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今日から(といっても毎日更新は無理ですが)何回かに分けて、私が初めて神経線維腫の切除手術を受けたときのことを記録していこうと思います。もう30年以上前の話なので、記憶があやふやな面もありますし、辻褄が合わない部分があったり、おかしなところがあったりしたら、「こいつの記憶、ポンコツだ」と笑い飛ばしてください。異変というか「なんかおかしいな」と思うようになったのは、中学3年生になる頃のことでした。胸と腰の中間の背中に巨大で固い神経線維腫が出現したのです。当時も今も、「なんか変だ」と言うだ
どうも、にゃころです今回はレックの続きのお話をします。前回のお話はこちら『私の神経線維腫症1型について』今回は私の神経線維腫症1型またはレックリングハウゼン病についてお話します前回にも少しだけお話しているので良かったら見てみてください『私のカフェオレ班』こんにち…ameblo.jpそもそもレックを知らない人からしたら神経線維腫症ってなんやねん。そんなもん知らんわ。って感じですよね。調べた方ならわかるかもですが、正直画像で検索するとビックリする写真がたくさんだと思います。神
レックリングハウゼン病の皆さんは、顔や首元にシミがあると気になりませんか?私もものすごく気になる箇所があって、人の目をよく気にしてしまいます。その時にこの商品と出会って、薄いシミに限りますが隠すことができました。パッと見キスマークみたいな感じなので、勘違いされたら嫌だなと思い、カバーしたかったのです。濃いカフェオレ斑は隠すことは不可能でしたが、少しでもレックの患者さんに、届きますように✨️🙏肌の弱い方は注意してくださいね⚠️⚠️テクスチャは硬いのと柔らかいのがあります⚠️
お久しぶりです。みなさんいかがお過ごしですか??体調の変化ございませんか?最近は勧めもあり訪問看護を利用しています。病気の不安だったり、何か気づいた事があったら相談できるので安心ですね。神経線維腫症としては飲んでいる痛み止めの薬があるので変わらずに飲んでいる感じですね。夏頃は痛みが酷かったのですが、最近は落ち着いています。進行は不安ですが、今のところ進行はしていなそうなので安心??ですかね・・・今度久しぶりの脳のMRIをやるので、こちらは不安で
叢状神経線維腫は、身体の浅い部分と深い部分にできるタイプに分けられる深部の神経線維腫の臨床課題①予後不良の原因となる(悪性化)②神経症状によるADL・QOLに影響を及ぼす深部の神経線維腫の診断とフォローアップ・診断8〜10歳以降(全身麻酔なしでのMRIが可能な年齢)に、全身MRIを行う。・フォローアップ腫瘍サイズによって分ける。例)腫瘍サイズが3cm以上→3〜5cm1年に1回腫瘍部位のMRIを撮影5cm超半
神経線維腫症1型治療薬〜コセルゴ®︎〜・2022年11月販売・MEK阻害薬(セルメチニブ)・対象「症状があり、手術で完全に切除できない叢状神経繊維腫」・年齢3〜18歳神経線維腫→1皮膚の神経線維腫→2叢状神経線維腫(Plexiformneurofibroma;PN)2-1神経の神経線維腫2-2びまん性神経線維腫・NF1における神経線維腫は、上記の
久しぶりの投稿です(o_o)私は神経線維腫症1型で年に1回MRIを撮っています。(脳と腰椎)そして最近は神経線維腫も増え始めてきて身体中首や背中には多数あるので気になる箇所だけここ1.2年で切除したりしていました。いっぺんに取れる個数は5.6個までと言われているので1番大きいのや下着に当たるのを取っていたりしていました。今年2月首にある神経線維腫を2個と左腕にあるのを計3個ですが取る手術をしました。首の局所麻酔は痛かったー😭ショックな事は痛い思いしたのに首の1箇所だけ失敗した
指定難病の種類が多いですが少しずつでも理解をしていきたいものです。数多くの病気を事前に(なんとなくでも)知ることで対応も早くできることから御紹介しています。指定難病シリーズ第34弾以下、厚生労働省、指定難病概要から引用、抜粋。1.概要神経線維腫症I型は、カフェ・オ・レ斑と神経線維腫を主徴とし、その他骨、眼、神経系、(副腎、消化管)などに多彩な症候を呈する母斑症であり、常染色体性優性の遺伝性疾患である。神経線維腫症II型は、両側性に発生する聴神