特発性間質性肺炎

肺がん手術に向けて、呼吸器外科を紹介され、昨日受診してきました。がんの位置は右肺下葉区域６、まずは胸腔鏡下で楔状切除し迅速検査にかける。悪性なら区域切除する。その日空いていたらダヴィンチ、詰まっていたら、胸腔鏡下だそうです。リンパ節に転移があったら葉切除になると言われ、その場合切除は不要です、とお答えしました。リンパ節転移があった場合は、転移覚悟でQOLを優先します。こちらでもACPを提出して、受け取って頂きました。今回が初めましてで、10分ほど話しただけですが、命を預けるに足る、信頼

肺の奥にある肺胞の壁(間質)に、炎症や損傷が起き、硬く、厚くなる(線維化)ことで酸素を取り込みにくくなる。平均生存期間3〰️5年(特発性の場合)原因を特定できる間質性肺炎は、原因に対する治療を優先する一方原因を特定できない特発性間質性肺炎は指定難病であり特発性肺線維症が半数程度と最も多くを占める間質性肺炎の進行により，在宅酸素療法が必要になると，今までの自分とは明らかに異なる自分を自覚し，喪失感を抱くことがある．小此木は喪失について，死別以外に，環境や役割，自己なども

はじめまして。このブログでは、家族との日々や、日常の中で感じたことを気ままに綴っていこうと思います。我が家には、間質性肺炎と向き合い、余命の宣告を受けている父と、高校生の妹がいます。母は今年の2月に、急性骨髄性白血病による脳出血で突然この世を去りました。母との突然の別れを経験した私にとって、父の病気を知り、残された時間について考えることは、とても大きな出来事でした。だからこそ、父と過ごせる一日一日を大切にし、その時間をできるだけ残しておきたいと思い、このブログを始めることにしました。ここ

こんにちはー✋️シルバーウィーク真ん中ですね(私は明後日から仕事ですが...😢)色々やらなきゃなって思ってたことはいっぱいあるのに、全くやる気が起きず毎日ダラダラ～😅ということで、タイトルの難病申請、先週行ってきました送ってもいいのですが、保健所すぐそばなので、確認も兼ね書類揃えて直接GOまぁ、去年もやっていたのでだいたいはわかるのですが、今回めんどくなっていたのは、保険証のコピー前は単純にカードをコピーして終わりのとこ、今はマイナ保険証になってて以前の保険証使えない…マイナポー

2日目は父と母に会ってきました近くのランチと事前に調べて父は魚が好きだとよく言うのでお魚が美味しそうなお店があったのでそこに行きました父と夫は日替わり定食母はマグロ山かけ丼定食私はアジフライ定食父美味しいな！今度ご飯食べに来よう！と喜んでもらえたようでした特発性間質性肺炎の父は今は酸素を5Lで流しているけど、少し歩くだけですごい息切れ身体障害者3級の申請を医師に勧められて取ってマル福も受けることができたので医療費がかからないそうです年金で生活しているので助かりますね

2014年12月に肺線維症（IPF)と診断され、色々な本やネット情報を読みました。当時はオフェブはまだなく、ピレスパはありましたが、効果は芳しくないという評価でした。急性増悪時には、気管切開＆人工呼吸器が標準的に行われ、高用量ステロイドパルス一辺倒だった時代です。当時は、IPFは肺がんよりも予後が悪い難病と書かれていました。2016年に「私の心づもり」というACPをまとめ、2019年に主治医に「急性増悪時に希望する治療と希望しない治療」というACPを手渡しています。私の急性増悪時のACP

京都市から指定難病の特定医療費受給者票が届きました。今年は余裕をもって届きました。おかげで、高額なオフェブを自己負担額10,000円で服薬できています。本当にありがたいです。今後の肺がんの検査、治療は、別の病気になるので、限度額適用認定証の申請が必要なのかな？AI回答では、70才未満でマイナ保険証で医療機関を利用した場合、申請しなくても、上限適用される、とのことでした。一応、病院窓口で確認しよう。『特定医療費支給認定更新書類』京都市から特定医療費支給認定の継続更新書類が届きました

