横紋筋肉腫

昨日は勢いあまってドライブに行きましたが、今日は初日と同じく、雪が降る前に行きたかった海沿いドライブに行ってきました写真は目的地にした岬で撮りました天気予報は晴れのはずなのに出発した時は小雨が降るくらい曇ってて心配になりましたが、山を越えたら快晴になっていました（今は私が住んでいるところも快晴です）道中は窓から海の向こうの島が見えたり、帰りは海にちょっと傾いた太陽が反射してキラキラしてきれいだったり楽しめました…やっぱり交通量は多かったような気がします

はじめまして。23歳でステージ4の癌と診断された薬学生です自分の生きた証を残したいと思ってブログを始めてみることにしましたうーん、どんなこと書こうかなまだ何にもブログの方向性を決めずに思いつきで今書いています（なんと夜中の3時）てか、ブログってなんだ？病気のことだったり、小さな日常だったり、自分の人生を振り返ってみたり、いろんなことをゆる〜く綴ってみようと思います——————————————————1発目は、、『23歳、癌になりました。』ってタイトルにしましたシンプルにねここ

今日は朝から曇りでお天気怪しいかなぁ、と思っていましたが、うずうずして、またちょっとドライブに行ってしまいました今日は、ちょっと近め？の湖です展望台から写真を撮りましたが…展望台の階段ががたがたしてて怖かったですそれでも上り下りできたのは進歩です今日は道中、雨が降ったりやんだりでちょっと大変でしたが…。今になり晴れてきていますタイミング…見誤ったようです…。まぁ、今日は荷物の受け取りがあるので午前中にしたのですが…。荷物を待ちつつ、ちょっと家事もがんばろうと思い

職業柄本来ならお休みもお仕事が入ることがあるのですが、私はまだ電話対応が微妙なことがあることもあるので暦通りお休みですそして、5連休の天気予報とにらめっこした結果、連休初日の今日、行ってみたかったところへドライブに行ってきましたサンゴ草の群生地ですテレビの情報番組で流れた映像を見て、一度生で見たいと思って行ってきました朝早く出発したのですが…さすが連休初日…。交通量が思っていたより多くて、ちょっとびっくりしました連休初日の朝だから大丈夫かと油断していました実

これはおとといの夕焼けです。昨日の朝の空もそうですが、空が高くなってやっぱり秋を感じます最近、お仕事がちょっとドタバタしていたり、最近の若者（と言ったらあれかもしれませんが…）とギャップを感じたりいろいろありますが、なるべくのんびりマイペースにがんばりたいです

放射線科に続き、消化器内科の定期受診もありました消化器内科は原発性胆汁性胆管炎で通院していますが、皮膚がかゆいのがそのせいか？、それとも乾燥か？、くらいで症状はほぼありませんついでに言うと、今までたいてい血液内科や膠原病内科と受診が重なっていて、血液検査もそちらの結果を見ていたのですが、今回、血液内科の主治医が不在で受診がずれたのでありませんでしたまぁ、でもɤ-GTPとか、肝臓の数値はしばらく落ち着いていますなので、わざわざ予約変更するほどではないか、と思ってそのままに

今日は放射線科の定期受診でしたというか…実は先週は病院の受診がなかったのですが、連休以外で1週間受診がなかったのはなんだか久しぶりのような気がしますちなみに、来週は平日が2日しかないのに受診があります…。ということで診察へ。「元気そうで、仕事も順調みたいだね」から始まり、来月からちょっと業務が増えるんです、という話をしたら、「よかったね～」と言われましたただ…マウスピース型人工喉頭が最近不調で断線で修理したりしてるんですと話してたら、主治医の目の前で急に声が小さく

マウスピース型人工喉頭を使い始めて2カ月ほどが経ちました。使い始めて1カ月ほどしたところで断線のせいか声が出なくなり、修理して、戻ってきて使っていましたが、修理した後から声が極端に小さくなったり、急に大きくなったりするのと、ベースの音量も小さくなって、周りからも聞き取りづらいと言われていますただ、故障でもなさそうだし、なんでだろう、と思って気づいたのですが…。断線で修理した時に、マウスピースの上あごに当たる機械の部分が補強されたんですよねそれで、口に入れずにそこを押すと音が

