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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく
2月にスマホを新しくした時、ケースも同時に買いましたがイマイチ手にしっくりこなくて今度はこのケースを買ってみました。ベルトの色はターコイズです。「iphone15対応」「CallaBella・totte・クリア・シュリンクレザー」全機種対応スマホケース透明クリアハードケース本革ベルトトッテスマホカバー背面ベルトスタンド機能ベルトギフトおしゃれ大人可愛いレディース背面カバーくすみカラーカラベラ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
今日はお花のお稽古。やっと今日でスケジュールがひと段落する。明日はボーッと過ごしたい。・・・という気分の中、お花だけをもらって帰った。少し動けるようになったけど、まだまだ体力もなく、今日も相変わらずに呼吸が辛いから、無期限お休みはまだまだ続く模様。なんかすごいてんこ盛りになってしまった。こういう花材はちょっと苦手。ほんとにモリモリしてるねっ!吸うのが辛い上に痰が絡む。ちょっとしんどいから早く寝よう!じゃおやすみ〜
こんにちは。あさかです🍒ちょっと流血表現あり今日は腎臓内科へ通院の日でした朝から1時間かけて車で移動。本当は1人で行って、帰りにカラオケして帰る予定でしたが、最近2回も車が動かないハプニングに見舞われたので怖くて旦那に運転をしてもらう事にしました車が動かなかったのはバッテリーが上がったから。その原因も、車に乗る頻度が極端に少なくて自己放電してしまったらしいです出産してからというもの、買い物はほぼ旦那1人に任せるか、家族3人で旦那の車で出掛けるかだったので、ここ2ヶ月くらい全く乗って
今回の入院はアクテムラを始めて半年なので経過判定のために教授回診を受けました👨⚕️教授は【おしゃべり好きな気さくなおじさん】感で私は親しみがもてます結論から言うと、初期から希望していた自己注射(皮下注射)に次回アクテムラから切り替えです6回目のアクテムラも無事終えて点滴入院もこれでひと区切りです最後くらいいつもの病棟に入院してお世話になった看護師さんやクラークさんに御礼言いたかったなぁ〜と思いつつ今回の病棟看護師さんの気遣いや声かけはまた違った良さがありま
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたもう4月の後半…すっかり遅くなってしまいましたが私が肥大型心筋症を発症した時には小学生だった息子がとうとう大学生になりました発症したときはその先の余命をどう過ごすかどっちの道を選ぶか…スゴくスゴく悩んだこともありましたそのあと、脳塞栓症を起こしたりもしましたが
おはようございます!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️昨年10月に尿路感染で入院した時担当医がパーキンソン病の専門医だったので、指定難病に申請して認定された父『父の様子11/10と市役所で難病申請』こんばんは!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️昨日、パーキンソン病で父の難…ameblo.jpちょうどその頃に
連日何を探してるかって…娘の血液検査結果😂毎日投稿するぞ(๑•̀ㅂ•́)و✧って思ってたのに…血液検査の結果をファイルしてた…なのに…見当たらない😂😂😂😂見つけ次第投稿するよ😱今日は娘の眼科の診察!!!すっとばすけど娘は左目が弱いみたい💦視神経が低形成なんだけどちょっとより目になってきてしまって…治療用メガネしてるよ👓なんと…この治療用メガネ…補助が少ししかないの…富士メガネで買ったんだけど5万くらいして持ち出しは1万ちょっとかな…ないよりはいいんだろうけどね
昨日、深夜勤務の副店長とシフト入れ換えで少しだけ話しましたが、いつもよりかなりのテンション低め声のトーンも大分低くて、風邪酷くなってるけど深夜大丈夫?って思ってた。あまりに酷いので、深夜明けに診察したらしいですが、インフルでもなくコロナでもなかったそうですウチは店長が指定難病で、お薬大量に飲んでるので、少々の咳やくしゃみにもかなり敏感マスクするかしないかは当人の自由になった今でも常にマスクして予防線を張っている。なので一緒にいる時間が長い私もマスクは必須。ま
友人とカフェとパン屋さんに行くという、久々に人間らしい一日を過ごしました午前中は病院にいきました。診察してもらっても同じことを聞かれて言われるだけなので、採血とお薬のみ希望しましたが、診察も受けてくださいとそこで、今日看護師さんから(しかも2人に!)『あれ?今日なんかかわいいね』と言われましたお化粧もいつもより薄かったのだけど‥きっといろんな憑き物が落ちて清々しいのが伝わったのかもと思いました一番悪化していたときにその病院に移ったので‥まだ痛みはあるけど、着実に変わっていってるん
