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5/25,26土日にも、たくさんの方がいよりくんに会いに来てくれたありがとうございました良かったね!いよりくん発作?けいれん?の後からステロイドが入ってるせいか状態が落ち着いてる金曜日に換えようとしていたカニューレいよりくんの体調をみて今日でした術後、初めてのカニューレ交換外科の先生が傷口を診ながら交換する際、普段は見えない傷口を私達にも見せてくれたいよりくんの首に穴が、あいていたこの子をまた傷
がんセンターに来ております。午前の診察が押しに押してまだ午後の診察が始まっておりません。ここで既に1時間近く遅れているので、今日は2時間待ち覚悟になるかと思います。半年振りに来ましたが、ここは何も変わっていませんね。ここに通い始めて来年で10年、治療終了と言われるのでしょうか…寄り掛かれる場所に移動して少し寝させて頂きましょうか?💤にほんブログ村
東京はここ数日暑すぎてクーラーデビューしてしまいました(˙-˙)最近はお祭り行ったり、主人のおばあちゃん家行ったり、楽しくのんびり過ごしてます(^^)あ、息子水族館デビューしましたお水大好きなので、もう興味津々で大喜びしてくれました!母と同伴者1名は丸障で半額になりましたが、丸障使える施設ってすごいなぁと思いました息子と過ごす時間、母はすごく良い顔をしてくれます。半年前、病院で苦しんで泣いての生活でしたが、半年後こんなキラキラした笑顔の母を見られるなんて想像できませんでした。「
明日は、2つ用事があり、仕事を1日休むことにしている。午前中は、妻の月に一度の通院で、主治医の診察に付き添う。もう一つの予定は夕方で、訪問看護ステーションに僕一人で出掛けることになっている。ケアマネさんから連絡があり、今後のことを話し合うカンファレンスをしたいので、一度僕一人で来て欲しいと言われたのだ。2つの用事のせいか、気になって今夜はなかなか寝付けず、この記事を打ち始めてしまった。毎日、四時半起床なので、できるだけ早寝するようにしているのだが。主治医の診察につ
いよりくんには聞こえないところで先生から話がありました主治医の先生のチームのみんな心配していて今日の事もそうだけど…ってお母さんも感じていると思いますが先週と今週とで様子が違うしいつ意識がなくなるか分からないいよりくんに逢わせたい人がいれば逢わせてください呼吸は、人工呼吸器があれば続けられるし子供の心臓は強いから呼吸さえ補助すれば心臓も動き続けたりもするでも、脳幹がやられれば違う腫瘍の場所が場所だからどうなるか分からないけど先生の話を泣きながら聞くしかできなかった
5/24(金)今日は、痰の吸引のあと発作?けいれん?のような事がおきた起こったのが、先生が多く居る時間帯で良かったサチレーションは、100、99を保っているのに小型呼吸器のアラームがなりやまず一回吸気量下限、分時換気量下限のアラームいよりくんの体重だと60~120の数値が理想ですがずっと30以下で0のときもありましたいよりくんは、特別苦しそうにしておらず顔色もわるくないただ、深呼吸のような呼吸をしたときにふくれたお腹がぶるぶるってなってただけど、サチレーションは
午前中に瀬谷区内地元イベントをまわり、午後からは私が以前から取り組んでいる医療的ケア児問題の意見聴取に。いつもお世話になっている、『気切っ子の会』の親御さん方からご意見を頂いています。
5/21(火)今日は、前々から言われていたトライの日何のトライかというとプリンやゼリーを食べてみる事!外科の先生に手術後の経過をみてしてみましょうと喉頭気管分離だから誤嚥することはないからとお昼に看護師さん付き添いのもとトライ小さいプリンとゼリーを用意していよりくんに選ばせるとプリンを指差し動画を録りながらいざ、トライ!!スプーンにほんのわずかだけすくったプリンを口にもっていくと口を開けてくれた!口に入れたは良い
