無脾症候群

『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ！小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ？』『ままは手伝えないよ？』って。『大丈夫』結果手を入れろー＼⁠(⁠^⁠o⁠^⁠)⁠

眠れないので、ブログに記録を残しておこうと思います。長いです。結果からいうと、今朝救急搬送され、現在人口呼吸器、数えきれない点滴、そしてエクモに繋がれています。原因はおそらく無脾っ子の敵、肺炎球菌だろうと。29日（月）いつも通り元気に幼稚園へ行きましたが、1時間ほどで「かなり寒がっている」とお迎え要請。今までにないブルブルとした震え（意識はあるし歩ける）で、あたためて、落ち着いたところで40℃超え。解熱剤を飲ませて様子を見ていましたが、そのあと40℃を超えることはなく、寝る前には38℃

4年前、ディズニーでプリンセスになりたくて、でもコロナで行けず……おうちディズニーでプリンセスにようやく本物のﾋﾞﾋﾞﾃﾞｨに行けました！！後頭部の髪がないところは始めに伝えて、『たぶんどの髪型でも大丈夫』と言われましたが、みーはオーロラ姫のハーフアップスタイルを選んだので特に問題なしでした！(身長124cmで痩せ寄り。130ドレスだと下を若干すりますが、120だとお腹周りが苦しいというので、130にしました。)リハビリでは、もうそろそろリハビリも打ち止めかなぁと言われています

群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ！１日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした！おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも！雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア

昔使っていたデジカメそうまの写真を見返していました可愛い笑顔だったな今日はそうまの命日です旦那とお墓参りにいきますそうまが亡くなって11年ほど経ちますあの時の写真を見返すと元気に産んであげたかったなという気持ちになりました水分制限があったし、3歳といえど赤ちゃんのようだったから固形物は食べれなかった美味しいものをたくさん食べさせてあげたかったです生まれてから最期までの写真をみると11年も経っているけどその時に思っていた感情とかその時のそうまの状態、病室の風景す

生後、19日。本当に可愛い我が子を亡くしました。第一子を死産で亡くし、第二子のこの子は産声を聞くことができました。触れて、抱くことができました。希望と絶望を、両方持つことができました。この世で生きて会えた事を、心から感謝しています。闘病を真剣に献身的に支えてくれた病院のスタッフに、心から感謝しています。共に泣いて、冗談に笑ってくれた、先生、看護師さん、心理士さん、心から感謝しています。自宅に帰りました。自宅に帰ってからが、私たち夫婦と我が子の試練でした。葬儀の手配、火葬の手配

1歳誕生日→乳び胸で当日入院2歳誕生日→手術前かも、と外食のみ3歳誕生日→コロナ真っ只中(2020年)4歳誕生日→コロナ真っ只中(2021年)5歳誕生日→前々日からコロナ感染そして明日！！大本命の6歳誕生日ですフォンタンおわって、頑張ったねって行くはずだったビビディバビディブティックを予約初めてのディズニーシー暑いので、夕方予約して、そのままウィークナイトパスで夜だけ遊ぶ予定だったのですが絶賛風邪ひき中です😇土曜の夜から『あれ？咳してる？』ってなって、日曜38℃超え、一晩

去年の6月くらいから、呼吸に痰がからみます。咳が出るとか鼻が垂れるつまるとかはなく、ただ痰がからむ。「ぇ゙っぇ゙ん」とやれば治るようなあれです。去年、イビキのことで耳鼻科を受診した時に、「鼻水がでやすいタイプ」みたいなことを言われたのでそれかな〜と思っていたのですが『発達検査と耳鼻科』昨日は発達検査WISK-Ⅴをうけてきました！結果はまぁ問題なし平均100のところ、語彙力がやや下(91くらいだったかな)空間把握と推理力が122とか123とか…ameblo.jp『夜中の無呼吸経過』耳鼻

みーももうすぐ年長さん。顔出しはしていませんでしたが、0歳のみーはもう時効かな〜と思い、まとめたいと思います！少しでも、今不安に思いながら情報収集している方の参考になればと思います(•‿•)生まれてすぐ。ミルクが飲めないときのために鼻にチューブを入れていますが、実際は口からミルクを飲めていました。鼻のチューブがとれたところ。シャント手術（1回目の手術）のあと、数日で顔まわりのチューブ類はとれました。『生後３週間シャント手術』【術前リスク説明】○術後48時間は急に人工血管がつまるこ

今週は暑い日が続き、幼稚園ではプールに入っているみたいですそして今日、ついにお友達に『それ(手術痕)なあに？』と聞かれたそう3人くらい一気に来たそうですが、『病院で頑張った証だよ』って言えたそうですお友達は『へぇー』とか『知ってるー！』とかいろいろな反応だったそうですが、嫌なことは言われなかったみたいで一安心(私)『すごいね！ちゃんと言えたんだね！今日は大好きなとろろご飯にしてあげようかな！』と伝えると大喜び(ごめん、もともととろろご飯の予定だった…笑)すっかりお姉さんになったなぁ

令和4年3月までだった特別児童扶養手当（2級）。3月に更新申請して今日！結果が届きました！2級継続！びっくりーーー障害者手帳はギリで4級。『障害者手帳４級取得』再審査が終わり、昨日「交付手続き完了のお知らせ」が届きました！さっそく今日市役所に行ってきました。結果として、前回３級1種→今回４級1種での認定。「本来４級の…ameblo.jp市の障がい者ガイドブックには、手帳4級は特児対象外とあったので、ダメ元で申請しましたが、通りました！ちなみに、特児は更新手続きをする月（診断書の日付