8週目で流産して、子宮内除去をした後も悪阻のような症状が続いて、2週間くらい経った時に、夫から「黄疸出てない?」って言われた。その時は自覚なかったけど、次の日トイレへ行って尿の色にビックリ。急いで鏡を見ると、白目の下半分が黄色くなってる。間違いなく黄疸……すぐに近所のクリニックへ行って血液検査をしたら、「どうしちゃったの?肝臓の数値が4桁いっちゃってる」と先生に言われ、ここではどうしようもできないからと紹介状を書いてもらって総合病院へ行き、即入院。何の準備もして
皆さんこんばんは^_^。まずは。。オーディション。落ちましたね😆(笑)。まあ、当然です。。ところで。。。僕は、このカテゴリにいる様に心臓に、病気をもっています。。「拡張型心筋症」特発性拡張型心筋症(指定難病57)–難病情報センターwww.nanbyou.or.jpと、いいます。。指定難病に、あたります。この様な、手帳が渡され、医療費の助成などが受けられる様になります。自分は、対象で、その他最近まで埋め込み型除細
普通のブログです笑(悪口、胸糞悪いことばかり書いてしまったから💧)ブログ終了(趣味のことは更新します!)まであと2週間余りなので、色々残しておこうと別に誰かに読んでもらおうとかでは無く、文章に残しておこうと…病気のことや父、叔父、友達、米ちゃんととういうことがあったとか日記とかは苦手なんで(´・ω・`)そりゃ、一人の人間やから「納得できない」「この人矛盾してる」とか思うから、悪口かって書きますいい子ぶりっ子な性格じゃないから😂自分に正直に生きていきたいです私の誕生日は5月9日で
いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内およそ70人の指定難病の者にも出来ることがあります。ところで…突然では御座いますが、今夜『横濱』でお逢い出来る人がいたら…『㊙️いいね』をお願い申し上げます。コロナ禍で事業をやめてしまった人たち…コロナ禍で何かを失った人たち…コロナ禍で人生終わったと失った人たち…いろんな人たちが行き交う『横濱』です。限定で『㊙️いいね』の人から、ご連絡したいと思っております。引き続きご指導宜しく御願い申し上げます。seeyou
色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者ですYouTubeもやおいら_moyamoyadisease26歳指定難病のもやもや病と診断されたおいら左右オペ済み🐻❄️Moyamoyadisase🏥🧠Left:2019🏥🧠Right:2020Ihaveleftandrightsurgeryyoutube.com先日同僚のセボンスターちゃんが、銭湯にて騙されて、半年間解約できない呪いにかけられた定期コーヒーメーカーを職場にもってきてくれた。よかったら色
再び苦しくなってきた呼吸。もう本当に吸えなくて不安が襲ってくる。だけど私の場合は肺が悪いわけじゃない。だから、ゆっくり吸えば酸素は体中に巡る。何も持っていなければ、負荷が小さいけれど、何かを持って歩くと、どうしても負荷がかかって息切れが強くなる。今日は普通に何もしていなくても呼吸がつらい。吸うのは当然ものすごい辛いけど、なんと・・・吐くのも辛くなってきた。こりゃあどうすればいいんだ????・・・と言う事で、飛行機🛩代も早めに取れないから高いのだけど、遠征通院③は私の中で決定。一
今日はアチコチに行ったから、お昼ごはんが【お菓子】で終わってしまった。お菓子を食べすぎて(;^ω^)(笑)晩ごはんが要らなくなった。その一番の原因は【焼き芋🍠】(◍•ᴗ•◍)✧*。母に【🍠芋ムスメ】と言われていたくらいサツマイモが大好きで、食べすぎて胃が痛くなったりしてた(笑)半額になってる焼き芋🍠をお買い上げで、ものすごい幸せな気持ちを抱えて帰ってきたヽ(^o^)丿。美味しいものはやっぱり人を幸せにするね。だから晩ごはんはヨーグルト。それだけで十分な感じになっ
ヒュミラーの皆さんも、そうじゃない皆さんも、ごきげん如何ですか?今日は、239回目のヒュミラ・チューズデイ。ニャンコ先生、どこに打てばいいですか?おへその左上ですね。了解しました。ヒュミラーの皆さんに、ヒュミラが効きますように。おしまい。
『脳神経内科定期受診』きょうは午前中に銀行に行って、午後からは脳神経内科の定期受診へ🏥一週間程前家の“親びん”(嫁)が朝から騒いでた💨💦何やら、取引先の銀行から“取引の中止”なる…ameblo.jp☝きのう、3ヶ月点検を終えたので現在の体調をリュープリンを中止して10ヶ月経ちましたがここ2〜3ヶ月で、上半身に筋肉の“つり”と“ピクつき”が再燃して来ました特に首から肩が頻繁につるのと、手の震えが顕著に出ていて、字を書いたり、爪を切る時はどうにもなりませんスマホで文字を打つ時も
