母指欠損

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘も7歳になってそろそろ2年生になるし、もう少し1人で出来るようになる事を増やそうと思って最近はお風呂を1人で入れるように頑張らせています右手にハンデがあるから身体洗うのも頭を洗うのも私が居ないと難しい、、、と思ってあまりやらせないで居ました。けど、やらせなきゃ出来ないし、決めつけるのも良くない⬆️これ本当に私の悪い癖ね💦なので、身体と頭を最近は1人で毎日頑張って洗っています。流すのも勿論娘‼️私は湯船で見守り隊や

入院当日発熱し延期になっていた心カテをクリスマス前に受けてきました。今回の目的は肺動脈の入り口と出口に圧力差がある=狭窄箇所があるからだ、ということで狭窄部分をバルーンで広げることでした。手術は無事終わり、ここか？と思われる狭窄箇所も広がったのですが…結果は変わりませんでした。主治医「正直、今回の治療が効果を発揮したとは言えないです」主治医の良いところというか悪いところというか、事実をそのまま伝えられました。仕方ないと思える説明内容だったので、怒りとかは全くないのですが、リスクを背負っ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡いつも沢山のメッセージをありがとうございますおひとり様ずつにお返事が出来ずに申し訳ありません。全て読ませて頂いております何度も読み返しては皆様からのアドバイスを参考にさせて頂いております応援メッセージもとっても嬉しいです本当に本当に、ありがとうございます月に1回の外来に行ってきました。鎖肛の件は、デリケートな問題なのでアメ限で書こうと思っていたのですが、アメ限で書くよりも、同じ悩みを抱えている方だけが分かち合える場所

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛の再手術で成育にセカンドオピニオンに行ったので、その日に整形外科の予約も出来ないか確認した所、予約の変更が可能だったので指も診て頂いてきました3歳の時に成育で指の手術をしてから、半年に一度経過観察に来ています。『母指化術、手術当日の事』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの手術の事で、通知が鳴り止まない程の応援メッセージを凄く沢山頂きましたInstagramのDMからも、沢山届…ameblo.jp本当は来月来る予

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡せっかく長文書いたブログがまた消えたーー最近こーゆー事がよくある...(泣)さて気を取り直してやんわり端折りながら再投稿。『マクセルアクアパーク品川♡』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡某日、成育にお手手の経過観察へ行ってきました～約半年前の記事はこちら⬇️『母指化術の経過観察』♡はじめましての方…ameblo.jp続きです。水族館を楽しんだ後は、お手手の経過観察で成育へ🚗³₃病院に着くなり、娘はもう流れを分かって

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡お手手の手術から丁度1年が経ちました。『手術が始まりました』本日8時55分、手術室に入っていきました。朝から私は1人でソワソワ...不安と緊張がにこに伝わらないように必死でした。にこは色んな看護師さんに『手術するの！』…ameblo.jp生まれた時から沢山の手術を乗り越えてきたにこ...自分のブログを読み返すだけで当時の事を思い出し、涙が出てきます。小さな身体で本当に沢山頑張って来ました。親指を作る手術をしてから丸1年。傷跡も大分

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間にこの母指化術の経過観察の為成育に行ってきました母指化術から約10ヶ月が経ちました。『母指化術、手術当日の事』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの手術の事で、通知が鳴り止まない程の応援メッセージを凄く沢山頂きましたInstagramのDMからも、沢山届…ameblo.jp首都高の大渋滞に巻き込まれながら何とか到着年末だからか有り得ないくらい首都高大渋滞お陰様で1時間以上遅刻してしまいました急いでレントゲンを

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡いつもにこと行く公園は何ヶ所かあるのですが、今までにこにとって難易度が高い遊具は、怖くて私も後ろでつい支えてしまいますにこも挑戦しても途中で挫折してしまう事も多かったのですが、、、例えばこんなやつとか⬇️画像お借りしました！！何なら高い滑り台の階段登らせるのも、未だにヒヤヒヤしながら後ろを支えながら見ていますにこは右手は支える程度しか出来ないので、両手でしっかり手すりを持ちながら登る事が出来ません。なので、落下して

