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皆さんこんにちは。今回も舌癌の内容となります。舌がん手術後、ICUで3日間過ごしました。ICU、人生初体験でしたがとにかく辛かった、の一言でした。事前に術後の窒息地獄のことはYoutube等で何となくわかっていましたがここまで壮絶だとは思ってもみませんでした。術後、唾液、痰が大量に出て嚥下障害で自力で飲み込みにくくなるのですが、又気管切開しているので喉にカニューレという管を入れていてそれが痰で詰まり、呼吸がしにくくなるので15~20分毎位に看護師に吸引してもらうのですが
四代目加圧バックを使って1年がたちました。今までの3つはどれも1年たらずでこわれたのに、今回のニプロの加圧バックはまだまだ大丈夫そう。ニプロいい感じですね(;'∀')
ときどきふと思いますなぜ娘はいないんだろうなぜあのような病気を発症したのか物心ついた頃から気管切開していてその状態で成長してきっと大変だっただろうけどでも明るくて面白いこと大好きで色々なことに興味を持って私の内側にあった面白い部分をあの子が引き出してくれたそうとも思いますそしてその子が今はいない世の中って世の中の流れってどういう意味があるのかあの子を育てたから私はかなり成長できた特殊な病気だったけどあの子が私より先にいなくなるとは
難病ジストニアの娘ハル。ジストニア改善策に勧められていた『気管切開』は今のところ、「必要ありません」となった先週『気管切開はしなくて大丈夫だって!』難病ジストニアの娘ハル。ジストニアの改善策のひとつとして提案されながらも、ずっと保留にしてきた「気管切開」2013年の入院時には、「気管切開をしない限り、この…ameblo.jp【治療方法の難しい選択をする時の心構え】ジストニアの強い筋緊張が続く時期、「選ぶも地獄」「選ばないも地獄」に思えることはよくあり、考えることから逃げたく
こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます!このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。ちょっとショッキングな言葉ではありますが、、、誤嚥性肺炎の原因は、あなたの吸引かもしれません!家族と介護職ができる吸引では、唾液誤嚥のリスクを取り除くことはできません。【注意が必要な方】吸引をしてもすぐにむせたり、のどがゴロゴロ
ホビーオフに行ってきました😄今回は東方プロジェクトのフィギュア『アリス・マーガトロイド』をお買い上げ♪暖かくなって外出も随分しやすくなりました動画がコチラ人工呼吸器を装着したALS患者が買物する動画#3ホビーオフに買い物に行きました。youtu.be最近の悩みはフィギュアの置き場が無いことです
先日医療面談がありました前回の面談では主治医から退院について言及されただけでした今回は退院日について決定しました〜〜あくまでも予定ですが…日にちが決まると急に現実味が増して各所関係機関が慌ただしく動き始めてくださっていますMSWのOさん以前のような二の舞にならないようしっかりコミュニケーションを密にとっていきたいですあの頃から3ヶ月も経ち退院日がやはり春になってしまいました…『自分を大切に扱う』久しぶりに投稿します冷たい雨が降っていますね…息子の退院に向けて
老体に鞭打って芝生の手入れ始めました。午前中に雑草取りと芝刈り、午後からはエアレーション(この作業がメチャキツい😓)を行い、最後に目土を入れて完了です。1日作業です。😅●エアレーションエアレーションとは、芝生を張った土壌に穴を開ける作業の事で、生長につれて元気を失った芝生の健康を保つために、定期的に行う作業です。これを行うと、土壌に酸素を供給できる、根の新陳代謝を促進する、水はけがよくなる、病気になりにくいなどの効果があります。ローンパンチという器具です。根切りと穴あけを一度にや
あなたの周りに尊敬できる人はどれほどいますかこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会\『色と言葉がけ』で賢く育てる/かしこの先生納村みきこです今日のお話はずいぶんと遡って私が小学校の教員として働きだしたころのことです。一緒に学年を組んでいた、少し年上の先生になにげなく聞かれたことがずっと心に残っています。「
ちょっとバタバタしていますが少しずつ前に進んでいます。すぐに呼吸がしづらくなったりしていましたが回復してきています。なかなかパソコンの前に来られなくなっていますが出来ることをやっていきます♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難
こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます!このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。これは医師や看護師さんなどの評価ではなく、先日電動ベッドの点検に来てくださった福祉用具さんの書類の一部なんですが、、、「できない」が並ぶ中、1つだけ「ほとんどできない」を発見。意思の伝達が、「ほとんど伝達できない」でし
電気毛布を少しずつ使わないように、身体を慣れさせています💦足が冷えるけど、昼間はなくても何とか大丈夫💦冬ほど冷えなくなった(;´Д`)ただ、寝る時はまだ必要😣弱にはしてますが💧電気毛布ないと足があったまらなくてねむれない😓身体弱くなったね😥
前回まで暗い内容のお話ばかりでしたが、これからは明るい感じで書けたらいいなぁ帝王切開だった私は、通常通りの回復だったため7日目で、退院でした入院中は日中でも、夜中でもNICUへ行き放題だったのが、退院すると、1日3枠に分けられている時間のうち1枠しか面会に行けなくなりました(しかも1枠最長2時間)息子は気管切開をして、食道から人工呼吸器をつけて呼吸を助けてもらってるのですが、(気管がなくて食道から肺へ酸素送ってもらってます)でも、その食道から肺への入り口のところに狭窄していると
おはようございますオリヒメアイでブログを書くことに、慣れてきました。2月まであんなにてこずってた視線入力。。。ひどいドライアイになってしまい、あまりにまぶしくて涙目、本当に困っていました。3月のレスパイトの時、OTさんに視線入力とスイッチを併用することを教えてもらい、文字盤も視線で見る文字が中心に来るので入力間違いはほとんどないですパソコン音痴な私は、まだ学習中で、画像の挿入はあとからiPadでやってます基本は普通のパソコンが理解できてれば良いのに、私はそこから学んでるから
待ちに待った音楽療法来てくれた初めて見るお二人を次女はじーーーーっと観察まずはピアノ演奏ではじまりの歌から演奏と歌声が素敵で私がグッときましたそして、数々の楽器の中から、まずはアゴゴ次女の腕を持ちながらわずかな振動で鳴る小さな小さな音(私が不安定になるように持ったのですが)その音にあわせてピアノ演奏と歌が響きます。アゴゴの次はタンドラム(以前はバチを持つ力さえ無かったのだけど、握れるようになったねなんて思いながら)バチを持ってまたまた不安定な場所で私がキープ一緒に叩
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
可愛い2人布団取るなー!ってきっとココは言ってる可愛いすぎて可愛いすぎる
実にハルウララですね。なんならもうちょっと夏虚ろなところもありますが、未だ少し桜も残っていていい感じ。さて、以前インクルーシブ遊具のある公園を見つけてたのです。退院して、気候がよくなったらみんなで行きたいね、って。そこにはネットで出来たブランコがあったのです。ときのぶさん、ブランコデビューさせようと思ってたんですよ。なんなら長男あきのぶと一緒に乗ったツーショットとか撮れたら、もう鼻血モノ。でもね、今日、わくわくでいったらそのブランコ撤去されてたの・・・誰や無茶な
4月8日ちょうど術後1ヶ月目の診察診るのは切開痕、声帯の経過観察1週間前にカニューレを抜き当初直径1cm弱だった穴が現時点で1~2mm程度に順調にふさがっているそして声帯の動きはまたさらに良くなっているとのこと「ハ」の字型の声帯のうち左側は全く動かなかったのが少ーしだけ動いていた!ネットで調べた時「一度麻痺した声帯は一生動かなくなる」という記事を見て絶望していたけど動くようになるみたいネットで調べすぎるのも不安を掻き立ててあんまり良くないね
今日も朝から絵の具セットがない〜っと大絶叫の次男そのへんの絵の具セットの代わりになりそうなものをかき集めて、兎にも角にも学校へ放りこむのみ‼️やれやれ😥ようやく平和になったそして今度は長男を学校へ送迎🚗今日から付き添いはなしになり、8時50分登校になりました次男はまだまだ午前登校なので、あっという間に帰ってくるので束の間の一人時間ですが、気がつけばなんとソファで気を失ってました夕方また次男はめちゃくちゃご機嫌が悪いので、ネットで山手にある駄菓子屋さんをみつけたので、そこへ長男ものせ
