水疱性類天疱瘡

안녕♡毛づくろい中にむ〜ちゃんって声かけたら返事してくれたけどなんだか変な顔の写真が撮れちゃった邪魔してごめんよ😅普通の写真(*´艸｀*)9/12土曜日非透析日112/68/60朝イチdw6.8(+0.7)昨日の夜食べ過ぎた…なのに朝はクラッカー朝ご飯食べ昼も普通にモリモリ食べ久々のチョコザップ行きたくなくてというか動きたくなくて非常に戦いましたが15時過ぎにやっと動き予定通り30分だけランニングマシンやってきました4.2スピードで。久々楽しかった

おようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎受診日。抗BP180抗体値は、10.1→9.8と横ばい。痒みも肌症状もほとんどなく、今回もステロイド15mgから12.5mgへ減薬。去年はちっさい水疱が月に何回も出てたけど、今のところ退院してから水疱はない。疲れかストレスか減薬か？何が原因かわからんけど、秋が鬼門。今は何ともないけど、めっちゃ不安。▶︎内服朝・プレドニン錠5mg(2.5錠)・アルファカルシドール錠0.5μg(2錠)・イムラン錠50mg(1

おはようございます。デュピクセントの2回目のイレギュラー診察に来てるらっきょです。コレが終わったら月イチに戻るかな・・・。採血は無いと思ってたけど、一応普通の時間に出てきました。やっぱり無かったので、付属のファミマで買い込んでサクッと朝メシを堪能しました🎵さて表題。故郷の団地にあった街の中華屋が、先月末で幕を閉じました。小さな団地の小さな商店街にあったその店は、時代の波に押されて周りの店が続々と閉店し、商店街が寂れていく中40年以上の長きに渡って営業していました。団地の中心、小学校のすぐ

안녕♡箱入りの季節♡かあちゃん嬉しい♡先週は出かける事が多かったので地味に歩きましたこれだけでも帰ってからばったり🫠なってましたがそして日曜の今日雨ですね〜風も吹いてて引きこもりそうな予感です。ただ、朝イチdwが7.5(+1.4)なんですよね〜😅来週血液検査なんでちょっと記録金曜日夜お好み焼き暴飲暴食週間のラスト土曜日朝にスープとパン昼は天ざるそば(外食)夜は燻製マグロと大根のサラダ大葉たっぷりペペロンチーノ(すでに危険なのわかってたのでパスタ50グラ

こんにちはご訪問いただきありがとうございます副作用？年齢？くせ毛の巻最近湿気が多いからか髪の毛がもわっ！うねっ！ってする事が多くてめっちゃストレスです若い頃からくせ毛で縮毛矯正が欠かせなかったんだけどなんだかんだ年イチで済んでましたでも！ステロイドの副作用？なのかここ何年かでくせ毛が悪化？した気がして年イチでは間に合わないかも以前行きつけの美容室の方に聞いた時くせ毛が酷くなるのは年齢もあったりしますよー

안녕♡どこ見てるの？久々箱入り♡8/29土曜日非透析日ここ１週間ちょっと不調続きでウォーキングもチョコザップも行けてなくて、もしかして少し歩いたらスッキリしたりして？という気持ちがわいてきて、(めっちゃ涼しかったしね)歯医者に行ったあと歩いてみたらどんどん具合いが悪くなってきて冷や汗やらちょっと気持ち悪いやらあと家まで20分位だったけどギブアップダイチャリ借りて帰ってきました(あってよかった💧)帰ってきて1時間程寝たらなんとか復活したけど…やだわ。

こんにちは。さっきぶりです。速報‼️数値上がってたー‼️ヤメレ☠️23.4が37.1に💣結果、入院の代わりに自己注射追加でございます😱い、医療費・・・☠️下世話な話だが、入院すれば保険金も降りたけれど・・・。上限付き、２割負担だからまだいいっちゃ良いけどよ。アトピー性皮膚炎に使われてたデュピクセントが、今年水疱性類天疱瘡に適応されるようになったらしい。さっそく手本と実践で2本土手っ腹にズドンと射ってきました。ま、数値下がれば離脱できるし、まあいいか😓