なんかやばい。逸見猶吉だ。せきちゃんのところへお見舞いに。帽子かぶってる。「取っていい？」取った。坊主頭に。「髪の毛が抜けると思った」まさもカツラつけてた。俺の家とまさの実家はすぐ近く。まさは実家で療養してた。「またバレーボールがしたい」かなわなかった。東京グレートベアーズ、呪われてる。せきちゃんの胃がん。怖い話だ。俺の娘の真由子も、拒食症で、亡くなった。くりちゃん、しんちゃん、まさも、

喉頭摘出を受けて、呼吸とか嚥下（食事を飲み込むこと）が変わった私ですが…。ちなみに、具体的にどういう風に変わったかというと、一番大きいのは空気の通り道が永久気管孔になったので、口や鼻からの空気の出入りがなくなったことです。また、喉頭を取って気管孔が首のところにできたので、空気の通り道と食べ物の通り道が別々になりましたその影響で飲み込み方というか、なんというか…今までとは飲み込むときの感覚が変わりました。ただ、今回の手術で誤嚥（食べ物が肺に入ること）のリスクはなくなりまし

えーん、えーん。逸見猶吉だ。みんなの潤滑油、せきちゃん、入院した。１週間かかるらしい。せきちゃんのライン。のせくんがマネージャー代理に。サバにあたってしまうのも、大変なことだ。くりちゃんとしんちゃんと、まささん、せきちゃんのために助けてくれ。命にかかわることでもない。友美佳のことを思った。花火大会で会ったのが、最期だった。友美佳のお葬式、俺は泣いた。涙が止まらない状態。悲しかった。横紋筋肉腫

最近、いろいろなことを考える機会があってちょっと落ち込み気味で、ついでに言うと食欲も戻り切っていないのですが…。あれこれおいしいものは楽しむようにしていますまずは最近、好きな洋食屋さんがデリバリーを始めたことに気づき、立て続けに頼んでしまいました一人だし、声も出ないので実店舗には行きづらくて…メニューは上はカニクリームコロッケ、下はステーキですカニクリームコロッケはホワイトソースが食べたいな、と思って頼んだのですが、想像以上にカニがいっぱいで、カニ風味に包まれましたス

喉頭摘出した後、復職してから3カ月ほどが経ちましたまずはデスクワークから…ということで始まったはずですが…。実際は案外動き回っていますまぁ、私からすると、言い方はあれですが…。筋炎の調子はいいし、放射線化学療法の入院で落ちた筋肉も戻ってきたし、なんなら喘息の調子もいいので、手足の痺れと声が出ないこと以外はここ数年で調子は一番いいんですよね…ただ…喘息は久しぶりに調子があれなのか…。昨日、肩こりがひどすぎて整体に行ったときにちょっと苦しいなぁ、と思っていたのですが、気

これは人工喉頭とは関係のないことなのですが…。最近、コミュニケーションって難しい、と思う場面がいくつかありまして…。まずは上司とのやりとり。きちんと伝えたいことは本来なら直接会って話し合うべきなのでしょうが、私の場合声の問題があるので、齟齬が生じないようにするために、仕事上のこととか、大事なことはメールでやり取りするようにしていますまぁ、今までもかみ合わないってないかも？、と思うことはあったのですが、おとといから昨日にかけて、盛大にかみ合わないやり取りをしてしまいました

復職して3カ月ほどがたち、少しずつ業務拡大をしているところですが…。やっぱり、電話問題が解決しきれません電話問題ですが、最近、何パターンかあるんだな、と思い始めていまして、①ガチで私が言っていることを聞き取れない〇ここで聞き返してもらえる→私ががんばる〇ここで相手がフリーズする→私も聞こえてないのか（機械トラブルなのか）、言葉を聞き取れないのか判別できない→聞き返してもらうようにする②相手が私の声が変なのにとまどう→人工喉頭使いだということを周知するという感じか

