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肺動静脈瘻の治療をしてから2年5ヶ月。1年ぶりの受診。普通のCT撮って、経過を確認してもらいました。コイルはちゃんと仕事をしてくれていて、異常なしでした。今後、コイルが取れてどこかへ行くってことはないみたいなので安心。塞いでいるところの隙間ができて血流が再開することはあるかもしれないけど、その可能性もかなり低そう。次は2年後に受診。最近嫌なこと続きで、精神的にダメージくらってて、治療前の状態なら、息ができないほど苦しかったかもしれないけど、今は平気。酸素状態かなり良い。待ち時間
世の中には珍しい病気がゴマンとある珍しい病気の種類の方が多いかもしれない。私の病気【多発性硬化症・シェーグレン症候群】も珍しいのですが、難病指定されているのでまだまだ有名な方で、難病指定されていない珍しい病気の方は全て自費なんですよね。指定されてても無料では無いですよ。ちなみに研究サンプルとして治療過程通院うんぬんは報告されます。たまに保険適応されないタイプも。高額医療費として返ってくるけどそれでも高いと思います。細菌やウイルスに関係する生○に関わる病気も多い。風
ともみです♡昨日は仕事終わってからランタくんの病院へ行ってきました実はランタくん、モルモットにはとても珍しい緑内障なんです。最初はこんな症状からでした↓『気付いたらランタくんの目がΣ(゚д゚lll)』ともみです♡昨日は仕事帰りにランタくんの病院へ行ってきました一昨日、ふとランタくんと同じ目線で顔を見ると。。あれ?。。。右目が白いよ?👀白内障かな?よく見ると…ameblo.jp抗生剤の目薬と飲み薬で1週間様子を見ても変わらずで、変わらないなら飲み薬やめてみようかと先生と相談して
唐突ですがいぬのはなしラブラドールなど大型犬に多いのが胃捻転これは下手をすると生命に関わる場合もあります半年に一度受けているコロヌさんの健康診断最近ときどきごはんを残したり吐くわけではないのにゲホゲホ言ったりするので早めに行ってきました血液検査はすこぶる健康けれどレントゲン片方の肺が真っ白機能していないようです犬の肺って肺葉が6枚あるそのうちいくつかが捻転を起こしていてそこに空気がいかなくなっているようです他の全身状態がよいのと急激に
夜勤明けの本日。「Horusちゃん、早く散歩に行こうよ」と言いながら、玄関と反対方向に尻を向ける妹(-_-;)その妹を引っ張って、散歩に行き。「七五三参り」の看板が出た「田無神社」に、いつものようにお願いをしに行き。「たまには行ってみようかな」と、最近殆ど買わないお店でお昼のお弁当を買い。何事もなく過ごしていた。あの連絡が来るまでは…お昼を食べ終わり。夜勤明けお決まりの睡魔が襲ってきたところで。珍しく、Horusのスマホに着信が(´・ω・`)「…親が何か必要な物でも持って来い
2022年3月退院223日目(術後238日目)最高気温5℃最低気温3℃今日は午後から雨の予報でも今は太陽が出てるぅ暖かく見えるが…結局、今日は雨は降らず雪解けで至る所に大きな水溜まりグチャグチャのドロドロで歩きづらいわ〜娘の初心者マーク付きの車ですが(何年も初心者マーク付けっぱなし)家の前や横にはまだこーんなに大きな雪山どこの国だいこれを見ると春はまだ遠いな。。。もうすぐ術後8ヶ月しつこい3月になり腰の痛みは気が付けば急激に良くなっていて今ま
訪問ありがとうございます。いいね、フォロー、励みになります。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫、娘、息子の4人家族。わからないことだらけですが、笑顔を絶やさず前に進んでいます。そんな家族の記録です。はじめましての方はコチラの記事を読んでいただけると、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。今後ともよろ
