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最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
喘息の方の調子はあまり良くないけど、夜に酸素して寝ればなんか朝ずっと起きられる感じがする。次の日がプールとか移動支援とか決まってると余計に🏊♂️プールは、上手く気管切開の蓋が閉まってなくて防水テープが剥がれちゃってすぐ水が入ってきちゃった(´;ω;`)だからあんま息しないダッシュとかしてみた!25m25秒とかかかるープールやってた時は50mで30秒くらいだったのに。けど体力落ちてもこのくらい泳げたらいいかなー長く距離を泳げるようにして筋持久力をあげるように頑張ろうーちぃのプール
あーたん、光ものが大好き❤️またまた何処から情報を仕入れてきたのか?こんなイベントを見つけてきました。😊芸術に触れることはとてもいい事、朝イチで出掛けてきました。愛知県春日井市にある『春日井文化フォーラム』、芸術の森みたいなところです。我が街にもこういう憩いの場所があればいいなぁ…、ちょっと羨ましかったですね。今回は、小松宏誠というアーティストの展示会で、「浮遊」と「羽根」への興味を原点に、「軽さ」、「動き」、「光」をテーマした作品の展示です。一番上の画像は、ガチョウとカラスの羽根で
昨日から少しずつ動いているせいか、今朝は少し身体が楽になっています。昨日まではスマホも見れない位にダルくて仕方なかったけど、今朝はスマホを見ようという気になったのだから、凄い進歩です形成外科の先生たち、1日に何度も皮弁に針を刺し、腐ってないか確認してくれます。本日も腐らずキレイなようです今日の昼担当看護師さん、痰の吸引がとても丁寧でした今までは吸引してもらっても残っている感が有り、直ぐにゼイゼイと始まります。丁寧に吸引した後、直ぐにゼイゼイしないんですよ~感動でしたそして物凄く気遣い
気管切開して人工呼吸器をつけてから、それに伴う用具を揃えるのに結構な時間がかかった今はこれで万全です。自信を持ってご紹介できます。容器は全部百均調達です容器に蓋が付いていて、蓋がパカッと開いて外れないものが便利です。赤いテプラは気管吸引、白いテプラは口腔吸引。よくヘルパーさんに褒められるのは、サイドチューブの吸引ノズルの収納ですスライスチーズを収納するケースもちろん100円‼️中にはサイドチューブ吸引コネクターを立ててしまう‼️穴の開いたスポンジが入ってます‼️以上、日々の生
面会に行くと顔がパンパンに浮腫んでいた特に右目が殴られたみたいに腫れていた小脳出血を過去に起こしたことがあり右側が浮腫みやすいのもあるのだろうびっくりなことに胃ろうからの注入が始まっていたお昼から始めたそうお腹にお口を作っておいてよかったねまた鼻からは嫌だものね腸を動かさないと免疫が落ちる、と訪問診療のDr.に言われたことがある少しづつゆっくり注入しているそう家では半固形のラコールこちらでは森永の栄養のよう名前は忘れました痛みや刺激に少し反応するようになった、と
ICUでは一時間に一回、自動で痛み止めが投入されます。それでも痛ければ追加で投入です。確か10分おきなら追加投入に問題無いと聞きましたが、回数制限がある様な話も。痰を吸引してもらい、痛み止めが投入されると、全ての痛みや苦しみから開放されて、眠れる奇跡の時間(痰の向こう側・痛みの向こう側)ですでもこんな幸せな時間はいつまでも続く訳が無く…現実に戻されます。それに痛み止めの自動投入が終わってしまえば、奇跡は起きません一般病棟個室に移る準備が始まります。ベテランDr数名と若いDr数名が確認に
やっと携帯が触れるかな程度に回復したので忘れない内にメモします。手術当日は、夜中0時〜絶食、朝6時〜絶飲です。6:30頃、ベッドでかん腸を受けます。5分間は我慢して下さいと言われましたが…我慢出来ず、直ぐにトイレへ。8:20頃、歩いて手術室へ向かいます。病棟看護師さんから手術看護師さんへ引継ぎされ、今まで沢山書いてきた同意書を再確認。自ら手術台に寝ます。爪が少し長かったようだか問題なく準備が進みます。やはり4月5月は新人さんが沢山ですね!誰だって初めから出来ないもん、【若者、頑張れ
一年前のゴールデンウィーク。夫は緊急入院して、気管切開するかしないかの決断を迫られていました。私は毎日面会へ行き、この先どうするかの話し合い。気管切開は本人がどうするか決める事だけど、夫はどこか私に一言言って欲しそうな…そんな感じを受けました。最終的には自分で決めた事だけど、やっぱり家族としては一緒に考えてあげたかったし、それで夫の負担がほんの少しでも解消されたらと思って私も一緒に決断しようと覚悟を決めた日々でした。自身の身の振り方をブレずに決断出来る方は本当に尊敬する。でも、そうじゃな
