横紋筋肉腫

自分に甘く過ごす予定にしたGW。…とはいっても、予定は未定の日々が続いていますただずっと家にいるのもちょっとあれなので…。今日はお天気が少し悪い中、本格的に荒れる前の午前中にドライブに行きましたが…。今回、控えているのは喉頭原発横紋筋肉腫の喉頭全摘出術。去年は放射線化学療法をして、腫瘍は小さくなって見えなくなっていたのが、また出てきて、生検で一応再発の診断にはなっているのですが…そもそも、私の場合、場所が珍しいからか、皮膚筋炎の治療で内服している免疫抑制剤の影響がある

GWでお休み中ですが…。今日は（も？）ドライブへ行ってきました（家にいるとずっとポケモンとにらめっこしちゃいそうだったので）連休中、用事を入れていなかった前半は天気が怪しい予報でしたが、今朝起きたら晴れていました今日の夜から崩れる予報が出ていたし、行きたかったので、いつもとは違う海が見える場所へ行ってきました昨日は荒れていたらしい海も今日は穏やかで、車窓からは海釣りを楽しんでいる人がたくさん見えました途中寄った道の駅では、海と反対側は曇ってましたこいのぼりが空を

今日からいつの間にか5月となりましたが…。ひっそり、婦人科の定期受診が入っていました本来ならホルモン補充療法（HRT）の経過観察もあったのですが、手術に向けて、4月12日ころからHRTはお休み中…。すると、今週に入って、手足のほてりが出てきましたそれと、HRT中の消退出血の量が多いのが悩みの種でした…また、前回、子宮頸がん検診を受けていたのでその結果説明もありましたということで…まずはHRTの方から。手足がほてってきたと伝えたところ、「やっぱりHRTやった方がよさそうで

血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234→177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしました

今日は手術前最後の受診強化日でして、放射線科、血液内科、膠原病内科の定期受診日でしたまずは横紋筋肉腫に関わる放射線科＆血液内科をまとめて…。まぁ、一言でまとめるなら「手術がんばって」なのですが…。血液内科の方は、前回出してもらったモビコールで便秘の調子もそこそこ良いのですが、「おなか動きすぎて困ってませんか？」と主治医に心配されました確かにモビコールは1回2包で処方されてますがそれだとゆるくなりすぎるので、1回1包で飲んでお通じの形はちょうどよくほぼ毎日出ているのですが、

入院まであと2週間を気づいたら切っていました一気にやると気持ちが落ち込んでしまうこともあるので、少しずつ入院準備を進めているところですそんな中…買ってしまったのがこちらこの写真を見ると本来の主役が後ろにいることに気づきましたが…入院に向けて小説もちょこちょこ買っていたのですが、本って、気持ちに余裕がないとなかなか読めないこともありまして…。（感情移入がどうしても必要だからだと思っていますが…）昔々はゲームも楽しんでいた私…。がまんしていたのですが、CMとかゲーム番組

これは今日の耳鼻科の受診前後の出来事なのですが…。今回、喉頭摘出術を受けることになりましたが…。喉頭摘出をすると声が出なくなるので、身体障害3級の「そしゃくまたは言語の機能に相当程度の障害を残すもの」に該当し、手術のあと、手続きをすることで身体障害3級を受けることができます。ちなみに3級だと私の場合は医療費については負担減はないのですが、手術のあと必要になる痰をとる吸引機やら電気式人工喉頭やらの購入に補助がでますただ、手続きとかがわからないので、耳鼻科担当のソーシャルワーカー

今日は手術前最後の耳鼻科の定期受診でしたちなみに、声の調子は良くも悪くも変わりません…まぁ、私がコツをつかんでたまに声が出せるようにはなっていますが、その声質も嗄声にはかわいないひどいものですまずはカメラの検査をしてもらい…、「腫瘍の大きさは変わりないですね」といつもの一言ただ、今日はそれで終わりではなく、首のエコーもしてもらい、「腫れてるリンパもないですね」とのことでしたということで、入院手術は予定通り…とここまではいいのですが…。今日は手術が確定した

