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お話は少し戻りまして、検査入院でのことをまとめとしてかきます。きゃわたんちびちゃんは、肉芽ができやすいので気管内視鏡ファイバーで経過観察を必要としていました。ちびちゃんの場合の事を簡単に説明すると、息を吸い吐きする気管がとても柔らかいので泣いたり、深呼吸とか体にんっと力が入ると気管がぺちゃっとつぶれて息ができなくなるそのため、それを抑制するために産まれてから鼻に空気圧をかけるハイフローという呼吸器をつけてたずっと、ぶぁーーーーっと風が送られてくるのでうるさくないかな
土曜日は娘たんの学習発表会ずーっと練習を見てきたけど、いつも練習になると寝ていて1度も起きて参加しなかった娘たん先生お手製のバイオリン周りに鈴が付いていて、刺激が好きな娘たんの為に、真ん中には人工芝頭に大きなリボンを付けたり、車椅子ごと可愛く変身さすが娘たんここに合わせたとばかりに、本番ではお目目パッチリお父さんと一緒に後から見に来た兄たん娘たんの番が終わったら、お父さん1人用事で先に帰っちゃったので、兄たん置いていかれました他の保護者は、自分の子の番だけ見に来る方が多いのです
ちょっと古い商品ですが…💦子供にはウケ悪かったです。炭酸が強いんですよねぇ。グレープ🍇ジュースを期待していたあーたんでしたが、炭酸の強さに引いてました。おかげで私の物となりました。にほんブログ村
夜中にこんばんは(¨̮)ドラ子です♡初めましての方はこちらからドラ子の情報わかります→☆★みんな全裸♡\(*ˊᗜˋ*)/♡ハロウィンの仮装じゃないよ。今日はお風呂の話ね。笑前記事でご心配頂きありがとうございました*ˊᵕˋ*やっぱり私は皆さんからパワーもらって生活しとるんだわーって再確認(*•̀ᴗ•́*)و̑̑本当にいつもいつもありがとうございます❤︎*。で、全裸の話ね。笑最近のお風呂はさぁーとりあえず未来戦士ちゃんはリビングで遊んでてもらって(録画しといたアンパンマン
今日は、日曜日。日曜日というと、孫ちゃん👧🏻のお守りがあるから、そういう時は、やはり母が、後回しになってしまうのです今までの母だったら、いいよ、いいよ、私の事はあとからでも・・・と、言ってくれてた母だったでも、倒れてからの母、私たち子どもの前では、わがままを言ってくれるようになったんです。母はいつも自分を犠牲にして我慢ばかりしていたのかな?と、今回倒れてから私の思った事のひとつでしたいつも人に優しく、もちろん私たち家族にも優しく、人の悪口を言っているのも聞いた
こんにちはいつもブログをみていただいてる皆さんありございますコメント、メッセージも楽しみに読ませて頂いてます今日は面会に行くとりんちゃん寝てました10分くらい前に寝始めたようです前回ブログの保冷剤、、、ヘルニアのところの処置がアクアセルの上からラップをかけて包帯を巻いて、さらに腹巻してるんです暑くなっちゃうんです頭に熱がこもりやすいのでアイスノンをもらって頭の下に置いてますでも頭頂部から熱を放っててなかなか寝付けなそうにしてる時があるんですアイスノンもらうほどじゃないな、、
今日出会えました。ずっとずっと気になっていた、見てみたかった、会ってみたかった分身ロボットOriHimeに。しいたんと一緒に。肝心な本物を撮るのを忘れてしまい、資料をお借りしました。今日は実際、鳥取から仙台へ19歳の筋ジスの女の子がOriHimeで登壇してくださり、大山登山した話を聞かせてくれました。ちょっぴり遅れて行ったので、最初から話を聞くことはできなかったけれど、本当に実際にその女の子が同じ場所にいるようでした。ロボットではなく、その人自身に見えてきてしまうほどでした。ジャンケ