おはようございます。月イチの病院に来て、採血と朝メシ＆薬を終わらせてまったり中な、らっきょです。今回も台風の影響で雨。ホントに、月イチピンポイントで雨になるの嫌だー😤前回の診察では7月の数値を確認。減ってました😄8月分はどうなってるかなー。さて、今回のネタは。「やっぱり妖怪っていいよね」鹿児島市には黎明館という博物館と美術館の合いの子のような施設があるワケで（近所に博物館も美術館も、近代文学館も有り）。そこでは常設展示のほか企画展が多々組まれています。今年の夏は「動く妖怪展」と「大

こんにちはご訪問いただきありがとうございます​娘とランチこの前娘からランチに誘われて『ESPRESSOD’WORKS』に行ってきましたホームページよりお写真お借りしましたちょっとシャレオツなお店&会計後の退店の時のお見送りが独特〜退店の時スタッフ皆さんで手を振ってお見送りしてくれます〜で敷居が高くて行ってみたいけど行けなかったお店でも行ってみたらめっちゃ美味しくて素敵なお店で

안녕♡黄色い蛇ちゃんがお気に入りなのでオレンジ水玉の蛇ちゃん買ってきたらイマイチらしい…難しいな…前回文字数オーバー予告で載せられなかったカリウム計算から100+42+123=265(野菜スティック)265+430+430=1125ポテサラが断然高いねうーん、中二日はポテサラは100グラムにしとこうかな。中一日なら気にしなくてもよさそう以上〜今はAIがサクッと出してくれるのですぐ調べられて楽ですね8/22土曜日非透析日109/62/60朝イチdw6.2

＊これまでの記録2026年8月27日（木）退院518日目。採血の結果、また抗体値が上がった。プレドニンもステイ。まぁ来月に下がってたらいいか。本日5回目のデュピクセント300mgを自己注射。あまり変化は無いかな。26日（水）PDT治療を施術。検査に4時間、施術は5から10分程度。病院から帰る時は変装（長袖、ハット、サングラス、マスク、手袋）して怪しすぎる格好。いや、暑かった。日中はカーテン閉めて部屋にこもってます。２日間は長い…。＊食事制限朝食バナナ１本、茹で卵１個、ハチミツ2匙昼食

こんにちはご訪問いただきありがとうございます♡友人とランチ♡先週友人とランチに行ってきましたサロン卵と私ドレスドオムライスめっちゃかわいいクルッ！て家でも作ってみたーい私にはムリっぽいけど！笑​病気を話せる人前にもブログに書いたけどランチした友人は「類天のこと」を話せる数少ない友人です類天→類天疱瘡（難病）です同じ病気の彼女には病気の不安やわからないことなど本当に助け

【治療歴】☆2018年10月肺腺癌ステージ4と診断される。EGFR遺伝子変異。胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回☆2018年11月分子標的薬のタグリッソ80mg服用開始。☆2022年3月腰椎に転移。放射線治療5回☆2023年10月腰椎に転移。放射線治療5回☆2024年7月胸椎、肋骨に転移。放射線治療10回☆2024年8月タグリッソ終了(5年9か月)、2次治療ABCP療法(4クール)☆2025年1月AB維持療

안녕♡……オレンジタオルじゃないとダメなの？(洗濯中😅)と思ったら寝相が悪かっただけかなCNBLUEの文字の位置がなんかばっちりじゃない？(*´艸｀*)8/15土曜日非透析日112/68/60朝イチdw6.1(dw)なんかチョコザップ気分にならなくて、ちょっと朝ダラッとしてしまいどうしようかなぁ…駅に買い物行こっかなそしたら6000歩位は歩けるし今日はそれでいっか…と、支度をしてさぁ出ようと思ったらラインがピロリ〜ンRちゃんからで🐿️チョコ〜？🐱チョコ行かな

おようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎受診日。抗BP180抗体値は、10.0→10.1と横ばい。Eosinoも0.2とだいぶ落ち着いた。痒みも肌症状もほとんどなく、ステロイド17.5mgから15mgへ減薬。この減薬がさてどうなるか？不安あるけど身体の負担減らしたいし、落ち着いて欲しい。▶︎内服朝・プレドニン錠5mg(3錠)・アルファカルシドール錠0.5μg(2錠)・イムラン錠50mg(1錠)・バクトラミン配合錠(1錠)夜・オメプラゾール腸溶