今日からまた１週間が始まりましたそして、今日は週に1回の外勤日で、たぶん、手術前、声を本格的に使う最後の仕事になりますそんな感じで過ごしているとどうしても考えてしまうのが…、手術が終わって、代替音声（電気式人工喉頭など）でコミュニケーションが取れたとして、声を使う仕事にどこまで戻るのかどうか…？この仕事、まぁ人とお話しするのが主な仕事ではありますが、声を使わなくてもよい仕事もそれなりにあるわけで、復職ができたときにどこまで戻るのか…自分でもわからないまま過ごしています

今日は休日ですが…。ワークスペースの模様替えをしていますちなみに今までのがこちらこれは今のマンションを買ったときに買ったデスクなのですが、隣にカラーボックスを置こう、と思った結果のデスクで、縦幅が少し長めのデスクにしました。ただ…これだとパソコンの隣で本を開けません右側は少しスペースがありますが、マウスがあるので、左側で資料を開きたくて…手前で開くにはデスクのスペースが足りなくて…。そんなわけで、えいやっとデスクを新調してしまいましたカラーボックスは撤去し、デスクの

今日は、復職後、最初で最後の週末出張の病院勤務中です。今日はちょっと寒いのですが…網戸越しの青空お天気は良くて、空は快晴ですそんな日直中にやっていたのが…。昨日、普通にお仕事していたら耳鼻科の同期②が通りかかりまして、「主治医の先生から代替音声のこと、なんか聞いてる？」と聞かれました。このあたり、ほとんど主治医からは話がでなかったので、自分で音声変換アプリとかを探していたのですが、それを伝えたら、「耳鼻科学会でも最近勧めてるアプリがあるんだよね」「自分の声を学

最近、ストレスとかもあってあれこれおいしいものを楽しんでいる私ですが…。ちなみに、最近頂いたおいしいものは…これはびっくりドンキーの期間限定の3種類のチーズが乗ったハンバーグです。チーズ好きにはたまりませんとってもおいしくいただきましたそれと、コンビニスイーツではこれ、中のホイップクリームがとってもおいしいんですただ、ちょっとサイズが大きくて食べづらくて、パイをまき散らしながら食べましたもう少し小さい方が私はうれしいのですが…。ただ…ちょっと食べ過ぎがたたってきて

昨日は月に1回のテゼスパイアの日で、今日は３カ月に１回の呼吸器内科の定期受診の日でした喘息の調子はというと…。最近、歩いたりすると息切れすることがありますでも、喘息のせいなのか、喉頭腫瘍のせいなのかわかりませんただ、黄砂やら寒暖差やらで調子を崩しやすいこの時期にしては調子がいいです（私の花粉シーズンはまだ先です…）ということで、診察へ。「ちょっと、息切れはあるみたいだけど、すぐ整うね」と言われつつ、一応聴診されましたが、「やっぱり音はしないねぇ」と言われました調子

手術に向けてあれこれとお買い物したり、実際に病院で手術に向けた検査を受けたりすると、あぁ、手術が近づいてきているんだな、と実感します。昨日は喉頭全摘を経験された方ともお話しし、私の想像よりも普通に社会生活を送っていたり、温泉とかも楽しまれていると聞いて安心したところもありますが、あぁ、こうなるんだなと突きつけられた感じもしますお仕事の方も、間に連休があるので、働くのは実質あと約1週間ほどとなりましたまぁ、そうなってくると、気持ちのゆとりも少なくなってくるわけで…。些細

今日は耳鼻科の定期受診日でした。まずはいつものごとくカメラでの診察がありまして…。「腫瘍の大きさは変わってないですね」「…う～ん…まぁ、手術に向けた検査をしましょう」と、ちょっと微妙な間がありつつ言われましたやっぱり主治医の中では、肉腫の割に大きくなるペースが遅い、と感じているようですそれと、「傷の治りに関わるので、免疫抑制剤は休薬したいんですよね」「タクロリムスとミコフェノールの休薬ができるか確認したいんですけど…、お願いしていいですか？」と、お薬については自分で

