異所性ACTH産生腫瘍

ご無沙汰しております！おかげさまで元気です！毎月通院してますが、血液検査結果はコルチゾール含め良くて、むしろ低いくらいで、朝起きられない生活が続いておりましたからだがだるーい。。副腎がお休みしているせいでして、たぶんカルさんたちも冬眠中。闘病始まってずっと、秋冬は体調落ち着いているのです。むくみもないし、すこーし筋トレとかして、体重は変わりませんが体は引き締まりました。リモートワークメインの職場を移って、出勤が増えましたが、たいした風邪もひきませんで冬は乗り切りました！4月7日、通院日でし

今年最後の外来、何事もなく終了しました年末に骨シンチをとりまして、若干不安だったのですが、結果は変わらず！で、アフィニトールと年を越すことが出来ました２年経過し、そろそろ効果も切れるのでは。。と不安な中、頑張ってくれていて、本当にほっとました。心臓の方も、依然低血圧ではありますが、心不全のマーカーもかなり下がっており、順調！コルチゾールがやや低め。。ということで、イスツリサも相変わらず頑張ってくれております！トラのもんくんもお喜びです。年末どこか行こう！と思い立ち、急遽サンリオピュー

久々にお花の写真を撮ったので載せます。美味しそうな実ですが、毒があるそうです。アホな小学生時代なら間違いなく食べていたでしょう、こわい。。。内分泌代謝科HbA1cが正常範囲に！ステロイドが減った影響で、これなら内服薬で様子見で良いと思うので、もう一つの内分泌の先生のほうだけで大丈夫でしょう。ステロイドが増えたらまた臨床腫瘍科の先生に紹介してもらってきてください。ということで、インスリン晴れて卒業確定！！嬉しい臨床腫瘍科CTを撮りましたら、肺炎像はすっかり薄くなっているので、プレドニ

退院し、初の外来。呼吸器内科「脱水になっちゃったの？」と驚かれました副腎不全から来た下痢であることを一生懸命説明し、利尿剤は残してもらえました。やっぱりむくむので、無いとだめみたいで。血圧は90代後半から100ちょいなので、まあまあというところです。臨床腫瘍科血液検査の結果も安定しており(レントゲン撮ったはずなのだが、何も説明なかったような？)、平和に終了。次CT撮って、肺炎大丈夫そうならプレドニゾロンはおしまい！頑張れ私の肺！12月は骨シンチだそうです、怖い。。安定してくれているこ

入院編です今回、いつもついて回る心電図に加えて、行動制限が少し辛かった。血圧が低いので、転倒が不安ということで、病室からトイレに行くのもナースコールが必要になり、少しずつ解除してもらったものの、最後までコンビニ許可はおりませんでしたでも、だるくてだるくてたまらなかった初日。初めて病院のごはんを残しました。「ごはんを食べてて途中で疲れる」という私の言葉を真剣に受け止めてくれた主治医の計らいで、途中から柔らかごはんに変わりました。点滴されて、ひたすら寝て、2日。やっと、ギアが一つ上がりま

入院前夜編ですコルチゾールが低すぎて、副腎不全気味になってますね、ということで、外来でホルモン系の薬を調整して帰宅。多少ましになったので、だましだまし過ごしていたのですが、・めまい、たちくらみ・ふらつき・ひどい下痢・食欲不振・手足のしびれ・腰、膝、足首などの関節痛(特に夜間)といった症状が新たに出てきました。特に、夜間の関節痛は辛くて、ある時間帯を過ぎると収まるのですが、その間はロキソニンなども効かず、楽な姿勢を求めて、子の抱き枕を借りて転がっているような状態でした

ご無沙汰しております。お仕事で部署異動があったり、繁忙期だったり、子供の中学受験にいよいよ本格的に向き合わねばならなかったり、体調不良だったり(また入院しました。別記事で書きます。。)、色々あって更新出来ておりませんでした最近、ブログやXをずっと拝見していた方が亡くなられたり、更新が途絶えられてもしや。。と思ったり、ということがいくつもあり、心細い気持ちになることが多いです。特に、年の近い方だと、また死がぐっと間近に迫ってくる感覚が強くあります。ですので、こうして闘病ブログを始めたからには、

大変ご無沙汰しておりましたが元気です時々体がだるくなるくらいで、痛みもなく、動悸もほとんどありません。体重はちょっと増えましたが（後述）キープで、血圧も安定しています。ヒゲははえます（これも後述）が、少し落ち着いてきました。循環器内科退院して一ヶ月、何が何だか分からないけど、ずーっとしんどかったので、それぞれの科でしんどいことを訴えたのですが、循環器内科では利尿剤がフロセミドとトラセミドからアゾセミドに変更になりました。むくみもなく脱水症状もなく、うまく付き合えているのだと思います。

