている治療、そして今後受けられるとしたらどんな治療があるんだろう?そんな疑問を思ったときに、主治医の先生にお尋ねするのはもちろん、患者である私たちも治療に対する知識を持っておくことが大切だよなーって思っています。専門的な言葉が多いので少し難しく感じる部分もあるかもしれませんが2014
眼瞼下垂がきっかけで「筋無力症」という病気であるとわかった時、「あなたは多分、子どもの頃から筋無力症であったのではないかな~」思い返すと私は、完全に瞼が閉じてしまうわけではなく、中途半端な「いつも眠たそうで、目が小さい女の子」・・・言われる言葉は、「起きてる?」小さな目は私のコンプレックスで、ぱっちり二重になることが夢でした。筋無力症と診断された当時(20年前)は、眼瞼下垂の手術は、症状が固まっていないといけない、筋無力症は症状に凸凹があるので、安易にすることは避けた方が良いと言われ、「
「あなたは重症筋無力症です」なんか体に力が入りにくいよなぁ、と病院にかかって、いくつかの検査をして結果を聞きに行って・・・確定診断を受けた時に、先生からのこのフレーズ。・・・え?重症???と驚かれた方も多いのではないでしょうか。その後ろの「筋無力症」という言葉を忘れるくらいに。でもね、ちょっと待って。あのですね、病名こそ「重症」と付きますけど、この重症は症状が重い、の重症ではないんです。地球の「重」力に対する「症」状で「重症」なんですよこのあたり、勘違いしている神経内科
会報新生「MGJapan66号」を発行しました。会報は春の総会議案号を含め、年5回発行!(^^)!会報には、筋無力症のことはもちろんのこと、年金や福祉サービス、就学や生活のアイデアなど、私たちが知りたい情報が満載です。新春号の「MGJapan66号」は、慶應大学病院神経内科准教授鈴木重明先生の寄稿「ウィズコロナがつづく2021年に向けて」医療者と患者が考えなければならないこと、コロナとの共存生活についてわかりやすく説明してくださっています。そして、東京医科大学病院
光線治療器カタログどうぞ、ポチッとよろしくお願いします。連絡先090-2647-1556E・メールinfo@kousenchiryouin.com重症筋無力症と診断され”光線”を2021/1/10運転中に二重に見える複視と言う状況になり、運転を奥様に変わってもらい、後日病院で”重症筋無力症”と診断されました。光線治療器がご自宅に一台あり、東北の光線治療器を買い求めた処に当方をご紹介されたとの事で、全身照射治療を受けに来られました。近隣の
筋無力症患者会のオフィシャルブログをはじめました。筋無力症は、なかなか理解されにくく、医療格差、地域格差により診断までに時間がかかる場合もあり、正しい正確な情報を受け取ることが出来ずに悩んでいる人がたくさんいます。誰に相談していいのかわからない、医師に伝えても理解してもらえないなど、病気の事、薬の事、就学、就労、生活と患者やその家族は不安な毎日を過ごしています。個人差はありますが、病気をきちんと理解し、治療を行い、病気と共存していけば日常生活には支障ないくらいに過ごすことが出来る疾患で、
『PTSDの身体論~歯並びや活舌すら遺伝ではなく治る②』この記事を書いたらインフルエンサーの笹山先生が最近はコロナウイルス・ウォッチャーとしてもご活躍「あーあ、またかぁ」「やっぱりね」「…ameblo.jp歯並びですら遺伝でない場合が多いと書いている最中に歯並びから滑舌の悪さという合併症も?「斜視もですよ~」というニュースが舞い込んできました。このタレントさんの場合は高校生の時突然「斜視」の症状が出て驚いたのですがよく思い
こんにちは!筋無力症友の会神奈川支部です新型コロナの影響で、交流会も医療講演会も開催できないまま数ヶ月が過ぎてしまいました。役員会は、ZOOMを駆使して開催することが出来ていますが、このコロナ禍の今、患者会として何が出来るか今一度考える時が来ていると思います。ZOOMで交流会なども出来たら良いなぁと考えています!!お楽しみに〜
前回の検査結果を書かずに日がたってしまいました。指先を動かすのも疲労感が強く何もできないまま時間ばかりがすぎていきます。前回は神経の伝達をよくする注射を打って効き目があるかを調べる検査でした。効き目ないのかなと思いましたが少し効いたようでした。先生はこれが効き目があるということはもっと詳しく調べて病気を特定した方がいいということです。<ここ数年での変化>①以前は少しぶつけただけでアザになっていましたが皮が剥けるほどぶつけてもあざができなくなりました。②毎日足が吊り何時間
#つまみ飛魚(あご)#引っ越しパーティーでした❣️女子会!#モエシャンドンに、つまみ飛魚(あご)合いますね!カルシウム❣️たっぷりー❣️柔らかい!パッケージが本格的ですねー!裏のパッケージはこんな感じー!しっかり密封!本物の飛魚(あご)だけが、記憶に残る本物がつくりだす「美味しい体験」だけが、脳に刻まれ、記憶に残っていきます。すばらしい体験は、時間がすぎさったとしても色あせず、繰り返し語り継がれることと同じ様に・・・。あなたの新しい記憶に「飛魚(あご)の美味しさ」