ストレスとかがあるとおいしいものに逃げがちな私…。今週末も、ポイントとかを使いながらおいしいものを楽しんでしまいましたまずはこちら精肉屋さんのステーキ弁当ですお肉はローストビーフに似たような感じ（でも違う）で、やわらかくておいしかったですお値段もこれで1500円くらいで、他のお肉系のお弁当と比べるとリーズナブルでした続いてこちらこの左側の焼豚卵飯（だったかな？）の写真が気になって、焼き鳥と一緒に頼んでしまいました炭火で焼いた焼豚とそのたれもおいしくて、本当においしか

今、2週に1回くらいのペースで整体に通っていますが…。実は、前回施術を受けた後、背中はすっきりしたのですが、次の日になって、右の首の上側の付け根あたりが張って痛くなってしまいましたでも、仕事の関係で平日行くのは難しいし、なんとか自分でほぐしたり、ストレッチしたりしたら楽になりました…が。右が楽になったら左の肩甲骨の内側が数日前からまた痛い…ということで、今日の予約をとったのはだいぶ前なのですが、（じゃないと週末埋まっちゃうので…）予約通りの整体に行ったときに首周りの調子が

手術まで1カ月を切りまして、ゆるりと準備中です自分の覚書もかねて記録を…。術後、首のところに永久気管孔という穴が開くのですが、それを隠すのと保護の目的で首周りに巻くものを探していますひとまずAmazonで良さそうだな、と思って買ったのがこちら上のやつはかぽっとかぶるだけでいいもので、色々な色があって選ぶことができます一番右が包装から出したものです。下は三角巾の形になっているもので、自分で縛る必要があります色は黒と紺の2色です。使い心地と洗濯にさらした結果が問題

横紋筋肉腫の再発だと分かってから約3週間がたち、気付けば喉頭全摘術の手術まで1カ月を切っていました…。去年、喉頭原発横紋筋肉腫の診断がついたとき、治療としては声を守るために放射線化学療法を選びましたが、もともと、抗がん剤治療が効かなければ喉頭全摘とは言われていたので、この時も、一応喉頭全摘は覚悟しましたし、同じところに再発した時も喉頭全摘だとは思っていました。それでも…やっぱり気持ちは揺れますね私のことも、喉頭全摘後の患者さんのことも知っているスタッフからは、「よく

今日は先週に引き続き外来リハでした…が。実はひっそり、ここ数日ちょっと膝周りのだるさが強い感じがして、左足のすねをつったり、右足のふくらはぎをつったりしていました筋力が落ちたような感じはしていませんおととい、ちょっと職場の用事で行くべき場所を勘違いしていて、杖を持たないままちょっと距離を歩いたり、手すりをつかんで階段を上り下りしたりしたので、そのせいだと信じているところなのですが…。ということで、リハビリに行ってみると…、担当の理学療法士さん、私とは違う意味で嗄声「子

今日、仕事を終えて帰宅したら、ポストに工事のお知らせが…。内容は…、私が住んでいるマンションの前の道路を舗装しなおしてくれる、とのこと昨年の横紋筋肉腫の治療と入院をきっかけに、筋炎が再燃したり、廃用も重なったりで筋力が落ち、今も外では杖を持っている（ついていない）私ですが、日常生活で地味に一番危ないのが家の前なんです…。道路自体がでこぼこしていますし、なんでかわかりませんが、マンションのエントランスや駐車場と高さが違うんですそんな感じなので、ゴミ出しするときもちょっとド

これは、ホルモン補充療法に関してなんですが…抗がん剤治療で早発卵巣不全になりホルモン補充療法をしています。もともとの予定では4月4日から今回のクールを始める予定で、3月31日ころから消退出血が始まっていました…。ちなみに、普通だと…、①はじめ2週間はエストラーナテープを2日に1回、1回1枚貼付②その後デュファンストンを10日内服③約5日間は休薬で、4週間に1回のペースでお薬を使っていました。ですが、たまたま3月31日の段階で喉頭全摘をするということになり、ホルモン

今、来月の手術に向けて少しずつ準備を始めているところですが…。休職に意外な穴があり、ちょっとしょんぼりしていますというのも、医師という職業の「異動」がちょっと特殊で、一応、医局に所属して医局の意向であちこち渡り歩く場合が多いのですが、すると異動とは言っても病院が変わることになるので、その都度、退職して入職しているんですなので、私は今の病院の勤務は5年未満になっています。すると、業務規程で、・病気休暇は1年まで。それを越えて復職できないようなら退職・同じ病気の場合

