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こんにちは夏休みもあと少しで終わり・・・夏休みはのんびりしようと思っていたのに・・・まぁ、忙しい私が夏休み疲れな感じ・・・でも、新学期が始まればそれはそれで忙しいんだろうなタイトルの「落ち着いているね」ですがちょうど半年ごとの受診が夏休み中にありリハセンターの病院の小児神経今までは診察中に「お母さん、これ発作かも・・・」って言われることが多くてそうなの・・・って感じでしたが今回は、言われることも無く「落ち着いているね。入院もしてないなんて偉いね。
1日1回、下を押して下さい➡︎ポチッと美容皮膚科ランキングにほんブログ村こんにちは私の娘は18トリソミーという難病を持ち15ヶ月で天国へ行きました。ときどきその娘を想ってブログを書いています_________▶️18トリソミーはるの55メェ〜と鳴くクマ②続きメェ〜と鳴くクマ③はるのの検査の時間ママはNICUから出され外で待機になりますちょうどパパのいないお昼間ちょっとだけ家へ帰れる時間ができます。久しぶりに家へ帰るの
年に一度のバーベキュー…ちょっとくらい贅沢してもいいよね。夜は花火🎇を満喫します。にほんブログ村
めいさん、4月生まれ現在4歳年少さんの学年。今年は医療型の療育施設に週2で通ってます。週2は少ないなぁと感じる日々。ただし、母子通園なので母の負担は週2でも過酷な状況そこに、リハビリだの、通院だのがあって結局1週間のほとんどは何かしらスケジュールは埋まってて。あれよあれよな感じでばたばたとあっという間に夏休み。そして。短い通園の夏休みも終わって来週からは、小学校も始まるので本格的に、夏休みが終わる、、、長かった夏休み終わると思うと、短かった気がする夏休
2017年8月19日一旦落ち着いたテタニー症状その後も何度か「それらしき重苦しさ」がやってきて、その都度カルシウムを一時的に増やしてもらったりした。それでも、とりあえず落ち着いてきたので母と筆談を交えて会話をする。主治医から経緯のあらましを聞いた母は嘆息を交えながら言う。「アンタ、“さすが私”って思ってるやろ?」……鋭いね!や、わかってるよ、おかーさんが本気で呆れていることは。のど元過ぎればすぐに忘れる鳥頭のお気楽娘を憂えているのは。今の事態は嬉
今日の雨は…涼しいですひと雨ごとに…涼しくなっていくのかな…まだまだ暑さが戻るのかな…少し過ごしやすい涼しさになってほしいです旦那特製のカレーライスポテトサラダを上膳据膳で食べましたこの2品限定だけど私も負けそうな美味しさですありがとうゆっくり過ごしてる今夜旦那の趣味の「写真」をDVDにしていたものをテレビでスライドショーしてみました。『ありがとう』というタイトルのDVD。どんな内容?!まぁ!見ててよ!と旦那。私の父の写真!!みんなで支えた闘病の日々。入院中に父
いつもご覧頂きありがとうございますついにママ友さんに議員さんと繋げて頂くことが出来ました選択肢として、、、。(議員さんから見ても、やはりうちの自治体の幼稚園入園は現実的では無いとの事で保育園入園を前提としてお話をして頂きました。)①オーソドックスな入園方法をとる医ケア児なので、他の子と比べると申請までのステップが沢山あります。看護師常駐の園を探す→直接園に息子を連れて行き面談する→園側の受け入れがOKなら申請を出す→医師会含む会議にかける→結果発表②そっちゃんの入園先に私も就職する
今年のお盆は台風の影響で雨ばかり。。色々イベントも延期になりました。が、その延期されたのにちゃんと参加してきましたー。盆踊り従姉妹と妹と出掛けました。会場が役場の駐車場なので、事情を話して、コードリール持参で役場から電源をひきました。それにしても、蒸し暑く、めちゃめちゃ汗だくになりましたが花火大会会場は河川敷なのですが、もちろん砂利だし、すごい人なのでそこへは行けず。。対岸の会社の駐車場で車から降りて見ました。でも、ここでは電源がないので、呼吸器は外部バッテリーで、加湿器は電
今日は仕事。出勤は8時に着いて、いつも通りにいっときぼーっと。ふとした時に、窓から太陽の光が入ってきました。もう一人の職員さんが、あ〜!晴れてきたね〜!っと。時計を見ると、9時でした!ひろくん、今日はひろくんとママ、ご家族の事を思っては目が潤んで潤んでかほちゃんのお母さんは大変ですひろくん、たーーーっくさんのママのお友達が全国いろんな場所でひろくんの事を感じているからね。これからもずっとひろくん、産まれてきてくれてありがとう
