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こんにちは。毎日毎日暑くてしんどいですそんな灼熱の中わたしは歩いて保健所へ行ったのです整形(事故の治療)へ行って市役所へマイナンバーカードの電子証明書の更新の案内が来てたので(誕生日で5年の有効期限がくるとか?)手続きに行って保健所も市役所から近いしショッピングモールも近いしちょうどお昼になるからショッピングモールでお昼食べてそこから歩いて行ける距離だよな…とか駐車場満車のとき、結構あるよな…とか思ってこのクソ暑いのに、車で5分とかからないから歩けるかな…なんてバ
先週木曜日に受付してきた臨床調査個人票が月曜日にもう出来て😳今日取りに行ってきました早っ!!先生3日で仕上げてくれた✨カフェで食事しながら目を通しましたあいかわらず、痛み/不快感はなしに☑︎大アリなんですけど😂でも、再発0回の文字を見ると治療のおかげだな〜有難く思います🥺レタスドッグとロイヤルミルクティー甘味なしなんかウインナーが辛かったよ🤒やっと申請書類も揃ったので、今日提出してきました今年こそ!不備が無いように何度もチェック自信満々でしたが1箇所◯つけ忘れ、1箇所
「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新のための書類「臨床調査個人票」、対象となってる多発性筋炎の通院は終了して同じ病院の血液内科も通院終了したけど、多発性筋炎と因果関係があるため泌尿器科で通院している別の病院でも使ってるから、そこの病院で書いて貰えないか問い合わせてみたけど、残念ながら書いて貰うのは難しいとの事だったよ。ダメ元で以前多発性筋炎で入院した通院終了した病院に問い合わせてみたけど、そこの病院にはもう通院してないから書いて貰う事は出来なかったよ。結局どこの病院でも「臨床調査個人票」
6年前に多発性筋炎で入院して、多発性筋炎は「特定医療費(指定難病)受給者証」の対象になる疾病で、多発性筋炎の通院は終了したけど、因果関係があるから血液内科の通院や他の病院の泌尿器科の通院で「指定難病受給者証」使ってて、血液内科の通院も終了して、多発性筋炎の後遺症の骨粗鬆症で別の病院の内科に通院する事になったよ。「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新のための書類「臨床調査個人票」を病院に書いて貰わなければならず、こないだ内科で通院している病院の窓口に預けたけど、昨日病院からこちらでは書けないた
やっと届いた指定難病受給者証これで負担も少し減る毎月の入院は医療費が本当にやばいだけど申請通った安心感より突き付けられた現実難病の現実『腸管ベーチェット病』私はベーチェット病の中でも腸に潰瘍ができるタイプの腸管ベーチェット病『2025入院13新たな病気が分かるまで終』入院時と比べるとだいぶ症状も数値も落ち着いて来…ameblo.jp『ベーチェット病だと分かって』最初に何を思ったんだろうお母さんになんて言おう悪いことをしたわけでは無いのに悪いことをした気分先生から話してもらったけ
疲れやすくなりましたが、割と元気です。てか、育児もあるのに、ぐったりしてられないでしょう!!IgA腎症になってから、指定難病の申請をしまして、今審査中です。おそらくその間に、扁桃腺摘出の手術が入りそうです。領収書はとっておいて、あとで換金になるそうです。いろいろ初めてのことだらけで、お金の面でも色々不安です。しかし!どなたかのblogで拝見したのですが、指定難病だと、割引が受けられるんですかね・・・??およ?割引がある・・・
今度いつ大阪万博に行こうかな〜と、万博チケット購入サイトにアクセスしました。「1回入場可能チケット」を購入するつもりでしたが、ふと目に入った「特別割引券」が気になりました。そこには「障がい者手帳等をお持ちの方と同伴者(介助者)1名が購入できるチケット」と書かれていました。なるほど。私は障害者手帳申請さえもしていないから明らかに対象外だな。と思っていました。対象外だけど「?特別割引券の適用について」をクリックして適用内容を見てみたところ、適用対象に「特定医療費(指定
今日は『臨床調査個人票』を受け取りに大学病院までエッチラオッチラ朝体重を測ったら増えてる3日前より1キロ増最近動いてないもんなあというわけでお茶をのボトルをバッグに入れてエッチラオッチラ4,500歩暑いと言うまい思うまい帰りにお昼を食べてメスチノン飲んでヨロヨロヘロヘロ無事に帰って参りましたとさ湿布をペタペタ貼って休んでます
今日は地元の病院の内科を受診したよ。骨粗鬆症の薬が残り少なくなって来たから処方して貰ったよ。骨粗鬆症になった原因は多発性筋炎の治療で服用していたステロイドの薬の副作用だから、多発性筋炎の指定難病受給者証が使えるかどうか問い合わせてみたら使えたよ。次回の通院は8月だよ。不足していた薬があって、入荷次第連絡してくれる事になったよ。病院・薬局は勤務地の近くだから仕事が終わった後に寄れるよ。