お庭のお花利尿剤の大活躍で、むくみはすっかりなくなりました！足の甲がでも、ちょこーっとだけ膨らんでいる。これ、とれるのかなぁ。。。僧帽弁閉鎖症で逆流が酷い状態が続いていたため、てっきり手術になるものと思っていましたら、なんと数日前の心エコーで、SevereからMildに戻っているということが判明しましたそんな急にまぐれじゃない先生もびっくり方針がガラッと変わり、内服薬がドサッと入り、心臓を守りつつ、間質性肺炎治療のステロイドの影響が抜けたところで改めて状態をみる（もちろん心不全が怖いので

コンビニで購入、癒しでも、果汁入ってるから血糖測定に若干影響出るかも一応無糖って書いてあるから誤差でセーフで良いでしょうか？？飲む時間、気をつけます昨夜はなんだかゆっくり眠れましたピリピリしたり火照ったりする頭（Cushing症状があると夜中によくなる）に、アイスノンを使わせてもらったからかもしれません。内分泌の病棟ではごくごく普通に貸してもらえたアイスノン、おでこに巻く秘密兵器まであってありがたかったなあと懐かしく思い出されるのですが、こちらでは非常に心配されてしまいました、すみません。

家族の差し入れ、ブルーボトルコーヒー、涙が出るほど美味かったです横に写っている羊羹は、今回の戦いが終わったら退院間際に食べようと思います。さて、通院後、なぜか足がぼんとむくみまして。。数日様子を観ていた、そして、カリウム？と思ったのでカリウム勝手に足したりしてみたのですが、改善が見られず、夜動悸がして眠れないなどもあったため、予約外で外来に行ったところ「弁膜症からの心不全だね」となり、緊急入院となりました。。。足がベイマックスだったのでそんなこともあろうかと、１日分の入院グッズは持っていった

雨と紫陽花娑婆に戻っての初の通院日でした。初めましての内分泌糖尿病科。HbA1cもそんなに上がってないし、朝ご飯におまんじゅう食べちゃって測った血糖値もそこそこだし、ステロイド治療終わったらインスリンも中止で良いよ、とのことステロイドの量に合わせて注射の単位数を変えるよう指示をもらい、また7月、で終了。良かった次は腫瘍科。いやー帰れてよかったねえ、と主治医レントゲンから肺炎も良くなってそうだし、引き続きステロイドで治療しましょうねと。で、前から気になっていた「オクトレオスキャンっ

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病院のお庭のパンジー。寄せ植えが綺麗。我が家の花壇の紫陽花は咲き始めたそうです体のお水も引けて、入院時から、5キロくらい体重が減りました。尿量測定解除！めちゃくちゃ気がラクになりました。。現状について、体調悪かったこともあり、断片的だったので少しまとめましたカルさん治療、アフィニトールの間質性肺炎のためお休み中。acth関係はみてませんが、体感としては落ち着いてます、そんなにヒゲも生えないし（１指標）気管支鏡検査の肺の傷前ブログの通り、一時血痰が出ましたが（血の海！みたいなものではな

おかげさまで、心臓のお水の方は順調に抜けてきているようです弁膜症の逆流も、改善してくれているはず！息苦しい感じもないし、体感としては元気ですですが、やはり、やはり、やはり！カリウムが下がってきた。。3を切ってしまいました心電図をぶら下げて歩く日々、再びです。やだーもう。。。3ないと帰れないんじゃなかったかしら。。。「カリウムが下がりやすい体質なのだと思います」とのこと、カルさんと別で、体質の問題なのか？？内服薬検討に時間がかかっちゃってます。ホルモンも一回見てもらえないだろうかと思

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なんだか、おかずが小さくなったような気がする、1年ぶりの入院。物価高の影響でしょうか。入院が日曜、翌日は祝日で、肺炎治療の抗生剤の点滴と、痛い時用の鎮痛剤点滴（アセトアミノフェンとロキソプロフェンを交互に）以外特に何も動きがなく、どしどし本を読んで、寝不足解消にたくさん寝て過ごしていました。で、病院が動き出した月曜日。肺炎、じわっと悪くなってるらしいアフィニトール休薬したのになんでー？？本人は自覚がありません、家にいたときのほうがしんどかった時あったし、苦しい感じもなかったし。像的に間質

入院前のコロナインフル検査は陰性でしたが、謎の肺炎像があるため、数日隔離のため初の個室です。写真お見せ出来ず残念ですが、めっちゃ豪華そしてめっちゃ静か。。アフィニトールお休みしてまだ１週間ですが、３日くらい前から、副腎関係なさそうな腰の痛みで、夜目が覚めるようになりました。痛みには波があり、日中は無痛のときもあり「あれは夢だったのか」とか思うのですが、MAXの波が来ると眠れないし、座ってられないし、痛すぎて寄りかかって立ってる、みたいな状態になりますしかも日に日にひどくなるようで。昨夜はほ

