特発性間質性肺炎

今日は愚痴っていいですか？12月4日に退院してから自宅療養してます。自宅療養しているとネガティブな思考が巡ります。何故か…、人に合わない。喋らない。ずーっと1人でいるから仕方ないけど…。病気になる前できていた事ができない事にイライラする。着替えすれば息切れ。トイレ行っても息切れ。ご飯食べても息切れ。150m歩いても息切れ。シャワー浴びても息切れ。何しても息切れがつきまとう…イライラする退院後の診察では肺移植は登録できないらしい。悪化していて今登録しても待機期間

１２月４日に退院して、約一か月振りの我が家。(６畳一間ｗ)夜ご飯はウーバーでお寿司！！入院中一番食べたかった物がラーメンとお寿司でした。ラーメンはお昼に迎えに来てもらった友人と食べたので、晩御飯はお寿司一択でした。久しぶりのお寿司は最高においしかった～！！１２月７日明日、１２月８日は退院後の診察日。前回の退院後の診察で即入院となったので、これを書いてる夜なドキドキしてます。赤十字病院は朝早くいかないと午前中に終われないので、早起きしないと・・・。血液検査、レ

まずは、こんな乱筆乱文なブログを見ていただき、ましてフォローまでしていただきありがとうございます。文章も書きたい様に書いているので、読みにくいだろうな～と思いながら書いてますｗｗｗ。では、本文に行きます。１２月３日(水)朝一番に主治医の先生が病室にいらっしゃいまして、先生「明日、一旦退院しましょうか・・・。」自分「？？？」「一旦？？？」先生「うん。一旦。」またすぐに入院あるっぽいです・・・。まぁ、とりあえず退院決定です！！前回１０月６日～１０月

福島未来ストーリーは，予定通り！見てくださいねーインザウィンド復活コンサートを特集していただきました！福島未来ストーリー12月7日12時45分からぜひご視聴お願いします！ゴジてれchuの方は，連絡あり次第告知しますよー！

11月２９日本日は頭痛、倦怠感がひどく、ブログ更新はしばらくお休みします。体調が戻り次第再開します。すみません。

１１月１７日エンドキサンパルス療法開始まずは血尿の予防の為の点滴その後エンドキサンその後また血尿の予防の為の点滴。合計２時間・・・。長い・・・。投与後、これと言って変化なく「あっ、こんなもんか。」という感じ。その後は、入院中の時間は自分の病気の勉強。それに現場仕事はもう無理なので、CAD検定でも、と思い勉強。あとはリハビリです。１１月２７日ようやく退院日が決まりました。１２月４日となりました。入院３０日・・・。長かった。まだ一週間ありますが、一

11月６日午前１０時３０分より入院となる為、バスにて向かおうと移動。元同僚より「今日、入院やろ？送っていこうか？」と連絡が…。ありがたい。無理でなければお願いします。と伝え迎えに来てもらいました。病院まで送ってもらい、別れ、受付をするとそのまま入院。病室に着き荷解きをしていると主治医の先生が来てくださいまして、「今回の入院はちょっと長くなるかもしれませんよ。」との事。そんなに悪いのか・・・。服用薬もこのタイミングで増量。今までステロイド、抗線維化薬で

ここ暫く更新できなくてすみませんでした。体調が優れなかったもので。倦怠感、下痢、等の薬の副作用と思われる症状が続きまして、まあ、これも長い付き合いをしなくてはいけないものなんですけどね。さて、ブログは退院後からです。10月２８日午前中に退院して、自宅でゆっくりして・・・というわけにもいかず、急に入院となり迷惑をかけてしまった会社の上司に挨拶に向かいました。その時に「今の現状、現場は無理、事務職に空きがない。」との事。しばらくは、職場復帰はできない旨を伝えると、畳みかけるよ

