掌蹠膿疱症性骨関節炎

SAPHO症候群、掌蹠膿疱症は解明されていない病気で治療方法も確立されていませんが、色々調べていると病巣という考えに行き着きました私が通っていた大学病院の先生は否定的でした…色々な先生がいて色々な考えがあるので、正しいか、私が寛解できるかはまだ分かりませんが…このまま、血液検査だけして経過観察している状態に疑問を持っていたので、試してみましたまず、鼻からカメラを入れて、上咽頭に膿があるかを確認…かなり膿んでいました消炎剤のついた綿棒でこするんですが、かなりの出血と痛みがありました…病気が良

おはようございます！先々週のことですが掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院がありヒュミラ102回目を打ってきました掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断されてリウマチの治療を始めたのがちょうど約10年前の今頃掌蹠膿疱症性骨関節炎という難しい病名は自分で見つけて当時はまだどんな病気かもよく分からず・・でも症状がドンピシャだったのでほぼ確信しながら先生に自己申告して検査してもらったんですよね・・・”ドンピシャ”の症状の情報に出会うまで10年かかりましたよ！ずっと全身

久しぶりの投稿です骨折も良くなりそろそろ仕事復帰(まだ復帰してない)心の準備が整わず一週間前に会社に顔出しに行ったけど、あのストレス社会に復帰…なーーんて考えてたら精神的にやられた地べたに座れる様になり長く座れる様になったし…車の座席にもクッション外して乗る練習もしたずーーっとだと痛くなるけどそろそろ行けそう…長かった…骨折生活💀あとは桜の勢い次第…明日は実家の母を病院に連れてくのでお休みなんだけど…今週は休んで来週かなぁそれか水曜日あたりからの出勤…あ

こんにちは✨これは私が今もなお、治療している掌蹠膿疱症という病気の闘病記録です。この病気を少しでも知って頂きたい同じ思いをされてる方へのエールとなればありがたいそんな思いで綴っております。今年の3月認可されたオテヅラ錠って何？https://news.yahoo.co.jp/expert/articles/5fe396a1e36ef9464df321968f36035a5ab16ec3ビオチン療法+リマチルだけで落ち着いている私は新しい情報に乏しくなっていますこのお

こんにちは✨これは私が今もなお、治療している掌蹠膿疱症という病気の闘病記録です。この病気を少しでも知って頂きたい同じ思いをされてる方へのエールとなればありがたいそんな思いで綴っております。ズボラな私のブログをいつも見てくださる方ありがとうございますまたまた久々の投稿です闘病中の方、お元気ですか？体調は如何ですか？私の方は発症から8年ビオチン療法を続けております😊ビオチンセット+リマチル（リウマチの薬）で、特に大きな変化はなく時々手が乾燥するなーとか鎖骨らへん

ここのところ皮膚科の光線療法は皮膚の状態がまぁまぁ落ち着いてきたのとちょっとだけ節約のため毎週ではなく隔週にしている相変わらず左手は小脱皮右手はちっちゃいプツプツこれでも1年前と比べると皮膚も柔らかくなってマシになってきている*ビオチンがなくなりそうなので処方箋を出してもらったのだけどずっとこのタイプ↓だったのが製造中止になったらしく私の苦手なこのタイプ↓になっ

来週予定していた皮膚科受診を早めて昨日行こうと思ったけれど朝からの雨で行く気を奪われやっぱり予定通り来週にしますわでもきっと雨の日は空いていてチャンスといえばチャンスなのよね

ビオチン療法も今月で12年2ヶ月。ある一定期間から、なんにも変わっていない気がする寛解することはなく。もちろん完治することもなく。4月は掌蹠膿疱症性骨関節炎さんが襲来し。とんでもなく地獄の日々だったけれど。5月はその後遺症祭り。皮剥け三昧ぐらいなもので。関節炎さんはほぼ出てこなかった。ただ四十肩みたいなのは出てきていて、激痛とか物凄い痛いわけではないけど、痛みが少しあるのが怖い少し肌寒い本日。洗濯をしていたら、寒冷蕁麻疹さんがやってきそうになって。慌てて手を温めた