いつも読んで下さり、ありがとうございます😊いいね👍コメントも、凄く励みになっております♡読んで下さる皆さんのおかげでたくさん気持ちが、軽くなりました感謝しております年末に、かなり酷くなってしまった痛みの為、ほとんど動く事が出来ませんでした…😢年内、最後の診察でまた薬が増えてしまいましたが、今は少し落ち着きました。特定医療費指定難病受給者証のおかげで、毎週の診察・お薬代を助けていただき感謝しております。薬代だけでも、週に7,000円ほどになるので、これがなかったら大
届いたよー❣️今年10月に申請した指定難病受給者証が届きましたそして届くまでにユプリズナを行ったりしたのでまたなんか申請しないといけない…とりあえずまだ読む気になれない…難しいよーー
重症筋無力症の指定難病受給者証が届きました申請から認定まで数ヶ月かかりました現在、私はスティッフパーソン症候群重症筋無力症橋本病咳喘息の治療をしています症状はスティッフパーソン症候群の方が生活に支障があるのでスティッフパーソン症候群の治療優先ですでもその治療薬は重症筋無力症を悪化させると薬剤師さんが医師に確認したら「のまなかったら動けなくなるでしょ」との返事その通りです薬で私の身体は動いているのですロボットみたい指定難病受給者証はスティッフパ
今年一年間入院しないで過ごせそうです指定難病受給者証や高額療養費制度があるとは言え長期間入院するとなると差額ベッド代が半端ないからね大部屋に入院すれば良いのではそう思われるかもしれませんが大部屋に入院するのは精神的に無理20代の頃は一年間のほとんどを病院で過ごしていた私社会に出る前に病気の症状が現れのちに難病に指定されている病気と診断され今後も入院生活を繰り返して行くんだろうなと思ったので社会勉強のつもりで入院生活が始まり約一年間は自ら希望して大部屋(四人部屋)
ご覧いただきありがとうございます~『気付き』のためのタロット~TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩!プロフィールはこちらです。11月になりました。今朝、カレンダーをめくったら残りあと2枚!!ちょっと気忙しさを感じました。皆さんはいかがですか?それでは今月もまた先月の人気記事の第5位までをご紹介させて頂きます。第1位『今年の”指
先日の難病関連の薬局でのやり取りです。上2行は病院の費用で3行目から。8,070円と記載されている。これは間違えではないですかと確認したところ、薬剤師は確認しますと言って事務所奥へ引っ込んだ。そして出てきたのが何か分からない6,550円、それも行の上の方に書いてある?。これも間違えてではと言ったら、また事務所に引っ込んだ。そして出てきた22,510円。ほぼいつもの金額、確認してよかった。月の医療費総額(10割分)の合計が5万円を越えないと来年の指定難病受給者証の申請時高額且つ
愛娘元気です愛娘と自分の受給者証届きました8月に申請9月中には届くと思います~と言われてましたが10月後半でした毎年愛娘の分は早くに届くんですが今年は・・・?でもしかして郵便配達員が配達嫌で・・・?と疑うま、愛娘は今のところ上限額までいかないし(MRI検査時以外は)市の18歳まで医療費無料があるんで受給者証無くても大丈夫なんですが・・・。市の医療費無料で普通の病気受診は窓口支払い無し脊髄小脳変性症で受診だと一旦払って領収書を市に提出申請で返金めんどくさい事をし
皆さんこんにちは今年の夏はむっちゃ暑かったですよねこんなに冷房使ったのって初めて電気代…さて申請していた指定難病受給者証が届きました7月中頃に保健所行って手続きしてきたからもっと遅く来るかなって思って次の診察日を11月にしてましたが心配すること無かったですね〜今年からだったかな?2ヶ月に1回の診察になって薬も減ってきて、1回に1万円を超えなくなってきました。まぁいい事なのでいいんですがもし指定難病から外れる事になってまた再発したらどうするんかなって心配もまぁでもそ
ご覧いただきありがとうございます~『気付き』のためのタロット~TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩!プロフィールはこちらです。10月になりました。朝晩はかなり涼しくなりましたが日中はまだ暑いですね。衣替えまでに夏物を断捨離したいのですがまだ着れると思うと躊躇してしまいます。皆さんはいかがですか?それでは今月もまた先月の人気記事の第5位
ご覧いただきありがとうございます~『気付き』のためのタロット~TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩!プロフィールはこちらです。今年は難病の更新書類の提出期限がいつもより1週間以上早くて焦りましたが⇓難病の更新の提出期限が、いつもより早い!なんとか期限に間に合って提出できたので安心していました。⇓提出期限に間に合いました!!でも、新し
新しい指定難病受給者証が来ました😀これにより、月額自己負担上限額は、2万円→1万円に変更されました今年の2月からデュピクセントによる治療が始まりましたデュピクセントを使用する事になると、高額医療を受ける事になり、指定難病受給者証の申請手続きを致しましたhttps://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00071058医療用医薬品:デュピクセント(デュピクセント皮下注300mgペン他)ヒト型抗ヒトIL-4/13受容体モノク
