無脾症候群

歯磨きの仕上げ磨きのときに、口の中になんか赤い湿疹…？と思った、翌日。口内炎（のようなもの？）が増えてきたみーも『飲み込むのがなんとなく痛い』と。手足に湿疹は見られず、ヘルパンギーナ？？と思って調べたけど、ヘルパンギーナは高熱が出るんですね熱は出ていないので、やっぱり手足口病かなぁと思った更に翌日。痛くてご飯が食べられないってそして歩くたびに足が痛いと見ると足の裏に赤いぷちが1個。おしりにも数個。その他手足には見られずですが、手足口病確定だろうなぁ…特効薬もないらしいから、熱も

なんか25周年ですごい混んでるとかで、7:00目指して出発7:15頃にゲートに到着8:45開園の日ですが、シーは入園ゲートのすぐ手前に手荷物検査なので、列が8:45に動き始めてから手荷物検査→入園となります中に入れたのは9:04でした！入園後すぐにレイジングPP（この時点ですでに18:00〜19:00）→アナ雪DAS（午後は割と選び放題）→リメンブランツェのSP（選び放題）をとりました。前回のディズニーランドで味をしめた我が家は、一直線にマーメイドラグーンへ向かいます『春休みディズ

すみっコぐらしわくわくぱーく、せっかく行くなら同じサンシャインシティ内のナンジャタウンに行こうかな〜と、夏休み平日の朝から行ってきましたサンシャインシティの駐車場はバカ高いので、東池袋3丁目駐車場に停めました！朝ナンジャタウン→昼頃混んできたらすみっコ→ナンジャタウンに戻るというスケジュールです『すみっコぐらしわくわくぱーく』サンシャインシティのすみっコぐらしのイベントに行ってきました！！どこもかしこもかわいい〜平日に行きましたが、めちゃくちゃすいてる〜笑魚釣りや虹を描くゲーム（？…a

読売KODOMO新聞に特集されていて、みーがどうしても行きたいというので行ってきました今回は一番近い原宿のしぇあぷくへせっかく原宿まで行くんだし竹下通りも行きたいなぁ、ということで、めずらしく電車で向かいました！朝10時着の電車でイモ（4歳）とみー（小3）を連れての記録です10時着で明治神宮前駅を出てトイレ探し（笑）◯withHARAJUKUの3階◯ソラカド（竹下通り）の2階3階◯シール交換カフェしぇあぷく◯らぶlab◯キディランド2階4階を利用しました！竹下通りはトイレ

今日は日本橋のポケモンカフェに行ってきました〜A席（4人）で壁側のソファ席。15分前に案内が始まり、注文もできました！注文後は写真タイム！6月（だったかな？）にリニューアルしたとのことで行ってきましたが、リニューアル前のほうがフォトスポット多かったような？？時間は90分でラストオーダーは30分前。その間にグッズも購入する必要があるそうです。770円のシークレットキーホルダーと550円のシールを2人分購入食器やメモ帳、ぬいぐるみなんかがありました！ショータイムピカチュウとの間には

夏休み中なのでイモも一緒に。勉強道具持って、待ち時間にやりましたこんな感じで勉強スペースがありますワーファリンの量が少し足りないとのことで、少し増加。その他は異常なしでした小3のみーは、少し前に手術痕を見ながら『心臓の手術をするのに、骨はどうするのか？』という疑問が湧いたようで…自分の体について疑問を持ってしっかり知るのはいいことだよなぁと思い、タイミングも良かったので、今日自分で先生に質問してもらいましたなかなか切り出しは難しかったので、私の方から『質問いいですか？』の声掛けだけさ

市役所で、特別児童扶養手当のことを聞いてきました！！と言っても、担当は県になるそうで、市役所で特別児童扶養手当却下通知について理由を質問県に聞かないとわからないらしく、今の状況を聞かれる話したことを踏まえ、市から県に連絡後、折り返してくれるそうその日のうちに県から電話という流れでした！審査内容はこんな感じ心疾患で特別児童扶養手当に該当するのは、身体障害者手帳1〜3級の人ですが、みーは5年前から4級です。ただし2年前の認定時には肺炎球菌の長期入院により、足に装具をつけ、まだまだ歩