5/20(月)朝イチ採血熱はまだ高いいよりくんもキツそうだから解熱剤もいれた保育園を辞めてからの半年間熱が出ることなく過ごしていたし、体力的にも落ちてるから久しぶりの高熱はキツいよねCRPは、出てないけど静脈co2が多いから人工呼吸器の設定を変更熱が下がってる間は、DVDを見ると自分から言って笑顔もあったけどまた、熱が上がるとキツそう相変わらず心拍数も高い140~150朝、昼、夕と採血しても二酸化炭素が多いくらいで熱の原因が分からない
5/19(日)今日は、いつもより笑顔が少ない心拍数も140~150でいつもよら高いspo2も90~94で低い熱はなく、DVD見るだけで大人しく過ごしました夕方になり少しキツそう、37.5℃1日心拍数も高くspo2も吸引したら98になるけど一時したら90~94に少しずつ熱も上がってきて38:0採血、胸のレントゲン、痰の検査採血→CRPは、異常なし二酸化炭素が多いレントゲン→異常なし痰の検査→
いつもご覧頂きありがとうございます前回の「そっちゃん語録」から1ヶ月経ったので、増えた単語を記録として載せます★関連記事☆産まれてから退院までとその後①産まれてから退院までとその後②声スピーチカニューレとスピーチバルブT病院受診・じーじ(おじいちゃん)・ちょうちょ・あっち!・あっちぃ(温度が熱い・暑い)・早ーい・びゅーん・えーー!・しーっ!(静かに)・しーし(おしっこ)・たーだい(ちょうだい)・どーじょー(どうぞ)・っまー(いただきます)・ったー(ごちそ
♬君は薔薇薔薇瞳は赤い薔薇〜🌹♫俊ちゃんの歌でこんなのありましたよね。「君は薔薇薔薇…という感じを」って言うんだって。変な題名…あーたんのリクエストで花フェスタ記念公園というところへ遊びに行ってきました。ちょうど今、薔薇が満開の時期、「春の薔薇まつり2019🌹」が開催中です。ここの公園、あーたんが小さい頃からの遊び場で、いつも楽しませてもらってます。入場料は小学生まで無料、大人は1,000円(普段は500円)、障害者手帳を持っている方は提示すれば付添い者共に無料です。つま
だいぶ慣れました☺️待機部屋での毎日。中学部のママとも仲良くやっております(笑)。言いたいこと言い合ったら、お互い隠さず話するようになり、お互い一人になりたい時はヘッドホン🎧付けて話したくない時間帯ですを素直に出し合う………また我が子の為に色々やってきた気持ちは一緒で、ICUで生まれてずっと頑張っていた我が子の姿、思ってきた事、ちゃんと話すれば、あるあるがあったり、どこか似ている部分もあったりで………連絡交換は全くしていませんが(笑)ちゃんとお話もたくさんしていますあえてソファーで向き合
満開の芝桜ちょっと不機嫌満開のチューリップチューリップのポーズも忘れずに最近は手話を少しずつ覚え始めました。コロには手話でのコミュニケーションが合っているように思います。動き的に難しくて出来ない動作もありますが、手話とコロの作ったサイン等を組み合わせると二語文での会話も少しずつ成立しています家族だけでなく、色んな人と会話が楽しめるようになるといいな最後までお読みいただきありがとうございます
療育のリハビリで初めて割座に挑戦痛がるかな、嫌がるかな、と心配をよそにすんなりできていました。お尻の下にタオルを折って敷いています。ちょこんって座ってるの、かわいいコロの場合、割座のメリットは骨盤がしっかり起きて体重をのせて座れるので、猫背になりにくい腰周りの固定は少し支える程度で大丈夫デメリットは、足がしびれる、短時間で足の甲が赤くなる。股関節への負担が心配。お家でも練習中電動車イスも練習しています。座位が少し安定してきたので、運転も少し安定したのかな???相変わらず右
