筋無力症

桜前線も日本列島を縦断し日を追うごとに春の陽気になってきました。新年度がスタートして最初のオンライン交流会のお知らせです。新しく承認された新薬の話、不安に感じている事、日常生活での工夫など情報交換しませんか？体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記の登録フォームをクリックしてください。Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。またこの交流会は当会の会員ではない方もご参加い

ピアサポートとコーチングのダブルスキルで可能性を広げるofficepeer&coachingA・Rのブログへようこそ本日のテーマはお久しぶりのMGについて呟いてみます。​MGと〇〇MGの治療は2カ月に一度のユルトミリス®️治療を行い、身体にも馴染んできています。MGとよく、併発するのが、眼の病気。例えば、白内障。こちらは、治療の為に飲んでいるステロイドが原因です。長い間、お薬を飲んでいると、お薬による副作用があらわれることがあります。因みに私は、発病からおよそ3年で白内障に

今回、ご登場いただいたのは「重症筋無力症（MG）」当事者であり、NPO法人筋無力症患者会理事長でもある恒川礼子さん。長い間、重症筋無力症（MG）と診断されず、確定に至ったのは40歳の頃。疑いがあっても確定までに長い時間を要するのがこの病気の特徴でもあり、専門医が少ないこと、診断や治療にあたっての地域間格差が大きいこと、そして患者同士の情報共有の機会が少ないことが大きな課題であり、それがNPO法人の立ち上げに繋がったそうです。ぜひ、ご覧ください！当事者として生き

今回、ご登場いただいたのは「重症筋無力症（MG）」当事者であり、NPO法人筋無力症患者会理事長でもある恒川礼子さん。長い間、重症筋無力症（MG）と診断されず、確定に至ったのは40歳の頃。疑いがあっても確定までに長い時間を要するのがこの病気の特徴でもあり、専門医が少ないこと、診断や治療にあたっての地域間格差が大きいこと、そして患者同士の情報共有の機会が少ないことが大きな課題であり、それがNPO法人の立ち上げに繋がったそうです。ぜひ、ご覧ください！当事者として

最近、新型コロナの後遺症の話題が出てくるけど、本当にコロナの感染の後遺症なの？妻は熱出した時に、陰性だった。味覚障害、倦怠感、鬱症状、歩けない脱毛今騒いでる内容が全て当たる。それなのに、「鬱ですね」と脳に影響の有る薬を飲まされた。クリニックの情報提供書にはコロナ感染後遺症も考えられると心療内科では、適応障害と診断された。新型では無い時は後遺症出る間も無かったはず。なのに、新型コロナ？コロナワクチン後遺症なのでは？🙄イルカも味覚障害出てるし(陰性でした)年齢も有るけ

2022年12月に投稿した記事ですが、再投稿させていただきます。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆過去記事『これからは無輸血手術が、世界の主流となるかもしれないと思いました』の記事で、日本で無輸血手術を行っている病院のサイトのリンクをいくつか貼らせていただきました。『これからは無輸血手術が、世界の主流となるかもしれないと思いました』『日本の真相!2』を読んでいたら、ご著者の船瀬氏は「無輸血手術が、近日中に世界の主流となる」と書かれていました。どれ

2024年1月18日、アルジェニクスジャパン社から、ヒフデュラ（皮下注製剤）についてプレスリリースがありました。ウィフガート（エフガルチギモド）の進化系という感じですね。下記プレスリリースより抜粋==============================【アルジェニクスジャパンプレスリリース】抗FcRn抗体フラグメント・ヒアルロン酸分解酵素配合製剤「ヒフデュラ(R)配合皮下注」全身型重症筋無力症に対する製造販売承認を取得アルジェニクスジャパン株式会社（本社：東京都港

ピアサポートとコーチングのダブルスキルで可能性を広げるofficepeer&coachingA・Rのブログへようこそ2024年が始まり半月が経過しました。本日のテーマは『コーチングとティーチングの違い』について投稿しますコーチングについて初めての方は合わせてコチラの投稿もご高覧くださいね！『コーチングって？コーチング初心者さんへ』記事はコチラ今回は、その続きとなる『コーチングとティーチングの違い』をご説明します！『コーチング初めの一歩』と題したセミナーを行う際に使用している

皆さま、こんにちは。新年最初のオンライン交流会のお知らせです。昨年はたくさんの方に「オンライン交流会」に参加していただきました。ありがとうございます。本年もオンライン交流会を開催し、情報交換や患者あるある話をしながら親睦を深めたいと思います。体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記の申し込みフォームタブをクリックしてください。Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。

