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またまたまあっという間に時が過ぎ、娘はついに小学1年生!!小さな身体に巨大なランドセルを背負って、1.2キロの道のりを、2年生の子達に導かれ毎日歩いております。***こんにちは!お久しぶりです。学校に歩いて通ってほしい、という最初の望みが叶って、早くも感動している母です自分も他の子たちと同じように学校へ通えるということで自信をつけてほしい体力をつけてほしいクラスは地域の公立小学校の特別支援学級(知的障害クラス)。IQは65〜75で、軽度知的障害と境界領域の間くらいと言われていま
最近、21時から22時の間にお布団に入るゆめみですが、5分くらいで眠りについてくれます。母は横で静かにしてるだけ。これほんと助かる。少し前から2階でゆめみとパパ。私は1階の和室で寝るようになりましたお腹大きくなってきて1階で寝るのが楽ちんおかげでゆめみが夜中起きようが、朝方早めに目覚めようがパパにお任せしています7時までは1階に降りてこないでとそんなゆめみですが1年ぶりに眼科受診してきました!1年前は、遺伝科の先生にマイクロアレイ染色体検査をしてもらう時に眼科を受診してください
2023年4月薬の変更→毎回泣き&吐き出し毎日の最大の難関。薬を飲むこと。これが毎回大泣きです。①飲み込めない(溶いた液を喉で止める)②吐き出します。(吐き出せるようになったね♡でも絶対飲まなきゃいけない薬だよ…)③咽せて泣きます。(思わず飲んでしまった時…)④吐きます。(ミルクでお腹いっぱいの時にその流れで(スポイドで)飲ませると…粒がきっかけでむせてゴボゴボと粘液と合わせて吐きます)原因・デパケン:細粒の大きさ、溶けない粒・エルカルチン:ビタミン特有の味、サラっとした
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイムいきつけの美容院の担当美容師さんが出世したらしく、指名料が1650円かかるようになってしまいました…だっ出
ケトン食作りました!②離乳食初期のメニュー野菜の和え物鶏肉と野菜のミルク煮150kcalケトン食作りました!見た目は同じようになってしまいますが、味は何となく違います。ミルク系のレシピはケトンフォーミュラを入れていて食べやすそう野菜系も離乳食で野菜中心だったのでそんなに嫌がりません。2品で150kcal食べていますが、どちらの品もMCTオイルを約6g入れていますオイルなのでよく口からこぼれて…肌があれています。顎が真っ赤ケトン食は、その日の糖質、カロリー目安があり
家族のサポートで助かったこと。子育と育児介護をしていると、病気で泣き続けていると解ってるのだけど気が滅入りました。こっちも泣けてきます。どんどんどんどんまわりに、キツイよー無理だよー助けてーどうしたらいいのー?!↑これは言ったほうがいい!!言うことで周りが気づいてくれます!私は、キツイよー助けてーっていうの苦手でした。『大丈夫です。』『すみません…』が口癖だったから。でも、本当は大丈夫じゃないんです。だから壊れそうになって言うことにしました。『大丈夫じゃないです』って。
今回の記事は書くつもりなかったのですが、同じ時期に生まれた可愛いダウン症ベビちゃんのブログを読んで、やっぱり記録を残しておこうと思いました。このブログを見て下さっている人の中には、ダウン症ベビーが生まれて情報収集の際にたどり着いた方もいるかと思います。本件につき、とある別のブロガーさんからも個別に相談のメッセージを頂いたので、どなたかの参考になればと思い、記録しておきます。----2月7日の夜。ぐらにビクっとバンザイをする動きが見られました。※動画を貼っておきます
2歳4ヶ月になったばかりのゆめみ。1週間前にズリバイを初めてしました今リハビリで教えてもらいながら、足を私が持ったり、自分で足を押せるように足裏に手を置いてあげたりしながらうつぶせで前に進む練習をしていました。1週間前の夜もまたおもちゃに向かって進む練習をしている時でした。いつもは私の手を足で蹴るように進んでいたのですがその時はあまり足で蹴らずに進んだ感じがして、少し様子を見ていました。一応、足に手を添えてはいたのですが、腕の力だけでグイっと体を前に進めたのですそれからまた観察してい
ゆめみの点頭てんかんの発作が止まったのは去年の2月でした。これは主治医の先生に言われて記録を取っていたのではっきりしています。発作と言っても、怪しい動きがあれば全て記録を取ってほしいと言われていたので、目が寄ったり変な動きをしていたのが去年の2月17日が最後です。実際は、発作かどうかはその動きが出ている時に脳波を撮っていないと正確にはわからないです。それでもなにやら怪しいな、と感じる動きが止まって1年が経ちましたこれはほんとに嬉しいことで、主治医の先生には診断された頃に、