先日、ラジカットの点滴が難航した事が主治医の耳に入ったのか、往診時に「ポートはどうですか?」と聞かれました。パパの返事は、「ポートを作る為だけに入院するのはイヤです。」でした。一泊で済みますよ〜。と、更に付け加えてくださいましたが、パパは、うーーんと。また点滴が度々難航するなら、考えなおすかもだけど、、、。これから冬場になり、手足も冷えがちで順調にいかない事が増えていく気もするけれど、、、。口周りはまだまだ元気そうだから、口喉分離手術を受けて、まだまだ口からの食事を不安視することな
昨日の夜は、パパと交代私は、コレした?アレした?と確認のLINEやいよりくん換気量どう?、数値安定してる?ばかり……きっと、パパをウザいと思ってるはず(笑)まあいいや朝も早めに病院へいきやっぱりいよりくんの顔をみないと安心できない朝の回診では、主治医が連休明けに出来たらCTを撮りたいとシャントの圧を下げてからどう水頭症が変化しているのか早く見たい起きてる時間はいつもと変わらないけどどこまで改善しているか本当に気になる病院でも、家から持ってきてぷよまるぼーるリハビリして
唯花の使っている器械達です。呼吸器ニューポートHT50今まで、バイパップ、LTV、レジェンドエアー、と使ってきましたが、断トツの安定性です。何せ1分間に45回送気する強制換気。器械によっては、それに耐えられずオーバーヒートして急停止する物も。加湿加温器東機貿TOKIBOのニューモイストこちら、最近使い始めたもので、呼気にも吸気にもヒーターワイヤーが入っているもの。それは良いんだけど、その機能故の使用電力の大きさ。。加湿器の本体プレートで150w呼気ヒーターワイヤーで
ここ数ヶ月というかいつの頃からか話をしていると自分の声が微かにかすれている事に気付いていた。先日息子と一緒に夕食に鍋を食べた時に食べた物がのどにつかえた。食べ物の喉の通りにくさはしばしば感じていたことだが、食道に食べ物が完全につかえて通らないと言うようなひどいことは経験が無かった。水を飲んでもその水までもがつかえて余計苦しくなって気持ちが悪くなり吐いてしまった。これが嚥下困難か?ついに来たかと思った。これからは食べるものは良く噛んで、また少し小さく切ってゆっくり食べるようにしよう。文献による
おはようございます。いつもブログを読んで頂いてありがとうございます。たくさんのメッセージをありがとうございました。お返事が遅くなりました。11月に入り、もう今年もあと2カ月被災された方々が心も身体も暖かく新年を迎えられればと思っています。最近はあまり更新が出来なくなっているこのブログですがお休みをすることにしましたまた更新する予定は全くの未定です。人と関わることにすごく抵抗を感じるようになり最近では人と関わることが困難になりつつありブログも同じ
こんにちは今日は11時から面会でした行ったら起きてました前回のブログでりんちゃんの歯茎の笑顔写真そろそろ生えてきちゃうんですかね歯のないあの歯茎の笑顔が大好きなんですけどね今のうちに沢山撮っておかないとでは、長男くんから搾乳中の私を見つめる長男くん🐾大人しく待ってくれてますさて、りんちゃんです遊んでます私の位置がこっちが定位置なのでこの角度が多いんですよね今日は鼻のチューブの入れ替えを始めて実践する日です!もしかしたら退院までに取れるかもしれないと思って指導は先延ばし
15才までの発達が心配な子の可能性を100倍広げる勇気づけ講師山本真弓です。重い障害で生きて2才で天使になった次女からの学びシリーズです。生まれたときから2年間、ずっと病院暮らしの娘。あの時は本当に毎日が辛くて「なんで我が家だけこんな想いをしなきゃいけないの?」と恨めしい想いで生きていました。週に3回、往復2時間かけて病院に面会に通う日々。…といっても、面会に行っても娘はコミュニケ
今日は、嬉しいことが……導尿してほしいときに、「導尿してー」の合図で左足をフリフリして教えてくれてましたタブレットを観てるときに自分がイヤなアニメだと「イヤー」と左目を閉じて教えてくれてましたこの2つの反応が意識障害が起きてからなくなってましたでも、今日本当にわずかだけど左足の親指だけがわずかに動かしてくれてじーーーーーーーっと見ないと分からない程度の動きだけど、導尿すると沢山おしっこが出て終わってからたくさん、おしっこが出たねーいよりくん教えてくれてありがとう