日本への出発（一時帰国）に向けて、色々と準備を始めました。今回はデュピクセントを持っていくので、専用の保冷容器を買いました。今後何回使うかも分からないので痛い出費でしたが、万が一デュピクセントがダメになってしまうことを考えると怖いので、必要経費ですね。凍ってしまうと使えなくなるので、色々迷って少し高いですが、こちらを購入しました。また使用後にどうだったかレビューしようと思います。DISONCAREOdyssey60H3インスリンペンクーラートラベルケース薬クーラーTSA

안녕♡8/9土曜日非透析日今日は伯父が亡くなったので(98歳と10カ月でした。)お線香あげに行ってきました伯母は元気で91歳うちから結構遠いので猛暑日なので油断せず首にはアイスノン手には小さい保冷剤と扇風機替えのアイスノンと保冷剤を保冷バッグに入れて。暑すぎるからなのか電車もイマイチ涼しくなくって扇風機と保冷剤あって助かった〜😅伯母宅到着早速伯父に挨拶幼い頃よく私達姉弟共に預かってくれて、(夏休み中預かってくれたことも。子供の頃はわからなかったけど今考え

こんにちはご訪問いただきありがとうございます⛩️箭弓稲荷神社へ⛩️今週は夫がお盆休みずっと行ってみたかった箭弓稲荷神社（やきゅういなりじんじゃ）に行ってきましたhttps://www.yakyu-inari.jp箭弓稲荷神社国指定重要文化財当社のご創建は和銅五年（712年）と伝えられ、御鎮座1300年を迎えました。江戸時代中期に建立された御社殿には、絢爛豪華な彫刻が施されており、彫刻の見学を目的として参拝する方も多数おられます。「やきゅう」の響きにかけ、プロ野球

＊これまでの記録2026年8月13日（木）退院504日目。本日4回目のデュピクセント300mgを注射。これまで病院で注射してもらってたが、初めての自己注射。右腕の時はかなり痛くて2週間毎にこの痛みに耐えるのかと憂鬱になったけど、お腹の注射は血が滲んだくらいで痛みは殆ど無かった。これなら平気だ！＊食事制限朝食バナナ１本、茹で卵１個、ハチミツ2匙昼食バナナ１本、茹で卵１個夜食しっかり食べてる。間食ストレス発散で食べてる。＊症状右目網膜の水→PDT治療をすることに。治療後48

おようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎採血とデュピクセント4回目。3回目のデュピクセント注射痕に内出血。自宅で初めてで、内出血おこしてホンマビビる。打ち方あかんかったんかとか不安なって仕方ない。内出血自体は数日で治ったけど。4回目は左腹部。痛みもなく無事に終わった。後は内出血とか何も起こらないことを。ここ1週間くらい痒みが。掻きむしる程ではないけど。ステロイド飲んでデュピクセント打っても痒み症状ゼロにはならない。継続していくしかないんやなーと。デ

水疱があった後に、白い汗疹やニキビのようなプツプツができています。前回の検診で先生に見せたら、これは「ミリア（稗粒腫：はいりゅうしゅ）」だと言われました。この病気の水疱のあとに出来ることはよくあって、体に害はないから気にしなくていいよ、とのことでした。が、しかし…最近ミリアの数が増えてきているんです。色々な場所の水疱あとにぷつぷつとできているので、肌が凸凹（でこぼこ）しています。「これはいつか自然になくなるのかな…？」と思いつつ、アプリで質問するほどでもないかな？と思って、今は様子を見てい

週末はまた新たな症状に悩まされていました。今飲んでいるDoxycycline（ドキシサイクリン）という炎症を抑える薬の影響で、「薬剤性日光過敏症」になってしまったようです。紫外線に弱くなるという話は聞いていたので、通常通りの注意はしていましたが、それ以上に影響が出てしまいました。その時の記録です。金曜日は久しぶりにお天気も良く、気分も優れていたので、少し長めのお散歩に出かけました。お天気が良いとはいえ、こちらは今「冬」なのでUVレベルもそれほど高くありません。長袖を何枚か重ね着し、顔