本州はまだまだ雨が大変そうですが…。私が住んでいるところは本当に朝晩涼しくなり、秋めいてきました何なら、街路樹は色づき始めています今日は朝早起きできたのでちょっと遠回りして職場に行ったら（※信号待ちで撮り、AIで加工して信号とかをなくしました）こんなきれいな空が広がっていましたこの、雲と青い空がきれいに分かれているのは、先日テレビでやっていたのですが、寒気と暖気がぶつかっているところだそうですちなみに今日は朝は気温が下がって10℃を下回りましたが、日中は20

先日、JCCG横紋筋肉腫委員会と、家族の会共催の公開セミナーに参加してきました。今回のテーマは「晩期合併症とその長期フォローアップ外来」です。​横紋筋肉腫は発症する部位が人それぞれだからこそ、出てくる晩期合併症やその時期もさまざま。「これから何が起きるんだろう」「いつまでどこまで気をつければいいのかな」という先が見えない不透明さに、ふと不安を覚えることがあります。​わが子も治療を終えて10年。顔面の左右差や難聴、永久歯が小さめなど、「もしかして晩期合併症かな？」と思わせる症状がち

またまた忘れかけていましたが、今日はテゼスパイアの日です喘息の調子は基本的にはよいのですが…。最近、私の後輩たちが職場のお部屋のお掃除をしてくれたのですが、その時にほこりにさらされたらちょっと苦しくなりましたこれ、喉頭摘出をしてから初めての軽ーい発作だったので、最初は痰で苦しいのかな、と思ったのですが、痰を出してもよくならず、安静でよくなったので発作だったんだと思いますこれは判断に迷いました…。ということはありましたが…。最近は少しずつ季節が進んで気温が下がってきて

本州や九州の方は雨が大変かとは思いますが…。私が住んでいるところもたまににわか雨程度の強い雨が降っていますが、朝晩は涼しくなり、秋の気配が濃くなってきました私、いつもどうしてもスタンダードなものが好きなので、ひっそりと初めてだったのですが月見バーガー初めて季節限定商品をいただきました思ったよりさっぱり…と言ったら語弊があるかもしれませんが、とにかく、おいしかったですこれまでは、なんというか、普通のバーガーだと味が物足りなくて、てりやきチキンフィレオとか、そういうのを食べ

これは昨日の夜、ふと見て気づいたのですが…おととい買ったバナナの皮が裂けていました何事？と思ったのですが…。調べてみると、熟してきて中の果肉が膨らんだりとか、湿度や温度などの環境の変化で裂けることがあるみたいで、なんというか、変なことが起こったわけではなかったようですとりあえず果肉が乾燥するのが嫌だったのでラップにくるんで一晩おき、今朝食べたら、甘くてとってもおいしかったです私はこんなバナナに巡りあったのは初めてなのですが、よくあることなのでしょうか？びっく

昨日もちらっと書きましたが…。去年の放射線化学療法直後は、治療中に筋炎が再燃したりしたこともあって、筋力がやばくて、すぐ膝は抜けるし、コケるし、階段なんて無理ーっていう感じでしたそのあと、外来リハや整体師さんからのアドバイスでできる範囲でリハビリをしてましたが、気付いたら筋力が戻っていたようで…。手術のために久しぶりに入院したら階段の上り下りができるようになっていましたし、つい最近気づいたのは少しですが片足立ちもできるようになっていましたそういえば、最近膝おれもほとんど

なんで、飯尾静と結婚したのか。逸見猶吉だ。友美佳はバレーボールうまかった。あの病さえなければ、ずっと付き合っていた。俺たちの人生、変わっていた。友美佳だ。格差があるので、いろいろ大変だった。ワールドグランプリは見た。後ろの席で。悔しかった。でも、うれしかった。友美佳の活躍するところ、ずっとずっと見たかった。横紋筋肉腫という病で、俺たちは別れた。バー「ユレカ」で、俺はマスターとして、静はウエイ

今日は横紋筋肉腫の患者会に参加させていただきました。医師、看護師、経験者、親御さん。様々な角度からの晩期合併症や長期フォローアップの話が聞けました。(また後で詳しく感想かけたら書きます！笑)サバイバー仲間や昨年栃木のリレーフォーライフで繋がった方にも覚えて頂けてて嬉しい午後。さてこれから町田に移動して今夜はライブです。お待ちしてます😊-Staff'schoice-【日時】2026年9月5日(土)【会場】町田Coffee&BarIvy【開始】19:00【料金】¥