お久しぶりですおやすみしてました('-')💦実は現在の肺高血圧はお薬を減量していて次回の入院でなんとヒックマン外れますΣ🥺もう前々回から正常値です。3月入ったら入院します。それともう3回目の治療だけど肝臓の病気のほうは手術してますまだ数回はやるそうです。肺高血圧と同時進行。肝臓の病気の名前は「先天性肝内門脈肝静脈短絡」同病者は世に数人しかいないようで治療も無ければ最近まで名もない病気でした。先生達は遠方から情報をかき集めて手探りな状態で治療してもらっ
前回違う病気について投稿しましたが、今回からはまた私の脳腫瘍、グロムス腫瘍についてになります。大阪の病院で治療方針が決まったので、もう地元の大学病院の耳鼻科再診予約はキャンセルしようと思ってたんですが、思うところがあって、行ってきました。今まで耳鳴りを止める!治す!ことを念頭に置いていた私。でも、地元でも大阪でも耳鳴りは治らない!と言われて凹んだ私だけど、前に進むしかない!そして辿り着いたのは耳鳴りに慣れる!治すことばかり考えていたけど、考え方をスイッチしました
17日に入院した父ですが、未だICUだか、救急病棟?だかにいる模様。何故正確にわからないかと言えば、面会が一切できないから。病院からは定期的に電話をいただけるというお話しだったようですが、実際何かないときません。来た時に出られなかったり、電話持ったら切れてしまって、すぐに折り返しても、もう病院側が出てくれません忙しいので仕方がないのですが、今日16時に先生から電話がくる予定だったので、母はトイレにまで電話を持って行っていたのですが、結局きたのが18時半とかでした。で。今日の先生からの
検査の結果悪性ではなかったです👍良かった✨✨✨だけどなんだかとーっても珍しい病気みたいで(病名しばらくふせます。すみません)国内に何千人?みたいな。リンパが腫れる病気みたい。腫れて腫瘍になる?ちょっとDr.の話があんまり入ってこなくて帰ったらググッてみようと思ったけどググッてもあんまりピンとこなくて。とりあえず今の時点では卵巣と子宮の間のリンパにできた腫瘍は綺麗にとれて他に症状がないから経過観察。ひどい倦怠感はこの病気が原因だったのかな。自分
『家族への告知』ってテーマ重いけど12月20日に病名がわかったので子供たちへ伝えるべきか伝えぬべきか‥我が家長男がもう後のない浪人生なので😅受験が終わるまで黙ってる?どうする?と旦那様と話になった。今年のお正月主人、次男、長女はパパの実家へ行って年越しする予定。私と長男は自宅待機。主人が年末帰省した時に義理両親に話すと言うので、同じタイミングで私の母と子供たちに伝えようとなった。まず次男と長女に伝えたら娘は号泣私も連れて号泣それを見ていたパパと次男は引き気味
12月14日(火)朝イチからと先生が言ってたので、8時半には初診受付終えて待つこと30分。この病院自宅から近いこともあり次男が1歳の時に左目に腫瘍ができて摘出手術を受けたり、長女は1歳過ぎても立ち上がって歩くことが出来ず、『運動機能発達遅延』と診断されて就学前までお世話になり、そしてパパも自宅で娘と遊んで転び、頭をフローリングにぶつけて健忘症(いわゆる記憶喪失💧)になり、私が夜間救急に連れて行ったりと我が家には馴染みのある病院。私がお世話になれば、後は長男のみ😅なんて
4軒目の耳鼻科に仕事帰りに行ってみました。何回もやっているひと通りのめまいや聴力の検査、慣れたものです『明らかな聴力低下だね。本当にメニエールという診断で合ってるのかな?』(そんなこと私に言われてもお医者様たちはメニエールだねーと言ってたもん❗️)そして、耳の鼓膜?を内視鏡みたいので見て『写真撮るよ』そして、先生の動きが止まった。(えっ?何?何で止まる?)『左の耳の鼓膜から赤い腫れ物、頸静脈球って言うんだけど、それが原因かもしれないね。とっても珍しい症例で、私が耳鼻科医になっ
ご訪問いただきましてありがとうございます⭐︎*・゜゚・*:.。..。.:*・⭐︎・*:.。..。.:*・5月に初めて迎えたパグの女の子10ヶ月なりました名前は公主“こんじゅ”韓国の時代劇で“王女さまお姫さま”という意味です女の子とは思えないきかん坊パグこんじゅとの毎日等綴りたいと思います時々好きなことも♪どうぞよろしくお願いいたします⭐︎*・゜゚・*:.。..。.:*・⭐︎・*:.。..。.:*・゜゚・*⭐︎おはようございます☃️雪の降り始めが遅かったの