今日は、自分の能力以上のことが起こっても、大丈夫な話。娘がもう少しで2歳になるとき初めて、けいれんを起こしました。ほぼ初めて見るけれど、素人目にも、これはけいれんとわかるもの。頭では、冷蔵庫にあるダイアップを持ってきて入れなくてはと思っても、あんな恐ろしい薬(とその時は思っていた)を入れるなんてとかとにかく固まっていた時に電話が鳴ったんです。こんな時でも、人間、出ちゃうんです、電話。すると、訪問診療のドクターで
離乳食の写真を撮ってなかなかブログに載せれず、、、れんれんの入院中も病院食をお昼に出してもらっていて私やばあばがあげると食べていました看護師さんだと食べず、、、最近、形態をすこーしあげてみましたずっとペースト食でしたがご飯も少し粒があっても大丈夫になってきました。粉末タイプのご飯も食べれるようになりました。おかずも7〜8ヶ月のもチャレンジしててちょっと大きいニンジンがあるとたまにむせますがだいたい食べれますベビーフードに頼りぎみになってますが7〜8ヶ月だとおかずもそこそこあるので助
2019・11・2昨日は診察だった1週間前までは、そこでもう最短で取れる日に、出来れば今月にでも。。気管切開、期間分離、出来ればヘソピ(胃ろう)とお願いする予定だったけどここ数日の、落ち着き加減と、進行具合が、前よりゆっくりになった気がする事で、もう少し延長してもらう事にしてきた昨日の診察は、その話と、今後のことで、まず、ラジカットは、すでにこの間の月曜日から、第4クール予定をやめていて、あとは、内服のリルテックをどうするかって所で。。って話になりコレも、気
今年の8月気管切開して母は声を失いました声はでませんが、、、今、生きています💖💖💖声もちゃんと私の耳にも聞こえるよー実際には、意思疎通が難しく、お互いストレスがあった時もありました今でも通じなくて、母は悲しむ顔したり、私は解ろうと母に何度も聞いたりします。母は、首を振って、もういいわと、言う感じで諦めようとするけど・・・一言、ひとことを大きな口を開けてもらい、二人で確認し合いながら、しゃべるというコミニュケーションもできつつありますだけど
こんにちはいつもコメント、メッセージいただいてありがとうございますりんちゃんに癒やされてる人たちがいるなんて嬉しいです長い入院になってまだまだりんちゃんの闘病記録として続くと思いますのでよろしくお願いします以前のブログ読み返したら、半年の間に色々あったなぁと当時の気持ちも思い出したりして、今が信じられないくらいに平穏な日々を過ごせてると感じてますまだ具体的な退院の話はありませんので、もしかしたら1年くらい入院しっぱなしかなぁと思うこの頃根治手術まで無事に終わることが目標ですそして人
バリアフリーウエア企画の進捗状況をなかなかご報告出来ず、すみません先日、最終サンプルが届きました只今、進行しているのはこちらの6型ですインナー2型トップス2型ボトム2型合計6型ですこれからモニターさん達に試着をして頂き最終チェックを致します。確認が、全て完了しましたらいよいよ、生産に入ります生産時期によって、袖の長さを決めたり色展開、サイズ展開も検討致します。まだまだ決めなければならないことは沢山ありますが、やっとやっと形になって参り
医療ケアがある娘を家に連れて帰れるかものすごく不安で心配でこわくてたまらなかった自分に書くつもりで。そして、誰か一人でも必要な人に医療ケア児でも在宅は大丈夫と届いてくれればこれ以上、嬉しいことはないです。2012年8月に早産、仮死状態で産まれた娘は低酸素性虚血性脳症と診断されました。その後、産まれた大学病院のNICUで1年、さらに二つの病院にそれぞれ一ヶ月、入院。その間に生後4ヶ月で気管切開1歳2ヶ月で、気管喉頭分離と胃ろう噴門形成。
