球脊髄性筋萎縮症

こんにちは(こんばんは)。今朝は寒かったですね、やっと冬らしくなって来ました。昨日は予定どおり、デイケアで終日過ごしました。昼食は、薬膳料理とのことで"生姜入りひじきご飯と鯖料理"を美味しくいただきました。そして本日は、仕事人のＰＴさんからの施術。いつみても若い頃の中条きよしさんソックリ。さらに本日は、大きな出来事が。今年の１月に長期入院してから、私の2階の旧部屋に置きっぱなしのWindowsのパソコンが、ようやく今日、１階の隠居部屋に降りて来ました。ほぼ1年ぶりです。娘

今日は仕事の後、体に少し疲れがある状態でウォーキングしてきました。普段のウォーキングではトレッキングポールを持って歩くのですが、今日は持たず。来年挑戦しようと思っていた100kmウォーキング大会の参加要項に「スタート混雑時およびコース安全上、ポールは４０km以降使用可能」と書いてあったのですなので、ちょいと疲れた体で長距離をポール無しで歩く練習をしてみました。では今日の記録です。距離・・約１１km時間・・２時間１７分途中、内側広筋が攣りかけたのと、新しく買ったシュー

こんにちは(こんばんは)。本日は木曜日、訪看さんによるパウチ交換の日でした。新しく入られたナースの方も来られたので、２名体制での訪問でした。パウチの交換も２人ですれば、早いですね。そしてこの１週間、ブラックフライデーのバーゲンに釣られて購入した戦利品が、次々と自宅に到着します。高価な物から安価な物まで様々ですが、次の写真のツブツブ靴下、新しい製造会社の物を購入してみました。私、滑止めが無ければ、脚が浮腫んでいるので、立ち上がれません。それから、季刊のジャパネットからの冊子

こんにちは。昨日の火曜日は、朝1番で訪問ＳＴの訓練。近頃、気になる事があります。訓練の一つである「あ〜」と声を出して、何十秒間出し続けられるかを行なっていますが、以前は５０秒〜６０秒だったのが、今は、４０秒〜５０秒と１０秒ほど、安定して？出せなくなりました。加齢のせいなのか、病気の進行なのか、見極めが難しいお年頃となっております。ＳＴ終了後は、デイケアへの送り出しヘルパーさんが到着し、着替えや車椅子への移乗等の準備を手伝っていただきます。そして、デイケアの送迎車の担当者か

ここで書いたか分からないので書いておくと、球脊髄性筋萎縮症が発覚した数ヶ月か数年後だったか車のステアリングを回すのが大変になったんですよね。腕を水平より上に上げるのが大変で、一発目はステリングトップを掴んで回しても、その後は必至の送りハンドル。これをしばらく続けていたけど、気が付けば腕が上がるようになってたんですよ。また数ヶ月か数年したころ同じような事が起き、必死の送りハンドル。ちなみに、この間は歯を磨くときも腕を棚に乗せてたり、身体も洗えないので浴槽に腕を乗せて身体の方を動かかしたり。こ

こんにちは。本日は月曜日、午後３時から訪看さんによるパウチの交換の日です。加えて月が変わったので、採血もあるみたいです。昼食には、近所のお肉屋さんのお弁当をいただきました。分厚いトンカツ弁当ですが、お値段もお安く４５０円なり。よく利用させてもらっております。プルコギ弁当や生姜焼き弁当も美味しくかつお安くで助かります。さて本日は、旧日本軍が真珠湾攻撃を敢行した日でもあります。この時の暗号が「ニイタカヤマノボレ」ですが、この"にいたかやま"は、当時の日本で一番高い山で台湾にあ

先週はインフルエンザ明けで仕事してました。インフルエンザ中は高熱続きで寝過ぎたせいか、筋力も筋肉の質も落ちてしまったような印象でした。仕事中は疲れやすかったし、筋肉痛にもなりやすかったです。体調はまだ本調子とは言えません。・突発的に咳が続いて出る・痰が絡んでくるそんな呼吸器系の症状が残っている状態です。でも、かなり復調しています体を動かして元気を取り戻していこうと思い、今日はウォーキングしてきました。では今日のウォーキング記録です。ストックを持ってウォーキ

