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前回の発熱発作から19日目の9/11夜。テレビを見ている息子に触ったら熱い。。。体温38.4度でした。口内炎一個リンパ節の腫れあり、圧痛あり。前回から右側のみの圧痛。それまではずーっと左側のみの圧痛でした。pfapaの経過を記録しているノートを確認すると、前回の発作は8/24その前が8/5周期は19日。そして今回も周期19日。しばらく乱れていたけど、もともと疑いはじめた時の周期が3週間でした。それに戻ってきたということ??けど、今回はいつもと違うことが一点。
2018,1,31呼ばれてもいないのに大人数でゾロゾロ先生に呼ばれるのを待っていました。予約時間を3時間くらい過ぎたときに呼ばれ診察室に。もう緊張で吐きそうでしたまず、先生に私『あの~家族も一緒に聞いてもいいですか??』とドア越しに。先生『もちろん、いいですよ。』と。先生的には旦那くらいだとおもってたのか、私の両親と旦那と…ゾロゾロ診察室に入ってきたのでビックリしてましたでも、家族を連れていくことで先生もしっかり説明してくれたんではないかと。先生から言わ
骨肉腫の初期の症状〔娘の場合になりますが〕昨年の今頃娘は毎日の様に膝の痛みを訴えていましたそれでも、普通に歩けるし、チアリーディングやスポーツクラブ、クラッシクバレエでトゥシューズで踊ったりしていたので、私としては成長痛、もしくは運動による何かしらと考えてましたさずがに痛みが強かったようでスポーツクラブでの体操は休みがちになってしまっていましたが…チアリーディングは大会が迫っていたのでこちらは頑張っていたようでした膝は腫れもなく見た目はなんともありませんなにかの節に痛みが
2か月ぶりの娘の定期検診雲ひとつない真っ青な空に病院の輪郭がすっきり写ってとてもきれいでした久しぶりのお天気でぽかぽかと温かく上着なしでも過ごしやすかったなこんにちは色と言葉がけでキラキラな毎日を…こども色彩インストラクターの前田みかです院内もすっかりクリスマス仕様に【ベーチェット病】前回の検診の前に新しい症状が出てしまったので「コルヒチン錠」という薬を追加し様子見していましたその後病状に大きな変化はなく安定したので今回はステロイドを0にできるよう
一難去ってまた一難という言葉がありますが、まさにそのとおりで…ただ、夫にこのことを話したら、意外とあっさりと、「ヌーナンなら大丈夫、産んで育てるって決めたじゃないか」って言われました。確かにそうでした。ヌーナン症候群は程度の差こそあれ、普通に生活している人も多いのです。芸能人のオカリナもそうだってネットにも出ていました。この子が一人で生きていく力があるかどうかそれが私達がこの子を産むか決めた軸でもありました。そうだ、ヌーナン症候群ならきっ
※8ヶ月ぶりに読み返してみたら、ブログに慣れていなかったので大変読みづらく、誤字もありましたので補足訂正をしました。はじめまして。胸腺がんという珍しい病気になられた方の、少しでも参考になればとブログを始めてみようと思います。私は51歳の女性です。26歳と20歳の娘をもち、やっとこれから主人と自分達の時間を持ちたいなぁ。。と思っていた矢先の病気の発覚です。だいぶ前から背中に痛みがありありました。でも、パソコンを使う仕事柄、肩こりからきてるのかなぁ。。と思っていました。指圧に行ったり、湿
最近ベーチェット病のことばかり書いてるなぁと思いつつ・・・いやぁ観覧数が増えるのでねやっぱり知りたい情報なのかな?って思って。でもそういえば周期性発熱について書いたことあったけ?と思いあっベーチェット病の話の中にはちょっと書きましたねまたどこかで・・・みたいな感じで結局書いてないw過去の自分のブログを検索してたら1件出てきましたこんにちは色と言葉がけでキラキラな毎日を…こども色彩インストラクターの前田みかです『久々の点滴~』数日前から咳
