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안녕♡なんかちょっと怒ってる？3/29土曜日非透析日112/68/60朝イチdw4.5(dw)まだチョコで運動は我慢中ですがカラオケだけ行ってきました1時間歌ってスッキリ〜そしてエムラクリームを追加で購入しようと思ったのをすっかり忘れ、これから透析室へ買いに行きます雨がやまなくて面倒くさいけどエムラクリームないのは無理なので頑張って行ってきますう〜さぶかった〜〜🥶🥶🥶あまりの寒さにダイチャリやめようかと思ったけどポンチョ着て頑張って行ってきました（でもチ
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎水疱。掻いたりすることはないけど、痒みが増してきている。痒い箇所が増えた。痒みが出たら、アンテベートを塗布。すると、治まる。この繰り返し。今朝も寝ぼけながら、左額に痒みが出て、塗布。いつもと違う感触。突っ張ったデキモノみたいな。みるみる膨れ、水疱へ。出勤前から、凹む。幸い？髪で隠れるところやから、良かった。うん、全く良くないけど。３ヶ月前にも左額に1つ出来た時、臨時受診したら、増えない様なら、薬塗って様
こんばんは旦那の実家に帰省していたため数日間、投稿ができませんでした普段ならどんな理由であろうと数日空くとめんどくさ〜もういいや〜。ってなっちゃうけどw頑張りますでは、さっそく参りましょう※今回も写真ありです前回は突如現れた盛り上がった発疹のお話でしたこんなやつね↓この5日後…背中も結構痒かったからどんな感じになってるのか母に写真を撮ってもらってビックリ痒いし、皮膚も硬くなりつつあるしてかねぇ全身痒過ぎてずっと鳥肌顔も痒みと火照りで赤くなってきた
こんばんはお久しぶりですようやく少し時間ができたので前回の続きを書こうと思います前回は産後、水疱ができて生検に出したお話しでした次回の通院は1週間後前回の写真から6日後の腕のbefore・afterですBeforeAfterだいぶ薄くなりましたでも、それも今だけでまた同じところに発疹がでちゃうんですよね〜相変わらず痒くて…痒いだけでなく3時間おきの授乳おっぱいの張りなどで眠れない日が続きます…もう寝れないことに関しては慣れました😇笑なので日中は母や
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎今回は、難病がみつかるまで③自宅療養編と題して残していこうと思います！▶︎たった2週間ぶりの自宅なのに、めちゃくちゃ懐かしい感じ。可愛がっていた植物が酷暑により、枯れ果てショック。まずした事はラーメンを食べた事。たかが2週間といえ、苦しかった。毎日インスタのラーメン巡りを見て余計に。▶︎まだ少し浸出液が出ている事から、風呂後（手足がぼろぼろで使えなく１時間くらいかかった）妻にも手伝ってもらい、包帯処置を行い、出来る事は頑
こんばんはまたまただいぶ期間が空いちゃいました泣最近、疲れが溜まってたのか口唇ヘルペスができちゃいました息子にチュー💋できないのが辛い…笑はい、では本題にいきましょか〜←急w前回は救急に駆け込んだお話しでしたそして予定のあった通院日昨夜、救急で言われた事が間違いであって欲しい…しかし担当医から告げられたのはやはり昨夜言われたことと同じでしたそして「2ヶ月間程入院を勧めます」と言われました「えっ、入院ですか…？ちょっと考えさせて下さい。」ということで
こんにちはまずは、妊娠性痒疹とPUPPPのお話をしようと思います！※写真ありです。4月末(妊娠７ヶ月の頃)急に足の甲と手の甲が痒くなり小さいブツブツが出現この時はまだ痒いな〜〜ってくらい↓こんな感じこれが4日後…えーめっちゃ痒いんですけど↓こんな感じその2日後…↓こんな感じで手のひらと顔まで痒くなりました(体勢が悪いのはスルーでw)そしてこの次の日に一気に足の裏と手のひらに尋常じゃない痒みと共にブツブツが…妊娠中でもあるため浮腫もありまし