５月ももう終わりかけていますが、ふと気がつきました。去年の今頃はベッドから起き上がれなくなって救急車で運ばれ、病院のベッドでほぼ寝たきりでした。仙腸関節の痛みが日に日に強くなり痛みを感じてから1週間ほどで起き上がれなくなりミリ単位で足を動かすだけで激痛が起きあがろうとして痛すぎて叫んで、さすがにこのままでは生きていけないと救急車を呼んでもらいました。入院中も分単位で記録して、何時間後から次の痛み止めが飲めるか、点滴との間隔も計算し痛み止めが効いている間になんとかトイレに行き。起き上

前日の強風が凪いできたので早くに起きてコタツ掛けを洗ってゆるりと食事して休みながら胸関節の激痛に耐えているとピンポンが鳴った来客などあるはずもなく宅配便の予定もないので不審に思って出てみると日曜に行われる理事会通常総会の出欠確認に役員さんが来られたのだった出欠票を出すのをすっかり忘れてたわお手間を取らせてしまい申し訳ありませんm(__)m

コタツを片付けたのでコタツ掛けを洗う予定があまりに風が強いのでせっかく干しても飛ばされて洗い直しになっても困るので延期しました胸関節痛が酷くて食事の支度やりたくなくて冷凍食品に助けてもらいますありがてぇ

今日は孫ちゃんの保育園の送迎です…昨日の夜、おっきな袋にポケモンのぬいぐるみやカードもう一つの袋にはSwitch📺🎮の本体やゲームが入ってた(笑)娘が連れてきて置いてすぐ帰っていった…➰👋釣りのゲームをさせられ嫁ちゃんと孫ちゃんの３人で盛り上がった…(釣りゲームで腕が筋肉痛)もう２１時過ぎ…🕘息子は仕事終わり後バイトに…まだ運転中…(仙台に荷卸峠)寝よう…って話になった途端なんかママに会いたくなった…😱💦でたぁ～😱お迎えに来てもらって…ママに電話して…言

最近、ブログの書き込みする機能が変わった？まだ慣れなくて使いにくいかな😱今日は骨折の病院でしたなかなか痛みが取れず…あー疲れた😖そこの看護婦さん達にもう治ったでしょー…とか良くなったの？…とか仕事復帰したんでしょ？…とか行く度に言われるからストレスなんだよねぇー痛みがなくなれば言われてもとても気分いーけど痛みが取れない事にすごい焦りを感じてしまって…イヤだそれずーーっと感じてる…今朝、上司からの電話で痛みが完璧に取れるまでは来ないで…とまた言われて…それもス

足の痛みが幾分和らいだかと思いきや胸関節痛が酷くなってきたもうもうもうもういい加減にしてほしい(#ﾟДﾟ)冬のセーターとかまだしまっていなかったので片付けついでにしばらく着ていない服を処分することにボロくはなっていなくても今の顔に合わなくなったものなどかなりの量を資源ごみに出しました身体は痛いけど気持ちは少しだけスッキリ(^^♪

通っている皮膚科クリニックは受付時に番号札をもらいネットから“待ち状況”が分かるシステム水曜定休なのでGW明けの8日木曜は激混みを予想して9日の金曜に行くことにしていた*木曜に混み具合が気になってネットで“待ち状況”をチェックすると常に20人待ち状態番号はどんどん増えているので次々と患者が来院しているもよう*金曜日もこの調子だったら嫌だわと思いつつ行ってみるといつもよりは

こんにちわ♪各地で賑わったGWが終わりましたネ！うちはといういうと。。。大きな旅行に行ったわけでもないのに何かと忙しかったりふとダラダラ過ごした一日もあったり・・・と色々でしたその最中に掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日もあり連休の合間のような日でも病院は混んでいましたね昨年は不調続きだったのに今年はほんとに体調が良いです♪まあ頭痛は相変わらず多いですけどねSAPHO症候群に関しての体調は良いって感じです掌蹠膿疱症の症状は全

GW終わっちゃいましたね桜はまだお休みしてますが…GW前に完璧に痛みがなくなるまで会社には来なくていーから…と、言われたのでまだ行ってません…GW中も出掛けるときはお尻に何かを敷いて骨が当たらない様に(笑)なので…まだお休みですああーー疲れました…何もしてないGWでしたが毎年恒例行事の自宅の草むしり🌿…息子夫婦・娘夫婦・孫と桜と終わってからはBBQ食料も４万以上はかかるもんで大変な赤字行事草はゴミ袋に５袋(笑)そして今年初の…貰った耕うん機でレッツゴー