娘が産まれた時から担当医だった先生が3月いっぱいでこの病院を離れる事になりました。元々国内留学(?)でこの病院で勤務されていたようで3月いっぱいまでというのは既に決まっていて今後は地元の病院に戻るそうです。私たちと共に娘の成長に一喜一憂してくれた先生がいなくなってしまうのは寂しい!ということでこちらのわがままで娘と写真を撮って頂きました最初の頃はミリ単位で管理が必要だった挿管チューブが今ではカニューレに変わり抱き上げる事も可能になったのでせっかくなので抱っこして
喉頭分離手術、気管切開をして丸3年。声がでないことは、もう慣れたというか、それが普通になって来ましたね。声がなくても、人間何とかなるものですね。まあ、痰には毎日うんざりしてますが。これが本当に辛い。そしてストレス。この現実があるから、他のALSの方に気管切開をすすめられない。気管切開、するもしないも地獄。結局どっちがましかってことだと思います。だからこっちの方がいいよとはいえない。
我が家は2階リビングなんです退院する時、そこが問題になりましたギャッジアップをすると血圧が下がるから、階段をのぼるのは難しい…と。どうしても帰りたいなら、1階でココは過ごす事になるかもしれないと。ココの命が優先なので、どうしても無理というなら仕方ないけど、できるなら2階でみんなと過ごしたい。1階だと、結局みんなバラバラに過ごす事になるからそれだと病院にいるのと変わらないと旦那が言い続けてくれたその気持ちが、先生や看護師さん達に伝わって、忙しい中非常階段を我が家の階段の作りに想定し
おもち君って男の子がいるとても重度の障害を持つと思われるけど小耳症という以外何も分かってない症状らしい【1歳0ヶ月】初めてのまねっこ?パパを凝視#赤ちゃん#医療ケア児#気管切開www.youtube.comご両親の思いはおもち君が生きやすくなるかもしれないからいっそのこと有名になってしまえということでYouTubeでおもち君の様子を配信してるずいぶん前に動画を見つけたけどその時より色々な情報が手に入りやすくなったおもち君はおでこのあたりの頭蓋
こんにちは。無事に中学部の入学式を終えることが出来ました。お天気もとっても良くて桜もまだまだ満開本人もよく頑張ったと思います。今日は、初授業やはり雰囲気がガラッと変わったこと全員が初めましての先生う~ん本人は慣れるまでは時間がかかりそうですね午後からヘルパーさんだったので早退しましたがお風呂入って爆睡していますしばらくはのんびり過ごしていこうと思います医療的ケアの付き添いもだいぶ短く改善されていて私はあまり疲れていないです。
良い感じに満開になって来ました🍀
みなさま、こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた更新ペースが遅くなってしまいましたが、私はとっても元気にしています母もありがたいことに体調が安定していて、穏やかな毎日を過ごすことができています今、書いている記事の内容は2022年の6月の話です。ややこしいですが、引き続きよろしくお願いいたしますでは、前回の続きです。胃ろうから大量に緑色の液体(胆汁)が溢れ出したため救急搬送された母でしたが、検査の結果、腸に問題はないことが分かりました。ですが、ま
夢のままであったら良いのに……夢の中の夫はいつも通りよく喋って関西人らしくツッコミも入れてアップテンポな口調でいてる『え!ちゃんと喋れてるやん!』と私『せやで!治ってたんやで!』と夫あーー、良かったぁと安堵してふと夢から醒める現実を思い出す気管切開している夫は思うように声が出せない口を大きくパクパクして思いを表出するけど声にならない闘病生活が始まって夫は絶望の淵に立ちあの時(倒れた時)死んでおけばよかったとそう文字盤で訴え声にならない声を出し大泣きして
昨日は夕方5時半まで放課後デイに行けた長男少し私にもホッとできる時間ができたかと思いきや、、、次男が夕方から頭が痛いといい始め、その後数回嘔吐して熱はないし、特に春休み中はスマホ三昧だったので、肩こりからの頭痛からの嘔吐じゃないかなと思っています本当にもう、泣きたい私ってどこまでも、ほんの束の間でもゆっくりさせてもらえない運命なのかそしてもちろん今日は、学校を休んで家でスマホ三昧もうどうでもいいわ。。長男の方は、今日は給食に付き添うだけで、あとは担任の先生がもう大丈夫👌っていうこと
春休みがあっという間に終わり、4/8(月)に始業式があり2年生になりました4月から医療ケアバスに親付き添いで乗っています朝が8:00なのでなんとかれんれんは7:00に起きています8:00到着決定の前は7:40が仮の予定になっていた、、いや、早すぎるって早くても起きるの7:00なのに、、(れんまるが)副校長に相談して結局8:00になったでも他に乗る子もいるのでその子の方が早くなってしまった、、申し訳ない、、今年は新1年生が5人もれんれんの同級生は女の子1人だけ1年生で児童発達で