10月6日赤十字病院に到着し、受付するなりすぐに車椅子が用意される。そのままレントゲン、CT、血液検査、心電図、etc…色々と検査し、ようやく診察となる。診察室に入ると呼吸器内科の部長先生が一言「今日、帰れませんので。」「あっ、やっぱりね…」そのまま入院となりました。その時はまだ、間質性肺炎でした。(特発性ではなかった)その日から病室で3日間、ステロイドパルス投与があり、血糖値測定もセットで行われました。10月10日ステロイドパルス投与が終わると、ステロイドの服用が始ま

今日までの経緯をまずはまとめて起きたいと思います。8月末～9月中頃仕事中に軽い息切れを感じるが、少し休めば何とか仕事はこなせていた。⇐この時に病院に行っていれば、状態は全然違ったと言われた。9月中～9月末頃会社の階段1Fから2Fに上がるだけで息切れする様になる。日常生活でも、着替えの最中に息切れで休憩をしなくてはいけなくなる。10月3日仕事中、同僚より「大丈夫？？ヤバいんじゃない？」と言われ、事務員さんからも「今からでも循環器内科受診した方いい！行ってきねー！」と言わ

■令和7年(2025年)8月22日(金・769日/2年2か月目(45歳))ここの文章をまとめ終わると、参考にさせていただいている「先輩」方のブログを順番に拝見しています。間質性肺炎の可能性を指摘された当時、わらをもすがる気持ちだったことを思い出します。お会いしたことはありませんし、ほとんどコメントもしませんが、勝手に一喜一憂する時間です。それだけにお亡くなりになったと言う、主にご家族による投稿は堪えます。今日もそうでした。スマホを眺める目が見開いて、グーッと前へ出て来るのが分

間質性肺炎の年間死者数は、2024年に24.391人、2023年に23,875人が亡くなっている。(令和6年度人口動態統計月報年計)IPFの患者数は、日本ではおよそ1万数千人と推測されています。(下記から抜粋)https://hai-senishou.jp/ipf/about/disease最近の国のデータベースと用いた研究では特発性間質性肺炎は10万人あたり100人程度といわれており(下記から抜粋)特発性間質性肺炎（指定難病８５）–難病情報センターwww.nanbyo

⓶の続き入院から約1ヶ月後に担当医から状況の説明がありました父、母、兄、私で説明を聞きました。この時かなり深刻な状況だということを認識しましたまず、特発性間質性肺炎がどれくらい深刻なものか知りました。間質性肺炎の中でも特発性は原因が特定出来ないのでさらに厄介です※間質性肺炎とは肺胞の壁（間質）に炎症が起こり壁が厚くなったり硬くなったり（線維化）します。その結果、肺が硬くなって十分に膨らまなくなり肺胞と毛細血管の間でのガス交換が

こんばんは♪昨日は、宇宙人さんの呼吸器内科🏥の診察日でした。結果は・・・数値が良すぎて、難病申請できないそうです。先ずは、良い数字と聞き、安堵しました。と同時に、高額の薬代の覚悟をしなければとも(｀・ω・´)キリッでも、意外な展開になりました。医師、いわく「もちろん、今、投薬をスタートしても、いいんですが、高額だし、宇宙人さんは進行がゆっくりなので、来年1月に、また検査して、その結果をみて、判断しましょう。」と、いうことに。わたしの中で「手遅れになったら、どーする

福島民友新聞の、一面下，各新聞が論調として、書いておられる、いわば誌面の顔！福島民友新聞、編集日記そこに、書いていただきました！ありがたいことです〜！ありがたいー！後，約一週間、とにかく体力温存で！きょうは、午前中は，よっちゃんとMLBワールドシリーズドジャースvsブルージェイズ第1戦を、楽しく応援したいと思います〜！奇しくも、米加決戦みたくなり、カナダ中から，応援が来ちゃうんじゃないの？と思いきや！ドジャースファンも来ているみたいなので，楽しみですね〜！わたしも，がん