MG患者さんは、年金の請求が書き方によって審査が通ることがあります。よくわかる記事をリブログ！素敵な社会保険労務士さんですよ！

目の症状を診てもらいに、お昼頃から大学病院の脳神経内科へ行ってきた症状の詳細を話すと「血液検査で判明しない筋無力症が１５％あるので、筋電図検査などの予約をいれましょう」と言われ、いくつか検査の予約を入れてもらったのと、試してみたい薬があるとのことで１０日間お試ししてみることになったこの薬が効いても効かなくても、今後の診断への道標になるそうなので服用してみるけれど、喘息があるとアナフィラキシーを起こす可能性があるらしく、少しでも異常を感じたらすぐに救急車を呼ぶことと服用中止することを何度も念を

難病指定、筋無力症の影響で左肩を傷め作業所を休んでおりましたが、明日から通所するかもしれません。本日、左肩に負荷をかけてみましたが、なんとかクリア。まだ作業所に行けるレベルではないかもしれませんが、行ってみないとわからないので挑戦します。皆さん、無事を祈ってて下さい。

先週火曜日に左肩をいためましたが、回復傾向にあり、痛みは軽いものです。ここで作業所に行ってしまうと、ぶり返してしまうため、タイミングが難しいです。早く治って週２からでもいいので、通所したいものですね。

オンライン交流会のお知らせ今年最後の、オンライン交流会です。コロナ感染症も未だにスッキリしていませんが、筋無力症的には、新薬の開発も進んで先の明るい年でした。皆さんと情報交換をして、親睦を深めたいと思います。ご参加をお待ちしております。Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記リンクをクリックしてください。Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。またこの交流会は当会の会員ではない方も参加できます。【日時】2

皆さま、お変わりなくお過ごしですか？今年も残すところあとひと月半ほど・・・年齢を重ねるごとに、時の流れが早くなっているように感じます。11月のオンライン交流会のお知らせです。新しく承認された新薬の話、日ごろ心配な事、日常生活での工夫などの情報交換をしませんか？【日時】2023年11月15日（水）午後8時00分～9時30分（7時50分開場）【参加方法】Zoomを利用しての開催です。参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。下記より事前登録

ピアサポートとコーチングのダブルスキルで可能性を広げるofficepeer&coachingA・Rのブログへようこそご訪問いただきありがとうございますアメ友登録をありがとうございます早いもので暦は10月に入りました。2023年も残り3か月になりましたね。A・Rはコロナ禍の影響が長引き、対面でのイベントは、ほぼ休止状態になっていました。10月29日に対面イベントを再開します文章の最後にイベント内容を記載しておきますので、終盤までお付き合いくださいね。A・Rでは個別セッションの

今年の2月28日頃、左目が腫れぼったく見えたので眼科に行った。眼科の先生は腫れぼったいって言うよりマブタが垂れ下がってる感じがします。と言われて、もしかしたら筋無力症かもと言われて。脳の検査をした方が良いと言われて、脳神経外科に行って頭のMRIを撮ったが何も以上無し。しかし、血液検査💉で筋無力症に関係する数値が高いとの事。神経内科でも診てもらった方が良いと言うことで総合病院を紹介してもらった。その前に、卵管の辺りた腫れが見られるといつも行ってる産婦人科で言われた。私は、4年前程前に子宮頸がんの腺

9月になり少しは秋めいてくると思ったらまだまだ暑い日々ですね。体調にお気をつけてお過ごしください。９月のオンライン交流会のお知らせです。9月9日（土）午後１時３０分～Zoomでの開催です。個人情報保護の観点から参加はエントリー制です。下記より事前登録をしてご参加ください。この交流会は、当会の会員ではない方も参加できます。多くの皆さまのご参加をお待ちしております。Welcome!Youareinvitedtojoinameeting:オンライン交流会

台風７号が日本列島にせまっているお盆休みですが皆さま、いかがお過ごしですか？お盆休み明け、オンライン交流会のお知らせです。8月16日（水）夜８時～Zoomでの開催です。個人情報保護の観点から参加はエントリー制です。下記より事前登録をしてご参加ください。この交流会は、当会の会員ではない方も参加できます。Welcome!Youareinvitedtojoinameeting:オンライン交流会（夜の部）.Afterregistering,youwill

今日も卵子提供オンライン面談がいくつかあり、終了しました。9月の東京での卵子提供説明会前に、オンライン面談を終わらせておくことは推奨しています。筋無力症の患者さまからとのカウンセリングが続きました。筋無力症の症状や程度、種類はたくさんあり、慎重に状況を聞く必要があります。過去に指定難病11にも入っている重症筋無力症の患者さまをサポートした事がありますがとても心配で大変でした。卵子提供プログラムでのゴールは、母子共に健康に妊娠