ついに不受理〜理由は『2020年に手術をし、強い運動をのぞき通常の日常生活が可能な状態に回復した』というもの。2020年にしたのはフォンタン。2023年に肺炎球菌で長期入院し、リハビリしていることは加味されなかったようですとりあえず明日役所に行って、不服申請する意味あるか聞いてみようかな〜と思います

Eテレでメアリちゃん達が牛の乳搾りをしていて、イモが興味津々思ったときにやらせてあげたいなぁと調べて、成田ゆめ牧場へ行ってきました梅雨の時期は雨割が使えるそうで、なんと、降水確率50％以上なら、入場料に降水確率分の％値引きが入ります見るのは当日朝8時の時点で発表されている、午前中の降水確率！昨日は朝6時頃までは雨→その後一日くもりの予報でしたが、早朝の雨のおかげが午前の降水確率は90％ということで、家族4人5400円の入場料が540円になりましたちなみに駐車料金1000円は障害者手帳

学校の聴力検査でうまく聞こえなかったようで、『今日、わたしともう一人だけ呼ばれて再検査した〜』と言うのは聞いていたんですが…結局【要受診】の紙をもらってきまして右耳が【聴こえにくい】との結果でしたが、目も悪いのは右目。１、2年のときはもらってこなかったんですが、何か関係あるのか…今日耳鼻科に行ってきて、結果はやっぱり若干聴こえにくい状態らしい。聴力レベル（大きさ）35くらいが異常・正常の境界らしいんですが、右耳の4000Hzが少し聞こえにくそうこのあたりの周波数は、大きい音を聞き続け

2年前に千葉のバブリゾートに行った我が家。『BUBRESORTへ！！』BUBRESORTというところへ行ってきました〜千葉県にあるグランピング施設ですチェックインは13時ですが、早めに着きました。するとさっそくクルー(スタッフ…ameblo.jp今回は茨城県の方へ行ってきました〜昨年できたそうです到着すると、こどもたちはさっそくクルーの方たちとトランポリンへ親はゆっくりチェックインしながら、アフタヌーンティーをいただきますこどもたちは遊びに夢中で気づいてません笑飲み物はチェッ

木曜日は定期外来に行ってきました！心電図やって、学校の運動制限の紙を書いてもらって（変わらずDです）、特に何もなく終了まったく泳げないみーですが、夏休みに3日間の短期教室に通ってみようかな〜と。水慣れ＋クロール10m目標のコースです主治医の先生に確認したら、それくらいなら大丈夫とフォンタン後なので、息止めを長くするのはNGですが、まぁもともと全然潜れもしないので⋯特に基準はないそうですが、『何秒くらいまでならいいのか？』と良く聞かれるそうで、そのときには『10秒まで』としているそうで

春休みにイモの入園祝いでディズニーに行ってきました！！みーのときにシェフミッキーでお祝いしていたのでいや〜ミッキー遠いなぁ（笑）4年前なので、やっと自粛が緩和されてきたときですかね。。。成長したなぁ〜アンバサダーホテルに前泊して、夜はチックタック・ダイナーのキッズプログラムに参加してきましたエプロンに着替えて、手洗いお手本→実践を何回か繰り返し〜最後に家族で写真を撮ってもらえました箱に入れてもらって、お部屋におもちかえりです！！（防止とエプロンは返却、名札はお持ち帰り）流れは

上顎の拡大床を1年続けたみー。V字だった上顎をU字型にする前歯を引っ込める舌が前に出ないようにという目的で使用していましたが、なんとか順調に進んでいるとのことで、次のステップズレている上顎と下顎を調整舌の位置を治す口呼吸＆お口ポカンを治すという目的で、プレオルソに変更しました！まずは日中30分→45分→60分と練習したので、4日目の今日は夜チャレンジしてみます慣れるまで半年くらいかかる子もいるようですが、頑張ろう！！このあと口の写真あります口や歯がうつるので、一応1枚はさ

2月に更新申請した障害者手帳ですが、『【みー】身体障害者手帳更新申請』3月で障害者手帳の有効期限が切れるので、再度申請です。（最終更新は5年前）前回の更新時は取り消しかな〜なんてことになりましたが、今回はどうでしょう…『障害者…ameblo.jp４級で、今後の更新は必要なし、ということで認定されました2/9に申請して1ヶ月ほどでお知らせが来るはずでしたが、3/30まで待っても来ず⋯特別児童扶養手当の申請に手帳のコピーが必要だったのでギリギリまで待っていたんですが、来ないまま市役所へ