糸くずとか、汗とか、虫がついたりとかで、ほっぺたがものすごいかゆくなるΣ( ̄□ ̄|||)時間がたってもずっとかゆい😨こうなるとヘルパーさんにかいてもらうしかないが、問題は、就寝時にかゆくなるときだ😣その場合、パソコンがないので、ヘルパーさんをよんでかいてもらうにしても、文字盤が必要になる。確かにかゆいのは我慢出来ないし、すぐにでもどうにかしたい(>_<)しかし、夜中に文字盤使ってまでわざわざかいてもらうって、ねえ💧それに、そこまでやっちゃったら、完全に目が覚めるし(
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!早速、前回の続きです。いつ急変してもおかしくない、呼びかけても全く反応してくれない状態のまま数日が経過し、私たち家族は「もう回復は見込めないんじゃないか」と悲痛な思いでいました。そして迎えた5日目。「今日も反応はないかなぁ」と思いながら病室に入って声をかけると、なんと!うっすらと目を開けてくれたのです「お母さん、会いに来たよ。調子はどう?私のこと見てる?」そう問いかけると、ゆっくりと瞬きをしてくれまし
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた前回の更新から空いてしまいました💦なんだかバタバタしていますが、母はまた尿道カテーテルが詰まりやすくなってきている以外は落ち着いて過ごせています。では、前回の続きです。胃ろうから大量の胆汁が漏れ出し救急搬送された結果、腸に異常はなかったものの肺炎を起こしていることが判明し、一週間の予定で入院していた母でしたが・・・、血圧が50まで急激に下がり、病院から慌てて連絡がありました(2022年6月の話です)
おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが(月500円くらい?)その特典で、クーポンがもらえたり(ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる)クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり?飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ
さてさて。3度目の正直となって欲しい大学病院の初診。今回の大学病院は、自宅から遠い為、念の為初診の前日に病院近くのホテルに泊まった。今までは家族旅行しかしなかった為、30代で初めて通院の為のホテル!しかも、母と二人だけのお泊り!これも初!やっぱり家族全員の場合と母と二人だけの場合は全然違った!私と母は、私が小さい頃からほとんどケンカをする事がなく、毎日仲良く生活している為、落ちつく〜!!!!平和〜!!!!また、海に近いホテルだったので昼も夜も景色が良かった!(曇り空だったが)
レモネードレモンの花が咲いたエルシトニン注8回目╭(๑¯⌓¯๑)╮あ〜結局痛みに変化なし…なし?腰痛に至っては〜増量中か?(笑)先週行った、Booちゃんと私の健診。『エルシトニン注7回目と健診』木曜日にエルシトニン注7回目。金曜日にBooちゃんが基本健診。私が特定健診を受けてきた。ペインクリニックで基本も特定も出来るので、Booちゃんと一緒に予約を…ameblo.jpその結果がでた。今まで健診では、結果の用紙をもらうだけだったような…?ペインの先生は、血液検査などを見なが
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
「プロセスを楽しんでね」友人のその一言にハッとしました。何事も結果ばかり追い求めていませんかまたは結果の向こう側ばかり見ていませんか?こんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会/『色と言葉がけ』で賢く育てる\かしこの先生納村みきこです結果を目的にして目標を立て一所懸命に頑張る姿は輝いているしとってもかっこいい〇〇になりたい
気管切開すると気管切開したところから、タンが漏れてくる結果首や肩が濡れるなので、首まわりに、ガーゼやシートをつけるそれを毎日、数回交換してもらうしかしヘルパーさんが交換できない部分があるらしいなので全交換は看護師さんか妻がいる時交換は、むせる、苦しくてしかし妻とヘルパーさんのコンビは、実に丁寧にやってくれる感謝ですありがとう😊
めっちゃ久しぶりの投稿になったータブレットとコンパクトキーボードも買ったから今度からそっちから投稿しようかな、4月は3月末から前の病院へ行って違う先生に見てもらって。気管支拡張症だとか軟化症じゃなくて、反対側が凹んでるから苦しいんだとか言われて、とりあえずその日は採血だけしてかえってきた。で次に4月にいって呼吸機能の検査やったんだけどその時多分胃腸炎かなんかにかかって前の日熱だし、力も入らなかった感じで検査した。そんで、やっぱり炎症高いから入院してついでに呼吸器も調べましょうとなって調べ
「私もいつかご一緒したいです。」そう口にした次の日「行きませんか?」とお誘いがあり10日後に叶いましたこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会/『色と言葉がけ』で賢く育てる\かしこの先生納村みきこです私は1年前離婚をして引っ越し先の奈良で3人の子と暮らしています。末っ子が気管切開をしている重症心身障害児であるということも
