神経線維腫

我が家の6人目の末っ子はレックリングハウゼン病(^^)私自身ネットで調べた情報しかなく…しかし先生にはネットで調べない事！と…念を押されましたが不覚にも受診前に調べてしまいました^^;画像を見たけど我が子がこうなるとはまだ到底思えない^^;病院に行ってからは病気についてではなく同じ病気の方達が前向きに生活している証（あかし）を探している(^^)症状や病気そのものについて調べても意味がないと判断しました。数少ない専門医に診ていただいているのだからお任せしようと^_^かなり症状にも個人

今、ふと頭に4日前のレックと診断された時のことを考えていました(^^)紹介状をもって行ったので診察室に入ると直ぐに先生が優しく「オムツも脱がして、オシッコしちゃっても大丈夫だからぁ(^^)」って…(^^)学生さんが4人いました(･･;)カメラでシミを撮影しながら何度も「お母さん、まず心配しないでね」と本当に何度も言われました(･･;)写真を取りながら学生さんに母斑の名前や白斑の名前を説明し白斑は肌を擦り浮き上がらせて…また「お母さん、まず心配しないこと！」と…先生が繰り返す。

6人目を出産しました(^^)忙しくしばらく更新もしていませんでした^^;出産から3ヶ月経ち久々の更新です^^;5人目出産後、完璧に体型を戻してから1年ちょっと…6人目を出産また1からダイエットのらやり直しですね(^-^;今日は神経線維腫1型について今日、生後3ヶ月の娘がこの病気と診断されました。診察室で病名を聞き自分でも驚くほど冷静で病気の子を育てるなどの不安や心配はなく取り乱すこともなかったこの子はこの子(^^)病名がついただけで何も変わらないとすぐに切り替えができました(

子育てって楽しいばかりじゃない^^;私が昔、父親に言われたことがある…中学でどうしようもなくグレてしまった私に父親が「子供は産まれてから3歳まで本当に可愛い！無条件で可愛い。親はこの3年間で一生分の親孝行をして貰ってる。だからどんな事をしても何があっても憎ったらしくても我が子として愛すことができる」と…その時は意味がよくわからなかったが…今となれば痛いほどわかる^^;ただ私は子供の無条件に可愛い時期はもっと長いと思うが…たしかに3歳まではたまらなく可愛いヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ生意気な事

長女が１歳の18年前、マイコプラズマで入院した時の事を思い出しました。ナースステーションの横にあるガラス張りの部屋がありそこには全身チューブだらけの赤ちゃんに、呼吸器などいっぱいつけた2歳ぐらいの子…その時の私は我が子が初めて入院し、まだマイコプラズマとわからず原因不明の炎症反応が異常に高いと言われ…泣きそうに心配でした。しかしその子達を見て、本当に失礼かもしれないけど、こんなに大変な子達も居るんだと…うちの子は炎症反応ぐらいで私は泣きそうになり…ダメだなと…健康に産まれただけ幸

そう！ここはレック専門医がいる大学病院！本当に目を向けてこなかっただけなんだ^^;こんなにも気さくに明るいおばあちゃんが居た事にきっと、まだまだいるはず！朝のおばあちゃんは勝手に私が感じた事ですが…見た目の表情も明るく気さくな方でした(^^)暗いイメージや病んでいるイメージは感じられなかった。だから私も話しかけられたのだと思います。レックとしての重度かはわからないけど骨の彎曲などは無いように思いました。線維腫は見えるところには手、首、顔、頭皮と無数にあって普通の肌が無いほ

本日、ロタ感染で我が家の五女が入院^^;大家族ならではの事態>_<我が家の長女が12月に出産し旦那と孫、3人で我が家に生息中^^;2週間前に孫が熱をだし入院したが院内感染でロタに…(ｰｰ;)大学病院のため完治していなくても状態が良くなれば退院と…土曜日の退院予定のところを我が家には子供が沢山いるため…なんとかもう少し入院させてくれないかと頼み込み月曜日まで伸ばして退院してきたのですが…その3日後の本日、末っ子に激しい嘔吐…(ｰｰ;)やっぱりね…(ｰこうなるんだよウチは…(ｰｰ;

今日のファッション(^^)海外メーカーの服が似合いすぎるヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ私の憧れ！女の子を4人産みましたが誰もフリフリピンクが似合わなかったぁ>_<って言うより…明らかに似合わないと判断したので買ったことも無かった…(･･;)海外の赤ちゃんがしてるみたいな服が着せてみたかった！ヒラヒラの帽子とか…お花のヘアーバンド見たいのとか！長女は色白でって言うより青白くシックな顔をしてたのでモノトーンかオレンジが似合った(･･;)次女はもっぱらキンタロールック！三女は色黒でショッキングピ