無事にあんぱんが終わって、ばけばけが，始まりました！オープニングを見ていて、あれ？ここって、美保関の，美保館ですよね？と、気がつきました！何度もライブさせていただいた，あの美保館！障子の具合も，みんな覚えてる、、！美保館ライブ↓懐かしくて、涙出る、、！あの，文化遺産でもある、美保館！もう、二度と行けないかもしれないけど、何度も，何度もお邪魔して、地域の皆様に大事にしてもらった、美保関！そして，松江。懐かしい松江、そして、美保関の皆さまー！おげんきですか？私も頑張ってます

オフェブ150mgを1日2回服用しています。難病情報センターのホームページを見ると、特発性肺線維症（IPF)の経過が記載されていますが、一般的慢性経過で、私は、もう半分以上過ぎた感じがします。また、在宅酸素療法（HOT）を始めて、2年は過ぎています。自宅に設置している酸素濃縮器のチューブは、良く絡まるし、2年以上過ぎても、慣れません。最初の頃は、掃除機のコードと良く絡まって、一度転倒してからは、掃除機は、コードレスにしました。1962年生まれですが、何とか障害者雇用で1

朝ドラ、「あんぱん」，佳境に入ってきましたね。物語は、いよいよ、あんぱんまんが、世の中に出ていく，クライマックスに、近づいてきましたー！ワクワクしますねー。の、ですが！サンリオの初期時代に、はじめて、大卒大量採用された世代、言わば、サンリオの全盛へと向かう大切な時期を，過ごした人間としての，思い入れが溢れるよっちゃん、、！笑テレビ画面のサンリオ、いやキューリオの、会社シーンを見ると、必ず、いや、サンリオは，もっとキレイで、カラフルで、その頃は珍しかったパーティションも、あって、整って

いくら休んでも疲れや倦怠感がとれず、仕事に行くのも辛く感じ、休んでいました。このままでは、仕事に行く事が出来ないし、SpO2も仕事中に、90%を下回る事もあり、酸素流量の再評価とリハビリを行なう為に、2週間の予定で、入院しましたが、土曜日には、退院出来るとの事です。どうやら、ある程度、低酸素状態に慣れているようで、自分でも、85%を下回らなければ、息苦しく感じませんでした。睡眠中も今まで、酸素を使っていませんでしたが、90%を下回っているようで、息苦しく感じない安静時は、酸素を殆ど自己判断

4人部屋に入院しましたが、今日1人退院したので.多分土曜と日曜日は、4人部屋を1人で過ごすことになると思います。空調がよく効いているので、夜は少し寒い位です。何もやることがないので、スマホをずっと見ています。目が疲れます。月曜から本格的に治療に入るということですが、それまではまったり1人で過ごすことになります。昨日は、雨でしたが、6階からの今日の景色は、風もなく晴れていて見た感じ気持ち良さそうです。外の気温は30度ということですが、室内では空調が効いているので涼しく快適です。

ステロイドによる多毛，あるあるとのコメント，いただき、気をよくして？、測ってみました！なんと、足指の毛長、1.3センチ！スネ1.5センチ！長っ。ながっ！腕数は多いものの、一本一本が細く、計測できず、、残念なり。顔、剃っちゃったんで。でも顔はさー(さーって言うな)鼻にまで生えてたのよね、、。アンビリ。よかった、気がついて、、＿|￣|○そして，髪の毛は，抜け毛多い！なんで？てか、そういうコメント多いですね、、ステロイドのヤツめー！でも、本当は，もっと気になる、青あざの件

ステロイドを飲み続けて、はや、いや，早くは，ないです、もう！一年以上？いや、、一年半か、、減薬してた期間も入れると、、、。その後、寝たきりだったからさー(さーって言うな)全然．見た目に気を遣ってなく、、、いや！正確には、この間のコンサートの時びっくら饅頭！いや，びっくりして。慌てて、長年お付き合いしてくれてた、もはや美容お友達と言ってもいい、友達皆様のお力で、見た目ギリギリ調整してもらったのですが、、笑そこから、また、よっちゃんの入退院、挟んで、自分もギリギリの日々、、でした。