こんにちは。今朝も冷え込みました。起きて直ぐ、窓を開けると身体が縮み上がります。ですが、暑い夏のムッとした熱気よりは、まだ良いのですね。さて、退職してから６年が過ぎました。健康であれば、まだまだ働ける歳ですが、身体が言う事を聞いてくれずに、６０歳で働かない生活に突入しました。いわゆる年金暮らしです。現在、障がい基礎年金と障がい厚生年金で生活しております。助かっているのが、"障がい"と名のつく年金は、税金課税の対象外です。よって無課税となっており、我が家は非課税世帯扱いで

こんにちは。今朝も冷え込みました。本日は、イケメンＰＴが来訪して訓練する予定でしたが、都合により別日に実施する事になり、予定のない土曜日となりました。さて、近頃、右手の握力が急激に低下しています。握力計も測定不能の領域となりました。このことが如実に現れるのが、ペットボトルを開ける事が出来なくなった事です。今までも百均で買った、軽く握るだけでよい補助具を使用していましたが、これですら開栓出来なくなりました。で、新たに握ることをせずとも、開栓出来る用具を使用しだしました。下

先日、リュープリン再開注射から約1ヶ月経過したので経過観察として病院に行ってきました。ポケポケ・プレイヤーのゆじんちゃん！ついに待合室のシールと同じポケモンをゲットしました主治医には以下のことを伝えました。・リュープリン再開による新たな副作用的な病状は感じられない。・相変わらずホットフラッシュがある。起きている時は服装対応で対処まできるから問題ないが、睡眠時は試行錯誤中。・薬剤師さんアドバイスの「睡眠導入剤Bを1錠→1/4錠に分割して毎日飲む」はどうでしょうか？睡眠時のホットフ

今回の人は下手だったのか、結構内出血？している。注入速度が早かったので、早いとこうなるのかも？それにしても、筋力低下が進んだ感じでなんだかなーもう落ち込むことは無いけど、諦める事はさらに増えていくんだよなー一方、蕁麻疹（仮）はちょっと改善し、2度目の悪化のピークを100としたら80ぐらいまで良くなった。とは言え、1度目の良くなった時からは程遠い悪化具合。お腹の茶色いまだら模様でも分かるかな？ホントねぇ・・・

こんにちは。今朝は寒かったですね。冬らしい気候となりました。本日は、朝からケアマネさんが来られ、来月分の介護計画とともに、今年度一杯で退職する旨の話がありました。そろそろだとは分かっていましたが、正式に話されるとショックでしたが、私以上に家内の方がショックのようでした。と言うのも立ち位置が、当事者以上に介護する側の身に、より重点を置いて様々な助成や施策に取り組むケアマネさんでしたので、家内は絶大な信頼感を持っておりました。さらに、今までケアマネさんは全て歳上の女性の方でし

こんにちは。ようやく冬らしくなってきました。このような中、昨日は朝一番で、訪問ＳＴの訓練に始まり、引き続き、いつものデイケアへ、風呂と個別ＰＴの訓練を受けに出掛けて来ました。昼食は、ラッキーな事に先月に引き続き、ご当地グルメの日でした。今回は、山梨県の"ほうとううどん"でした。美味しゅうございました。かやくご飯も美味しゅうございました。ちなみに先月は、岩手県のあんかけカツ丼。そして本日は、午前中、ヘルパーさんとの散歩兼買物でした。ストーマパウチの助成の更新申請をするために

早い到着だが、まあまあ予定通り。球脊髄性筋萎縮症はちょっと進行した感じで、先生に言ってみるが・・・どうしようにもどうしようもない。・・・なんか燃費悪いな。冬は仕方ないか。

今日‥38歳の旦那の遺伝子検査と筋電図検査してきた。結果は３週間後。でも医師はいった。ほぼ確定みたいな感じで‥泣きそうなのこらえた。去年の12月３日‥母のトリネガ乳癌わかった日‥そして1年後、、次は私の旦那さんに異常‥？どうやら筋電図では腸腰筋が弱いと‥あとは‥今旦那に出てる症状は球脊髄性筋萎縮症の診断に有意なものらしく‥医師はそうだとおもってるようだった。まだ歩ける。私をお姫様抱っこできる。階段は上りがきついしダッシュできない‥段差は３０センチ超えたら足がなかなかあが