先週、木曜日ごろ、3、4日前から何となく体幹や腕、首回りに痒みが出てきました。湿疹の膨らみはなく、何となく全体的にフワッと赤いというか…寝れないほどではなく、しばらくしたら治るけれど摩りたくなる痒みです。痒みは引いたり、また痒くなったりします。4月初めから仕事に行き始めて、ちょうど2週間。慣れないことが多くて気疲れしているなぁ、と思っていたのですが…案の定出た↓4月12日、左腕下の内側です以前、薬疹みたいに出た類天と似ているので、心配になって、今週木曜日に外来予定はあったのですが、
こんにちはまたまた日が空いてしまいました先週は母がサポートに来てくれてました✈️ありがたや〜はいっ、では早速本題へ前回は入院中のお話しでした。今回は退院後のお話しです💕※今回は生検後の写真あります(傷口とか見るのが苦手な方はご注意ください)退院前日に病院に旦那が来てくれました✈️カゴに入ったお花💐を持って登場2ヶ月半ぶり？に会えたので涙ちょちょぎれた妊娠中と産後の身体とメンタルボロボロ色んなものが一気に溢れちゃいました仕事の都合上旦那の立ち会いは諦めて母
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎桜。あちこちで桜咲き始めてて、６-8分咲きくらい。花見したいなーと思いながら、夜桜はちょっと寒いし、夕方は休み前じゃないとしんどいし、そうなれば、桜散ってまうかもしれへんし、難しい問題。桜みてたら、何かワクワクし、元気もらえる気がする。花見して、美味いもの食いたーい。▶︎起床時・ポラプレジンクOD錠75mg(1錠)朝・プレドニン錠5mg(4錠)・アルファカルシドール錠0.5μg(2錠)・イムラン錠50
こんにちはご訪問いただきありがとうございますすっ飛ばして1月6日朝食前血糖値140朝食後薬プレドニン20ミリスルファメトキサゾール1錠ランソブラゾール1錠ミヤ1錠ベポタスチン
ブログを長らく更新していませんでした。前回の2023年５月の外来の後、３回外来があったけど、毎回同じような進展もないただの経過観察になっていたので、取り立てて書くこともなく…が、12月の外来で突然、先生に「もう皮膚にも症状出てこないし、遠方から通うのも大変だから治療終了にしましょうか」と終了宣言いただきました！本当に突然で、むしろ拍子抜けしましたよ…血液検査を最後に受けたので、結果だけ後ほど郵送してくれることになりました。「普通はしないけど、長い付き合いだから」とちょうど初診から6
こんばんは前回は、薬💊でコントロールできそうなので入院は免れたお話しをしました里帰り中だったのとbabyの1ヶ月検診が終わったら戻る予定✈️だったので入院だけはしたくなかった…するにしても戻ってからの方がいいかと思いとりあえず戻って考えたいと医者に相談したらそれで良いとのこと前回の記事にも書いた通り親に色々言われたりストレスかかると悪化すると思うから離れたいと言うのもわかってくれて嬉しかったしホントよかった…✨女医さんだったんだけど(普段女医は苦手…)
こんばんは※今回も写真ありです前回は、妊娠8ヶ月のポンポコリンのお腹で終わりましたそして、あの酷い手足の湿疹でね辛すぎてとりあえず海で海水に浸かろう大作戦を決行しました昔から何かあればすーぐ海に浸かる笑とりあえずBeforeAfterを見てみましょうBeforeAfter(手は翌日、足は2日後)なんと少しだけおさまったんです手の平に関しては皮が剥けて脱皮してきたでも相変わらず痒みはありましたでもBeforeのときよりはマシ。ちなみにポンポコリンは
こんにちは前回までは番外編で出産のお話しをしました無事、可愛い男の子を出産し痒みから解放されたかと思いきや…のお話しをしようと思います産後は嘘のように痒みが消えましたなので、少しだけ寝ることができました。でも後陣痛があったため起き上がることも歩く事もできず赤ちゃんに再開できたのは次の日の朝10時頃でした入院中のお話しはとりあえず病状中心のお話しにしようと思いますはいまず、痒みですが産後翌日……痒いじゃないかなんなら発疹の様子が少し変わってきてないか…妊