反響ありがとうございます！お知らせしてなかった方からも、見たよーとのお声，いっぱい届き出しました！そして，再放送予定です〜！ありがとうございます♪福島中央テレビふくしま未来ストーリー9月7日12時45分〜再放送9月28日に放送されます〜先日の放送とほぼ同じVTRですがそちらもぜひご覧ください県外の方は，福島中央テレビの、アーカイブからご覧ください〜ませー！よっちゃんが帰って来てくれて、嬉しいです！本人は，大丈夫！と言ってますが、まだ顔色も本調子でなく、ホルモン療法のため

先日は，ご視聴ありがとうございます♪いつも応援いただき、感謝です。実は！先日のオンエアが、どうやら好評だったのでしょうかー、(だと、いいですよねー？)お部屋コンサートを巡る先日の放送が、、！なんとー！な、、なんと、、！(あ、小さすぎた。)ふくしま未来ストーリーという番組で、再放送になります！福島中央テレビFCTふくしま未来ストーリー9月7日12時45分〜再放送9月28日先日、見逃された方！もう一回みてあげっかぃ？(あげましょうか？)と，言う方！まー、なんでもいいか

■令和7年(2025年)7月15日(火・732日/2年1か月目(45歳))令和5年(2023年)7月13日に、間質性肺炎の可能性を指摘されました。それから丸2年を越えたことに気付き、生きてるなぁとしみじみ思いました。おかげさまで大きな変化無く、何もしていないのに忙しく過ごしています。強いて挙げれば、酸素飽和度。99％が当たり前でしたが、最近は98％が最高で、なかなか99に届かないことが気になります。逆に風呂上がりなどは、96％まで下がることも増えました。いずれも正常値ですが

軽作業の仕事するにあたり、ある程度は動くので、チューブが引っかかったりするので、酸素ボンベをリュックに背負わなければならない時があるので、探したところ、帝人には、V1.1用までのリュックは、ありますが、V2.0だと入らないと最初は言われましたが、V2.0のある型式のものなら、ギリギリ入るとの事でした。帝人のリュックにはM、Lサイズがあり、LはV2.8が入る大きさで、30Lはあると思います。厚さが通常のリュックよりやや薄い感じなので、かなり大きく見えます。どちらも外観的にも普通のリュ

サルタンって言っても、アラブの富豪じゃなくてー、笑！よっちゃんが，心から尊敬してる心臓の先生！独立開業して今は，内科もされてるから、心臓以外のお客さん，いや，患者さんがみっちり押しかけ、すごく混んでるんですって、、。で，よっちゃんは，時々，心臓以外の客は，いや，患者は，来ないでほしい！と、うちでグチってるんですが、、。まあ、そうですよねー、、いい先生のとこは、混みますよ？田舎じゃ口コミで、あっつ間にさまざまな評判広まります。(訪問医先生に，大感謝！お部屋コンサートオンエアは、8月

最近は母のことばかりで、すみません。まだまだ母のことは書いていくと思いますが、お付き合いいただければ幸いです。さて、グチグチ言っておりました母の書類の件。ようやくようやく出来上がりました。グチグチとご迷惑をおかけしました。『母書類について（愚痴です）』すみません、愚痴です。母の書類についてです。母の難病医療費助成の申請と、こちらはあまり意味ないかもだけど念のため障害者手帳の申請をいたしたく、そのために…ameblo.jp「も

いよいよオンエア日，近づいてきました！31日FCTゴジてれchu第3部18時15分〜いやードキドキすんなぃー！(いたしますね)このオンエアを通じて、難病でも、もう先が見えないと，言われても、、一つ一つ積み重ねていけば、まだまだ，先があるよって、伝わるといいなー！そう！このお部屋コンサートができたのも、モミの木クリニックの先生，福井先生のおかげでした！モミの木クリニックへ、訪問医になっていただきたいと、お願いしに行ったよっちゃんの、私たちは，ミュージシャンなんです！と、いう話を、訪問診

先日の、お部屋コンサートの模様を，取材してくださった、福島中央テレビの、オンエア日が、7月31日になりました！時刻は、変わらず18時15分〜予約変更お願いいたします！見てねー