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前回紹介した【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホルダー、缶バッジ、マグネット、ステッカーに加工して販売いたしましたマハロさんから、店員さん用のエプロンを、プレゼントしていただきました寝ている店長妹も、店番してくれました当日は、沢山の方々に手に取っていただけて嬉しかったです終盤に、ようやく目覚めた店長。(兼デザイナー)「いらっしゃいませ〜」久々にお会いでき
車いすで車に乗っている時。車が揺れると身体も揺れる。危なくみえるので、ヘルパーさんはとっさにおさえつけようとする。それはまあわかる。でも、だからと言って、力づくでおさえつけりゃいいってもんじゃない。気が利かない人はそれがわかってない。
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
身体が春に慣れて来て、ようやく電気毛布卒業(;'∀')
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
仕事出来ない人ってオウム返しが多い。病気のこと聞いて来て、〇〇なんですと説明しても、〇〇なんですかぁ~。へぇ~。そうなんですかぁ~。。。っていうだけ。何も理解はしてないだろうし、理解する気もない。こういう人は、1ラリー会話しただけで100%完了。仕事完了。大満足。意味なんて考えてない。意味なんてなくていい。意味なんてどうでもいい。1ラリー会話した。それだけでいい。それだけで大満足。私は患者さんに寄り添った!!私最高!!私GOODJOB!!みたいな?
筋萎縮性側索硬化症(ALS)僕の病名です。病院の主治医に延命(気管切開)をしなければ3年〜5年で死に至ると言われました。肺炎、呼吸不全、、、。などの死因。今僕は県営住宅で1人で住んでいます。毎日、リハビリや訪問看護、ヘルパーさんが入ります。誰かがいるときは話せて気が楽ですが、1人でいると色々と先のことを考え込んでしまいます。病気のことや将来のこと、、、。良い方向で考えられるときもありますが、やはり僕も人間なので暗くなる時もあります汗ALS、身体でけじゃなく精神も病みます、、、。激痛や
生きてます。でも在宅介護生活でいっぱいいっぱいです♪(^o^)希望は持ち続けています。引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと
こんにちは王様です。ALSの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」(鼻の
こんばんは。今日は、小児外科の受診。30分前には病院の目の前にいたのに駐車場に全然、入れない。来週も再来週も月曜が祝日だったなんて・・・。混むよね。やっとは入れても、駐車場が狭いのよね。バギーも息子も車から出せない。車いす用が空いているかもと走って見に行ってみた。空いてる~。急いで車に戻るときに雨でぬれていた屋上滑って派手に転びましたよ。すってんころりんとはこのことだという感じ。手首が激痛。曲げられない。夕方からは肩も上がらず。右半身が痛すぎる。
こんにちは!支援学校に入学して初めてのイベント新入歓迎会のつづきです小学部全学年参加しての歓迎会13トリソミーで生まれずっとずっと長生きできないと言われ続け(私は信じてなかったけど!)てんかん発作や頻脈発作があったので保育園などの子どもが集まる場所には縁がありませんでした支援学校に入学したら当たり前だけど同世代の子どもたちがたくさんいて多くはないけど4人の同級生にも出会えた感動した!!息子には口唇口蓋裂があって手術していないので大概の人は一目見てびっくりするびっくり
大学病院の屋上庭園(と言っても6階だけど)の花水木です。満開です。綺麗ですねぇ〜🌸久しぶりに屋上庭園に寄ってきました。お昼前という事もあって空き空きでした。ちょっと暑かったかな😅💦ここへ来たときはいつもB1Fのローソンでパンとコーヒーを買って、お昼のひとときを漫喫するのですが、今回は診察が早く終わってしまった事とお腹も空いていなかったこともあって、写真撮影だけして退散してきました。身体の方は、これと言って異常はなかったのですが、乾燥で気管が少し荒れている、声帯がやや開いていて隙間が
気管切開で、においがわからなくなり、食べたいと思ったものをたべても、思った味と違う😓やっぱりにおいがないとものたりないね😥
ALSが進行していた時は知人からはドッシリ構えていたように見えていたみたいです。が、家族は知っています。私が心にそんな余裕を持っていなかったことを。ALSに効くという治療で目ぼしいものはほぼ全て試していました。どれも効かず、進行が止まらない。脚の筋肉は日に日に落ちるし、言葉はもう相手が集中して聞いてくれないと理解されないくらい話せない。車椅子→胃ろう→気管切開→呼吸器機能低下→死時間があるとどうしても想像してしまいます。元々、自分の想定外のことが起こるとパニックになるタイプでしたが、
食道再建術を終えて早2ヶ月。術後1ヶ月程はずっと鎮静剤を使っていて虚ろな状態が続いていました。その間に新しく作った小腸瘻が安定せず母乳が漏れてしまったり頚部食道瘻だった所から唾液のようなものが漏れていたりと色々な事が起きましたが今では食道も完全に繋がり少量ですが経口哺乳を再開しました!今までは飲んでも頚部食道瘻から出てくるだけだった母乳もちゃんと娘の体内に届いてるんだとかなり感動していますそして前回のブログで軽く書いたのですが娘がついにカニューレになりました!今ま
思ったより自由な感じなんですねこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会\『色と言葉がけ』で賢く育てる/かしこの先生納村みきこです昨日は私の所属する社)日本こども色彩協会9周年パーティーでした。私はお仕事は100%オンラインです。気管切開をしている医療的ケア児で重症心身障碍児のたけちゃんがデイサービスや支援センターで過ごして
