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#リウマチ・膠原病科#PBC今回のPBCの診察は主治医が移動したため初めての病院でした。初めての病院てドキドキしますね。いろいろ勝手が違うから。初診手続き⇒診察⇒血液検査⇒診察⇒会計⇒院内薬局という流れでRPGのごとくキョロキョロしながらあちこち移動しました。大きな病院なのでめちゃ疲れた。カフェとかレストランがあれば血液検査の結果が出るまでゆっくり寛げるんだけどないし。外のカフェで時間潰したけど微妙に時間なくてゆっくりできなかったわ。血液検査の結果は問題なしでよかったです。
さて、今年もやってきましたこの季節!かなり面倒くさいあの手続き!難病待ちの方なら分かりますよね?そう指定難病受給者証の更新。゚(゚´Д`゚)゚。毎年のことながら、かなり面倒くさい。゚(゚´Д`゚)゚。毎年更新しないといけないのですかね?2、3年に一度で良いような気がするのは私だけでしょうか?(*_*)私の手元にも先週更新の書類が届きました。私は、類天疱瘡と特発性大腿骨頭壊死症の2疾患を皮膚科と整形外科の先生に書いてもらいます。皮膚科の主治医はメッチャ早く書いてくれるのですが、整
昨日、特定医療費受給者証更新の申請書類が郵送されてきた。あっ、もしかして亡くなったことを報告しないといけなかったのかな?と思いネットで調べてみると資格喪失届を出さないといけないらしい。となると保健所に行かないとダメ?という訳で先程保健所に電話をかけてみた。本来は資格喪失届を出さないといけないが、このまま電話で対応してくれるとのこと。そして聞かれたことに答えて完了。昨日届いた申請書類は破棄して構わない、支払いが完了していたら受給者証も破棄して構わない。ちなみに、介護
どうも。ISK。(イルカがすごく可愛かった。)にこです。ゴールデンウィーク前半は楽しく遊ぶ連休でした♡まずはアクアパーク品川🐬品川水族館とはまた別なのですよベルサイユのばらとコラボしていてプロジェクションマッピングやショーの音楽、水槽の中もベルばら🌹すっごく綺麗でしたよ〜くらげの間かわちぃ♡イルカショーも🐬19時からのナイトバージョン❣️犬神家みたいなイルカがいたりイルカソフト美味しかったちなみに指定難病特定医療費受給者証を提示すると本人のみ半額で入
まずこれは昨年10月に法改正・施行があった為、現時点では参考程度にしかなりませんが、申請が遅れたことにより助成・還付の恩恵に預かれなかった事例として書いておきます。■指定難病患者への医療費助成制度参考URL(厚生労働省より)難病対策www.mhlw.go.jp指定難病に罹患した場合、月々の自己負担額が0~3万円になります(年収によります~私の場合は2万円でした)。この適用を受けるには申請が必要ですが、私が再生不良性貧血と診断された昨年6月の時点では、保健所での書類
腎生検でIgA腎症が確定した時に、先生に恐る恐る「あのー、難病受給者症とかってどうしたらいいんでしょうか??」と言ってみました。「受給者症」そういうものがあることは知っている、でもどうやって取得するのかは全然分からなかったので、先生に聞いたら教えてくれるのではないかと思いまして先生「あ、書いときますね〜」以上。えー。なんか書いてくれるんだ。それ以上は自分で調べなさいよってことね。ってことで、調べました。【指定難病の医療費助成について】医療費助成の対象となる疾病を指定難病といいます。
体調不良の為色々な病院を渡り歩いていた私巡り巡った内分泌科の病院にて最後の可能性として疑いのある病気の検査をする事にこの時も何年も病気がはっきりしないままだった私は、どうせ今回の検査も異常無したろうなと思ってました後日、結果が出ましたと病院から電話がすると、予想外に「異常がありました」とえ?詳しく話しを聞く為、その日のうちに病院に行きました名古屋城です指定難病受給者証をもってたら無料らしいです!知らなかった( ̄▽ ̄;)また今度行こう(๑•̀ㅂ•́)و✧
特定疾患指定難病受給者証が届きました。3度目の更新ですが今回は過去2回と違って軽症高額に該当しなくてヤールⅢかつ生活機能障害度2度以上が認められるか心配でした。さらに、臨床診断調査票に生活機能障害度の記入もれがあって提出した用紙の評価日が合っているか不安でした。これで1年間安心できるし難病手当てももらえます😊これが一番大きい!!調査票を書いてくださった先生に感謝です<(__)>受給者証がもらえましたが臨床診断調査票の費用難病外来指導管理料1