倒れる前まで、ほとんど出来ていたことが、今は、全部と言っていいほど出来なくなりましたそりゃー、生きる気力も失うよねでもね、この頃、倒れる前から出来てた事がまた復活したものがあるのですそれはね、自分で息をするという、生きていくためには、一番大切な事が、少しずつ出来ているのです💖💖💖💖まだまだ酸素の機械に頼らないとダメだけど、なんとか、朝9時ごろから16時頃までの7時間も自力で息をしています😀今日は、午前中に面会行きました。病室でベッドに寝ている母は、いつもと全然違い、元気そ
朝から脳外科の先生がきてシャントの圧を下げてくれました14→13今週は、これで様子見かな?毎日少しずつ回復傾向にむかってます主治医がきたら目をバッチリあけるし(笑)信頼関係があついなー午後からは、元々在宅で予定していた呼吸器の回路交換、カニューレ交換、経管交換を大学病院でしてもらいました!あんなに難しかった経管交換も管の種類をかえてからは、何とか1回で入るようになりました予定盛りだくさんだったけどどれもいよりくん頑張りましたたくさんヨシヨシしてたくさん頬っぺたにチュ
ICUにいた時に気管切開をしてカフ付きのスピーチカニューレをつけた。人工呼吸器をしていて、先生はなるべくカニューレをつけたくないと言っていたけど、つけないと無理な状態になったんだと思う。なんで付けることにしたのか朦朧とする中で説明されたのかもしれないけど、全く覚えてない。これをつけたことで呼吸は安定したんだと思う。だけど、これをつけたことで声が出なくなった。状態が安定して一般病棟に移って、意識がハッキリしてきてからは筆談で会話するようになった。腕を上げるのもキツかったから、筆談も大変
ハロウィンナイト🎃👻🧟♀️🧟♂️いつからこんな習慣がついてしまったんでしょうね?USJの影響かしら???我が家は、あーたんの通う英会話教室、子供会の影響でハロウィンイベントを行う様になりました。渋谷の街は相変わらずだった様で。。。ワールドカップ🏉の影響もあって、外国人の方がずいぶんといらっしゃってた様ですね。喫煙、お酒のマナーがかなり悪かった…と報道しておりました。それに比べたら我が家のハロウィン🎃は静かなものです。そんな賑やかな夜をよそ目に、あーたんパパはホルター心電図を実施
肢体っ子では何かと使える伊達締め娘たんは、足をパッカリ開くので閉じるのに使ったり、バギー上ピンピンバタバタの時に留めてみたり、立位の時に足が開かないように使ったり細めのピンクは今まで使ってた物確かフリマアプリでお安く購入したような家や学校で使ったり、バギーで使ったりするので、もう何本か欲しいなと思ってる時に、ブログで紹介してる方がいて我が家も真似っ子ダイソーの200円のこちら若干マジックテープが弱く、娘たん立位の時、思いっきり拒否り足を開くとミシミシとマジックテープが剥がれる音
母が倒れてもうすぐ3ヶ月が経とうとしています。急性期病院から救急車🚑で運ばれて、今日で1ヶ月が経ちました。1ヶ月前の今頃は、不安と期待で眠れなかった何かドキドキして・・・回復期病院に転院するけど、、、もし、何かあっても、もうこちらの病院に運ばないと話をしてたし、今までは、ICUで治療してもらったけど、これからは、もし・・・ということがあったら、回復期病院の方にお任せする。と。だから、覚悟も出来てた。怖かったけど不安な毎日を送っていたのに、いつごろからか
いつもご覧いただきありがとうございます前回の記事で風邪を引いたことを書きましたが、翌日すっかり症状が落ち着きました夜中には陥没呼吸っぽい症状が出たので焦りましたが、何もなくて良かったです。痰の量が多くスピーチバルブお休み中ですが、本人は元気いっぱい今日はデイサービスでハロウィンパーティーをするそうで、以前結婚式に来ていったスーツを着せてみました体が大きくなったのでピッチピチ。でもギリセーフかな?と思いそのまま送り出しました今日は自宅から一番近い小学校の支援級を見学してきました!!そ