現在、9種類の薬を飲んでいるジャスミン。そのうちの2種類は、免疫を抑制するためのものです。‘自分の免疫が赤血球と血小板を破壊してしまう’という病気なので、免疫を抑えて、赤血球と血小板を守っているのです。朝に飲ませているのは、血小板を守る薬で、夜に飲ませているのは、赤血球を守る薬。それ以外の薬は、朝の薬がかなり強いので、それから胃腸を守るための薬です。朝の薬、退院した直後は、1回に1.5錠飲ませていました。それを一週間続け、その後で血液検査をしたら数値が良かったので、
入院前に家族説明を受けるため個室に案内された会議室のような部屋でそこに旦那を2人で先生を待ったなんかドラマみたい。。。コウノドリのドラマが頭によぎったまさか自分がこんな状況になるなんて先生と看護師が入ってきた沢山の書類を手に持っている「入院と手術等についてこの書類をもとに説明しますね」「病状から説明すると赤ちゃんの状態は胎児水腫、胎児胸水、それに伴って羊水も増えていて羊水過多の状態です」「よくも悪くも32週
こんばんは😄✨✨✨4兄弟の母ちゃん、あおいろと申します!前にブログに同じような内容で書いていたのですが、消してしまったのでまた書きたいと思います!我が家の4男くん(5ヶ月)は、今は元気いっぱいプリプリ赤ちゃんですが生後すぐに腸回転異常症という病気が見つかり生後13日目で緊急手術を受けました。腸回転異常症とは、赤ちゃんがお母さんのお腹の中で6周目ぐらいから、腸などの臓器が作られるそうですがその時に、腸が回転異常を起こして捻れなどが出来てしまう病気です。捻れがある為、胆汁と
こんにちは✨これは私が今もなお、治療している掌蹠膿疱症という病気の闘病記録です。この病気を少しでも知って頂きたい同じ思いをされてる方へのエールとなればありがたいそんな思いで綴っております。2018年5月近くの総合病院に大学病院の皮膚科の先生が週1で来てくれるというのを耳にして早速電話で予約!きっと、大学の先生ならこの病気も理解されてるはずそんな期待を胸に受診しましたまず、問診手の状態足の状態をみて先生か「おそらく掌蹠膿疱症だと思います
生まれた総合病院で急変し、NICUのあるA病院へ搬送。そこで処置をしてもらい、「大動脈弓離断複合症」と診断がつきました。外科的手術を早期に行わなければいけないのですが、A病院では手術が不可能とのことで、B病院まで再度緊急搬送をすることがきましました。出産から三日目にして、2度目の救急車。またしても私は付き添えませんので、旦那さんに付き添ってもらいます。この時はまだ旦那さんも動転していて、私に正確な情報は伝わっていません。「手術ができなければ命が危ない」ということしかわかってお
社会人になって初めて、こんな長期休養。予定では、76日!GW開けに復帰予定。去年10月に受けた人間ドックで異常が見つかってから、誰もが思っている「まさか自分が」な、私の場合は人生諦める程では無いけれど、考え方やら何やらちょっと色々考えた事件の様な病気の発覚。自分のための記録と、珍しい病気なのでもしも誰かの参考になるなら(ならないかも!)ばと、ぼちぼち書いて行きまする。
久々の植物園、朝1番お散歩に行ってきました。カメも元気に甲羅干し…この光景をボーッと眺めるのが大好きです。子供たちは花よりダンゴムシ…ずーっと地面に這いつくばってアリやらミミズやら探して遊んでました。今年のGWはステイホームで、色々部屋の片付けをしていたらリベド血管炎の診断書を発見。診断書には20135/23…もう8年かぁ、、と言うことで、今日は久々にリベド血管炎のお話をさせて頂こうと思います。珍しい病気ではあるので前回の記事を載せておきます。リベド血管炎リベド血管炎その後比
9月14日クリニック受診医師から「これは、手術しないといけない。あなたは、以前は、がんセンターに通ってたんだから、がんセンターで手術しますか?紹介状を書くから…」と言われ、看護師さんが、がんセンターにファックスで、予約を入れてくれた。実際に何日に診てもらえるかは、30分くらい経ったら、私が電話で確認するようにと言われて帰宅することに。その時に、看護師さんは、3月に検査した時のプレパラートを取り寄せるけど多分数日掛かるから、それを持ってがんセンターに行くように…と言ってた。プレパ