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本日もご訪問有難うございます木の芽時が過ぎても(このめどき)寒暖差が激しく入れ替わったり新しい環境に不安を感じたりと心身共にざわつきますね頑張ることも大切ですが頑張り過ぎてしまう人は自らの心身のフォローもお忘れなく…今年の札幌の桜の開花は平年より1週間も早い4月中旬でした。❀𓂃𓈒𓏸今年に入ってからの3ヶ月間腸の癒着部分が増え腹部の激痛に伴い食事の調整や排便コントロールに薬の力を借りて過ごしていましたしかし体調も良くなってきた4月中旬
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく
おトクなキャンペーンに参加して、特別報酬を今すぐGET!簡単なタスクをクリアして、報酬を毎日GETしよう!lite.tiktok.comこれですこれ。天気は良いけれど肌寒いのです。あちこち桜は満開です。なので、外で昼ビールしちゃろ!って家の前にだーいすきなギネスビールを持って出ましたが寒くて、車の中に。車で窓を少しすかすくらいがちょうどよかったです。もちろん車のドリンクホルダーを使っただけでこのあと運転はしておりません。ギネスビール大好き。明日から3日仕事。その3日がまた濃い。
こんにちは(」・ω・)通院記録と、遅くなっちゃった夫の誕生日のお祝いデートをしてきたので、それを書こうかなと通院記録の方があっさりしすぎてるので、とりあえず先に書いちゃいます。笑いつも通りの検査をし、診察も無事に終わりました。待ち時間1時間半、診察時間約5分(感覚的にw)でした問診の時に、骨密度の検査もする予定だったけど、機械が壊れてるので次回にと言われました。そんなこんなで、薬局も合わせて、2時間くらいで終わったとおもいます次の診察は、5月23日(木)になりましたこ
もんちっちです🐒ついに退院🏥✨『なんで私が?30代ワーママにふりかかる子育てと仕事と治療の両立』こんばんは。もんちっちです🐒バタバタしていて、更新が空いてしまいました。ゴールデンウィーク初日だというのに、私は病院にいます🏥そう。また入院…。既に去年の7月…ameblo.jpやっとよー。今回は2泊3日だったのに、すごく長く感じた💦ただいま早朝点滴中ですが、これが終われば帰宅できます。天気が良いのに出られないの辛すぎた😢しかも世の中はゴールデンウィーク。子ども達は元気かしら。帰ったらい
右大腿骨頭壊死症と診断されました大腿骨頭壊死症になった経緯令和5年8月30日突然現れた右目の大きな丸い飛蚊症翌月9月8日眼科で治療のため入院しステロイドパルス療法で、大量のステロイドの投与を受けた1クールでは病状が怪しいため2クール目も受けた2週間の入院だったステロイドパルス療法を受ける時の承諾書に、起こるかもしれないたくさんの副作用が書いてあったその中にコレもあった大腿骨頭壊死?何これ?怖っまー大丈夫でしょうと、大して気にしてなかったソレよりも、日に日に視野が無くなっ
4日前から、右目の白い所が出血して真っ赤になっていました。数ヶ月に一度なるのと、今回は疲れ目のような痛みもあったので眼科を受診してきました。眼科は2000年にステロイドを始める前にした、まぶたに紙をはさんでする涙の検査をして以来なんと24年ぶりです。私、目にものが近づくのが異常に怖くて、多分前世で目を突かれとたか何かあったんじゃないかと💧眼科は怖かったんです。家から徒歩5分くらいの土日もやってる眼科へ弟に車椅子を押してつれていってもらいました。まず弟に車椅子のブレーキの事やボンベ
GWに突入し、東京で一人暮らしをしている次女が早々に帰って来ました。約2週間の休みだそうです。家に入るなり、玄関にキャリーを放置したまま、夕飯の下拵えをしていた私の横に座り愚痴る、愚痴る、グチる、ぐちる。笑次女の仕事は、このGW辺りまでが多忙のピークで、半分は出張、本当に寝る時間もない程なのですがGWだけはガッチリ休めるように、仕事を済ませて帰って来るのです。前日遅くまで仕事をして、部屋は掃除して来れたのか、冷蔵庫の中は大丈夫なのか…気になりますが、聞く隙はありませんでした。思う存
断捨離はまだまだ続く(笑)懐かしいものを見つけたどのくらいの人が気付くかわからないけど・・・かれこれ35年。使ってないって笑った。そして物持ちの良さにもね。で、使おうと思ってキッチンへ。使わないものは捨てることにしたから、捨てられないものは使うことにした\(^o^)/そして心がHAPPYになれるもの。笑顔が自然にあふれるものに囲まれて過ごすことにした。・・・って言うことは(笑)ももさん的可愛いものしか残らない
