球脊髄性筋萎縮症

本日、iHerbからサプリメントが届きました！ビタミンEとビタミンCサプリメントの在庫管理をまた怠ってしまい、残り数粒のところで発注。空っぽになる前に届いて一安心そして8月末に注文したプロテイン(3kg)ですが、、、これもあと僅かになったので注文しないといけないですプロテインは毎朝飲んでいるんですが、そのとき母にも飲ませているので消費が更に増すんです

先日、ポップスピアニストのハラミちゃんコンサートに参加してきました🧳コンサートのコンセプトはお手紙（感謝）届ける！だと思います、、、場所は東京国際フォーラム、駅近ですので車椅子の方も安全です。10月下旬に観に行ったSPY✕FAMILYのミュージカルの場所とは逆方向ですよ！到着第一にハラミちゃんとうさみチャンと撮影した📸東京国際フォーラム館内はバリアフリーで車椅子専用の鑑賞場所もありますが、トイレ場所は事前にチェックする事をお勧めします。入口1Fもしくは舞台向かって右側（写真、クリ

リュープリン注射の再開まで3週間をきりましたが、最近、睡眠時の再覚醒（3回前後）＆ホットフラッシュ（小）が再発しています。気温が暑くてホットフラッシュに気がついていなかった可能性もありますまた何がキッカケでホットフラッシュが発動するのか未だに謎ですが、以下3パターンは高確率で発動します！①睡眠時に股関節が違和感（痒い？ムズムズ？不快感）があり、覚醒2〜5分後にホットフラッシュ②出社→作業服に着替える→20分後にホットフラッシュ（ヤバイよね。仕事ストレスかも）③寒いと感じて上着等を着用

こんにちは。本日は金曜日、予定ではデイケアに出かけるはずでしたが、寝不足による体調不良で休みました。9月にコロナに羅病以来、久しぶりのお休みとなりました。さて、またまた問題発言が、安全保障政策を担当する高市政権の幹部の1人から発せられました。オフレコを前提とした非公式取材の場で、記者団に対して「個人の思い」とした上で私は核を持つべきだと思っていると核保有が必要との考えを示したとのこと。核保有発言は、唯一の戦争被爆国として「核兵器のない世界」の実現に取り組む政

ご訪問ありがとうございますかすみんですご無沙汰しております皆さまお元気でしたでしょうか？そろそろ春の訪れを感じる頃となりさすがに私も冬眠から目覚めなければと久しぶりのブログ更新ですとは言え…何から書けばいいのか思いつかず今日はご挨拶程度にさせてください少し前から主人の体調を日記に記録しております毎日ノートに書くことで主人の病気への理解を深めていこうと考えてます年末の繁忙期には疲れからか食事中に何度も咽こんだり落ち着いたかと思ったら今度は口内を噛むことが増え酷

なんとまたもや前回の更新から1年以上経ってしまった。。。ということで、昨年の投稿からの今までを一気に振り返りたいと思います。まずは病状の状況です。リュープリンの注射は引き続き打ってます。もはやリュープリン自体は、副作用も全く感じなく、逆に効き目もよくわからない状態ではありますが、進行が遅くなっているんだと信じつつ、打ち続けています。自覚症状で言うと、ここ半年ぐらいですごく階段が辛くなってきました。長い階段はもちろん、地下鉄から地上に上がる階段ぐらいでも、出来れば手すりを使いた

先日受けた健康診断とアレルギー検査の結果です。まずは健康診断。骨密度については前にも書きましたが、改めて診断表の画像をつけました。骨密度は同年代の74%２０代と比べて70%骨密度は「D判定」骨密度が低いのはリュープリンの副作用ですね。病院に受診すれば骨粗しょう症の治療に使われるような薬を処方してもらえるのかも知れませんが、僕はしばらくサプリメントで対処してみます。そして肝機能D判定。これもCPKが高いとALTもつられて高くなるそうなので肝機能そのものは大丈夫と

ベッドから落ちて肋骨を痛めてから運動を控えておりましたが、その痛みも先週あたりからほぼ痛まなくなりました。時々、シクシクをうずきますが「痛み」という感覚ではないです。運動を控えてからと言うもの、運動不足により腰から左股関節にかけて筋肉と関節に痛みを伴うようになっていました。腰痛と股関節痛を治すためにもそろそろ体を動かしていかねばと思い、先週木曜日は体育館のジムに行きました。ジムでは・エアロバイク・踏み台昇降・片脚でバランス運動を行いました＜エアロバイク＞軽負

こんにちは。昨晩は、何度もストーマがいっぱいになり、途切れ途切れの睡眠で、軽い頭痛がしてます。本日は、このストーマ交換に訪看さんが来る予定となっています。先ほど、LINEで看護実習生も同伴して良いか、との問合せがありました。もちろん、OKで将来、その学生さんにお世話になるかも知れませんので。さて、掲示板に書き込む時、私の場合は、ワープロソフトで文章を作成し、その後コピペでAmebaのエディタに貼り付けています。で近頃、Macにもようやく慣れつつあり、pagesなるワープ

こんにちは。さて、現入院でのリハビリは、ＰＴ、ＯＴ、ＳＴの施術を、土日を除いて毎日各２単位づつ受けております。そしてこの頃、舌の萎縮の進行が激しいような気がします。(舌の萎縮とは、舌の筋肉が萎縮して薄くなる状態です。)ALSやSBMA等の神経難病における舌の萎縮は、舌下神経の障害が原因で起こり、構音障害、嚥下障害、摂食障害などの機能の低下を引き起こす可能性があります。病状の進行に伴い、症状は悪化する傾向があります。実際、今回の長期入院の始まりも誤嚥性肺炎が原因でした。

こんにちは。本日は、朝一番で言語の訪問リハビリ、そして現在、デイケアに来ています。さて昨日は、家内に２つの申請書を提出に区役所に行ってもらいました。一つ目は、入院時食事代助成証明書が附帯した医療証の継続発行の申請。大阪市には、「障がい者医療証」及び「こども医療証」をお持ちの方のうち、国民健康保険や被用者保険等から、入院時の食事代に係る標準負担額の減額認定を受けることができる市民税非課税世帯の方で次のいずれかに該当する方身体障がい者手帳1級・2級の交付を受けた方療育手帳A