8/1(土)…朝まで降り続いた雨が嘘のように晴れ上がり、絶好の登山日和!だったのだけど…。複視がひどいのと、手足の感覚が少し変。ピークは諦めて、近場を散策に切り替え。無理をしない範囲でMGと付き合っていかなければならないのは当然判っているけど、そろそろ出きることとそうでないことを整理していかなければいけないかも。夏休みの北アルプスはキャンセルしました。😭😭😭立山から帰ってきて5日め。体調がどうもスッキリしません。しかも複視がきつくてね。うーん🤔🤔どうしたも
一年前の投稿がブログ管理画面に表示されたので、記述を増やした上で再掲します。重症筋無力症または筋無力症と呼ばれる病気があります。その病気は筋肉に脳からの命令「動け」という司令が届きにくくなる疾患です。脳からの命令が筋肉に伝わるのに必要な部位が自分の免疫系によって攻撃され、機能不全を起こす自己免疫疾患の一つです。これは病院の科目で言えば神経内科に属する領域の疾患ですが、まぶたの下がり(眼瞼下垂)が症状の一つとして在るため、まぶたの診療を多く行なっている病院なら、数は少ないなもののこの疾患の
筋無力症の疑い???脳出血の発症した瞬間から体が変わりました。唾液が泡状になりました。毎日快便だったのが便秘(ウサギのような便しか出ません。頻尿、トイレまで間に合いません。これらは体の老化現象とネットで知りました右目が見えにくくなりました。まぶたが下がってくるのです。見てもらうと筋無力症と疑われ検査することになりましたみんなに同情されるのでひどい病気のようでした筋肉が動かなくなり、重症になると寝たきりに,死も覚悟。まずは筋電図検査、身体に電流をながして筋肉の動きをみる
電車で1時間以上かけて大学病院に。抗がん剤、ゲムとS1を2クールと、言っても4週しただけですが。どう変化してるのでしょうか?悪くなってなければ有難い。今日のMRIは、時間も長いし、息止めも長い、気を失いそうになります。来週は、CTとPET他です。電車での通院もしんどかったよ。💦マスクしない人が結構いました。病院の会計は長蛇の列で前の方はマークがあり、間隔空けてるけど、それより後ろは密❗️❗️私が前を開けても後ろの人が10cm後ろにいるし。一歩前に行ったら、
皆さま、今日も一日お疲れ様でした。今日は患者さんは少な目でしたが、それがより中身の濃い話ができたと思います。患者さんが8人、ご家族が3人来て下さいましたオプジーボ投薬中の患者さんが2人いたんですが、お2人とも痒みの副作用に悩まされているようでした。稀に出る副作用が、二人ともに開始2回目とか5回目で既に痒みに苦労しているようでしたオプジーボの副作用で、筋無力症という重篤な副作用を患った患者さんは、日々体調が違うようで今日は奥さんが状態を色々話してくれました。後半になって体調も良くなった
『神経内科』今日は3日連続で総合病院へ行ってきます。昨日は医療相談室で一昨日の出来事を話しました。同伴者は母。眼が視えなくなったりしてしまうから、随伴者っていうのかな?話が逸れましたが、途中で何度も眼が視えなくなりながら、また時間も掛かったけれど病院側に意図は伝わったみたい。伝わったと思いたいというのが本音。話し合いをして、わだかまりはあるもののここからは建設的な話へ。まずは心療内科へ行き眼が断続的に視えなくなって、不安と恐怖で不安
紙ベースでまとめるほど字が書けないのでPCよりアメブロに自分の病状を綴っていきたいと思います。症状が進んで自分で何もできなくなるまで治療経過を日記的に書きます。とりあえず疑わしいのは筋無力症かと自分自身では思っていますが。。。今年の4月中旬ごろ、首から下の全身が動かせなくなり脳、脊椎のMRIなど受けますが問題なし。数年前に脳動脈瘤が見つかりつつも麻酔の効かない体質なので経過観察で過ごしてきました。脳動脈瘤からの圧迫による麻痺だと思いましたが関係なし。問題なしで日
今日から学校が始まります。娘は、私にコロナを運ぶことを恐れ電車を乗り継いで通学してたのに、今日から自転車で行くと。電車で30分の距離です。💦私も、万が一と思い、先月入院の前に買いました。それまでの自転車は、小学2年から、約9年乗っていました。節約しすぎで可哀想なことをしてしまいました。それに、他の子は塾も行ってコロナやったら嫌だからと、レインコートを着て手作りフェイスシールドで授業をうけるといいます。💦暑くて倒れそう。💦それに、変な格好で虐められないか心配です。娘
今日も、朝から頭痛が酷く吐き気も、動きづらかったけど、今日は、主人の命日です。あれから、10年経ったのか。長い様な早い様なよくわからないけど。💦昨日も、買い物はしたけど、好きな物を買いに行かなくては❗️だけど、姉からの度々のメールが!何かの時は、母をお願いします、と、膵臓癌の私に頼むと。?そこから、私にそんなこと📩するなんて介護鬱か⁉️と、心配になり、お供えをして向かおうかと電話したら、来なくていいわ❗️と、ひと言。疲れました。ほんとに疲れたよ。この前、熱出た
5月10日に退院できました。検査入院を2回し、今回で3回目になります。治療は、今回が初めてです。やっと治療できた!と、思ったのも束の間、たった1週間抗癌剤をしただけで白血球が下がりすぎて😶⤵︎ストップになってしまいました。情けないわ。💦娘がお料理を手伝ってくれますが、チーズ、ヨーグルト、パンも食べたら行けないと、私が知らずに食べたら泣いてしまいました。時には、2種類ご飯を作り自分はチーズを入れて食べてるけど。ちょっとイラッとしたりします。そして、文句を言って