■令和8年(2026年)7月20日(日祝・1101日/3年1か月目)(46歳))僕を担当くださる仕事の上司が、異動により代わりました。自己紹介も兼ねて話す時間があり、間質性肺炎の疑いを指摘されていること、半年ごとの診断結果を共有させて欲しいことを伝えました。どんな病気なんですか？と聞かれ説明しましたが、僕もそうでしたし、最初はそうですよね。調べたら結構ネガティブな情報が出て来ますけど、まぁ進行もしていないようですし、すぐに何かが変わる訳では無いと思います…。と、いつもなぜか、僕

数日前から散歩で歩かなくなったり、夜も咳をして苦しそうだったので、かかりつけの動物病院でレントゲンと心エコー検査を行う。クンスケは2025年3月1日に家にやって来ていて、うちに来る直前のレントゲンと比べると肺が白くなっていることが判明。心エコーや血液検査では大きな異常は見られず、特発性間質性肺炎かも（精密検査までは実施せず）ということで、ステロイドと抗生剤で治療開始。今年1月1日のクンスケ

こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます。特発性間質性肺炎に罹患。肺が線維化。電動車椅子WHILL(ウィル)に医療用酸素ボンベを載せ、ショッピングセンターへも出かけるため酸素ボンベの載せ方を工夫なさったり、ご苦労なさっておられましたがモチベーション高く行動なさっておられました。記事が投稿されたとき〝更新はこれが最後〟の内容からはじまったので投稿できないくらい、体調がお悪いのか……読み進めるとご家族へ遺言なさっておられたのですね。Bloggerさんのなかにはうなさ

今年もいつものように、特発性間質性肺炎で申請するつもりでした。ところが昨日、病院からの電話で「今回は皮膚筋炎で申請しますね」15年ほど前に確認したときは「このままでいいですよ」と言われていたのに、確定診断がついてからもずっと変わらなかった病名が、先生が変わりここでようやく変更に担当の保健所に聞いてみると、意見書の書式を皮膚筋炎用に変えるだけで大丈夫とのこと。県によって違うようです治療も薬も変わらないのに、病名が変わる

■令和8年(2026年)6月17日(水・1068日/2年11か月目)(46歳))先月受けた人間ドックの、結果が届きました。気になる肺は、「軽度の所見がありますが問題ありません」とのこと。ホッとしています。間質性肺炎の可能性を指摘された3年前は、「要精密検査」でした。それが一昨年、昨年は「1年後再検査」(3年前より前も、ずっとこれでした)。今年は上のとおりで、良くはならないと理解しつつも、もしかして良くなってる？と思ってしまいます。こう言う判定、先生によるのかなぁ。ちょ

今年の梅雨は台風の来襲を除けば昔の（私の子供の頃）梅雨のような気がします。毎日どんよりして、あまり蒸し暑くもなく波状的に雨が降る6月でした。病気が進行して自宅の窓から見る景色が1日の大半を占めている半年間、お向かいのお宅の庭の木々の成長を見守りつつ、空を見ては浅めの深呼吸に励んでます^_^去年の夏はバイク🏍️で出かけたり、仲間たちと暑気払い🍺したりして楽しく過ごしてましたが、今年からは酸素ホースに繋がれて中々行動を起こす気になりません😰それ以前に息切れレベルが増し増しで、前途多難な真

ご訪問ありがとうございます♪皆さんチキータです。現在の私の状況は以下の通りです！プレドニン：2.5mg(減量中)イムラン：100mg肺活量：91.8%達成（目標の95%を目指して奮闘中〜）今回は、次回の検査で目標の95%を達成するために見直した、現在の「適応リハビリメニュー」をご紹介します。💡現在のリハビリメニュースロープ・階段数：1回あたり5階〜最高8階分まで（※15階から約半分に減量）運動の強さ（ペース）：「少し息が弾む（軽いハァハァ）」くらいの一歩一歩確実な足取り総歩

今日、肺がん精密検査を受けていた主人でした。CT検査結果が特発性間質性肺炎でした。1年後の経過観察となり、一先ず安堵しました。原因が分からないのことですが、環境の問題や多少なりタバコも関係があるのかと感じます。良いきっかけで少し本数を減らして欲しい妻の気持ちです。