今日は週に1度の耳鼻科の定期受診でしたちなみに…最近の声ですが…。ずっと完全な嗄声だったのですが、なぜか昨日からちょっとコツを使うと声が出るようになりましたその時出ている声も嗄声ではあるのですが…。それと、やっぱり最近以前よりもむせることが増えていて、週末の旅ではお味噌汁でむせました…調べてみると、ただの水とかよりも、お味噌汁みたいに何かが溶けているものの方がむせやすいようです…。ということで、診察ですが…。今日は主治医（耳鼻科のNo.2）と執刀医（No.1）が一

今日は私の便秘のお話ですが…。先月うけた大腸内視鏡検査でえらい目にあい、消化器内科の先生のアドバイスもあってモビコールというお薬を追加しましたが…。結論から言うと、このお薬、私には合っているようですお薬を飲むと、そこまでおなかが痛くなることもなくもよおし、1日1回、だいたい午前中から午後の早い時間にお通じがありますただ…今までが便秘すぎるせいもあるのですが…。1回あたりのお通じの量が多いような気がするのですが…、これが普通なのかどうかわかりません一応、googl

今日の朝ごはんはこんな感じの和定食でした上の方、ちょっと切れてしまいましたが…そして…今日は午後から両親と会う約束をしていたので、朝風呂入る→コーヒー飲む→朝ごはん食べる（最後に紅茶）からの…、ペットボトルのカフェオレを飲みながらドライブしていたら…。途中で、なんだか気持ち悪くなってきて、パーキングエリアで休憩したらちょっと動悸もする…これは…と思い、カルピスをがぶ飲みしたら楽になりました。どうやら、ちょっと脱水だったみたいです慣れない朝風呂に加え、カフェインを摂りすぎ

一応、春生まれの私…。今日は、2カ月ほど前から計画していたご褒美ひとり旅に来ていますだいぶ筋力がついたとはいえ、足腰には不安があるので、ひとりでも泊まれてお部屋にお風呂がある…いつものお宿にお泊り中ですこのお宿、たぶん源泉かけ流しだからなのですが、来るたびに微妙にお湯の温度が違うのですが、今日は程よくぬるくて、私にはちょうど良い感じでしたぬるめのお湯で体を温めて、リラクゼーションで体をほぐして…おいしいお料理をたくさんいただきましたちなみに、1枚目の右下がメインのお

最近、ドタバタしたり、年度替わりの予約変更で約3週間ぶりでしたが、今日は外来リハビリの日でした先日の外来受診でCKは上がっていましたが、筋肉の方は調子は悪くなくて、バリバリ歩き回っていますそんなわけで診察とリハビリですが…、とりあえず、この3週間で横紋筋肉腫の再発＆喉頭全摘の方針となったので、それを伝えて驚かせるところからスタートとなりましたそのあと、いつも通りの筋力やら歩行速度やらの測定でしたが…、なんだか、自分が思っていた以上に筋力がついていましたこれには担当の

踏切待ち中の空快晴の中出勤。そして、今日は放射線科の定期受診日でもありましたまずはPETとCTの結果みて、「ひとまず無事で（＝転移がなくて）よかったねぇ」から始まりました。その後、最近むせやすいことを伝えつつ、耳鼻科の診察記事を見た主治医が、「…なんか、大きくなってるもんね」「声も前より調子悪そうだし…」「食べるときはむせないように気を付けてね」と言われましたその後、手術とか、抗がん剤治療どうするかとかの話をしつつ、私の仕事の悩みもちらっと聞いてもらったと

昨日はドタバタしていて詳しく書けませんでしたが…。ひとまず、PETやらMRIやらCTやらで転移もなく、喉頭全摘という方向性は決まりましたまぁ、転移がなくて、手術ができることは喜ばしいことではありますが…。いざ決まると、術後のこととかを考えてしまい、また不安が募ります…まずは病気のこと。今回は、手術をすることで根治も目指せるので手術を決めたわけですが、それでも、きっとずっと再発の不安は付きまといます術後、抗がん剤治療をやるかどうかも…。正直、頭ではきっとやった方が