ウエスト症候群の診断をうけ1年経ちました。リリちゃんは今のところウエスト症候群の原因は不明です。1才8ヶ月ですが首座り寝返りは未だ。うつ伏せや座位のリハビリ中。今回はケトン食治療の入院をしました。ウエスト症候群といっても遺伝子が原因だったり、合併症があったり、ここでは言えないくらいそれぞれ状況が違います。だからこのブログの経過もホンノ1つの例としてみてくださいそれぞれの家族、親族が一生懸命我が子のために何かできないか?いい治療はないか?効果のでるリハビリはないか?病院は?今後どうしていけ
久しぶりにコリが背中に来てピリピリ痛くてなかなか起き上がれませんでしたが^^;今朝7時55分に無事命の自己ベストを更新できました。自分から私きょう誕生日!っていうのもなんですし、またひとつ年を取ってしまった、というのはあるのですが、メルヘンに生きてるので年齢非公表とはいえもう若くはないんだなぁとか思ってしまうのですが、、、でも、難病で5歳までの命と宣告された身。5歳までの命か、もし生き延びられても一生暑いも寒いもわからない状態で生きるか、そのどちらかという宣告をされたことを思えば、今もちゃん
ブログ止まっていたけど切迫になって入院してから無事赤ちゃん産まれましたお産もなかなか大変だったから後でブログに書いて記録を残そうと思いますただ、今はそろそろ2ヶ月になる娘がてんかん疑いでバタバタしてます…今日ブログに投稿したのも有益な情報があればと思い書いていますここからはてんかん疑いとなった流れを書いていきます今日の深夜2時ごろ娘が覚醒したはいいもののなんかばたついているいつものうんちが出たから足をばたつかせてるだけだと思ったオムツ交換の時もいつも以上にに足の伸展がひどくて違和
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は
大晦日の23:30、近所の神社に行く前に寝起きのベビ子のオムツを交換していたら、グズるベビ子に異変が…。ベビ子「あぁぁーーー(ビクッ)あぁぁーーー(ビクッ)あぁぁーーー(ビクッ)」泣いている途中でモロー反射のような動きが起きる。モロー反射「のような」としているのは、今までおむつ替えの時や泣いている時にモロー反射を起こしたことがなく、一定間隔で何度も(ビクッ)を繰り返していたからです。「いつものモロー反射と違うな?」熱はないし意識はある、視線も特におかしな点はない。心配性な私はすぐさ
バルプロ酸の投薬治療を始めるも毎日寝起きに10分前後1日に2回の発作が止まらない。生後5ヶ月で起きている間は大変だし寝てくれたタイミングで休めるはずが寝起きにいつも発作を起こすので気が気じゃなくてこわくて全然休まらないでいた。そして深夜に16分の長時間発作いつもだいたい発作が終わる頃にも終わらず全然スパズム発作がシリーズ形成されて止まらなくてすごくすごく長く感じた苦しそうであおちゃんも泣いてそれが本当に辛くて涙が溢れたナースコールで駆けつけた看護師さんが見てるだけだか
今年中に脳波を撮る予定はなかったけど、先日、急遽脳波を撮ってもらいました。元々今年最後の脳神経科の受診日の少し前、脳のMRIを撮った日、麻酔から覚めて数時間後にゆめみを見てたら目がギューっと寄り目になって、あれれ?と思って観察してるとやっぱりまたなって。気になったので、動画に撮っておきました。それから次の日、退院日の朝かな?また寄り目っぽい?と思う時があって、それも動画に撮っておいて。動画に撮れるということは、1回では無く数回あったということで、少し気にしていました。
2023年4月19日(水)発症2日後の4月21日(金)ウエスト症候群の入院治療スタート12時ごろ病院から電話がかかってきて、今日か日曜日かどちらかに来れますか?との事ですぐにでも治療して欲しかったので午後からすぐ向かうことを決め、返事午後から夫も父にも仕事を休んでもらってどのくらいの入院になるかわからないからこそ引っ越しレベルの大荷物をもって2時間半、一気に車を走らせ移動したしばらくのお別れになるパパに抱っこされたあおちゃんにこっと笑ってくれたウエスト症候群は笑
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
リリちゃん1才6ヶ月になりました2023年、ウエスト症候群(原因不明)の診断を受け治療を開始。ACTH約1ヶ月の治療サブリルの薬の治療は少量から始め現在4ヶ月目今回の短時間脳波測定もヒプスアリスミアや発作脳波は先月と相変わらず…サブリルの期待してる効果が脳波になかなかでてこない。効果がでる子はもう少し早くでるらしい。期待してるのに。半分でいいから悪い波を減らして欲しい。医師からは、サブリルが効いていないようなら副作用のリスクを考えると減薬していくことになると。生活面では過ごしやす