おはようございます色々ありまして前回の投稿から日にちが空いてしまいましたさっそく気を取り直して振り返りたいと思いますまた読んでいただけると嬉しいですはい前回は急に陣痛がきて病院に向かうお話しでした自己流スクワットと自己流股割りが効いたのか笑とりあえず病院に向かうんですがその前に母は仕事なので出勤準備をしてから送ってもらいました母は休もうかと言っていたけど初産だし、昨日で子宮口0cmなんなら赤ちゃん降りて来てないって言われてるからすぐには産まれないはず
＊これまでの記録＊2025年3月25日（火）入院96日目。プレドニン35mg。入院生活の最終日、明日からプレドニン30mg。やっと退院だ！！長かったなぁ。難病を調べてるうちに、このサイトに辿り着いて、同じように闘病されてる方のことを知って、共感して勉強になって癒しもあって、ブログの書き方も教えて頂いた（というか勝手に真似してごめんなさい）コメントも頂けてめっちゃ嬉しかった。このブログを書き続けて96日間の入院生活を乗りきれた。まだ副作用もあるし再燃も正直怖いけど退院後も前向きに治療を頑張りた
おはようございますまーた日が空いちゃいました前回はプレドニンの副作用で中心性肥満と皮膚が薄くなり肉割れしたお話しでしたそして発疹の方ですがこんな感じ手首のところ地味に結構痒い…指の付け根も指の間もホント痒い…足の甲は痒いしヒリヒリ痛いしでスリッパ🩴が履けませんでした足の裏、汗かきなので夏は靴をほぼ履かないのにこの時は靴じゃないと外出できませんでした手首の盛り上がった発疹かいーのよ下からアングルですが二重顎！笑(現在と比べれば、この時はまだマシ
こんにちは⨯.⁺✦⊹꙳⁺‧⨯.⁺✦⊹.*꙳✦⊹ご訪問いただきありがとうございます⨯.⁺✦⊹꙳⁺‧⨯.⁺✦⊹.*꙳✦⊹3月11日火曜日類天疱瘡で通ってる病院の糖内科から紹介されたクリニックに行ってきました一応前日に電話したら基本当日のWEB予約が必要で予約なしの来院だと3時間待ちになる場合もあるからできる限り予約してほしいと言われびっくり午前予約はam7:00からだったので当日
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎今回は、指定難病がみつかるまでと題して残していこうと思います！▶︎まず最初に違和感を感じたのは7月下旬頃。手首に発疹？蕁麻疹？みたいなのが、出だした。これまでもたまに出ている事があったので、いつものやつか…というくらい。ただ日に日に範囲が広がり、手のひらに小さな水ぶくれも見られはじめた。この水ぶくれっぽいのも初めてではなかったので、これまたいつものやつか…というくらい。市販の塗り薬を塗るも何の改善も見られるず。ただた
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎みみず腫れ。今日気づいたことがある。最近からなのかもしれへんけど。仕事中腕を同じ状態のまま長時間。と言っても、数分から数十分。体重をかけていたら、みみず腫れに。最初なんやろこれ？また再燃？かと思ったけど、実験してみたら、同じことが起こった。これも病気の影響？肌薄いから？こんなんならんかったのに。何の現象やろ。不思議。▶︎起床時・ポラプレジンクOD錠75mg(1錠)朝・プレドニン錠5mg(4錠)・ア
안녕♡一気に暖かくなりましたね……むしろちと暑い💧3/24月曜日透析日129/68/62朝イチdw6.8(+2.3)到着時dw7.0(+2.5)+0.2=2.7-2.3引き400残り穿刺は上手くいかなかってすぐにTちゃんにバトンタッチ無事に刺さりε-(´∀｀*)ﾎｯ981101001009286返血後86終了時dw5.0(+0.5)なんか+100いつもは帰ってきて仮眠するけどABEMAtvホ食堂見たくて見ちゃったまだラブは始まってないのでただ、