ワーファリン調整の為、大学病院へ。血液検査の結果、上手く調整出来ているということで、3.5mgで継続。3日前に特定医療費(指定難病)受給者証が届いた。県庁に申請してから1ヶ月半で届いたので思ってたより早かった。大学病院に行ったついでに医事課で、特定医療費受給者証を見せ、手続きをお願いしたら、県庁に提出する書類作成に1ヶ月程かかると言われた。有効期限が2/9からとなっていたので、2.3.4月分で支払った医療費の一部が返ってくるようだ。書類ができて、県庁に申請していたら、実際お金が戻って
ダウン症マレくんとのふつうの毎日ときどきアリちゃん物語と詩のブログですマレの名前はボブ・マーリー(マーレー)からいただいてマーレはイタリア語で海パパの名前といっしょなんです希望の希でマレと読みますアリの名前はモハメド・アリからいただいてアリはイタリア語で翼自由に飛び回ってほしいなって思いますボブ・マーリーもモハメド・アリも反戦・平和の象徴のような人愛と平和の願いも込めて……マレがちょうど今のアリちゃんと同じくらいの頃合併症で
朝の雨が上がって、ちょっとずつ良くなっていくのかなぁと思ってたのに(。•́︿•̀。)喉頭部痛と呼吸苦息が気管の入口で塞がれてるような感じ。ここ数日、一刻も早く遠征通院③に行きたいと・・・呼吸が苦しいと不安になる。色々良くないことを考える。そして吐くことも辛くなってきて余計に心配になる。たぶん・・・呼吸機能は今より良くはならない。楽になるかもしれないけど、良くなることは多分ない。吸えないのも吐けないのも・・・どっちも辛い。今日もアセトアミノフェンのお世話になった。し
いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内およそ70人の指定難病の者にも出来ることがあります。先ず、重要な点として『人の悪口ばかり』を言う人がいます。基本的には無視してほっておいてますが、執拗にしつこく悪口コメントして喜んでおります。政治的な問題にも必要以上に絡んできますが、その者が誰だかは全く不明な者となります。ただ、誰にも相手にされないから相手にしてもらいたいんだ。と思っております。ところで、別件にて『余計な事』を言う人もいます。全て見ておりますし不思議なこ
相変わらず調子が良いおよねこです若干調子に乗りすぎてるかもしれませんが、元気に動き回れるGWが久しぶりすぎて、嬉しくってあれやこれやと動き回っていますただ、動けば動くほど、テニス肘の回復が遅れてしまい…何日か連続でリハビリに行けると痛みも和らぐのですが、使いすぎると、どっかのスジがちぎれたのか?ってくらい痛くなります…自分でストレッチやったり湿布貼ったりしてるのですが、どうしても休めるより負荷をかける方が上回ってしまうみたいで…なんとかならないかなぁと思って、鍼を始めてみましたとはい
毎日、目の前にあるのに気づかない(笑)多肉植物【桜吹雪】。大っきくなってる。前にも一度、この桜吹雪を育てたことがあって、その時はここまで育たなかった。ふふっ(。•̀ᴗ-)✧「ニヤリ」
コロナ禍の間ずっと人込みを避けていて行楽地と言われる所には行かないようにしてた昨日は春の陽気に誘われて久々のカミさんとお出かけ丘陵公園でチューリップまつりやってたゴールデンウィーク前の平日とあって人もまばら今日はもう混んでるんだろうな先日17日の健康診断の結果がスマホのアプリに送られてきていてクレアチニン値が6.35eGFRが7.72日の受診時のが5.7230日の受診時はいくつになっているんだろうここまで来てもまだそれほど辛い
障害者手帳もらったけど、お出かけで持ち歩くとまた荷物増えるなーバッグ重くなるからイヤーということで探すとありましたデジタル障害者手帳「ミライロ」ミライロID-デジタル障害者手帳◆グッドデザイン賞を受賞!カバンや財布から取り出していた障害者手帳を、これからはスマホでパッと提示できます。外出する障害者、向き合う企業、みんなの便利をミライロIDが実現します!◆ミライロIDの特徴・障害者手帳をスマホに表示障害者手帳の情報を取り込むことで、窓口での確認をスマホひとつでスムーズにします。
いったいいつまで辛いのか?座ってても吸えない。こりゃあ・・・どうする?ついでに喉頭部痛もやってくる。朝、昼、夜・・・アセトアミノフェンでしのいでみた。まぁちょっとだけ良くなった。だけど・・・呼吸はなかなか良くならない。(。>﹏<。)痛みから一発逆転・・・なんて無いかなぁ???