普通って何なのか私は子供の頃からよく考える事があり…^^;ひねくれてたのかな…^^;子供の頃から私の育った環境は…ウチの旦那から言わせれば一歩間違えたら殺人事件が起きるか自殺するかだと言う…って言われます（；￣ェ￣）しかし私はそんな話も昔から笑いながらしてしまう…(･･;)あまり自分の幼少期が悲惨な環境だとも思っていなかった…(･･;)周りによく言われるのは私の今までの人生、本が書けると思うよ！と…言われるけど自分が特別不幸な幼少時代を歩み苦労したとは思っていない(･･;)余りにも

人に話す事…それは世界や可能性を広げる事だと私は思う(^^)人には言えない…相談相手が居ない…よく聞くけど私は無縁^^;あまり相談を持ちかけるほど思い詰める事もない私だけど…まず…旦那の相談などは誰にもした事がない…楽しい話はするけど…誰かに相談しなきゃいけないような事が夫婦間にないのだと思う(^^)しかし家庭内の事…家庭内だけで消化できない事は山ほどあると思う(^^)子供達の世界にも家庭内だけで消化できない事はあり、友達や近所の人、ジジ、ババ、先生などの存在が必要な時がありま

同じ病気に向き合っている方からコメント頂きました(^^)嬉しかったヾ(＠⌒ー⌒＠)ノその方のブログ…色々あるのは自分だけじゃないなぁと勇気づけられました(^^)乗り越えるヒントになる方がいるなら私も少しずつ困難からの脱出劇を書いてみようかなぁと思います(^^)私にとって困難とは少し違っているのかも…あまり困難という認識が自分自身にないので(^^)何事も考え方を少し変えるだけで困難も辛いことも別の感じ方ができると私は思っている…発想の転換ヾ(＠⌒ー⌒＠)ノこれからチョットづつ書いてい

一昨日…レックの難しいサイトをかなりの時間をかけて読んだ…(ｰｰ;)これは日本語か？と…思うほど…ひらがな、カタカナ漢字と日本の文法で構成されているが何度これは本当に日本語なのか？と…挫けそうになった事か…(ｰｰ;)文の構成は間違いなく日本語の法則で成り立っているが…中国語と英語、和製英語、日本語のミックスなのではないかと疑いたくなった…(ｰｰ;)勿論、そんなはずはなく…私の頭が追いついていないからなのですが(^-^;アメリカでは治療薬の治験が始まっている事はよく知られている(^^

先日、娘の3ヶ月健診に行ってきましたよ！小さな田舎街の健診ですので、顔見知りばかりで娘も私もリラックスまずは体重、身長測定！体重→13.1キロ身長→90.8センチ割と小柄な方ですが問題無しでクリア次は保健師さんとのテストです！紙に丸を書かされたり、大きさの違う丸や、長さの違う線を見せられてどっちが大きい〜？？どっちが長い〜？と質問されて指差すいくつかの絵をみて、絵を描くものは？紙を切るものは？と質問されて指差すこちらも問題無しでした！聴力や視力は自宅で測定ということで、

今日から（といっても毎日更新は無理ですが）何回かに分けて、私が初めて神経線維腫の切除手術を受けたときのことを記録していこうと思います。もう30年以上前の話なので、記憶があやふやな面もありますし、辻褄が合わない部分があったり、おかしなところがあったりしたら、「こいつの記憶、ポンコツだ」と笑い飛ばしてください。異変というか「なんかおかしいな」と思うようになったのは、中学3年生になる頃のことでした。胸と腰の中間の背中に巨大で固い神経線維腫が出現したのです。当時も今も、「なんか変だ」と言うだ

すみませんガンなんです^^;小林麻央ちゃんが言った言葉だそうです(^^)今日なんとなく気になり海老蔵さんのブログを読みました。子供と出かけた先のエピソードで、麻央さんが咳がとまらなかったそうです。最近は咳エチケットと言われていますが^^;周りの目に対し麻央さんが「すみません私ガンなんです^^;」って‥何気ないエピソードですが心に響きました(^^)咳き込んでいる人を見ると周りはうつるのではないかという目で見るそんな周りの目に対し、サラッと言える事。サラッと言ったわけではないか