先日、本人の不調の訴えにより、血液検査をしたら、気になる点が陽性になり、詳しく検査をする為、急遽転院となりました。こちらは神経内科がないため、ALSのような患者さんを皆さん、扱ったことがないそう。おまけに気管切開により、口話も不能なので、お互いに色々頑張るしかない。そして、市立病院だからか制約が色々と厳しいです。検査に問題無ければ、元の病院に数日後に戻るようです。大丈夫でありますように。なんだか、本当の意味での退院がどんどん遠のいてます、、、
閲覧ありがとうございます外は暑い地元は暑くてもカラッとしてたからいいけど、今住んでいるところはジト〜←コレダメね一方、一昨日あたりから痰の量が多い息子くしゃみもそこそこする風邪かな?熱はなく、痰の色も透明、機嫌もいいから大丈夫だと思うけど‥来週の月曜は予防接種だけど、また血液検査で引っかかりそうな予感心配前回の続きです多分今回で気管切開まで道のり記事はラストです気管切開の手術日が決まったそれと同時に(術後何事もなければ)転院日も決まっていった気管切開を決断してから
こんばんはいやー今日は暑かったゆいくんこもり熱に耐えきれずオエオエしまくったのでエアコンつけました明日も暑いようなので気をつけないと…今週もリハやら通院やら児発やら忙しかったーー目をつぶってシャットダウンしながらもリハビリ頑張ってきましたさてさてアレルギーですが…ゆいくんはIGEの数値上小麦、大豆、卵の数値が高く食べられません小麦がダメだと麦茶もダメと主治医に聞き麦茶は大丈夫だよーと言われていたのですがディズニーの帰り道麦茶200注入しながら帰って帰宅
こんばんは火曜日はゆっくりお家でお休みして水曜と木曜は学校へ木曜日は学級担任と面談&医療ケアに関して校長先生とも面談運動会のポスターが返却されましたショート中に作成したので私は初めて見ました学校に掲示されているのは嬉しかったです息子のお洋服が激安だったので購入したけどTシャツで被りだったので付き添いの時間を活用して教室で黙々と後ろに開口テープをアイロンで貼付真ん中をハサミでチョキチョキ切ったところ
通院ラッシュも佳境に入って差し掛かって参りました。大げさだね。今週は月、水と大学病院、今日がK病院、そして月曜ががんセンター…と、通院ラッシュでございます。泌尿器科が終了してよかった…K病院…、実はいま義理の父が入院しているんです。。。義理父は定年後、趣味であった植木の仕事(剪定)に就いておりました。今年は神社の当番ということもあって、境内の植木の剪定作業をしていたところ、脚立から落下して後頭部を強打し救急搬送されました。脳からの出血が酷く、麻痺が残るかもしれない…とまで言われるほど重
夫は結局転院になりました自宅退院って言われたり転院て言われたりソーシャルワーカーさんリハビリの先生看護師さんオロオロ(汗)でも先生がやっぱりもうワンクッション、リハビリ病院へ行ってから自宅退院目指しましょうと。リハビリ病院へ転院してそこでスピーチカニューレを試したりしてる間に介護認定を申請して、訪問医療の施設を見つけて、(ここはもうソーシャルワーカーさんが動いてくれています)退院へ向けて必要な吸引器などをそろえて介護ベッドをレンタルして…
たまに、耳の後ろや頭の後ろを触るいよりくん痛いのかもと思い主治医に相談痛みが出てもおかしくないといよりくんの様子を見ながら必要なら痛み止めも…今日は、CTを撮った先生からの説明CT撮るのは今後の評価の為です。呼吸器をつけるとMRIが出来ないその為に今のいよりくんをCTでとり画像を見ておきたいと…撮ったからといって方針が変わるわけではありませんが…『いよりくん写真撮るだけだからねじっとしてたらすぐに終わるよ』と説明をしてくれた先生先