ゴールデンウィーク最終日と言っても、コロナのせいでお出掛けは自粛ばぁばに会いに行ったくらいで後はほとんどお家で過ごしたり、お散歩に出掛けたり...いつになったら終わるかな～？終わりの見えないコロナ。ディズニーランド行きたいな～東京の病院へ行く度に、高速道路から観覧車やスカイツリーが見えて、にこも『観覧車乗りたい！行きたい！！』と目を輝かせていて..(´；ω；｀)その度に胸が痛い...コロナじゃなかったらすぐにでも連れていくのに、、、まじでコロナが憎いわーーー手の

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間、保護テープが届きました保護テープについては過去記事参照してくださいっ『術後や帝王切開の傷跡にオススメのテープ！！』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡昨日の記事に、沢山のアドバイスメッセージを頂きました『母指化術、33日目〜包帯取れる～』♡はじめましての方はこち…ameblo.jp先輩ママさん達から沢山メッセージを頂いて、最も多かったアトファインのテープニチバンの傷あとケアー目立たない傷あとを目指してー｜ニチバンニチ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術をしてから33日が経ちました。前回の記事はこちら。『母指化術、22日目〜ピンを抜く〜』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡1週間前の記事はこちら⬇️『母指化術、19日目。』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術19日目…ameblo.jp⬆️前回の記事、22日目と書いてありますが手術日の日の24日を0日と数えたら、先週は母指化術から26日目ですねややこしくて申し訳ありません。退院後から、毎週東京まで

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡1週間前の記事はこちら⬇️『母指化術、19日目。』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術19日目。経過観察へ行ってきました。いつも通り、レントゲン撮ってから医師の診察待ち。今日は2時間近く待ち…ameblo.jp母指化術から22日目の受診です。今日も高速飛ばして成育へ。いつも通り、レントゲンを撮って、診察呼ばれるのを待つ。今回は約1時間で呼ばれました先週は2時間💦コロナの影響で、プレイルームのおもちゃも無く時間

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術19日目。経過観察へ行ってきました。いつも通り、レントゲン撮ってから医師の診察待ち。今日は2時間近く待ちましたそして呼ばれて、またギャン泣きにこギプスを取って、手の状態を見てもらい、消毒して終了。骨はしっかりついてるそうですが、念の為ピンはまだ抜かないそう。医師『また来週来てください。しばらくは毎週消毒に来てもらう感じになると思います』と..。1歳の時に、腕をまっすぐにする手術を成育でやったのですが、その

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡親指を作る手術をして11日が経った頃、経過観察をしに成育へ行ってきました🚗³₃着いてからすぐレントゲンを撮り、それから少し時間があったのでご飯を食べ、それから診察へ。成育は、呼ばれる順番がもうすぐになるとメールでお知らせしてくれるシステムがあるので、地下でお茶してたり出来るのです✨なので、この時期は人混みになる待合室にずっと居なくて済むので安心😄ギプスを取る前からギャン泣き術後の経過は順調のようで、親指に入ってるピンを抜

付き添い入院で持って行った物を書き出してみました♡病院や、その人の過ごし方によって色々違うと思いますので、参考程度に持っていった物⬇️娘·前開きパジャマ＆甚平2～3着·前開きの肌着2～3着·ボディソープ·歯ブラシ、コップ·保湿クリーム·ストローマグ·おもちゃ、絵本·枕·おむつ、おしりふき·洗濯物入れ·DVDママ·パジャマ2着·ラクな格好数着·下着2～3着·ボアコート·モコモコ靴下·スキンケアグッズ·化粧品·シャンプー、ボディソープ·ドライ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡昨日、無事に退院してきました計8日間の入院でしたが、私にとっては、とてつもなく長く感じましたにこが痛がらず元気に過ごしていた事が最大の救いでした(>_<)退院日の前日、一旦ギプスを外して経過を確認。にこに術後の手を見せないようにおもちゃで視線を逸らそうとしていましたが、ギプスを取ってる時から既にギャン泣きお手手を消毒中も何度も『痛い！痛い！！』と言ってて、術後で1番痛がっていました頑張った術後の手は、あまりにも痛々しく