入院直前にするはずだったのにずるずる延期になっていた3回目の予防接種、昨日やっと打ってもらえました。3回目にして初めて目の前で打っているところを見ました。次女は泣いたりなどの感情表現がないので無反応かと思いきや、顔を真っ赤にして体を縮めたり嫌そうに捻ったりと、かわいそうだと思いつつも反応があることが少し嬉しかったです。今日は急変時対応についてのお話をされ、いよいよ退院日も決定しました。来週末、10日に退院予定です。呼吸器が乗るベビーカーだったりといろいろ準備を進めないと…
こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます!このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。先日実家に帰省した際に見つけたフットレスト入手できないか、福祉用具さんに相談したのですが、こちらのメーカーさんとは取引がないそうで、、、なんとか代用できるものがないか模索した結果、これがヒットしました!イーサプライフ
今日はシャワー浴と聞いたので転院前に娘の院内散髪を予約していたいつも通り会いに行くと風呂上がりで疲れた顔その後可動域リハビリで泣き叫びここまではいつも通りしばらくすると酸素がいきなり70台にさがりアラームが鳴りまくり機械の誤作動とかで大抵すぐ酸素は97とかまで上がるんだけどなかなか上がらなくて本人は顔色も悪くないし痛がる風もなく看護師さん達が駆けつけてくれたけど気管切開とかも閉じてるから本人に口開けてー息すってーと話しかけるけど自閉症も相まって伝わらず
私だっていろいろ気は使ってる。ヘルパーさんの負担を減らすためにいろいろ考えてる。努力もしてる。頑張ってる。自分で言うのもなんだけど。誰にもいわれないから。それでも、精神が子供だとか、わがままだとかいわれる。障害者なんてそんなもの。自分で体験したこともないくせに、よくいえるよね。まあしょせんは障害者だから。弱いから。いろいろな意味で。弱いから、いわれるんだよ、結局。そういうことを。言っても構わないと思われてる。弱いから。障害者だから。100%こっち
GW如何お過ごしでしょうか?せっかくの連休に尿管結石を発症するなんて…、どこまでついていない男なんでしょ?😅3月にやったばかりなのに、今度は反対側に尿管結石を発症しました。😭左側は滅多にないので、違うのでは?と思っていたのですが、昨日掛かり付け医を受診して確定となりました。😓このGWは、あーたんが休みでない中日を利用して車、家のメンテナンスをやる予定だったのですが、もう何もする事ができません。🥲おまけにこの天気…、GW前の週間予報と全然違う。😤あぁ、なんてついてない男なんだろう…
おはようございます30年前に皮膚科でピアスを開けたのですが、放置してたらいつの間にかピアス穴がなくなりました。。。あれから30年を経てそうだ!ピアスをあけようなぜそう思い立ったかというと。。。最近ALS協会の支部のご家族と何度か会う機会がありました。その方たちが自分とほぼ年齢が同じなのですが、会うたびに耳元がすてき自分もまたピアスしたいなあお出かけしなくても、おしゃれしてる気持ちるんるん(笑)今回は次男にピアッサーで手伝ってもらいました
おはようございます。先月の連休に、辞めてから初めて以前の職場の特養に行ってきました。2度とここには足を踏み入れまいと思っていたのですが、在宅への道を第一歩を踏み出すためです。というのも、特養に行く前日に、先日特養を辞めた栄養士さんと調理のおばちゃま↓『退職おめでとう!』おはようございますやっと金曜日!!この週末はお楽しみがあるので、今日も1日頑張るぞー!ソメイヨシノお疲れ様。来年も綺麗に咲いて下さいね。***********…ameblo.jp二人に会い、母を在宅介護したいと話をした
体調不良記録です4/14(日)に高熱38℃出し15日に病院行き、解熱剤など貰い帰ってきました(インフルではなかった)喉が赤かったみたいなので食事はあまり進まなかったのでうどんにしてみたら食べましたその後父母に移り、家族3人全滅結局一週間学校お休みしてしまいました翌週まだ吸引がいつもより多めでそれ以外は元気だったので学校行ったのですが給食吐くというトラブルが痰が多い時は給食無理して食べない方がいいと反省バスに乗り始めて疲れが早速溜まり始めたのか、、早寝早起きもしないといけないし、
4月19日(金)の話です。随分と前の話になってしまいますが…詳しくはこちらへ。『また出たよ』K病院なうです。受付機に診察券を通したら、検体検査の予約が入ってない❗️…しまったなぁ。前回ちゃんと確認しておけばよかった。😤2年に一回くらいこういう事が起こ…ameblo.jpまず最初に謝るべきじゃない?なのに、人に言われないと謝らない…、どんだけ上から目線なの?😤おまけにレティナの挿入、いつも痛いんだよ💢力任せに入れるんじゃねぇーよ。😤今回は違和感があったのでやり直してもらいました。