玄関の段差対策に、踏み台と簡易手すりを付けてもらった。健康な時はなんて事のない段も、危なくなってしまった。あいだに1段入ったので、2段降りることになるが安全になった。外出する時に玄関は自力で出られると、外に出てから車イスに乗れるので、便利だろうということで。今日リハビリの時に降りてみた。前に降りたのは4月に入院する為に病院に向かう時だから4か月ぶりになる。4か月間、リハビリとトイレしか歩いてない。結構ぎこちなかったな。右足から降りたら右膝の裏がピシッと
おはようございます。多機能型重症児デイサービスいちごです先日、気管切開、吸引、持続吸引、胃ろう、経鼻経管栄養、酸素を必要とする、いわゆる医療的ケア児とともにサンリオピューロランドまでお出掛けをしてきました。ミュージックはゆず♪遠出は初めて。緊張で持続吸引もフル活動。渋滞もなく到着。降りてみると、東京が埼玉より暑い。中学生と高校生の女子3人がたまたま利用希望が重なり、ここで行くしかチャンスはないとなり初めての遠出をしてきました。やはりHelloKitty。入り口正面な
最近は天気が不安定で雨合羽がかかせません。。。暑さが少し和らいで帰りは涼しいので自転車の風が気持ちいいです。日が暮れるのが少し早くなったのと。。。少しずつそばに居る時間が伸びてきていて帰りは暗くなることが増えました。ライトアップされた東京駅の風景や駒形橋からみる屋形船の風景が綺麗です。https://kouji0511.com/archives/709
今回のグアム旅行は、満足度の高い旅となりました特に観光でどこかに行ったわけでもなく、のんびり旅だけどね。もちろん、オーシャンフロントのお部屋からの眺望が素晴らしかったというのもあるけれど、ホテルやエアー意外のオプションが充実していたのも、満足度が高かったんだと思います。素敵なツアーでしたので、紹介させてください今回はJTBのツアーで行きました。ツアーに付いてきたオプションは、アウトリガーホテルのナイトラウンジが宿泊中利用無料赤いバス乗り放題チケット付きトニーローマで使える、1ドリ
青のり風味のチーズタラフライきゅうりの浅漬けキャベツの味噌汁ご飯久々に夕飯載せます〜
昨日の通園は避難訓練をしましたサイレンが鳴ってバギーに乗って皆で避難の練習をしました火災や地震、、、ウチには酸素ボンベがあるので火災の時は🧯危ないですね地震があった時の備えも食料が賞味期限が切れていてまた買い直さないといけないし、医療ケアがあるから市に相談しようと思っていたけどこれを機会に再度聞いてみよう。ウチは6階だからいざ、逃げる時大変だろうなーまだれんれん軽いからいいけどもっと大きくなったら一人でれんれん抱えていけるか不安だ、、、改めて災害時の避難方法を考え直さないといけない
8/19(月)は療育センターのとなりに特別支援学校があるのですがそこのプールを借りてプールに入りました水泳帽をかぶっているれんれんがとてもキュートまた写真撮るの忘れたサイドに置いてあったビニールプールに一緒に入りましたが泣いてしまったのでやっぱりダメか〜と思っていたら男性の職員の方がプールに入れてくれてそしたら泣かずに(顔は複雑な顔)入れることができました深い方がビビるかと思っていたけど案外大丈夫でした来年も入ろうねーいつもウチだとあんまり食べないご飯も珍しく食べました
嚥下造影検査してきました!嚥下造影検査は、バリウムなどの造影剤を含んだ食事をX線透視下で食べてもらい、透視像をビデオやDVDに記録し、嚥下運動や適切な食形態を評価・診断する検査です。モニターで夫の動く骨動画を見てる感じです。私も一緒に見させてもらったのですが面白い検査でした。骨夫がバリウム入りの水なんかを口に含んでごっくんと飲むのを見ます。詳しい結果、評価は来月みたいですがお水、ゼリー、おかゆと口に多少残ってましたが誤嚥はしていませんでした。今回評価し
キテレツ風におねがいします。はじめて~のリハ~♪ちびのリハ~♪こんにちは。今日は、ちびちゃんの住む千葉は涼しめです。家の中はずっとエアコン入れてるので変わりないのですが、日差しが弱いからか、気分的なものか、過ごしやすいです。ちびちゃんは只今注入しつつ、リハビリ終わって疲れたのかすこやかに寝ております。ほっぺたぷくぷくたこやきまん声漏れがしてて、呼吸器に合わせてんー…んー…んーーーーーーーーーーと聞こえてきてます笑前置き長いちびちゃんのママです。本日、はじめての在宅リハでした。
2017年8月19日病棟に戻った。(もちろん寝たまま移動)幸いにも個室だ。これ……別料金かかるんやろか?(真顔)部屋では何人もの看護師さんがあれやこれや周りを調えてくれている。どうも私の上半身は大層賑やかなことになっているらしく、いくつもある管の交通整理をやってくださっているようだ。しばらくして母が様子を見に来てくれた。夫は前日仕事を休んで付添ってくれたので今日は普通に出勤している。主治医が母に状況を説明している。基本クールな反応に見える母だがそ