こんにちはすっかりご無沙汰ぎみになってます😅書きたいことはいっぱいあるけれど省略しますね💦月曜日は膠原病科へ今は2ヶ月おきに通ってるので前回行ったのは1月。その時に初めて指定難病受給者証を使わせて貰い会計金額にビックリしたのですが帰宅後使えるなら去年支払った分を払い戻ししてもらおう‼️と、病院へ電話したら…「次回来院された時に払い戻しの書類は書きますが、できれば指定難病受給者証を使ってほしくないんだよね。金額的な問題なら次回から3ヶ月分薬を出すか
まるで罰ゲームだよ…💦567妖精🧚で喉が痛い時の服薬💊とはいえ、前回(去年2月)より遥かに症状が軽くまだありがたいかも…あいかわらず、咳喘息にはなりましたが💦普段は全く平気なのですが、コロナやインフル、風邪、寒暖差などで一度なってしまうと気管支炎っぽくなり、咳がとまらなくなり、吐き戻すぐらいになってしまう事が多いのです😷こうなると吸入薬のお世話に…さて、今日は『割引制度』のお話「障がい者手帳」ではなくても、『指定難病受給者証』で受けられる割引サービス、結構あります✨⭐️ディズニー
こんばんは!久しぶりの投稿です(笑)2025開催予定の大阪万博が楽しみ過ぎて、チケット販売開始早々に前期券を親子3人(夫以外(笑))一枚ずつ購入♪因みに早期に購入すると下記の価格です↓当たり前に買うとこうらしい↓チケット購入してしばらくはこれで満足してたけど…はたして1日行っただけで、万博満喫できるん??そう思ったら2日は行きたいよな〜と欲がでていたころ、私と同じ潰瘍性大腸炎に悩まされてあるブロガーさんのある記事を拝見。なんと!指定難病受給者証を入場時に
私が行きたかった『熱田神宮』行ってきたよ。やっぱりいいね。気持ちがすぅーっと癒される。御朱印も頂き、お参りも出来て良かった。夫と一緒に行けて本当に良かった。あと、『熱田神宮』の敷地内にある…。『刀の宝庫草薙館』へ行ったよ。(夫のリクエスト)。『指定難病受給者証』見せたら500円→400円。愛知県は難病に優しい町だなぁ~。リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための外来通院学Amazon(アマゾン)
『名古屋城』『徳川美術館』と『庭園』。『指定難病受給者証』で…。『名古屋城』無料。『徳川美術館』1,600円→200円引きで1,400円。『庭園』無料だった。(付添人も…。)ありがたや。エプソムソルト国産10kg2袋ミネラルウォーター2本おまけ付約132回分まとめ買い純度99%以上計量カップ付硫酸マグネシウム送料無料バスソルト入浴剤マグネシウム保湿風呂浴用化粧品浴用化粧料半身浴楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
夫の旅行に必要な物。①『薬』②『エプソムソルトクリーム』(筋肉痛?用)③『エプソムソルト全身乳液』(背中痒み)④『指定難病受給者証、保険証、お薬手帳』(マスクケースの中)⑤乳液(乾燥、顔用)あとは、ぼちぼち…。愛知県…。『指定難病受給者証』の割引調べると色々あったよ。他にも美術館関係…。画像お借りしてます。上の3施設は、無料。体調整えて元気で楽しみたいなぁ~。旅行は、数日後だよ。シークリスタルスエプソムミント全身用乳液(ミントの香り)ミントでスッキリ!エ
みなさん、読んでいただき、ありがとうございます。これは最後に認定になったUCの受給者証です。以来、認定されてません。軽症は原則認定されなくなりました。軽症でも同じように医療費が掛かるときもあるのですが。認定されないということは、それだけ病状がよくなったことなのかな?いや、そうとも言えないように思いますが。話題はすっかり変わります。気温が下がってきたが、ペチュニア、ベゴニアの夏の花とパンジーや、山茶花の冬の花とが共存しています。こんなことも珍しいかと思います。夏の猛
指定難病受給者証更新更新は2回目、3周目になるのか…。前回もOUTよりのギリギリ…そして、今回もOUTぽいけど申請は出来た。11/30と言うのは覚えていて当日消印有効だろ?と思っていた。しかし、本来は9月末までw慌てて保健センターに問い合わせ…。11/30迄に提出すれば、更新という事に出来るとのこと。ある程度余裕を持って更新手続き依頼ていたのだが、如何せんめんどくさくてという理由で、結果、この有様…。何はともあれ、更新手続きは出来た。正味、小一時間…大した手間でもないはずな