なんと、心疾患児みーがてんかん持ちイモの薬を間違って飲んでしまいました。。。夜間救急でも見てもらって、特に症状はなく元気いっぱいですが、記録しておきます。飲んでしまった、というか飲まされたという方が正しいのですが⋯イモの薬は一回分ずつまとめてホチキスでとめていて、それをご飯の時間に自分で用意します。みーは引き出しに種類ごとに分けてある薬を自分で選び取り、トレーに入れて自分で用意します。夕食の時間には、ホチキスで止められた白い粉末(3種類1セット)トレーに乗せられた赤い粉末(ワー

傷口チェックです特に問題なしでしたが、血液検査で、ビタミンDが不足＆副甲状腺ホルモンの値が高いとのことでした。ビタミンDが不足していること自体は珍しくないそうなんですが、副甲状腺ホルモンの値が高いと少し問題があるそうビタミンDカルシウムの吸収を助ける副甲状腺ホルモン骨からカルシウムを吸収し、血中カルシウム濃度を一定に保つつまり、ビタミンDが不足することで、血中カルシウム濃度が低下骨から血液へカルシウムを移動させて補う骨からカルシウムがなくなり脆くなるということみたい骨密度の検査は問

国立科学博物館のあと、同じく上野のサンリオキャラクターズガーデンカフェに行ってきました想像の３倍狭かったけど、想像の１００倍可愛かった入り口入ってすぐからすごいキャラクターのソファ席にしようと思ったんですが、みーとイモでキャラクターの希望が違ったこと、ソファ席はテーブルが低くこどもは食べにくそうだったことから、VIPルームの予約をしましたVIPルームの様子↓赤丸は持参したぬいぐるみお子様ランチ↓おまけで、好きなキャラクターの…かざり？がもらえます！雨の日だったからケロッピついてき

上野の国立科学博物館に行ってきました！小学生・幼児は無料で、障害者手帳で付き添い保護者１名無料（今回はおばあちゃん（私の母）も一緒に行ったので、大人１人分だけ支払い）かはくたんけん隊に挑戦しましたイモはやさしいコース（4〜5歳向け、410円）みーはちょうせんコース（5〜6歳向け、410円）どちらも問題自体は簡単ですが、なにせ広いので、見つけるのがたいへんそして、帽子がすぐとれます！笑写真の時だけつけました！笑10:30から13:00まで、少し休憩をはさみつつ、地球館＋日本館の36

3日目の朝9:00には抑制が外れ、問題なしということで、4日目の昼前に帰宅しました今日からはまた学校ですが、明日は卒業式のためお休みですイモの方はお留守番中発作は起きなかったようです。前回から1ヶ月ちょい空きましたこのまま落ち着いてくれるといいです

約1年ぶりの入院です入院食モリモリ食べて絶好調です！今回は入院のお供に・学校の宿題・サンリオのプログラミング本サンリオキャラクターズとパズルでプログラミング10才までにちょうせんしたい！（知育ドリル）[ワンダーファイ]楽天市場990円${EVENT_LABEL_01_TEXT}・たまごっち・Switch（あつまれどうぶつの森とポケットモンスターファイアレッド）を持参。サンリオのやつ、入院中に一冊終わらせる予定で本屋で選びました。ちょうどよい難易度ですファイア

肺炎球菌感染で血流異常がおき、視力に影響が出ていたみー。網膜が異様に薄く、黄斑ジストロフィーではないか？と疑いがありましたが、約1年の大学病院の検査で、変化が見られないことから【ジストロフィーではなく、血流異常による障害で間違いないだろう】との結果に念の為、2〜3ヶ月ごとに近所の眼科で経過観察が必要ですが、時間のかかる大学病院は本日で卒業です！！歯医者に続きめでたーい右目はほとんど視力が出ず、ところどころ視野欠損（黒く影になってしまっているそうです）がありますが、左目には欠損がない＋視力

約2年前、肺炎球菌による敗血症での長期入院で、永久歯に虫歯ができてしまったみー…しかも、かなりの深さで近所では治療できず、隣県の歯医者を紹介されました神経を半分取る処置をして経過観察をすること約2年。特に悪化が見られないことから、ついに卒業となりましたうれしーーーーいなにやら、みーの周りでは仕上げ磨き卒業したお友達がチラホラいるらしいです。「うちはいつまでやるのー？恥ずかしいよ」と言うので「小6まで」と伝えました笑笑歯磨きなんて誰にも見られないんだから、恥ずかしければ適当に『う