9月最初の週末ですが…。1コース少なくはなったものの、横紋筋肉腫の放射線化学療法を終えて退院したのが、ちょうど、去年の今頃でした退院したころは筋力も落ちまくりで日常生活も大変で、何なら去年の10月には転びまくって骨を折りまくっていましたが、今はだいぶ筋力も戻り、気づいたら案外スムーズに階段の上り下りもできるようになりましたそれと、箸を持ちづらかったり、字がうまくかけなかったりして困っていた末梢神経障害も、手足の痺れは残ってはいますが、日常生活にはほぼ支障がないくらいまで回復

5月に喉頭摘出をして声を出せなくなってからいろいろ手続きをしてきましたが…。先日、最後に残っていたETCの障害者割引の手続きが終わりましたこれ、なかなか申請が通らなくてなんでだろう？、と思っていたら、また車の話になってしまうのですが、車検証の所有者がディーラーになってましたそれだと事業者の仕事で使う車かも、っていうことで通らなくもなります…。ということで、ディーラーの担当者さんにお願いして名義変更をして、もう1回申請したらすんなり通りましたあ、ちなみにこの手続きをお

私の社会経験不足だったらすいません…。先日、今の車を買ったディーラーの営業担当者から、次のような感じの連絡が来ました。・今担当している人で私の車の色とグレードが欲しいという人がいる・ただ、新車の購入するほどの予算がない（車種としては今も新車で購入できるものです）・なので、下取り価格を上げるから、私の車を譲ってくれないか？…これって、とっても表現が悪くなって申し訳ありませんが、車が欲しいけど予算が足りなくて新車が買えない人に私の車を譲り、お前は新車を買え、っていう事…ですよ

ステロイド離脱症状と思われる食欲低下と、抗がん剤治療＋喉頭摘出による味覚変化に悩まされていますが…。絶賛、おいしく食べれるものを模索中です先日、スパイスが苦手と書きましたが、カレーはルーもスープもしょっぱい感じがしますなんですが…先日どうしても食べたくなってケン〇のフライドチキンを食べたのですが、それは薄味に感じて、おいしかったのですがちょっと物足りない感じがしました同じスパイスのはずなのですが、種類によるのでしょうか…？あとは、ごぼうの土臭さを受け付けなくなりました根菜

あのころは幸せだったね。逸見猶吉だ。あの日、春高バレーでボロ負け。そこでのぞき込んだ友美佳は、俺をどう思ったのか。遠距離恋愛だったね。俺は北区、友美佳は世田谷区。あのころはよかった。ただ、格差があるので、いろいろ大変だった。春高バレー常連校と、ただのバレーボール好き。友美佳は１７歳で女子日本代表入り。羨ましいと思った。俺は体育館で、彼女のプレーを見てた。クリスマスを一緒に祝った。ありがとう。

今日から9月となりましたが…。9月早々、循環器内科の定期受診でした循環器内科は原因不明の洞性頻脈で通院していますが、ちょっと貧血の数字が悪いときは動悸しますが、以前ほどではありませんそんなわけで、先週の健康診断でとったばかりですが今日も心電図をとり、診察へ。診察室で、血圧のお薬を飲んでいるくせにしばらく測っていなかった血圧を測ると、102/68くらいでちょっと低めでした「いつもこんなもんですか？」と聞かれつつ、聴診をされました。この間に症状を聞かれましたが…。

気付けば今日で8月が終わります体調の方は…。ここ1週間で急に気温が下がったのでどうかな、と思っていましたが、喘息の方は無事で、元気に過ごしていますなんだか凪すぎて、それはそれでちょっと心配です…筋炎の方も、ステロイド離脱はまだ引きずっている感じですが、筋肉の方の調子は変わりありませんそれと、消退出血＆不正出血の方ですが…。先週がちょうど消退出血（＝生理）の週でしたが、前回よりは少なかったものの、まだ量は多めでしたそして、ホルモン補充療法が次のクールに入ったので