かほちゃんが産まれるまでに異常がわかって産まれるまでどうやってこれからの日々を過ごせばいいのか…自分の感情を冷静に保つことだけで心がいっぱいいっぱいでした。産まれてから13トリソミーという診断がおりて、色んな情報を検察しまくってました。その中で、13トリソミーとは10,000人?15,000人?20,000人?に1人と言われるとあって、果たしてかほちゃんの近くで産まれた子っているのかな?っとふと思いつき、SNSで探しました。そんな中、奇跡的にもかほちゃんと1ヶ月以内で産ま
わたしは看護師9年目。もはや中堅の、口うるさいアラサー。父が倒れてからも患者さんの家族ではなくて看護師の目線で見てしまうことも多い。その分、悲観することが多いような気がする。先のことがわかってしまうから。受傷してもうすぐ2ヶ月。2回目の出血からは1ヶ月か。まだまだ先が読めないけど市役所いっていろいろ手続きも済ませた!来月からは、母も仕事に戻る。なんだかんだ、父が倒れてから毎日家族に会うし、倒れてものは言えないし静かな父だけど、、悲しい気持ちもあるけど、前を向かない
ブログのタイトルを変更しました。何の病気だろう?どうして歩くのが大変なんだろう?何故、この状態が治らないんだろう?初診からあちこち検査したりしても不明で約一年後の2016年のはじめに脳神経内科の検査入院のすえについた診断名がALSでした。そのいきさつから、ブログのタイトルを診断名はALSでしたに決めました。そこから、数々の決断と選択を繰り返しながら、2019年の今。最終的に気管切開をするという選択をして、呼吸器を付けて過ごしてるパパがいます。ここからは、まさにこの病気と共存しなが
たまさかです今日の午後、気管カニューレ取り付けです。10時には術着に着替えて、その上から病衣をガウンがわりに羽織り、タオルケットでくるんでもらっています。ベッドに横になれない為、車椅子で過ごしています。座りっぱなしで、足もかなりむくんでいますので、血栓予防ソックスの上からマッサージ機も付けてもらってます。決めるまでは、あんなに躊躇っていたのに、穏やかに待っています。「手術後は久々のベッドで爆睡だね〜」とドクター。本当に、爆睡間違いなしです。と話した後、話題も広がりここの皆さん
痛み止めをやめたら、また首が痛くなった。カニューレを前の物に戻してもらった時、ずっと続いていた圧迫感が消えたのでもう大丈夫だと思ってすぐに痛み止めをやめてしまった。その日は痛みもなく快調で、休んでいたリハビリも復活した。すっかり解消したと思ったのに・・・ほほ27時間後、ズキズキしだした。首の中から痛むかんじ。痛み止めを飲んでも鈍痛が続き、次の食後の薬も痛みは弱くなったり、強くなったり、夜になって少し効いてきた。薬をやめてもすぐには痛くならないけど、飲んでも
いつもご覧頂きありがとうございます昨日はお墓参りに行ってきました。パパは週1しか休みがない為中々行けない・・・海のすぐ近くなので、足だけ入って来ました初めて海に行ったのは1歳になる前。抱っこしてちょっぴり足をつけただけでギャン泣きしていましたしかし今回は大興奮で足を入れていましたはしゃぎ過ぎて、足だけのつもりが全身ビショビショに・・・お墓参りがメインなので海は10分程で退散。そっちゃんは物足りなかったようで、「帰らなーい!」と連呼しておりました今度は海メインで連れて行きたいな
2017年8月19日(朝)明け方ごろだったろうか。ずっと、どこかで誰かと誰かがボソボソ話している声が聞こえていた。私はICUのベッドの上にいて、この部屋の全体像は最後までわからなかったしどこから聞こえていたのかも、未だに知らない。ただ、話している二人のうちの一人はわかった。主治医だ。初対面の診察で「その首の腫れ、多分悪いもの」というなかなかの爆弾発言をかましてくれた主治医。結果的に言ってることは合っていたけれど、あの発言の配慮の足りなさは、患者さんによっては
カニューレ交換後に痛みが出てから、この1週間ずっと痛み止めを飲んでいた。それでも急に痛くなったりするのでビクビク暮らしやっと変えてもらえた。交換前に付けていた使い勝手の悪い物に戻った。回路との接続部が立った拍子に外れることが多いけど痛いよりはマシだ。希望のメーカーの商品はこれから発注するらしいので2週間後の往診の時になる。今度こそフィットするといいな。
前回投稿から夏休みが始まり、記録どころではありませんでした笑笑検査入院はカンジダの影響もあり、どうかな?って思ったけどすんなり受け入れられ無事完了でした。大学病院の先生も診てくれたけど、処置は何にもないとのこと😂心配しまくったのに、そんな感じね…入院スケジュールは1日目3時からファイバー2日目3時からMRI、シナジス3日目カニューレ交換して午前中に退院今シーズンもはやくもシナジス開始です。知らなかったけど、2歳までだから今年で終わりなのねー。ネックなのは両日ともPM3