こんにちは。12月になりました。いつものことながら、1年間は早いですね。昨年の暮れに貰ったカレンダーも、残り1枚になりました。さて、本日の予定は、訪看さんにストーマパウチを交換してもらうことです。ストーマパウチと言えば、この費用も市からの助成があり、来年度分の助成申請が本日から受付となります。年間おおよそ１１万円の助成となります。他にも介護タクシーチケットや入院時の食事代、オムツや消臭剤等の介護用品への助成など、大阪市の助成事業は充実している方だと思います。最後に腹

インフルエンザA型に罹患してしまいました。予防接種も早めに受けていたのに無念です。。。。先週火曜あたりから喉の不調と空咳。木曜日の夜に悪寒がして熱を測ってみたら38.2℃。その後熱は上がったり下がったりを繰り返しながら最高39.6℃まで上がりました。今朝も起床時は微熱がありましたが、それ以降は平熱を保っており体調はかなり良くなっていると感じます。ブラックフライデーSALEで新調したウォーキングシューズが届いているのにまだ未開封の状態です。早く履いてウォーキングの感触を試して

こんにちは。本日は日曜日、爽やかな朝でした。ですが、睡眠はイマイチ。睡眠効率が最悪です、７０％を切って、覚醒も５回で２時間半も夜中に起きてます。ただ不思議なのは、入眠までの時間が僅かであることです。１年前までは、寝つきが悪く睡眠導入剤を限界近くまで服用していたのに？？さて、新聞の一面では、瀬戸内海の養殖牡蠣の不漁について取り上げられています。何を隠そう私、牡蠣が大好物です。生でも焼きでも、フライでも全てがたまらなく好きなんです。コレからの季節、鍋もあるのに、どうなるのでし

こんにちは。本日は土曜日、１４時からイケメンＰＴの訪問リハがあり、いつもながら力強いストレッチに、弱っている肩甲骨周辺から首筋にかけて、仕事人らしい施術がありました。また、昨日のデイケアの昼食では、日本各地のご当地グルメの日に当たり、"あんかけカツ丼"なる物をいただきました。美味しゅうございました。さて、本日も先週に引き続き、入浴スペクタクルコメディ「テルマエ・ロマエ」が放映されます。今やデイケアの機械浴しか入浴できない私にとって、羨ましい限りです。見ていると、また温泉

CT検査、血液検査の結果→呼吸器内科の先生曰く、肺がんの可能性（小）なので3ヶ月後に（再）CT検査をしましょう。一安心ですリュープリン注射（再開）個人的な体感・経験則ホットフラッシュ→相変わらず継続中だが睡眠時、ホットフラッシュになったら体を半分、布団から出して冷やす→もとに戻して寝る。布団は薄めにしています。→私生活でのホットフラッシュ対策は火照りの気配を感じたら早めに上着を脱ぐか前を開ける、手足はレッグウォーマーで保温、背中を冷やす事を意識しています。休日の恰好手首周り・1

私の好きな事、車いじり。私の得意な事、細かい作業。これが球脊髄性筋萎縮症のせいで奪われた。嫌になるよね。取り柄が全部無くなるのだから。仕事をしていても何かを依頼されることは無くなるし。今や仕事は辞めて甘いものを食べてアニメを見るだけ。それでも動けるうちは何とかしたいわけで、そうすると上手くいかなくますます嫌になる。人はポックリ死ねないからツライね。そんな事言っても仕方がないけど。昨日からTPMSの配線をしているが力尽きた（笑）そんなわけ

うーん、リュープリンの副作用による筋力低下かと思ったけど、回復しないまま来週は脳神経内科。病気が進行しちゃったかなぁ・・・右腕はずっと痺れてるし。この前は飲みかけの牛乳パックを落としかけたけど、最近は電気ケトル（1L入っていない）を持ち上げるのもヤバイ。まだ自活は出来るし、動けるうちに次を考えないと。てか、お金無いし働かねばとハロワークの求職状態無効を有効にしたけど、簡単なデスクワークは募集していないんだよなぁ～