昨日たまたまテレビで、なすなかにしと、新潟県上越の料理研究家の井部真理さんが出ていました。プロフィール/料理研究家・井部真理のおいしく元気っ☆料理研究家・井部真理の公式サイト。食という字は文字通り人を良くする!食育は私のライフワークです。美味しく食べて、身も心も元気になろう♪をキャッチフレーズに毎日お仕事させてもらっています^^marii.net井部真理さんは、昔ゲームセンターのクイズゲームで知り合いました☆最後に会ったのは9年前ですが、全く変わらない姿に、とても懐かしい思いです🍀
こんにちは!LINDAですっ!父が、血圧低下で救急搬送されて半年が経った。あのとき、救急のドクターからは、「1週間」と言われた。心の準備をするのに、与えられた1週間と解釈した。そのうち、ICUに移され、まさかの医療ミスに巻き込まれた。結果、特別扱いをしてもらい、「治療することがない」状態にまでなった。面会に行くと、こっちを見て何か言いたそうにしていることもあったし、ポロっと涙がこぼれることもあった。治療することがないとは言え、元
入浴事情同じ特浴の40度でも、ジャグジーがある場合とない場合では、体感温度が2度くらい違う💦
5ヶ月になり、主治医の先生との面談娘の今の状況とこれからの方針について2月の誤嚥からの呼吸状態悪化はやや改善傾向がみられるただ、やっぱりギャン泣きすると顔色が悪くなる事が多く以前のようなハイフローに戻すのはまだ難しいとのこと気管切開し、呼吸サポートする事を勧められた気管切開について私達は出産当初から気切はしない方針でいたけれど自分達なりに色々と調べてみて自宅に戻る為娘の状況をみつつ娘にとって必要と判断されれば気切する事も視野に入れている旨を伝えた出来ればしたくない
呼吸することもままならない光にも音にも反応しなかったたけちゃん1年生きられないかもなんて診断されたたけちゃんが来年度は🌸ぴかぴかの1年生🌸支援センターでの担任の先生からの「これから忙しくなますよ~」の一言にドキドキしていますこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会\『色と言葉がけ』で賢く育てる/かしこの先生納村みきこです
訪問歯科今までは障害者の助成で530円でしたが、介護保険になって加算が入るようで、倍の1046円になることに😨仕方ないので、今まで3か月に1回だったのを、半年に1回に変更。これでお金の負担は変わらない。今のところ歯は問題ないので、半年に1回でも大丈夫ですけど。介護保険になって何でも加算、加算、加算、加算。うんざりだね。
K病院なうです。受付機に診察券を通したら、検体検査の予約が入ってない❗️…しまったなぁ。前回ちゃんと確認しておけばよかった。😤2年に一回くらいこういう事が起こります。担当医が変わると必ず一回は起こります。流動的に仕事してるからこういう事が起こる。医療事故だって起こりますわぁ😩にほんブログ村[メレル]ウォーキングシューズJUNGLEMOCメンズガンスモーク26.0cm2EAmazon(アマゾン)${EVENT_LABEL_01_TEXT}
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
訪問理容を予約して久し振りに髪を切ったの体調とか予約までしたのに入院でキャンセルしたりもしたから思ってた以上に身も心もリフレッシュできて元気になったよこういうのが一番の薬になったりするのよね
おはようございます私は地方に住んでます。でも、都会とは違った素敵な環境があります。昨日は夫が千本桜を見に連れて行ってくれましたソメイヨシノがそろそろ散り始めて、花びら舞う中ほかの桜が満開で、とても幸せな気持ちに満たされました☆おまけ☆そんな自然いっぱいなところに住んでますが、家から車で10分でIKEACostco大きなUNIQLOがあります。IKEAは今年1月オープンしたばかりでずっと混んでいたのが、平日は大丈夫って。行ってきま
第40回新潟シティマラソン202410月13日(日)開催(runfes-niigata.com)エントリーしました☆今年はALSの方の参加が増えるといいなと🍀
本業/アパレルデザイナー→9末退職!副業→専業/メルカリ物販アドバイザーsachisachiですこんばんは昨年の9月からアメブロはちょっと日記よりな内容に変更して、今までよりラフな感じで配信しています介護のことなんかも書いていこうと思っていますので何かしら参考になることがあればと推し活&娘のこと都市伝説についても書いてます✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼【介護のこと】元気に過ごしてた母
気を使いすぎがちな奥さん( ̄▽ ̄;)気を使いすぎるあまり、うまくつたわらないことも(;´Д`)日曜朝のヘルパーさんが、事情により隔週になったのですが、私は隔週でいいので来てほしいといったのですが、奥さんがヘルパーさんに気を使いすぎるあまり、必要以上に、無理せずやすんでくださいといったみたいで、ヘルパーさんはそれを、日曜全部休みと受け取ってしまって(-_-;)私が改めて隔週で来てほしいと言ってことなきをえましたが、気遣いって難しいですね💧
今に始まった話ではないのですが…毎日会社に行くのが億劫です。理由は沢山あります。わかっているんです。だけど、自分ではどうすることもできない事ばかりだから憂鬱な気持ちになるんです。産業医のじいさんは、自分でどうする事もできない事は考えない事…。簡単に言うけど絶対無理ですよね?どうすることもできないから憂鬱な気持ちになるんじゃないかな?考えるな!と言われても、毎日直面することだもの無理に決まってる。昨年の10月に異動して、自分の引き継ぎが3月でほぼ終了し、本格的にひとり立ちしなけ