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3月4日に気管切開の手術をし3月23日に退院しあっという間に2ヶ月が過ぎましたお陰様で大きなトラブルなく過ごせてます小さなトラブルはありましてカニューレ交換の際、出血が多く出血後に血の塊(かさぶたのような)になるので管を塞いでしまわないか?って毎回交換後は緊張しながら2.3日過ごしたりそういう事もあり慌ててネブライザーの注文したり!障害福祉の方で手配出来ましたとりあえず毎日吸引さえしていれば無事なんですがすっかり痰吸引マニアになってきましたその吸引がね~まだ
緊急事態宣言が解除され、6月よりいよいよ分散登校が開始されます暇つぶし工作「カードガチャ」なるもの。もう、暇つぶしもお終いかな支援学校でも、分散登校がありますが、おとは、まだ「胃ろう」の医療ケアの研修(担任の先生の)が終わっていなくて、私付き添わないといけないんです…研修の段取りもまだ整ってないし、短時間のために付き添うのも面倒だし()しばらくは登校しないつもりです1月に胃ろうと喉頭気管分離の手術を受け2月は自宅療養していたのだけど、3月から少しずつ学校へ行って、4月
いおりちゃん生後206日目。上のおねえちゃんが微妙な音程の歌をずっと歌っていて気が狂いそうですた・す・け・て…いおりが生まれた事で一時期不安定な時期もありましたが、ウザいながらも機嫌よくしてるので良いかな思えば、ぼくら夫婦はずっと男の子が生まれたら良いなと思っていて咲太という名前も付けていて、いおりはお腹の中でずっとサクタ〜とかサッくん〜とか呼ばれてました。検診で女の子かも〜と言われてからも、まだわかりませんよねーと何とか覆そうとしてましたママなんて本気で凹んで
昨日の午後、無事に気管切開手術が終わりました。たくさんの温かいメッセージやコメントを励みになりました。本当にありがとうございます。たんの吸引の苦しさから解放されましたコミュニケーションも、ナースさん、凄い頑張ってくれ、安心です余談ですが今までのバイパップマスクやヘッドセットマイクが無くなったから顔周りと頭スッキリ!髪の毛、パーマとか可愛くしたいなぁ(笑)
閲覧ありがとうございますこの間、病院に行った時に先生に言われたことがあります「この子はもう外に出るべきだよ」「ママだけじゃ、もうこの子は満足できないよ」気管切開をしている息子2歳になるけど児童館は行ったことないし療育も5回位しか行ってない(それはコロナのせいでもあるけど)障害児であってもいや、障害児だからこそ外の世界に出て知的の発達と太陽を浴びて身体の発達を促さないといけないそうですあー、、、真逆のことしてたなぁ小さい時は気切もそうだけどそれ以上に嘔吐が酷すぎて
気管切開になりそうです。肺が弱くて呼吸が苦しいみたい。寝てないと頑張っちゃうからお薬で眠らされてる。こわい。申し訳ない。ごめんなさい。かわってあげたい。お腹の中に戻して大きくしてあげたい。あのとき、出掛けなかったら。あのとき、長女を抱っこしないで、歩かせていたら。あのとき、無理せず寝ていれば。あのとき、張り止めの薬もらっていたら。ごめんなさい。
marinさん❗️桃菜さん❗️お待たせいたしましたちょうど私が書き書きの日が続いたので、ナミとピングー書きましたよ~ナミ❗️やっぱ難しい(笑)ちょっと違うかも?ピングー❗️簡単そうで意外に難しかった(笑)こちらもちょっとビミョーですねただの少女漫画風になっちゃった(笑)恥ずかし~ピングーこわっ(笑)2枚目のピンガちゃんはまあまあですかねみんなのリクエスト…難しいです
いおりちゃん生後207日目。もうさすがに面会禁止で書くことがありません。そして在宅用呼吸器でしんどそうな所を後ろ髪引かれながら帰ってきたのでむちゃくちゃ心配です。とりあえず知らないうちにGCUに移ったりはしないとは言われてますがなんにもないんかな〜と悶々としてます。あのままあの呼吸器でいけるのかな〜、早く面会行きたい。
5月25日の出来事です。気のせいでしょうか?ここ1、2年で患者さんが増えた様な気がします。さて、診察の方ですが90分遅れ程度で診てもらうことができました。近年ではまずまずの待ち時間といったとこでしょうか。酷いときには3時間待たされることもありますからね。主治医は、昨年の春に頭頸部外科の部長先生に昇進しました。㊗️おめでとうございます。…どうでもいい話ですね。最近、声が枯れる、声にボリュームがないとの話をしました。で、早速ファイバースコープで声帯の状態を確認してもらいました。先生
