神経線維腫

こんばんは。最近、わかった事なのですが、神経線維腫の人は、小さい頃から発達の遅れがあることもあると知りました。私は小さい頃から集団生活が苦手、算数、理科、体育の成績が飛び抜けて悪く、小学校の担任から支援級を勧められたくらい、普通学級が大変でした。本当にまわりのエネルギーについていけず、大変でした。下校したらクタクタ。なんか、たった１日なのに３日分のエネルギーを使う感じでした。それは退学した専門学校まで続きました。本当に苦しかったです。早くわかっていたら、あんなに苦しい思いはしな

おはようございます。昨日から一夜明け、母に膝の話しをしました。そうしたら、体を鍛える事を勧められました。私は、ヨガやピラティスをやってみたくて、今色々調べたり聞いたりしてます。YouTubeでも調べてみようと思ってます。➕マメに歩くことにしました。１日１０分でも歩くといいと聞いたので、まず、１日１０分歩くことにしました。いいだけ太ったし、太ったことによる体重の負荷も膝の痛みに繋がっていることもあると思います。やること、沢山、ありますね。まず、ちょっと歩いてきます。

数日前から膝が痛くて。良くみたら心なしか腫れてる。神経線維腫膝でググったら、膝にもできる可能性もあるとの事。体力的に金銭的に遠くの病院には行けないので、１２月に地元の病院に出前で来る、形成外科がある病院の出前の整形外科を受診することにしました。もし、遠くの病院に行くことになった時のために、もう、タバコ🚬は吸えない。タバコを買うお金があるなら、交通費にせい‼️って感じです。なんだかなー。膝の痛みが古傷の痛みとは違う気がしてます。

モコモコ号。です。突然ですが、私は神経線維症「しんけいせんいしゅしょう」（レックリングハウゼン病）患者です。神経線維腫症とは、生まれた時からカフェ・オ・レ斑と言うコーヒー牛乳色のシミみたいなのが体に出てきて、思春期頃から神経線維腫（しんけいせんいしゅ）と言う、プクっとした瘤みたいな出来物が身体にでき始めます。治療法も薬もなく、国の指定難病になってます。私はアラフィフですが、生まれた時からカフェ・オ・レ斑があり、１０歳前後から神経線維腫ができ始めました。最初は腕だったので、夏に半袖になるのが

本当に不定期更新で申し訳ないです。ブログ見てます！と言われると嬉しくなりました！こんな文章力のない私の記録を読んでいただき、ありがとうございます！2024年４月な、な、なんと！仕事が決まりましたー！！しかし、私の苦手とする経理事務でしたが、引き継ぎ者の方のスパルタ教育により、なんとか日々の業務ができるようになりました！息子は、年長さんになりました。４月の通院は、マクドナルドハウスを利用しました。１日目検査(尿検査、血液検査)2日目診察と処方でした。病院のあとは、

大事件とは。。。私(母)が、仕事をクビになったことです。なんと、"治験参加したい"と会社に伝え、今後のスケジュールを伝えたところ、'うちでは雇えない'と、言われてしまいました。今後は、月に一度の宿泊を伴う診察と、4ヶ月に一度の2泊3日の検査入院等があり、有給のみで賄うのは無理があるため、介護休暇を使わせて欲しいとお願いしました。すると、社長に言われた言葉が衝撃すぎて頭が真っ白になりました。介護休暇は、死期が近い人のためと言ったんです。もう何も言い返せなかった。病気の息子を持つ親に

レックリングハウゼン病の学会ホームページよりセルメチニブ顆粒試験を見つけた時の感動は、今でも覚えています！しかし、治験に参加するには、転院しなくて行けませんでした。名古屋大学医学部附属病院大分大学医学部附属病院国立成育医療研究センターの3箇所でした。どうやってこれらの病院に行けるのか分からず、とりあえず、製薬会社に電話してしまいました。(今考えたら、とんでもないことしたかな？と思っています。)アレクシオンファーマ合同会社というところだと知り直ぐに電話をしましたが、治験実施

治験に参加するきっかけから書いていきます！2023年夏神経線維腫症のための治療薬、コセルゴカプセルが承認され、息子は、飲むための条件を満たしていました。しかし、まだ4歳の息子にはカプセル💊剤が飲めず、断念。2023年11月隣県の大学病院の主治医の一言で、私の検索魂に火がつきました。今後、承認されているコセルゴカプセルが飲めない場合、息子さんには経過観察しかできません。帰宅後、何かできないかとネットで検索しました。Xの患者様の情報はもちろん、各病院のホームページ、学術誌なんか

約３年ほど、ブログを放置していましたが再開します！昨年12月より、治験に参加しています。その経過を書いていきたいと思います！

どうも、にゃころです今回はレックの続きのお話をします。前回のお話はこちら『私の神経線維腫症1型について』今回は私の神経線維腫症1型またはレックリングハウゼン病についてお話します前回にも少しだけお話しているので良かったら見てみてください『私のカフェオレ班』こんにち…ameblo.jpそもそもレックを知らない人からしたら神経線維腫症ってなんやねん。そんなもん知らんわ。って感じですよね。調べた方ならわかるかもですが、正直画像で検索するとビックリする写真がたくさんだと思います。神

レックリングハウゼン病の皆さんは、顔や首元にシミがあると気になりませんか？私もものすごく気になる箇所があって、人の目をよく気にしてしまいます。その時にこの商品と出会って、薄いシミに限りますが隠すことができました。パッと見キスマークみたいな感じなので、勘違いされたら嫌だなと思い、カバーしたかったのです。濃いカフェオレ斑は隠すことは不可能でしたが、少しでもレックの患者さんに、届きますように✨️🙏肌の弱い方は注意してくださいね⚠️⚠️テクスチャは硬いのと柔らかいのがあります⚠️

お久しぶりです。みなさんいかがお過ごしですか？？体調の変化ございませんか？最近は勧めもあり訪問看護を利用しています。病気の不安だったり、何か気づいた事があったら相談できるので安心ですね。神経線維腫症としては飲んでいる痛み止めの薬があるので変わらずに飲んでいる感じですね。夏頃は痛みが酷かったのですが、最近は落ち着いています。進行は不安ですが、今のところ進行はしていなそうなので安心？？ですかね・・・今度久しぶりの脳のMRIをやるので、こちらは不安で