今年2回目となる長丁場の入院から、本日解放されました。この病気ならではのスッキリ治っての退院とはなりませんが、自宅で自己管理しながらQOLを大事に日常生活に戻れるのはやはり嬉しいものです。いつも通り、弟の個人🚕をチャーターして目黒の鰻屋経由して🏠に帰って来ました。🐶のチビコはツンデレ君なので、シッポは振りますが冷やかに見つめつつ、ベットに上がって来て横に寝てます^_^来週外来で、今回の入院治療の総括と今後の酸素量やトレプロストの再開などについてご指導があると思います。入院中、20年

■令和8年(2026年)5月1日(金・1021日/2年10か月目)(46歳))仕事中に同僚との会話で、肺に疾患の疑いで近々精密検査をすると聞きました。結果はともかく、検査するまでの時間が長いとのこと。分かります！実は僕も…と、診断直後に病気のことを調べまくったことや、自分より周りが慌てることなど、「あるある」に話が弾んでしまいました。肺の話題で相づちを「はい…はい…」と打っていることに気付き、話の途中から、内心おかしくなってしまいました。同僚には申し訳無いのですが、「ええ」「そ

息切れ増強からの今年2回目となる入院生活も、今日で2週目の週末を迎えました(>_<)1回目のパルスのあと、中4日いったん退院の選択肢もあったんですが、面倒なのでそのまま逗留しています。昨日から2クール目のステロイドパルスを明日までやって、月曜日に効果確認しての翌日退院かな？今回の結果で、HOTの増量が処方されます。この半年間労作時4L、安静時0からどこまで増量されますか？🐶の散歩に支障無いようDrには懇願しています^_^なにぶん、spo2が80台になったところで体感的に息苦しさとは無縁

京都市から特定医療費支給認定の継続更新書類が届きました。臨床個人調査票と共に必要申請書類を７月15日までに郵送提出する必要があります。６月２日に検査予約が入っていて、その時に事務局に診断書作成依頼をしてきます。KL-6が近年ずっと500を下回っていて、更新できるか心配です。オフェブは高額のため、受給できないと辛いです。500オーバーを狙ってオフェブを減薬中ですが、どうなることでしょうか。↓ランキングに参加しています。ポチッと応援お願いしますにほんブログ

皆さんおはようございます今日で入院生活も4日目、ステロイド投与も1クール3回目となりました。半年で2回もやる事になるとは‥酸素量も労作時7Lと、4からの倍増近くなりました（;;）安静時は1〜1.5Lと、落差が大きいです💦マッ、病気の特性上仕方ないとは思いますが、それ以外の機能は盤石なだけに忸怩たるものがありますこの調子だと障害者手帳？頂けるのかな？退院したら区役所に聞いてみよう。高速代とか新幹線とか♿️の🅿️とか使えたら、残りの人生で使えるだけ使いたいものです。しかし

入院中ステロイド剤を多量摂取していたために骨粗鬆症の薬を飲んでいた。退院後、1度も飲んでいないので、どうなのかとDr.に尋ねたオット。あら珍しい。自分から尋ねることなんてあんまりしたことないのに先生はカルテを見て(もちろんPC)「あ、ほんとですね。ほんなら出しときましょか。」と。明日の朝、起きてすぐ飲まないといけないのでダイニングテーブルの上に出しておいた。私より早く起きるオットに見えるように。この薬を飲んだら30分は飲食してはいけないので、もいちどベッドに入っといた方がい

昨日は、オットの受診日だった循環器内科…心臓…肺高血圧症…の診察退院2ヶ月後の様子を見せて欲しいと、退院時に予約が入っていた。2週間前に心電図、心エコーの検査をして、昨日はその結果を聞きに行くというものだった。結果…肺高血圧症はほぼ間違いないだろう。体力や、体の状態が良ければ、心カテーテル検査をして決定づけをするのだけれど、オットの体力、体の状態を見ると、それはかなり無謀であり、そこまでしてする必要も無いのではということになった。左心室はとても元気なのだが、右心室は疲れ気味かな、と、D

5月の連休明けからの息切れ増強により、本日より今年3回目となる入院となりました（;;）先ずはCT、レントゲン、採血からの情報を元にステロイドパルスの容量などを検討し状態を確認するとの事。肺の状態は残念ながら進行は否めず、中等症から重方向へ進んでいるようです。トレプロスト吸入との因果関係も可能性としては有るらしく、暫く中止して状態を観察して行く由。いずれにせよ、会社の検診での肺の陰影所見から丸5年、コロナ罹患きっかけからの咳症状発現から4年を経過し、この難病の平均余命中央値の5年