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイム長男が持ち込んだ風邪で一家全滅。自宅療養2週間目に突入しました。咳が止まらないー(涙)次男妊娠中、切迫早
こんにちは〜1才5ヶ月、今回も短時間脳波測定だったのでご報告。根がせっかちな私はサブリルそろそろ効いてくれ〰という思いでの脳波測定なのですが、今回もまたなかなか変化がないようですでもでもサブリル飲むと唾液のゴローが増えて夜寝れないので先生に相談したところ脳波に関係のない(気持ちを落ち着かせる薬)を半分に減らすことになりました。(分泌物の多くなる薬)眠っている時間も多く、泣かなくなってたので減らしてもらってよかったとりあえず起きてる時間も増えましたリリちゃんはまだ寝返りができないから家
ご無沙汰しておりますご無沙汰とかのレベルじゃないよね最近のブログが1年以上前ってでは、この間に何があったのかと言うともう語り尽くせないほどのあれもこれもあったのよ自宅の階段で足を滑らせて尾てい骨骨折したり五十肩に膝関節痛に飛蚊症に…世の中と闘って生きてきた体は50代前半ですでにボロボロ変わらないのは息子②の無邪気さと私の体重くらい遂に迎えた…まだまだ色々あったけれど一番のビッグニュースは【息子②二
てんかんの発作は,生後4ヶ月の時と6ヶ月の時と発作が見られました。この,ん!!!てなるのが,1日4〜5回。1回に5分ほど。当時は怖くて、辛くて。何も出来なくて。今は落ち着き,半年に一度脳波や朝夕のてんかんの薬で、症状もなく元気に過ごしています!今日はいつもの脳神経の受診に行ってきました!ダウン症の点頭てんかんは,大きくなるとほとんどの子が治るそうです♪それを聞いて安心しました薬も次回の脳波の結果で,終わりでもいいかなーと^^先生より話がありました良かった!薬が減る調子も
こんばんは|•̅ᴗ•̅)ノ"いつぶりだか忘れたけどお江戸に来てるよ🐒今朝、母ちゃんが施設で転んで後頭部を切ったらしく救急車🚑で病院搬送しばらく入院生活ですなんで、こんなにも施設内で怪我するのかな…暴れんなよ!母ちゃんそれは弟が対応してくれたんだけど🙄自分の持病の薬もとっくに無くなってしまったので港町から、お江戸へキタ━━━━( ̄・ω・ ̄)━━━━!!久しぶりに🍀おひとり様🍀令和5年11月6日🌈🐕1号くん🐕🌈月命日です🍀*゜
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイム夫が過労で倒れ、鬱になり休職しました。人生色々ありすぎなんですけどどれくらいで復活できるかなぁ…。次男
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイム胃腸炎で死んでました。10月に入ってから、子どもたちの体調がいまいち整わず、病院通いの日々です次男妊娠中
今日の朝のはなちゃん7時半ですはなちゃんは、起きてます‼️今日は、早起きでした何時に起きたんだろう?3時台かな…?またまたパパが、はなちゃんの担当の日でした…パパは、4時前にはなちゃんのお着替えをしてくれて、その後からはなちゃんは寝んね困ったはなちゃんです朝からモゾモゾ動いて元気でした夜のはなちゃん今日のはなちゃんスマイルニキビが多いね…今日も、排痰を頑張りましたこの後、強直発作がありました。いつもより力が入っていました…。
夜のはなちゃん排痰ケア中痰は、少なめ。あまり取れませんでしたはなちゃんは、夜眠れていないからか、1日中まったり気味でした…。お天気のせいなのかな…?明日は、はなちゃんが元気になりますように👏
早期治療が予後に関わるとされる病気。現在は他のてんかんや、焦点性発作もあるかもしれない事と、bcgワクチンを5月に接種している事。息子の退行が見られていないとの判断で、抗てんかん薬のエクセグラン2.5mgを分3で服用。4日経過。今のところ、スパズム発作も軽めから重めまで含め日に4〜5回。軽めは少しの首カクンの動作と目の上転。重めは四肢攣縮。右片側に見られたり。右下肢だけの時もある。息子の場合は、いずれの発作も首の脱力の様な形は大小で見られるし、目の上転はほぼみられるし、発作の多くに、仰向け
昨日の夜のはなちゃん熟睡中最近は、よく眠れていますてんかんの発作が少なくなったのかな…。今日は、午後からデイサービスに行きました。帰りの時のはなちゃんスッキリしたお顔でした楽しかったみたいです。お友達のお誕生日だったのでみんなで歌を歌ったり、「ジャンボリーミッキー」の音楽に合わせて踊ったりしたそうです体操も、頑張りましたはなちゃん、今日も頑張りました夜のはなちゃんYouTubeで「ジャンボリーミッキー」を見ました。右向きの時は、やっぱりペロペロに夢中でした受診やデイサ