はじめまして2021年12月20日『頸静脈孔腫瘍』『グロムス腫瘍』と診断されました。なぜ脳に腫瘍が見つけることが出来たのか?順にブログにアップしていこうと思います。『グロムス腫瘍』とググると爪の病気が検索されます。『頸静脈孔グロムス腫瘍』とググっても情報量が少なくアメブロで検索かけても引っかからず1000万人に1人の確率の良性脳腫瘍だそうですビンゴ大会、宝くじ、アミダクジ、じゃんけんでさえ勝てない私‥東京の有名な大学病院でさえ年間に1人いるかのレベルの病気に当たるな
残念ながら、市内の総合病院Tでは娘の珍しい病気は治療できないらしい。先天性心疾患に詳しい病院への転院が決まった。大都市にある総合病院C。すぐに先方と日程調整をしてもらい数日後には診てもらえることになった。病気を告げられた娘は落ち込んでいる様子もなくいつも通りの笑顔を見せてくれている。まだよく理解できていないのかな?手術をして体調が良くなるのなら諦めていた将来の夢を叶えられるかも!そう言って、喜んでいた…【2箱】チョコラBBスパークリンググレープフルーツ&ピーチ味140
箱根駅伝、やっぱり感動する〜この日のために血を吐くほど練習してきたんやろうなーと思うと心からがんばれー!って応援したくなりますよねそんな中…自己ベストを更新する人走り出しからなぜか苦しそうにしている人みんな同じようにこの日に焦点をあて練習してきたはずやのにいったい何が違うんやろ??これってスポーツに限らずのことで健康に気を遣って生活しているのに病気になる人暴飲暴食、睡眠不足、ストレスマックスで生活しているのに病気にならない人いったい何が違うんやろ??私はと言うとどちからと言
いつも病院への付き添いは母のみ。どうして今日は父も一緒なのだろうかと娘は不思議に思ったはず。だけど、何も言わなかった。ひょっとしたら娘も何かを感じていたのかも知れない…検査結果についてCT画像と心臓の模型を使いながら先生はゆっくりと説明をはじめた。心臓を動かすために心臓の筋肉に血液を送っているのが冠動脈。大動脈と繋がっていなければいけない2本の冠動脈。娘は、その片方が肺動脈と繋がっていた。30万人に1人程度の珍しい先天性心疾患だろうと…
2か月ぶりの娘の定期検診雲ひとつない真っ青な空に病院の輪郭がすっきり写ってとてもきれいでした久しぶりのお天気でぽかぽかと温かく上着なしでも過ごしやすかったなこんにちは色と言葉がけでキラキラな毎日を…こども色彩インストラクターの前田みかです院内もすっかりクリスマス仕様に【ベーチェット病】前回の検診の前に新しい症状が出てしまったので「コルヒチン錠」という薬を追加し様子見していましたその後病状に大きな変化はなく安定したので今回はステロイドを0にできるよう
こんにちは!はちゅままです✨ご訪問ありがとうございます拙い文章ですがよろしくお願いします仲良くしてください娘は小児領域で2%しかみられない持病があるその病気はいつ症状が起こるかいつ寛解するのかまだわかっていない大半は成長とともに治っていくみたいだけどでも70歳過ぎてもこの病気で悩んでいる人もいるという不可解な病その名はアセトン血性
娘の先天性心疾患。《左冠動脈肺動脈起始症》珍しい病気で情報量が少ない…不安からあれこれ検索したくなるのだけど同じ病気をもって生まれた方のブログや親御さん発信のSNSを探しても本当に少ない…この先どこかの誰かのお役に立てれば…そして自分の記録用として綴っていきます。
また、同じことを書いてるかも。でもまぁ、記録だから。バルーン拡張術3回目が終わってから約2週間経過。週に一度くらい、詰まる感じがするけど特に気にするほどじゃないかな?多分食べ過ぎが原因だと思う。食欲ありまくりで、朝からおかわり。甘いジュースは前ほど欲しがらなくなったけど、お菓子は食べたい。前と逆だね。夜中起きることもない。夜中の咳もない。咳から、トイレへ行って吐くこともない。ネゲロもない。毎日快眠✨便秘も多少は解消された気がする。お腹がゴロゴロいってる音がうるさい!