発病してから退院するまで92日ずっと、その日の病状をスマホに綴っていた。スマホを違う機種に変えたので、新しいスマホでは見れなくなってしまったなので、92日分……全部の日記を新しいスマホに打ち直したあ~この日は、こんな症状だったんだ~あ~こんなに痛くて体が動かなかったんだ~当時の事が走馬灯のように思い出された。あの頃と比べると、右手は、まだまだいうことをきかないが、あの頃よりは100倍良い歩けなくなる不安、左手だけの生活……
5日間の検査入院も終わり無事に退院出来ましたやはり下垂体前葉機能低下症のようです。(他のホルモンについてはまだ結果出てないので、単独欠損なのか、汎下垂体機能低下症なのかはまだ不明ですが)下垂体機能低下症は指定難病にあたるので、医師から医療費助成の申請についての説明がありました。申請が受理されると、指定難病で受診した際の窓口負担割合が軽減されたり、所得に応じて負担上限が変わるみたいですねなので退院ついでに区役所に寄って必要な書類を受け取ってきました。今回の検査入院でアジソン病ではな
春だなぁ・・・と感じる暇もなく、春を通りこして夏だなぁと思う。エアコン入れる日もあるし。元々は挿し木から育てた紫陽花よ~く見ると蕾みが・・・写真では分からなかった。今年の挿し木紫陽花モリモリに育ってる。初めてこんなに葉っぱが開いた。去年は1つしか根付かなくて、花は咲いたけど、その後は枯れてしまって・・・。今年もその可能性はあるけれど、何個か残って育ってくれると良いなぁ。何色の花が咲くのだろう??たのしみだっ!
今日がもう金曜日なんだと…🙄って事で今日はアレンドロン💊を飲む日〜💡今回も前回と同様、昨晩寝る前に机の上に出してから就寝したから今朝飲み忘れなかった〜ヽ(•̀ω•́)ゝシュタッ今日も忘れずにアレンドロン💊、きちんと飲んだし、偉い👈さ、今日は旦那さんが出張から帰ってくる日だから夕飯作らねば〜(`・ω・´)✨‼️買い物行きますかー_(┐「ε:)_さて、今夜は何にしようかな〜🤔💭
みつけた!!血液検査結果!!や〜なんでここに?ってとこにありました😶🌫️これ生後1か月の検査結果です💉はじめての小児内分泌専門の先生…ドキドキがとまりませんでした😰今これみても実は…会話を思い出せません…なぜって…いろーーーーんな専門用語並べられちゃったから…1つ質問したら10になってかえってくるの🤣研究者気質なのかな🤔でもやっぱり専門の先生に見てもらえると安心で…血液検査を見ても副腎皮質ホルモン甲状腺ホルモンこの2つの分泌量が足りてないと説明うけたよ👩🏫と
晴れた!花粉症の人はいつから、外干しをしていいのかな?今日はヤクルトさんが来る日朝6:30からおトイレとリビングを往復しつつ、ご飯や薬をなんとか流し込んでいます。腸が動くと…つらい…トイレへの案内状が届く食べねば、ダメだし水飲んでも動くし…体重は…ちょっと下がりだしてます明日は病院予約時間までにトイレ往復生活を突破し、病院に駆け込めるのか?!早起きして、早めに腸を始動させる?!と考えていたら…ピンポーン玄関を開けると体調大丈夫ですか?と真っ先に聞かれたえぇ…ダメで
スイカゲーム笑なかなか上達してきたと思う!!『さて、これからのことを考えます』ギックリ腰なおりました鍼するとみるみる治りますねぇ。やー痛かった。今、18年ぶりに、人間だけの、大人だけの暮らしになりました。なんて静かで、ヒマなんでしょう。…ameblo.jpここで話してた子宮筋腫。大きくなってました手術の方向で話は進み、大きい病院の方がいいということで、紹介状を書いてもらうことになりました。なんと私が腎臓内科にかかってる病院を勧められた!!しかも整形外科もかかることになったし。
庭の鉢が芽🌱でいっぱい。まだまだ大っきく成長していないから、これからが楽しみなんだけど、早く花が咲いて欲しい感じでウズウズしている。ミニ向日葵🌻上と下では種類が違う。全部咲いたらスゴイことになりそうだなぁ。この子はコスモス。コスモスも色んなところにいっぱい芽が出てる。まだまだ季節的に花は咲かないけど、育つと良いなぁ。あまり手をかけなくても育ってくれるのが嬉しい。
アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)に関する市民公開講座を開催。2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催アレクシオンファーマ4月24日https://alexionpharma.jp/-/media/alexionpharma_ajp/new-media/pdf/2024_04_24_press_release.pdf?rev=-1アレクシオンファーマ合同会社(本社:東京都港区、社長:笠茂公弘以下「アレクシオンファーマ」)は、5月12日に、指
先週末は放ったらかしでお出かけしてたから、てっきり御臨終になってるかもって思っていたプチトマト🍅。雨🌧だったこと、呼吸苦バリバリで言い訳ながら放置で見ないふりのほぼ1週間。今朝👀ちらっと横目で見て(〃∇〃)メッチャ育ってる。御臨終だと思ってたのに、すごいよ!ただこのエリアの子たちは、まだまだ予断を許さない。一時よりは元気になってるけど、まだまだ微妙。そしてもう難しそうな気配の子たち。このコを含め3つ。まだ可哀想だから抜かないで様子見。奇跡が起きると良いんだけどね。