今日も快晴です。空が見える部屋は気分もアップしますね。看護師さんに男女同室なのか?聞いてみました。どうやら私がいる部屋は救急用らしいです。呼吸器をつけているのでリスク管理上ナースステーションに近い部屋にいるそうです。昨夜の男性はさっき部屋を移動されました。そして新しい患者さんが2人同室に。病院生活に退屈しているので、ガチャガチャしてるくらいで丁度いいです前の病院ではベット脇に車イスを置いて昼間は車イスで過ごす時間や、こっそりベットから立ち上がって自分の体力を観察したりしてい
2ヶ月ごとの再診でした。血内も耳鼻科も変わったことなく、また次は2ヶ月後です。それぞれの先生から、「もう2年半ですか〜」と言われました。治療をしてないので「寛解」という言葉も使えませんが、とりあえず2年、それからさらに3年、無事でいることを目指しているので、半分くらいきた感じでしょうか。おかげさまで元気にしており、今日は2ヶ月前に受けた資格試験(大したものではない、民間試験です)の合格通知も来たのでちょっと嬉しい日でした😊
息子くん、とうとう退院してきましたお姉ちゃんは6ヵ月の時にNICUを出て小児科病棟に移る際、廊下で5分ほど対面したのみだったので念願のチュウ息子くん、めっちゃ泣いてましたが(笑)やっと二人が触れあうことができて本当に嬉しいギリギリで初節句も間に合い、お家でお祝いすることができました息子くんが好きなトーマスとプーのケーキでお祝いです在宅で息子くんをみるのは想像通り大変な事も多いですが、たまに見せてくれるほんとにたまに…‥笑顔に癒されながら過ごしています
5/21、ALSの僕にとっての「XDAY」が決まったのである。気管切開をする為の入院。今の僕の肺活量は同世代の人と比較して、25%程度。いわば、呼吸機能が不十分なのだ。放っておくと、酸素が足りなくなったり、二酸化炭素が溜まったりで、脳や心臓が異常をきたしてしまう。そうなる前に呼吸を安定させる工事をしようという考え方だ。頭では理解して覚悟していたつもりだが、心のどこかで「気管切開する前に、治ったりしないかな?」という思いがあっただけに、辛い。WITHALSの武藤さんが、「気管切開は延
お疲れ様です。循環器内科受診のその後です。先程お話した倒れた女性の話ですが…どうも様子が変です。トイレから戻ってきた手には、カフェオレのボトルがありました。随分と余裕があるじゃない?ボランティアのおばさんに何か言ってます。「帰ってもいい?」私はその女性の目の動きや仕草をジーっと観察していました。笑ってる…やっぱり変だ…この女性、イかれてる…ボランティアさんに処置室に戻されるも何度も何度も脱走します。最終的には逃走しました。ひょっとして常習犯?だから医師も看護師もなかなか来
今日は、起きてからイライラ爆発また呼吸器を外す始末…小型の人工呼吸器も来たことだし看護師さんにお願いしてプレイルームへ連れていってもらった思うように動けないから遊ぶ訳でもないけど病室にこもっているよりかは良いみたいお友達が遊んでいるのを見てるいきなり長時間もキツイだろうからとお部屋に戻る?と聞いてもいやいやプレイルームにいる?うんうん朝8:00から11:30まで居ましたーお昼からは、今後の評価の為にCTを主治医の先生からいよりくんに
我が家の吸引器達↓↓スマイルケア(2017年3月購入)気管切開をしたので吸引器が必要になり、小児慢性の日常生活用具で購入。業者から提示された吸引器の中で、・痰が硬い子、頻回吸引の子に良い・本体で充電できる・充電池で稼働できるって理由でスマイルケアを選んだ。現在は家に据え置き用として活躍中。手動式吸引器(2017年11月購入)非常用に購入。数回試しに使っただけ。普段はアンビューと一緒の袋に入れて、たーさんの側に置いてあって、出かける時は常に持ち歩いてる。パワースマイル