『登録者証』にメリットはあるの?障害福祉サービスの受給申請やハローワーク等の利用時に、”医師の診断書に代わり、指定難病等の患者であることを確認できるもの”として示すことが出来ます。こちらについては指定難病受給者証をお持ちの方というよりも、受給者証の期限が切れていたり申請中である重症基準に満たず不承諾となったという方が上記のサービスを利用する際に診断書や受給者証の代わりに提示できる、という事がメリットになります。では、指定難病受給者証を持っている人は発行をする必要はないの?上記
おはばんちわMARUまるまんまるです前回の診察で申請ができますと言われ、先生が臨床調査個人票(診断書)を作り始めるからねと言ってもらいました臨床調査個人票とは別に自分でも用意する書類がまぁまぁたくさんあることにぐったりしかもこの手続きは毎年しなくてはいけないらしく、、、えぇぇぇぇ。。。って感じでしたしかも文書代5500円も毎年かかるみたいもう少し手軽にできたらいいのになぁって。。。。
国指定難病(特定疾患)の更新手続きスタート(^^♪というわけで、昨日はあれから16回目の難病更新手続きをするため、臨床調査個人票を主治医に書いてもらいにかかりつけの病院へ行って来ました(^^♪毎度のことながら、この時期は私のように臨床調査個人票を持って、病院へ来ている方が沢山いるので、1ヶ月くらいはかかるかもとのこと。来週も膠原病科の受診日ですが、おそらくこの日には受け取れないので、再度出直すことになるでしょう。そのため、かかりつけの病院が遠い方は、
特定疾患(難病)の書類が届いたよ(^^♪というわけで、もうそろそろ届くだろうな、と思っていたのだが。昨日、自宅に特定疾患更新の書類が届いたので、今日は病院へ行って臨床調査個人票を書いてもらうように手続きし。住民票を取りに行って来る予定です(^^♪なにやら書類を確認していると、今年からはついにあのマイナンバーカードを使えば、課税証明書は取らなくても良くなったので、我が家では300円×3人で900円分ほど、手続きに必要な料金が安くなるのだが。確か昨年か
特定疾患(難病)の書類が届いたよ(^^♪というわけで、もうそろそろ届くだろうな、と思っていたのだが。昨日、自宅に特定疾患更新の書類が届いたので、今日は病院へ行って臨床調査個人票を書いてもらうように手続きし。住民票を取りに行って来る予定です(^^♪なにやら書類を確認していると、今年からはついにあのマイナンバーカードを使えば、課税証明書は取らなくても良くなったので、我が家では300円×3人で900円分ほど、手続きに必要な料金が安くなるのだが。確か昨年から病
毎日暑いですね☀️皆さま体調はいかがですか?私は毎日大量の汗をかいてるので、腎機能が落ちてるだろうと心配してたのですが、そんなことはなく横ばいでした嬉しい🎵😍🎵さてさて、さっそく昨日の血液検査の結果です💉腎臓内科でもらったもの血液・腫瘍内科でもらったもの血小板数14.4ほんの少し増えました👍20を越えると、お薬(レボレード)の減量を検討するとのことですが、まだしばらくはこのままですアルブミン4.1尿素窒素16.7クレアチニン
酷暑が続きますね。先月初め、母は84歳の誕生日の夜に下血が止まらなくなりました。母からの電話で救急車を呼ぶことになるだろうと察し咄嗟に息子の自転車に乗って(いざとなればふらふらでしたが乗れました)すぐ近くの実家に駆けつけました。自力で救急車に乗り込む母と救急隊に介助してもらって乗る付き添いの私。その様子はちょっと可笑しかったです。大腸の憩室出血ということで一週間の入院でしたが毎日の面会と、実家でひとりになった父の世話が大変でした。そんな父はいつからか左目が見
金曜日に市役所で指定難病受給者証の更新手続きをして来ました。昨年と違って特設場が設けられていました。私は『軽症者特例』なので、指定難病に係る医療費総額(10割)が33,330円を超える月が3回以上ある、というのが条件です。症状が安定すると診察時期が長くなって、8週間に1回になっていますが、なんとか3回以上はあるので申請は通ると思います。そこで、自己免疫性肝炎の発症から今までの経過をまとめてみました。何かの参考にしていただければ、と思います。【今までの経過】2013年12月自己免
潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ!↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます!私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp昨日は指定難病受給者証の更新に必要な書類を提出に病院へ『やっと来ました』こんにちは!潰瘍性大腸
毎日暑いです。人との挨拶が暑いですね~ってそればっかり言ってる気がします。指定難病受給者証の更新の締め切りの時期が迫って来ているのに何も出来ていない・・・指定医の先生の個人票は書いてもらったのですがそこから止まっています。去年まではお盆休みを利用して保健所まで行っていましたが、暑いし今年は郵送で、かな。でも管理票、訪看さん、あとでまとめて書きます~って言って書いてくれてない。そんなこんなでズルズル遅れてます。締め切り直前に慌てるいつものパターンだな、こりゃ。昨