はじまり2020年指定難病である「前頭側頭型認知症」と診断された母(62歳)と娘(30歳)のサポート記録、情報共有のためにブログを開設しましたあとは、同じ環境にいる人と一緒に悩みたい!慰めたい!慰めてもらいたい!そんな気持ちもあります指定難病=治療法がない指定難病になる確率は人口の0.1%!そんな0.1%が338種の各疾病を抱えて、各地に散らばってて病院へ提供する話は日常のほんの一部!そりゃ治療法を
今日は少しだけ調子がいいみたい。雨もやんだのでずいぶんと久しぶりに散歩に行ってきました。自分の機嫌は自分でとらないとね😊大通りを渡って、左に行くとコンビニ。いつもこっちに行きますが今日は右に行って、くるっと回って一本裏の通りに入ってみました。あれっ、なんか可愛いお店が出来てるやん?と思ったら手作りクッキーのお店みたい😂木の引き戸に木枠の窓ガラスで、ずいぶん古い店舗を改装したのかなと思うけどとても可愛い。半分開いてた扉からのぞいてみたら、お店の方が「パンが焼き上がりましたので
気温の急激な変化で、膀胱の痛みの出る私です…土曜日は暑かったのに日曜日から気温が下がり、今週月曜日都内は14度まで下がりました…日曜と月曜は久しぶりに強い痛みが出ましたね珍しくピーナッツを食べたせいかなと思いましたが、私の場合、足元が冷えると確実に痛みが強くなります…そんなわけで、未だに暖房器具をしまえません。また先日、友人の家でルイボスティーをごちそうになりましたが、蓄尿痛が出てしまいました。ルイボスティーで、なぜ?と思いましたが、まさかの黒豆ルイボスティーでしたきなこを少し食
瀕死になりかけてて、姿も消えていきそうだったプチトマト🍅ミニ姫。栄養剤を刺して、さてどうなるだろうと思っていたら復活してる!このまま育ってくれると良いんだけどなぁ。ペピリカムも星型の黄色い花を咲かせそうな感じ。ウキウキしてくる。春だねぇ。
いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内およそ70人の指定難病の者にも出来ることがあります。どうしても、『㊙️超絶口の堅い人限定』で、『いいね』をお願い申し上げます。口がゆるい人が多いと別の人が、教えてくれました。どうか『口の堅い人のみ』だけ『いいね』をお願い申し上げます。引き続きご指導宜しく御願い申し上げます。
呼吸のつらい一日だった。もうホントに吸えない"(-""-)"こんな日は・・・すごく命の危うさを感じる。アセトアミノフェンを飲みまくる。多少は違う。飲まないよりは飲んだ方が楽だし・・・・・・にしても・・・痛みも呼吸苦もある日突然に治っていてほしい。それは・・・無理だと分かっていても、病気が気にならないくらいに毎日を過ごして、たまに痛みに襲われるって言うくらいになりたい・・・。呼吸苦・・・こんなに不安になるって思ってなかった。そして「今」こんなに呼吸機能が悪くなるって
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
先日、オレ様の休日に合わせて、桜の花見🌸に連れて行ってもらえることになった。わーいいつもは、何処かに連れて行ってとお願いしても、車で外観だけ見せて、「思い残しの無いように、ちゃんと見ておけよ。」うっそーと、車で前を通るだけの、人混みも嫌い。情緒も嫌い。な、人が珍しく、「場所とか、駐車場🅿️とかリサーチしておけよ。」えっ!と、乗り気なので、私もスマホ片手に事前にリサーチした。気が変わらぬうちに…満開の日には少し早く、5分咲きで天気も日中は晴れとの事だったけど、1週遅らせると、満開も過ぎて、葉桜
きょうは午前中に銀行に行って、午後からは脳神経内科の定期受診へ🏥一週間程前家の“親びん”(嫁)が朝から騒いでた💨💦何やら、取引先の銀行から“取引の中止”なるメールがスマホに来て身に覚えの無くはない内容だったので、うっかり口座情報を送信しちゃった〜🎵っと暗証番号は送信してないらしいが、“なんか怪しい”と思って、直ぐに銀行に問い合わせ、口座をストップ✋していたのでその口座の再開手続きをしに行ったのですが、1時間程待たされた皆さんも、怪しいメールにはお気をつけ下さい😊で、銀行を後に
絶好調のまま病院行ってきたおよねこです私の体感はバッチシ合ってましたなんと、ヘモグロビンは過去最高を叩き出しましたっ白血球3.5ヘモグロビン10.7血小板11.5レチクロ50.8LDH174わぁ〜おめーっちゃ優秀でも先生はなんもホメてくれなかった(笑)すごいねって言えぇ〜前回、新しい検査項目を追加したらしいけど、何の検査をしたのか、結果がどうなったのかはとくに教えてくれませんでしたまだいいかって言ってたから、何がとは思っ