ピレスパ、オフェブに続いて、10年以上ぶりに年内には、ネランダミラストが使えそうです。あくまでもまだ決定していないので参考までに。保険適用になったら、オフェブと併用して使いたいと思います。これも不確かですが、新薬なので、1年間通院は、２週間隔になるとの事です。ところで、２月に肺高血圧症を合併した事が解りましたが、唯一有効性があるようですが、吸入トレプロスチニルは使わないで、効果はあまり期待できないようですが、飲み薬を選択し、服用しています。歩行も困難な状態と云うか、流量6L

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます！チキータです😊今回は、私が2023年11月に間質性肺炎を発症したときの「本当の経緯」についてお話しします。実は私の発病データには、今振り返っても驚くような「謎と奇跡」が隠されていました。🚬55年間、毎日20〜30本。当然タバコのせいだと思ったら…私は入院するまで、55年間という長きにわたり、毎日20〜30本のタバコを愛飲していました。（入院を機にピタッと禁煙し、今も継続しています！🚭）そのため、2023年11月22日に突然息が苦し

特発性間質性肺炎と診断されて3年経過を迎えたのをきっかけに、息切れが目立ったこともあり今お世話になっている専門病院にセカンドオピニオンさせてもらってはや半年近くなります。おかげさまで、様々な丁寧な検査ののちに「肺高血圧症」を併発して居ることを指摘され、今年2月からトレプロスト吸入1.79mg/日を始めることとなりました。このクスリはかなり効果が期待出来るとの主治医からの説明を受け、習熟のための短期入院を経てこれまで毎日キッチリと吸入してきました。吸入は4時間おきに1日4回、最初は一度の

指定難病受給者証を使って美術館に行って来ました実際に本物を目の前にすると圧巻でした！絵は丁寧に細部まで細かく描かれこれは"暢気"というより"根気"の要る作業だなぁーと思いました平日にしては想像より沢山のかたが見学されていましたこういうはじめての経験も出来て友人も喜んでくれて良かったです本人、同伴者共に入館料は無料でした↓以前のブログでご紹介しました難病受給者証で割引を受けられる施設一覧です『難病初心者(๑•₃•๑)只今勉強中』指定難病受給者証が届いたけれどこ

■令和8年(2026年)3月3日(火・962日/2年8か月目)(46歳))間質性肺炎のケアには、抗酸化物質の豊富な食品の摂取が効果的、と読みました。そもそも酸化とは、文字どおり体を錆び付かせること。細胞や遺伝子か傷付くこと…らしいです。酸化を抑えるには、ビタミンC・E、またはポリフェノールの摂取が効果的。具体的には野菜、果物、青魚、ナッツ類などに多く含まれているとのことです。ナッツ類には、傷付いた部分を修復する効果がある…、なるほど。読んでしまったら、気になります。

先週、区役所に"特定医療費請求書"を提出してきました↑私の居住地の書類ですそれぞれの居住地によって違います私の居住地は…お見舞金は無かったですー😢難病受給者証が届いた時点で病院の支払いが3割→2割負担になりました"塵も積もれば山となる"有難いです11月に提出して届いたのが2月末さかのぼって支払済の医療費差額を請求するのです（3ヶ月分）特定医療費請求書を何枚かコピーし記入病院や薬局に書類を提出して記入してもらい次の受診日に受取ますこの手続きでも1~2ヶ月か

先日、県立病院を受診して来ましただいたい3ヶ月おきの治験の日です採血、採尿呼吸機能検査（治験用のもの）CTとレントゲン糖尿病内科呼吸器内科治験コーディネーターさんへ手紙を渡しました『新薬についてジェミニ✨に相談してみました』CiRA（京都大学iPS細胞研究所）の「肺線維症における修復不全の再現」ニュースが流れましたね✨https://www.cira.kyoto-u.ac.jp…ameblo.jp↑に訂正と追加しましたいつも寄り添ってくださるCRCさんへ感謝の言葉と