안녕♡いたずら中(*´艸｀*)この足とお尻尾が可愛い…(〃∇〃)8/1土曜日非透析日112/63/59あ、なんか頭楽かもと思ったらいきなり血圧下がったよくわからんな〜朝イチdw6.4(+0.3)朝イチチョコザップ行きたかったので、5時半に起きてアイス珈琲(ノンカフェイン)を一杯飲んで(引けすぎ防止)7:40頃出発〜ランニングマシンまた少しスピードアップ4.7で40分ストレッチからのスーパーへ暑くてついついパピコ買っちゃった〜(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ帰ってきて早

こんにちはご訪問いただきありがとうございます眼科受診8月4日は半年に1度の眼科受診の日でしたこの日も朝はめっちゃ涼しかったので歩いて病院へ眼科は混む！&検査に時間がかかる！ので10時予約でしたが9時半ころ行きました運良く10時前に呼ばれて⭐️矯正視力検査⭐️精密眼圧測定⭐️精密眼底検査⭐️細隙灯顕微鏡検査で！視力検査をしたらなぜか前回の1.0から1.2に上がってた笑矯正の視力です私はステロイド性白内障

おはようございます。月イチの病院で採血待ちのらっきょです。長い事更新をサボっておりました😓理由はナシです。ただ単にサボっておりました。忙しいって訳じゃ無いです。色々ネタは転がってるんです。前回の更新から数時間後にうっかりノーヘルでお巡りさんに止められたり😅結婚記念日を迎えたり・・・ラジバンダリ‼️令和になってジュニータ・ラジバンダリを見れたりと・・・。今日は鹿児島は台風の影響で雨モード。病院終わって最低限のかいだし終わったら、家でボーっとするので、また更新するカモです。数字

안녕♡僕可愛いにゃん🐱うん、可愛い💖🫶7/26土曜日非透析日122/69/59朝イチdw6.4(+0.3)1日出かけなかった安静なんだけどさそんな日って1日あっという間勿体ないわ〜😮‍💨7/27日曜日非透析日125/70/60朝イチdw7.2(+1.1)助骨バンドしめてドラッグストアへめっちゃ久々のドラッグストアついつい買いすぎたわ〜😅アバラの調子も悪くなさそうだし、少しだけチョコザップへ30分ゆっくり歩いてきました。頑張りました♪今日は午後から雷雨

こんにちはご訪問いただきありがとうございます熊本地震で被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。被災されている皆さまそして九州のブロ友さん1日でも早く以前の日常が取り戻せますようにお祈りしています。必要なものが必要な方の元に届きますように1日も早い復旧復興を願っています。糖内科受診🩺7月28日は3ヶ月に一度の糖内科受診日でした毎回毎回手こずるネット予約…『糖内科受診と銀河の一票♡ゼッテリアブランチ』こんにちはご訪問いただきありがとうご

今朝、首の付け根あたりに新しい水疱を二つ見つけてしまい、少し落ち込んでしまいました。減量に伴い予想していたことではあるし、これ以上増えなければ問題ないと分かってはいるのですが……やっぱり水疱を目にするとビクビクしてしまい、些細な変化に一喜一憂してしまいます。15mgから10mgへの減量は、やはり一筋縄ではいかないようです。昨日から離脱症状と思われる倦怠感があったため、運動もお散歩もお休みして、のんびり過ごすことにしました。でも、ひとつ嬉しいことが！昨日はお昼寝を1時間もしたにもかかわらず

おようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎デュピクセント3回目。問診の後、再度デュピクセントの説明があり、これまで2回の先生、看護師さん見守りのもとデュピクセント注射を行い、自宅での自己注射の許可が。で、薬局でデュピクセントを受け取りいざ自己注射。めっちゃ躊躇い、手が震えて打てない。病院やったら、はよ打たなとか何かあっても何とかなるわでパッと打てたけど、注射怖かったり、不安でなかなか打てず、デュピクセント握ってる手が汗びっしょりに。自分との奮闘の後、

今日からプレドニゾロンが15mgから10mgに減量になりました。この5mgの減量はなんだか凄いジャンプな気がして、少しドキドキしています。離脱症状や再燃は減薬直後ではなく数日経ってから出ることが多いと聞いたので、まずはこの週末を無事に乗り越えたいなと思います。この後は1か月ほど同じ量が続くので、少しずつ安定してくると良いな。不安もあったので、またアプリからドクターに質問のメッセージを送ってみました。先週担当してくれた先生宛に送ったのですが、嬉しいことに今までずっと診ていただいていたお気に入