みー8歳、イモ4歳2ヶ月で、初めて幕張にあるカンドゥーに行ってきました平日の第一部、団体利用アリの日。9:15〜入場の枠で予約しました予約時は大人2名、こども2名で予約当日受付時に、障害者手帳で大人1名分返金という感じです。イオンの入口が9:00に開くということで、駐車場に8:50頃に到着。前から3番目でしたー予定通り9:15に受付スタート！！受付窓口は1つだったので、障害者手帳の返金を受けている間に他の組に抜かされるようなこともなく、受付自体もスムーズでした入場後は私は予約機に並

3月で障害者手帳の有効期限が切れるので、再度申請です。（最終更新は5年前）前回の更新時は取り消しかな〜なんてことになりましたが、今回はどうでしょう…『障害者手帳は取り消し？』フォンタン後、障害者手帳の等級がさがったり取り消しになったり、はたまた同じ等級で継続だったりいろいろな話を聞きますが……みーの場合、グレン後(2018年)に３…ameblo.jp『障害者手帳４級取得』再審査が終わり、昨日「交付手続き完了のお知らせ」が届きました！さっそく今日市役所に行ってきました。結果として、前回３

特に問題なく終わりましたが、3月にカテ治療を入れようということで、予約してきました最近は病院ラッシュで、眼科→網膜の方は進行（悪化）なし。近視が少し進んでいるということでしたあまりゲームはしないし、YouTubeは見ないんですが、勉強するにも読書するにもとにかく目が近いので、それが原因かな？耳鼻科→イビキで受診しましたが、特に問題なし。問題は歯科の方かも。歯科→虫歯はなし。リハビリ→インソールを作ってもらいました！土踏まずが厚めになってて、踏み込みやすくなるみたい？放課後はお友だち

2026年になりましたね！ありがたいことに、娘2人とも、元気に過ごしておりますみー・心臓は2ヶ月に1度の定期検診で順調・リハビリは週1。歩き姿勢を安定させるため靴にインソールを入れる話が出ていますが、素人目にはどこが変なのかわからないレベル・歯科矯正は上の歯の拡大床装置。月1・視力は良くも悪くも変わらず。右目は視野狭窄。3ヶ月に1度通院・前回の風邪からいびきがすごい・足のイボはまだまだ治らず。週1通院・粉薬を水で溶かず、直接口に入れて飲めるようになりましたイモ・てんかん発作は

娘の心臓病が指摘されたのは確か妊娠5ヶ月か6ヶ月くらいの頃の検診だったと思う。近所の産婦人科の医師から👩‍⚕️心臓の動きに違和感があるから、念の為胎児エコーの出来る総合病院でみてもらってねって言われて総合病院に行ったら、👨‍⚕️大学病院でしか産めないよって言われてそのまま大学病院に転院。出産時の診断は無脾症候群単心室症動脈管開存症肺動脈閉鎖とかそんな感じだったと思う。サチュレーション60台が普通で、今思えば、むしろ笑えるレベル。生後1ヶ月でBTシャント1歳半でグレン

娘ベース無脾症候群単心室症フォンタン術後弁の逆流多め服薬ワーファリンアスピリンウルソ等10月15日歩けない程の痛みと、足のブツブツで小児科受診(受付に『足が痛くて歩けない』『ブツブツが出てる』と伝えると『整形じゃないんですかぁ？』って言われるも受診させてもらう)たまたま、娘の主治医の元上司ですぐに直電してもらい翌日大学病院に行く事に。16日足のブツブツ見た瞬間『入院な^^』で即入院。IgA紫斑病の診断。5日間大学病院で安静生活紫斑が落ち着いたのでとりあえず退

循環器外来行ってきました！！今回の外来では●ワーファリン増量●人形焼ばくばく食べながら病院に向かったのに、ついてすぐの採血で低血糖（標準マイナス15くらい）心臓の影響アリらしい●筋肉量を測る検査をした結果、筋肉量やや少なめ心臓の影響アリらしいという結果でした！モリモリ食べてはいます！！本人は元気いっぱいちなみにイボの方は、週一で３回焼いてもらいましたが、今のところ変化無し先は長いな〜…