こんばんは前回の続きです。※今回も写真ありです。どんどんグロくなります前回は里帰り出産のために地元へ帰った時のお話しでした✈️里帰りして次の日検診があったので、産婦人科へ。そこで言われたことは「あらら、痒いでしょ〜！でも大丈夫。たまにいるよ！妊娠性痒疹だと思うよー！産んだら治るから、もう少しの辛抱よ！」「はい。そうであって欲しいです」「他に心配事ある？」「痒すぎて寝れてないのでとりあえず睡眠薬か何かありませんか？」「妊娠中だから強いのは出せないけどこれなら効く
こんばんは前回はちびまるの名前のお話し38w検診で子宮口0cm➕赤ちゃん降りて来てないから、沢山歩いてね〜と言われたお話しでしたはいなので検診後母と散歩しました帰宅後も母と話しながら家の周りの坂道を何度か往復してみたり🔥名前も候補3つあげて眠りにつきました(まあ、これまでの投稿を見た方であればご存知の通り痒みでそんな寝れなかったですが…)普段は痒みのせいで全然寝れないのである時スイッチが切れたかのように急に座りながら寝る事が増えました↓のようにw
こんばんは※今回も写真ありです。さて、前回は中から湧き出てくる猛烈な痒みのお話しをしました↓こちらですいやぁ〜この時でもものすごーーーーく痒かったのですがこの2日後…盛り上がった発疹が出現それがこちら↓あーーーーーぁぁぁあああ痒い痒い痒い痒い痒いーーーーぃぃい「産んだら治る」の言葉を信じて過ごしてきたけどこの頃から早く生まれてきてくれぇ〜とお腹に懇願もちろん、この頃に生まれて来たら早産になるから本来は良くないのだけども…ポンポコリンこお腹もねこんな
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎今回は、難病がみつかるまで②と題して残していこうと思います！▶︎即入院となり、ステロイド点滴を開始するも水疱の成長の方が早く、両手は大中小と至る所に。足の裏も大半の水疱となり、酷い所では鳥ささみくらいの大きさに。足の裏がパンパンで歩けなくなり、車椅子での移動と尿器での排泄。外来で水疱を抜いて貰うも、すぐに水疱が溜まりイタチごっこ。それでも2．3日すれば少し退いてき、右足内側と左足側面を使い、歩行器歩行が可能となるもベッドと
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎引継ぎ。ダウンした体調不良を引きずるのかなとビクビクしていたけど、何とか通常モードへ復活。悪寒してたし、風邪こじらせたらどうしようと思ってたけど、乗り越えて良かった。めっちゃ寝てるけど、睡眠不足やったんかな？爆睡したら、復活。まぁわかりやすいと言えば、わかりやすい。今日から正式に引継ぎ。初めての業務で、全くわからずてんてこ舞い。気がついたら一日終わってた感じ。その後現職場へ戻ると、アットホーム感。ホッとした。
こんにちはご訪問いただきありがとうございます12月28日朝食前血糖値149朝食後薬プレドニン20ミリスルファメトキサゾール1錠ランソブラゾール1錠ミヤ1錠ベポタスチン1錠朝
年末年始を病院で過ごし、入院してから特に新しい水疱も出ず、順調に薬が聞いているのかなぁ、と思っていました。1月1日の夜、お腹部分に、細かい赤い点々が・・・類天疱瘡の赤みとは明らかに違います。翌日になると、その赤みは広がっていて、背中や腕にもできていました。主治医の先生はお休みでしたが、皮膚科のほかの先生が見回りに来てくれていたので、診てもらうと、あー薬疹出てますね、と。飲んでいた薬の中で、割と薬疹が出やすいといわれている物があったので、とりあえずそれらを中止することにな
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎今回は、入院3日目編と題して残していこうと思います！▶︎新たに水疱がちょこちょこ出来ており、出来ている水疱が大きくなったり、潰れたりと。以前に比べて一瞬で大きくなる様子。体中包帯だらけで、よくわからないが。▶︎薬の変化なし。▶︎病棟から売店まで2往復。▶︎昨日寝れなかった分、21時前には寝ていた。▶︎妻へPCとタブレット、自宅へ届くポケットWi-Fi（病院に届けれたら、楽なのに）を依頼。長い入院期間。いかに快適に有効に