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡入院6日目。昨日の昼から、個室が空いたので移る事が出来ました～もうね、先に言わせて...快適でございます(´；ω；｀)大部屋にしばらく居たので、快適さを更に強く感じました個室に入った瞬間、ストレスから一気に解放された気分になり、何ならここにあと1週間くらい居てもいいやって思える程...www短っってくらい、大部屋と個室の差は偉い違いなんです私の泊まってる部屋は、1泊5000円(税別)の1番安い部屋でトイレとシャワーが無

母指化術の続きです>>>>『母指化術、手術当日の事』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの手術の事で、通知が鳴り止まない程の応援メッセージを凄く沢山頂きましたInstagramのDMからも、沢山届…ameblo.jp♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡サンドイッチを食べたばかりなのに夕飯の時間が来てしまい、さすがにいらないって言うんじゃないかと思いきや、『ごはんだ～♡♡♡』と喜んではしゃぐにこ1時間かからず、果物のメロン以外しっかり完食そして食べ終

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの手術の事で、通知が鳴り止まない程の応援メッセージを凄く沢山頂きましたInstagramのDMからも、沢山届きました(´；ω；｀)いつもお返事が出来ずに、大変申し訳ありません。それでもいつも送ってくださる方、はじめましてで送ってくださる方、本当に感謝の気持ちで沢山です。こんなに沢山の方から励まされ、凄く勇気づけられました。皆様からのメッセージを励みに、残りの入院生活を送っていきたいと思います。本当に、ありがとうござ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ヤバいー😭😭😭花粉症辛すぎるーー😨🌀春は暖かくて好きなんだけど、辛い辛い花粉症が待っている...特に私は目の痒みが酷いです花粉症の人にしか分からないこの辛さ...誰か一緒に分かち合いたい...さて。。。今年も雛人形を出しましたひな祭りの日は、3年連続病院で過ごしました...過去記事『今年も入院中の雛祭り』にこ、人生で3度目の雛祭り🎎🍡🌸..なのですが、なんと3年連続、雛祭りの日は入院2018年、0歳の時。GCUにて。ばぁ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『にこちゃん、おてての手術頑張るの』って先生方に伝えてる姿は何とも切ない...きっと、手術の意味をまだ分かっていない。物凄い痛みと戦い、１ヶ月の辛いギプス生活をし、しばらく通院、リハビリ、今まで使っていた指の位置が変わり、間違いなく今より使いづらくなる。⬆️これはリハビリ次第だけど、術後数ヶ月は慣れるまで大変。手術の傷をまた増やしてしまう。見た目で分かる障害で、きっと嫌な事も言われる。こんなに沢山試練が待ってるとは知らず

成育(東京の病院)へ行ってきました手の手術の、術前診察です。病院も、思ったより混んでいてなるべくソーシャルディスタンスを保ちながらレントゲンや採血も(>_<)採血は汗だくになりながらギャン泣きのにこ。。頑張りました(´；ω；｀)。。。⬆️フェイスシールドしてるの、にこだけだった😅これからもっと痛い思いをさせなくてはいけないのが本当に心苦しい..採血だけでもとても痛いのに(>_<)そして来月の手術に向けて、医師や看護師さんから説明。術前、術後の病院内の過ごし方や持ち物

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡東京のコロナ...1日過去最多の800人を超えましたねPCR検査受けてない人や無症状の人もかなり居ると思うし、本当はもっともっと居るでしょう(>_<)。。。2月の東京での手術が不安でしかないそんな中、成育で最近入院された方から今の病棟内の情報提供をして頂きました比較的病院内は空いているから、夜もゆっくり眠れた。売店の閉店時間は1時間早い。レストランの営業時間はランチのみ。付き添い入院中は、一切外に出られない。みたいです教