最近、お花の写真ばーっかり撮ってます。桜が終わったと思ったらつつじが満開！GW前だもんねえ、あっという間に通院日、肺炎確認のCTと採血結果を聞きに。内分泌の方は、acth277,コルチゾール24.2。最近体調ガッタガタの割には、健闘してると思いました。カリウムはスピロノラクトン様のおかげか安定しており、血糖血圧カルシウムとかじわじわ他のものが悪くなっています。最近１週間おきくらいに1、ばーんとむくみが出る（特に顔と腹）体重が１日１キロペースで３日くらい増える2、がくっとだるくなる

早い桜は咲き始めましたねーさて、月曜の通院。2週間くらい前でしょうか、子供から風邪をもらいまして、ちょっと微熱が出ましたそれからムーンフェイスが出たり、足がむくんだりしつつ、迎えた採血結果acth262コルチゾール27.8やっぱりー、コルチゾール高かったのねー。。。どうりで朝早く目が覚めると思ったよ。。。風邪のせいだと思いますけどねー。。様子見ですかね、と先生。でも、記録を見ると、去年もこの時期からホルモン上がってるんですよね。またクッシング症状悪化してくるのかなぁとか、腫瘍

仕事が忙しくて、気づいたら2月の通院日。。長く空いてしまいましたが、とっても元気です！仕事も一波超えましたでも、次がくるぞー。。今のうちに息抜きしておきたいところ。というわけで、今年も梅を見に行けました1月も著変なしで、順調。acthは220と高いものの、このくらいで落ち着くのかな。欲を言えば昨年冬くらいの200切るくらいの頑張りを見せたいところ。今、メトピロンを朝1昼1夜1就寝前2飲んでますが、コルチゾール7.9は、うまくコントロール出来てるねということで、今の薬を継続。肺炎の兆候もな

一ヶ月以上経ってしまいました。。が、おかげさまで元気に過ごしております。予想通りというか、インフルエンザのあと胃腸炎にもかかり、コルチゾールが上がり、メトピロンを追加して、また落ち着いてきたので元の量に戻して、という日々でした。熱出たり、咳出たり、だるかったり、などなど。。最近やっとむくみがとれて、元の身体に戻ってきたような感じです。内分泌の外来。コルチゾールは落ち着いてきたものの、ACTHがじわっと上がってきたのでちょっと心配だなぁと内分泌の先生。カベルゴリン頑張って。。。次はコートリ

ぼーっとして、写真だけあげてたことに今しがた気づきました作り置き、右端は煮込みハンバーグですが、めちゃくちゃ野菜を混ぜ込みました！バスケ観に行きました、子どもたちと。ニック・ファジーカス選手の最終シーズン、心なしか調子悪そうな印象でしたが、パスやシュートの的確さは変わらず。元々、スポーツ観戦の趣味がなかった我が家。たまたま縁あって子どもと初めて観に行ったのが、バスケ、川崎ブレイブサンダースの試合でした。そこで家族みんなでニックに魅了され、YouTubeチャンネルでおもしろ動画とかも観て、

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今回は病気ほぼ関係なしです。今週の作り置きです・今年最後かな？夏野菜焼きびたし・鶏ゴボ人参煮・無限ピーマン（本家は電子レンジですが、なんとなくフライパンで炒める）・青梗菜とにんじんなど、煮浸し・人参グラッセ（子がよく食べる）・ポテトサラダ（同上）なんだか野菜が高騰してるらしいですね。葉物野菜も、うちに必需品のにんじんも高くなっちゃって、困ったもんです近所のお祭りがあり、子どもたちはヨーヨー釣りをしたり、お友達と遊んだり。こぢんまりしていますが地元に根付いたお祭りで、お神輿見たり

そして今週。・かぼちゃとさつまいものレモン煮・アスパラとパプリカとベーコンの炒め物・いつものナムル（いつもより薄いと娘より苦情）・にんじんとさつま揚げの煮物・にくじゃが・わさび菜の胡麻和え（大人用）・ラディッシュのピクルス（たぶん大人用）月一の通院日。むくみはあるし、激務の後だし、果たしてどんなひどい結果になるんだろう、低カリウムでまた入院になって家に帰れないんじゃないだろうかとか、不安でいっぱいでしたが、結果は問題なく。ACTHとコルチゾールは前回とほぼ同じ。何気に甲状腺も悪

先週末の作り置きです、地味なのでかわいくしてみた・五目豆のようなひじき煮のようなもの・良さげな牛すじを見るとつい作ってしまう煮込み・小松菜と厚揚げの中華風ごま炒めを豚こまでボリュームアップ・にんじんしりしり、今回はツナ入り・コールスローサラダ、リンゴ酢でマイルドめビズメイツ英会話始めて3ヶ月ちょい。よく喋れてるからvocabularyを増やせ、というフィードバックばかりです、わかってるんです、わかってるんですそれは。。。勉強する時間がないのです、やはりそれがまずいのか家族で水族館