【家族が認知症】ひとりでやらない介護へ無料で頼れる地域資源「認知症カフェ」「認知症サポーター」など紹介|マネーの達人認知症は高齢社会となった現代日本では珍しい病気ではなくなりました。認知症治療薬は開発が進んでいるものの、まだ日本では承認されていない現状です。認知症になったら、どんな介護が待っているんだろう、お金はどれくらいかかるのmanetatsu.com苦労話を聞いたところで介護者側には利点があるが当人には理解出来ないし抗う術は伝わならないかもあっオレンジリングはあたしも
20万人に一人と言う珍しい病気を先月発症して、3日前に退院してきましたが、職場復帰の見通しがつかず、退職して、しばらく療養生活を始めます。両親を失くしてから、一人でもやっていけるんだよ!って言うところを見せたくてがんばってきたのになぁ病室でこっそり泣いてたら、父から「そがんがんばらんでよか、ちゃんと遺してやったろが」って言われた気がしてまた泣いた。半分は姉ちゃんが困ったときに助けなきゃって思ってたお金だけど、ちょっと使わせて貰うねありがとう
今朝、主人を名駅まで送った帰りにスーパーでキリンのiMUSEをまとめ買いしてきました。母が血液の病気になりまして・・・少しでも体の為になるのかなとでもパッケージには健康な人のと書いてある病気になった人にはどうなんだろうねこれから治療やらお薬やら始まると思うし免疫力はアップしてほしいところ。それから野菜スープのレシピを印刷とっても簡単なスープだけど体にいいみたいなので毎日飲んでほしいなと。
いつものように、ららすーさんと、娘さんに会ったよビックリΣ(゚д゚;)パレット🎨、隠れちゃったけど。パレット🎨、緊張‼️今回は、穴が空いたでしょう?その事を心配してくださった方から、コメントを頂きました。珍しい病気があると。それを先生に聞いてみます。ブログを始めた理由のひとつ‼️ありがとうございます!(´▽`)
いつの日にか僕たちが想像することもできないくらい時代は進んで、病気なんて無くなってみんな超高齢社会になるかも。まだまだ解明されてないことっていっぱいあって、脳のこと、遺伝子のことひょっとして分かっちゃえば僕たちの生き方そのものが変化するくらいの劇的な変化になるかもしれない。こんな珍しい病気になって思うのはどうせ当たるなら良いことでって。でも同じ病気の人でもみんな頑張ってる。負けられないな。驚くような未来のために。
さて、(指定難病の診断書をほとんど書いたことがない?!と思われる)主治医から、指定書式の診断書をもらってきました。ありゃ訂正箇所たくさんだ!💦主治医が、悩みながら書いた診断書の証ですが初回申請のコピー、やっぱりつけておいてよかったよ本当に、これで申請通るのかな💦💦前年度の所得と、家族構成と医療費のかかった度合いで、受付期間の長さが変わるという謎な申告期間。まぁ前回もそうだったけど、1回ですんなり通るとは思えないし、早めに申請しておこう。うん。それが得策。