今日は太極拳教室torikoはんは肩が痛いひょっとしたらこの痛みは掌蹠膿疱症性骨関節炎からの痛みかもしれないこの痛みは移動する移動したら嘘のように痛みが引く鎖骨、胸骨が痛くなる時もあるとてもまともにヨーガは出来ないなーいっしょに役員している仲良し奥様は旅行帰りで疲れてお休みするからtorikoはんは休めない役員していなければ今月はお休みしていたいくらいだわ仕方ないね〜鞭打って行ってきます😮‍💨夫マンといえばこれ又益々痛そうでウンウン言うほどひょっとしたら尿道結石の

ここのところ皮膚科通院のタイミングが合わず4月は光線療法１回のみそのせいかせっかく良くなっていた両てのひらの脱皮範囲が広がってしまったパッと見は分からないかもですが赤で囲んだところの皮膚は硬く脱皮中足の裏特に左は全体的に右は踵のあたりが激しく脱皮胸関節痛も始まりました(ﾉД`)ｼｸｼｸ…

忘れずに出てくる膿疱…憎くてたまらない…くそっ💥もぉ…💥ちっ😠あ～ぁ～💦出るわ出るわ…よく忘れずに出てくるよねホントに憎くて皮、はぎたくなるょ(笑)久々にネイルへこんな感じ🩷トラトラで…左手は金色が強すぎてマツケンサンバみたくなった(笑)金色すぎたこりゃー失敗😵💧🎀で隠してもダメだぁ😱😱高かったのにぃー😫😫😫明日は骨折の診察日…まだ痛いんだよなぁ今日の午後からパーマ屋さんに行ったけど立ってやってもらいました(笑)爆笑されたたまには座りながら...

さてさて、激痛日誌を書き終えましたが。『掌蹠膿疱症性骨関節炎の激痛記録〜前半〜』ずっと痛かった左の四十肩。コイツの正体は、掌蹠膿疱症性骨関節炎でした皮膚科受診の際に、肩なんて掌蹠膿疱症性骨関節炎にならないから！と、きっぱり医師に言われてい…ameblo.jp『掌蹠膿疱症性骨関節炎の激痛記録〜後編〜』さて後編でーす！前半はこちら↓『掌蹠膿疱症性骨関節炎の激痛記録〜前半〜』ずっと痛かった左の四十肩。コイツの正体は、掌蹠膿疱症性骨関節炎でした皮膚科受診の際に、…ameblo.jp足裏はかなり酷

もう5月だというのにどうしてこうもやる気なくだらけているのか私と自分でも呆れてあ、そうか身体が痛いからだと思ったいつもの股関節周りに加えて胸関節痛も始まってしまい頚椎症からくる左腕の痛みもあってとにかく何をしても痛いのですでもサボっていたトイレと洗面所のお掃除やっと済ませましたよ(^^♪焼きナスと焼き椎茸にんじんサラダ目玉焼き冷食の鶏つくねいちごヨーグルト

実はこのブログで書いた風邪がいまだに治っていません😱もう1ヶ月と1週間、、、『扁桃腺摘出後初の発熱』扁桃腺摘出後、初めての熱が出ました🤒扁桃腺摘出手術と、経過はこちら『扁桃腺摘出手術』今回の病気の原因は何なのか？現時点でははっきりとはわかっていませんが、妊娠…ameblo.jp3月末に喉からきた風邪が、鼻水に変わり、急性副鼻腔炎に。副鼻腔炎あたりで咳が出始め、特に夜中は全然寝れないくらい。さすがに耳鼻科にも行き、抗生剤もしっかり飲みきりました。2週間くらいで咳も鼻水も落ち着いたと思っ