昨日はかほに会える日、面談日!病棟入ったら、寝てたかほやけど途中から起きてくれた。かほは、点滴をしていて、どーしたんやろ。と(T.T)面談で、かほはあれからは発作は起きていない。3、4日前、何故か機嫌が悪く、ぐずったり。調べたら炎症の数値が上がってた。どうやら原因は気切部からの炎症みたいで、少し滲出液あり、その部分が気持ち悪かったり、痛かったりで、機嫌が悪かったのだろう。治療のため抗生剤の点滴をした。今は炎症数値も落ちつき、気切部も綺麗になってきて、機嫌もよく過ごして来て
今週は比較的穏やかな顔を見せてくれたいおりです。気管切開してからお顔がスッキリしているのでほっぺたプニプニしてしまう、いおり母です生まれた時から呼吸器をつけていてテープでお顔が半分くらいずっと隠れてたから今はスッキリよく見える事は嬉しいけど看護師さんの愛情たっぷりフェイスペイントのいおりも可愛くて母は好きでした💖いおりが18トリソミーかもしれないと知った昨年9月短命だということに頭が真っ白になり涙が出ました。わたしは生きてさえいてくれたら何だって出来るという考えだった
おはようございます今日は本当の晴れ快晴こんなにお天気がいいといいねーそんな田舎娘…気切…で…怖いです。昨日の夜怖さと不安で押しつぶされて泣いた局所麻酔で気管切開なんて…それに…ずっとミニトラックって思ってた……。でも気切だった…。そして早めにやりたいって…事になり全麻だと…中旬過ぎるからと…。局麻で水曜日に決まった怖い主治医も立ち会ってくれるそうで…少し安心する。うちの首は細いから…気管を触りやすいから凄くやりやすいって耳鼻科の先生が言ってたら
水曜日の夜、痰が排出出来ず、病院へ。CTをとり、肺炎。この時期なのでPCR検査もやり、それは陰性。誤嚥性肺炎だろう。医師からの提案。「気管切開」それも、体力など相対的に考えて『明日』(5/29)メリットは呼吸が楽痰が取りやすい人工呼吸器で在命は長くなるデメリットは声が出せなくなる管理が必要いきなりのことで、決断が出来なかった。いつかは来ると思っていた。でも、覚悟ができない…。まだ、声が出せているのに声を失う。コミュニケーションはどうするの?子どもたち
介護用ソックス敬老レディース靴下5足組セットかかとすべり止め付き締め付けないゆったり22-24cmサイズAmazon(アマゾン)2,750円先週の話クスリを飲ませてもらうとき顔を上げ過ぎて、錠剤を詰まらせた息が出来ず頭真っ白…コレが誤嚥か自分終わったな…と幸い背中を叩かれクスリが出たので命拾いしたがそれからというもの、たんのからみが酷くなった吸引器導入予定?また先生に言われちゃうなぁ気管切開と胃瘻リハビリも週3受けてるが、身体は強張り硬くなるばかり
いおりちゃん生後206日目。いおりは今MCTミルクをやめて一般的なミルクと母乳に変わっています。ママの母乳が遂に止まってしまったので残っている母乳をいおりが飲んでくれてとても嬉しいです。ママは産後も体調面でもだいぶ苦しんでましたが、母乳を搾るのも本当に大変ですよね。4時間おきくらいに搾らなきゃいけない上にどこででも搾れるわけじゃない。搾らなきゃパンパンに胸が張ってくるし、恥ずかしながらそんな事は全然知りませんでした。うちは夫婦で商売してますが仕事してるくらい
昨日の続きです。在宅用の呼吸器に変えたんですが結構、陥没呼吸が出ていて呼吸はキツそうでした。サチュレーションも90〜95くらいをフラフラしていて今まであまりサチュレーションが測れてない時以外でフラついてるのを見てないので家に帰ってからが心配です。病院ならあまりに危なかったら呼吸器を変えてくれるけど家ではあるもので調整しなくてはいけません。本人は至ってごきげんさんでした。でもたぶんぼくらが帰った後キツくなってるんじゃないかな…という印象でした。面会緩和されてほしいな
🥝閲覧ありがとうございます🥝またアメブロさんが取り上げてくれたみたいで閲覧数が凄いことに...ビビってますでもそれだけ気管切開の人の事を少しでもわかってもらえたら嬉しいです閲覧数が多いうちに気管切開について簡単にお話させてください気管切開とは簡単にいうと「呼吸がしにくくなった人」がやる手術ですもっと詳しくわかりやすい説明はコチラ息子は口や鼻からの呼吸ではなく首のちょっと下の所、気道から呼吸をしてます↑この顎の下の丸い所から息をしてますなので、ウイルスやら細菌やらが普通の人より
ずっと…ミニトラックって思ってた…でも…気管切開だった…。早ければ来週…