こんにちは。本日は、ハッキリしないお天気です。さて、午前中は、訪看さんからストーマパウチを交換してもらい、気分はスッキリしてます。また、昨日破損した電動車椅子のコントローラーも修理してもらい、コチラもスッキリ！部品の劣化によるものとのことで、無料交換。そして、amazonのブラックフライデーで購入した、髭剃りの替刃を交換したところ、コレまた、今までは何だったのか、と思えるほど剃れます、口周りから顎がスッキリです。午後は眠気に襲われ、１時間ほど爆睡してしまいました、おかげで

こんにちは。本日は、午前中は、ヘルパーさんとの散歩兼買物に、そして夕方は魔女の訪問ＰＴです。と言うことで、午前中の散歩は、区役所の保健福祉課へ"医療証"の再発行のお願いに出かけて来ました。大阪市では、条件により入院時の食費に助成がされます。この医療証なるものを破損させてしまったので、再度発行してもらいました。医療証の対象者本市の「障がい者医療証」及び「こども医療証」をお持ちの方のうち、国民健康保険や被用者保険等から、入院時の食事代に係る標準負担額の減額認定を受けることが

１９時くらいに夕食を摂ったのですが、その時に舌を噛んでしまいました。噛んでから３時間ほど経ちますがまだ血の味がしますお見苦しい画像で申し訳ない。。。ここ最近、咀嚼中にしょっちゅう舌を噛んでいました。甘噛みで済んでいましたが、今回は舌噛みはまぁまぁ痛かったです。

昨日は奈良の友人とこへ行った帰りに、奈良県五條市にある「５万人の森公園」に立ち寄りました。この公園は散策路や展望台、カフェや地元野菜の販売所、文化博物館もあり、楽しめるしノンビリもできる公園でした奈良の空は澄んでいるな〜散策路が今の僕にはちょうどいいアップダウンで、体にとてもいい刺激になりました！ほどよい傾斜の階段で助かりました展望台からは大峰山脈を望めます山登り再開したくなります。。。紅葉がとてもキレイのどかな公園内にあるスタ

前から時々だったり圧迫される服を着るとなっていたけど、ここのところはずっとだな。それ自体は腕が動かないとか力が入らいないのと直接は関係無いと思うけど。まぁでも、不便には違いない。明日は散髪に行こうと思ってたけど、筋肉痛もプラスされたら止めておこう。

CT検査と血液検査の結果予告をしたのに別件をぶち込んでくるゆじんです。恒例の🍁紅葉狩りに日帰りで行ってきました。写真いっぱいです。先ずは道中のラッピング電車と1枚🍁体感：紅葉の進み具合は7〜9分（見頃）同じ時期に行った昨年度は緑紅葉でした。昨年度は杖無しで歩けてましたね、、、もみじ橋付近の色付きは遅いのか、今年も昨年度も緑紅葉でした！？日の当たり方の問題でしょうかね〜2025年11月🟢日2024年11月🟢日（ぴったり1年前）ココはコスプレ散策OKな里なのでゆじんちゃんは例年、

ベッドから落ちて肋骨を痛めてから運動を控えておりましたが、その痛みも先週あたりからほぼ痛まなくなりました。時々、シクシクをうずきますが「痛み」という感覚ではないです。運動を控えてからと言うもの、運動不足により腰から左股関節にかけて筋肉と関節に痛みを伴うようになっていました。腰痛と股関節痛を治すためにもそろそろ体を動かしていかねばと思い、先週木曜日は体育館のジムに行きました。ジムでは・エアロバイク・踏み台昇降・片脚でバランス運動を行いました＜エアロバイク＞軽負

こんにちは。一般社会では、三連休の最後の日。退職組にとっては、寂しいかな変化なし。本日の予定は、夕方に訪看さんに来てもらい、ストーマパウチを交換してもらう予定のみ。それから、自動車税事務所から、来年度の自動車税の減免申請書が届いたので、電子申請おば実施。スマホからチョチョイのちょいと、便利な世の中になったものです。障害者手帳をもらってから、１０年間ほど減免していただいております。本当にありがたい制度です。そして、amazonのブラックフライデーなる、誘惑のバーゲン。ついつ