さて後編でーす！前半はこちら↓『掌蹠膿疱症性骨関節炎の激痛記録〜前半〜』ずっと痛かった左の四十肩。コイツの正体は、掌蹠膿疱症性骨関節炎でした皮膚科受診の際に、肩なんて掌蹠膿疱症性骨関節炎にならないから！と、きっぱり医師に言われてい…ameblo.jp4月21日。痛過ぎて夜中や明け方に何回か目覚める。朝から激痛で起き上がれず。なんとかゆっくり起き上がって即鎮痛剤服薬。呼吸をすることですら痛みが走る。呼吸時には内臓以外にも、体のありとあらゆる部分を使っているんだな。と、勉強になる

ずっと痛かった左の四十肩。コイツの正体は、掌蹠膿疱症性骨関節炎でした皮膚科受診の際に、肩なんて掌蹠膿疱症性骨関節炎にならないから！と、きっぱり医師に言われていたので、私も、そうなのか。じゃあ四十肩か。と、思い込んでしまっていたけど。4月18日から、胸のど真ん中に激痛が走り。それと共に四十肩が消えた私の場合は、関節炎の痛みが移動するので。肩から胸のど真ん中に移動したのかお医者様だからって、その病気になったことがないわけだから。なんでもかんでも、自分が正しい！と言

話が飛び飛びですねぇ元々自分の記録というか夫に逝かれたモヤモヤをどうにかしたくて書き始めたからバラバラですなぁあで病気の話しにそれていくわけですがこれは以前のブログにも書いていて(消したけど)掌蹠膿疱症性骨関節炎という病気だったんです27歳くらいかな？手のひらと足の裏に水泡が出来ては破れる症状がありその時は知らずに過ごしてて手湿疹と水虫と言われていた結婚してから掌蹠膿疱症って病名がわかって足の裏も水虫じゃなくて掌蹠膿疱症でしたで一時期落ち着い

日々節約していたから少しづつ銀行のお金も増えていて夫の酒のやらかしを冷めた目でみつつ節約と仕事でも私には大きな問題がひとつ出てきた50歳目前で肩が痛くなり五十肩かと思ったら違う仕事にも影響してきて鎮痛剤を飲めば和らぐけどすぐに痛みがぶり返す同時期に尿意が我慢出来なくなってきて仕事中もちょくちょくトイレに💦サボってるみたいだしエプロンや帽子など取らなくちゃで大変しかもそんな事している間に漏れてしまう…もうショックとか言ってる場合じゃなくて翌

昨日はスキリージ６回目今日の体調はいつもと変わらず膿疱あり(手も足も)関節炎あり(胸骨と背中)胃腸の調子悪い🍑尻が重苦しい(笑)胸骨にくっついてる肋骨がとりあえず激痛で胸の谷間の心臓側が激痛指で谷間の間の奥を触ると骨だか筋なのか分からないけどそこがもうたまらなく痛い😞💥そして背中まで肩甲骨の中も痛くて痛くて…って感じです今は激痛は少し治まってるけどスキリージをしたからじゃないのょ(笑)先週の土曜日からだから注射の前に激痛が治ったのょ…激痛が痛いだけに変わった

今日はスキリージ６回目…なかなか快方に向かわず心とお財布が痛みます朝イチで血液検査間に合う様に１時間前に(いつも遅刻…)皮膚科９時予約リウマチ科１０時予約高速道路で…🌀…🌀ビューーーンバタバタ(笑)早歩きしながら尾骨に来る痛みを我慢して皮膚先生はいつもより元気がなくて…ん？(どした？)いつも通り話を聞いて口数が少ない診察が終わり処置待ち名前を呼ばれ…処置室に行くと🚪裏側に皮膚先生がなんか熱あるかな…具合悪い点滴して欲しいから診察券渡すから準備してくれ

息子のお誕生会ですしかも４月１４日なのに(笑)遅れながらの…昨日と今日の２日間もお誕生会COCO'Sで息子夫婦・娘夫婦・孫ちゃんでお誕生会をしましたCOCO'SのBIRTHDAYCake昔は店内スピーカーでお誕生日の曲が流れて店員さん達が歌ってケーキ🎂運んできてくれてたけど(笑)今は...違うのねCOCO'Sの配膳ロボット🤖に乗っけてきてロボットから音楽が流れる～～だから恥ずかしくないの🩷前だと恥ずかしくて頼めなかった頃があって(笑)今はいーー感じです頼ん