思い切り娘と喧嘩してきました。行く前日に何度も朝早くバス🚌で行くし、前から持って帰ってと言われた物があるしいつも、送って行きますよ！って言ってくれるから帰りはU君に送ってもらえるか聞いといてとLINEして了解と言われて今朝もU君が仕事で疲れていそうだったらバス🚌電車🚃で貴女娘の病院が終わったらすぐ帰るけど…その際はジムの支度して出かけなきゃならないから教えて送ってもらえるならU君の帰り待つので、ジム支度はしないで行きます。いいよーなのでジム支度を家に置いて行ったら

各地で梅雨入りして、ジメジメ蒸し蒸し少し憂鬱な季節になりましたね。6月のオンライン交流会のお知らせです。夕食後のひととき、皆さんと一緒に体調の事、薬の事、治療の事など筋無力症に関するあれこれをお話しませんか。体調にあわせて、自由に出入りしていただいて結構です。日時６月１４日（水）２０時～２１時半くらいまで１９時５０分開場【参加方法】Zoomを利用しての開催です。オンライン交流会は当会の会員さん以外の方もご参加いただけますが、参加していただく皆様の個

試してみたかったこと筋膜を緩めたり、神経へ作用するメインテナンスを自分でできるようになって、「痛い」「見えにくい」から解放されたい実行に移してからというもの、だんだん関節痛の頻度や場所が減っている事実がある指の関節痛から始まり、だんだん大きな関節も痛くなってきていて、歩く途中で足が止まることがあったが、今はそんなことはなくなった更に小波津式というものに出会い、起床時に痛くとも、ほんの数分の施術で嘘のように痛みが消える数日後にはまた戻るが、だんだん軽くなりつつあるこれにはびっくりした

体内にできた出来物は、いつも『摘出』を選択し、完結させるが、他の病気は治るものはなく、自分の場合、対症療法のための投薬の提案を受けるだけ薬は遠ざけたい病院に行っても治らない事が重なると、自分で何かがやってみたくなった自分の場合、キーワードは～左側ばかりに起こる～これは『ゆがみ』じゃないか？と思い込んだしかも、「人にやってもらう」ではなく、「自分でやる」を探した

三菱ケミカルグループの田辺三菱製薬株式会社（本社：大阪市、代表取締役：上野裕明）は、このたび、「田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム※」の第11期の助成先を決定しました。第11期は難病患者団体およびその支援団体が実施する17件の事業に対し、総額975万円を助成します。当社は、「田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム」を通じ、患者さんとご家族の闘病を支えるとともに、一人ひとりの生きがいや未来に向けた夢をかなえるために、支援を続けていきます。※田辺三菱製薬手のひらパートナー

人間ドック、職場の健康診断、シェーグレンや橋本病の定期検診、各種手術前検査などで、血液検査の結果を目にする機会が増えた肝臓の数値が基準値を超え始め、もう１年以上もとに戻らなくなった肝臓の専門医がいる病院の消化器内科に行く「脂肪肝かもしれません」血液検査、エコーをするまだそれにはなっていないようだった「素因があるので、定期的な観察が必要です」素因とは、自己免疫関連疾患のことどこまでも連鎖の疑惑がつきまとう肝臓よ、おまえもか

今日の内容は生徒さんにしかわからない事柄かも知れません今日のお客様は、おふたりとももともと霊能力のある方でした～～～～～～～～～～～お1人目：憑依体質の方この方は、憑依体質の方らしく事あるごとに憑依されて「苦しい」とのことでした。私は、憑依されたことがないですし憑依された方をセッションしたこともないので何が苦しいかもいまいちわからなかったのですがこの間、一度だけセッションさせていただいたら半分くらい楽に

2023年2回目のオンライン交流会のお知らせです。夕食後のひととき、皆さんと一緒に体調の事、薬の事、治療の事など筋無力症に関するあれこれをお話しませんか。体調にあわせて、自由に出入りしていただいて結構です。日時２０２３年２月２２日（水）２０時～２１時半くらいまで（１９時５０分開場）【参加方法】Zoomを利用しての開催です。オンライン交流会は当会の会員さん以外の方もご参加いただけますが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。参加

交流会のお知らせ交流会のお知らせです。今回は現地開催のみとなっております。皆さまにお目にかかれますことを楽しみにしています!!昨年10月以来の交流会を、下記のとおり予定しております。皆様の近況を、お聞かせください日時:2023年3月5日(日)13時~15時場所:神奈川県民センター6階601号会議室横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2電話045-312-1121＜申込・問合せ先＞全国筋無力症友の会神奈川支部支部長工藤善彰

本日、２回目。。。筋無力症が、おちてる。瞼が、重たく(:_;)首回りが重たい仕事中、私が介護されてしまうって途中から思ってしまった。。。難病だけど、介護の仕事諦める事が出来ない自分。。一般で、就職は厳しいのか？身体雇用がいいのか・・今は、一般だけど難病の話はしている。。長く働く為に、どうするか？今のところは、辞めたくないがいろいろな悩む。