おはようございます今日は教えて頂きたいことがありまして・・・日々のケアやかかりつけ医や入院記録なんかを誰が見てもゆいくんのケアが出来るようにまとめておくノート・・・これの名前は何でしょう今までなかったのかという感じなのですが・・・やっぱり必要だろうと思いまして作成を決意したはいいものの何を書くべきかどんな書き方がいいのか先輩方をお手本にしたかったのですが名前がわからなくて調べられないケアノート?かと思っていたのですがそれだと出て来ず・・・ノートの名前とこれは書い
いおりちゃん生後205日目。今日もGCUのスタッフさんが来て、一緒にお世話してくれてました。本当にエヌを卒業する方に進んでいるんだなぁ。感無量。呼吸器も在宅用に変わり、少し小さくなりました。…ちょっと時間が開いて何を書くつもりだったのかわからなくなったのでまた明日。
こんばんはお久しぶりの投稿です最近の主人の様子です鬱がひどくなりました笑うと左顔面痙攣おこし痛がりますだから、笑う事をやめました薬服薬してますが改善されません胃瘻からの薬、水分補給嫌がります必ず拒否します毎日毎日、拒否するので「30分待つわ」と言い2.3回説得してようやく注入します嚥下障害あるので、水分は口からでは足りません自分の意思が上手く伝えられないから左手で力強く握り相手を威嚇しますだから、訪看さん、療法士さん、ケアマネ主人に関わってくれている人は対応難し
在宅医訪問日数日前に変化して気になっていた目を診てもらったいよりくんの目は眠りっこになってからむくみでキレイに閉じれない目涙もでないから目薬をしてきた普通、瞼を触ると眼球があるから触った感じは硬いけど……数日前に目薬をさそうとすると右目が軟らかくなってた黒目を見ると丸ではなく楕円形に変化していた入院中、主治医からこれから目が飛び出してくる可能性があると聞いていたけど目が下がってる?感じ在宅医に診てもらうと元の病気(脳腫瘍)の影響だね主治医に言われていた通り、
2020年7月2日更新ススレレさんを追加障害児向けの洋服、グッズ取り扱いショップまとめです。随時更新しますので、情報があれば教えてくださいねススレレsousourireススリレpoweredbyBASE小さく生まれてきた赤ちゃんと、笑顔の時間を過ごしてもらうために。小さいサイズの肌着や小物のほか、医療的ケア用のワクワクするようなかわいいアイテムをご提案します。sousourire.thebase.inNICUの赤ちゃん向けの小さな肌着や胃ろうカバー、カニューレバンドなどの医療
閲覧ありがとうございますこの間、カニューレ交換や物品を貰う為に病院に行ったのね息子が通院しているところは大人メインの病院そして今の時期通院しなきゃいけない大人の人達も、多分人一倍コロナには気を使っていると思うの基礎疾患があったり重い病気だったり...そして、会計待ちをしてた時息子は肺が発達してきたこともあり排痰をよくするのね広いホールだったからゼコゼコと排痰の音が響きやすくて...そしたら凄い注目されましたそれが嫌悪の目気切の知識がないと、このゼコゼコは咳払いに聞こえる
いおりちゃん生後204日目。気管切開後に呼吸器を外し、人工鼻を付けてどこまでがんばれるかを見るという事で病院から呼ばれまして、(もっと呼んで)面会できました✨行くとベビーカーに乗って、リハビリの先生と看護師さんに遊んでもらってました。人工鼻というのは気管が乾燥するのを防ぐらしく、ドクターが説明してくれてたんですが、横でママがいおりに会えた嬉しさから暴れまくっていて話が全然入ってきませんでした!明日また確認します。実はちょっと前から気になっていた事がありまして、
5月27日今日はBooちゃんの誕生日29歳になりました〜てか…我が子が29歳って…私はいくつ?(๑・ิ・ิ๑))ピヨ?www毎年思うが、産まれた日に危なかった命。その後、何度も覚悟した命。今が当たり前ではないことを、誰よりもわかっているから、喜びや幸せという感情だけではないものが込み上げる。この感情を言葉にするすべを、私は持っていない。いや…言葉にならない?いや…しない方が、正しい想いなのかもしれない。姫(妹)に買ってもらった、Switchのゲームソフトと、大好きな妖怪
ずっと会いたかった人。野田聖子さん。プログラミングイベントにて、完全プライベート、親子同士でご一緒させて頂く機会に恵まれました。初めてましての方はこちら⭐︎⭐︎⭐︎医療的ケアの必要なお子さんの鉄母でもあります。お子さんが退院し、在宅医療になり、気管切開の吸引、胃ろうの注入、夜中のアラームで一睡も出来ない日もあり、目が回って、官邸の階段から落ちた時の足の傷があります。休息の許されない介護者の世界を体験されているのです。楽しい会話の中には、娘と私の全てまるごと