昨日の記事の続きです>>>>『手術決定』成育(東京の病院)に行ってきました来年控えてる手の手術の為のレントゲンと経過観察。親指が無いので、人差し指を親指化する手術をします(__ameblo.jpこれから、成育で付き添い入院やマクドナルドハウスを利用する方の参考になればと思い、詳しく書いていきます成育で手の手術を受けるにあたり、私も退院まで付き添います。個室は高いし、神経質な私は周囲の機械音などで寝れなく、付き添い入院は相当なストレスとなってしまう事を何度も経験しているので

成育(東京の病院)に行ってきました来年控えてる手の手術の為のレントゲンと経過観察。親指が無いので、人差し指を親指化する手術をします(>_<)本当は、今年の4月に手術予定でしたがコロナで延期。この経過観察も、コロナの影響でずっと延期してもらっていました。しかし、延期しても延期してもなかなか終息する見込みがなく、手術予定もこれ以上延期すると、にこもどんどん成長してしまうし、出来れば記憶の無いうちにやってあげたい..時期が早ければ早い程傷の治りも早いし、関節も柔らか

保活話です番号クリックで過去話に飛べます。⬇️⬇️⬇️保活①保活②保活③保活④保活⑤保活⑥保活⑦保活⑧初めての園庭開放に行ってきました沢山の幼稚園生達が幼稚園の園庭で遊んでいて、今日居た子達は皆年長さんでした皆にこの所に駆け寄ってきてくれて『一緒にあそぼ～』と言ってくれてにこも大喜び皆で遊んでいると、1人の女の子がにこの手に気付き、女の子は私に『なんで指4本しか無いの～』と聞いてきました。すると周りの子達もざわつき、『本当だー！』『4本しかな

ベビー用品店に行った時の事。にこと、おもちゃなど一緒に見ていたら近くにいた幼稚園生くらいの子がにこを見て、『変な手～！！』と...しかも何回も言っているので、子供相手にだんだんムカついてしまったにこは、まだ理解出来ていないのか気にせずおもちゃ選びに夢中でしたが..それで、幼稚園生の隣に居たパパらしき人が、『○○ちゃん！あっち見に行こうか！！』と、その子を違う所へ連れていこうと必死な感じでした。何回もにこを見て言っていたから、パパさんもその場から去りたかったのでし

だいぶ前ですが、東京の病院(成育)に久しぶりに行ってきました娘は親指が無い為、人間生活をしていく時親指って凄く必要なので、今年親指を作る手術をします。人差し指を親指の位置に持っていき、親指化します。4本の指を5本にする事は出来ないので、このような手術方法で親指を作ります。説明文お借りしました。赤線の所が、娘の疾患についてです。⬇️手術の日程が本決まりし、いよいよかと思う時、やっぱり辛い..また痛い思いをさせなきゃならない。こんなに小さな身体に全身麻酔かけて、訳も分

病気の事も今後書くか悩んでいたのですが...忘備録として＿φ(°-°=)腕の手術から約半年。手術する前↓↓↓術後半年↓↓↓今の所、元に戻ろうとする様子も無く良好のようです。レントゲンを撮る時は、腕を押さえつけながら撮るので↑写真のように真っ直ぐに見えますが、実際はもう少し曲がってるかな(>_<)人差し指を親指にする手術日も決まり、また複雑な思いがあと何回、痛い思いをさせるのだろうか。五体満足健康なら、こんな思いしなくて済むのに思っても仕方ない事だけど、やっぱり思

私は、母指欠損という障害を持つレモを育てているけれど、自分自身は障害などがない為、当事者本人としての気持ちは想像でしかわかりません。(もちろん親として、レモに一番近い存在であるから、これから成長していっても気持ちをなるべくわかってあげたいとは思っていますが)そんな中、Hand&FootのSNSで現在20代の当事者の方の日記を目にしました。(ブログにこの話を書く許可はご本人からいただいています)この方は合指症で両手の指が4本です。ですが、今まで手の事で辛い思いをしたという経験がなく、そし