昨日就労移行支援事業所の支援員さんとハローワークに行った後、支援員さんから連絡が来て、ハローワークの方から紹介したい求人があるとの事だから、今日もハローワークに行って、昨日お会いした担当の方にお会いして、紹介された求人を受け取って来たよ。昨日行った時、指定難病受給者証を持ってるか聞かれたけど、昨日は持ってなくて、再度行く時に持って行く事になってたから、今日持って行って担当の方に見せたよ。紹介された求人は業種:建設会社職種:一般事務仕事内容:①書類・伝票作成(パソコン使用)②書類整理
こんにちは〜今年も夫の指定難病受給者証が届いた今のが10月31日までの有効期限毎年2日前から7日前にくるギリギリでまだかなと思う手続きは私がしているので夫は何も気にしていない〜無事届いて良かったありがたく使わせてもらう写真のちょう🦋よくいるツマグロヒョウモンではないメスグロヒョウモンのメス❓よくわからないが黒いのがとんでいた〜今日も読んでくれてありがとうございます〜。
やっと、やぁっと来ましたぁ(笑)『指定難病受給者証』何が変わったかはよくわからないけどwwwまた、一年にお世話になり増す。
病院行ってきました今回は検査はなかったのですぐ終わりました薬も変更なしいつものこのセットそしてまた主治医変わりますえー!と驚いたら主治医笑う笑う早っ!と思わず言ってしまいました穏やかで熱心は先生だったので残念ですが、次の先生は視神経脊髄炎を研究している先生と言っていたのでまあ大丈夫かなとそして指定難病受給者証の更新も行ってきました12月までにもらうには明後日までの期限だったので今回も無事更新できるといいなぁ
今年の6月に『指定難病受給者証』の更新の事をAmebaでかいた記憶がありますwwwんで、いつもなら9月になる前に郵送されるのですが、今年はまだこない💦…とやきもきしていたら、『令和5年』は『10月31日まで』有効期限が延期されると鹿児島県の記事を見つけましたこいうのって、更新の時とかに説明があってもよいような…ちなみに私事ですが、後一週間で『40さい』になります父の時にはなかった『介護保険』なるものがあるのですごく怖いですまだ『障害年金』をもらってないので💦未知な世界ですwwwだ
書類提出。更新手続き完了です。24年度運用を目指している「登録者証」はどうなっているのだろう?とんと情報がなく、わからないなぁ。難病の人のデータ登録で、常に状態を把握できるようになったら更新作業はなくなってくれるといいのだが…(去年も同じことをぼやいていたっけ…)8月後半は母の大変な時期と、それに伴う対処や新しいアイデアに伴うスケジュールがぎっしりで追われるように淡々とこなしていますがかなり気持ち的、時間的にハードです。日曜日が来
8月後半になりましたね〜気づけば2ヶ月ぶりの更新です💦まだまだ暑い日が続いてますね、暑いせいなのか、体力がなくなって気がします…すぐ疲れるし、相変わらず歩く度、足裏が痛い。注意して歩かないとコケそうで怖いし、右手が上がりにくくなって、少しずつ進行してきてるやん何か衰えを感じております。難病申請が降りて、初の診察に🏥行って来たんだけど。「指定難病受給者証」って有効期限があるんですね。私申請してから、1年間有効と思いきや9月30日までだと知ったのは受給者証が届いて、更新
マイナンバーカードや紙の健康保険証廃止について反対派の方がいたり、マスコミでもやたら騒いだりしていますが、あれは何故なのでしょうか?事務ミスが多い?事務ミスは当然発生しますよ、発生したところで相手は国です。誤りが発覚すれば逃げもせず修正をかけてくれると思いますよ。あの程度の事務ミスは新たな制度導入には想定内だと思います。どんなに導入を見合わせても、必ず発生すると思います。国に管理される?何を今更?マイナンバーなんかなくても税務署は国民のお財布は全て知って
昨日のブログでボヤいた難病の申請書類たち。出血もおさまり、エアコンの効いた部屋にいれば調子がいいので今やるしかない!!ってことで、重い重いお尻がやっと動きました病院とかで書いてもらわなきゃいけない書類等は揃っていて、後はいろいろのコピーだけという状態だったのでやる気になればすぐ・・・でもなく、数時間かかりましたおおまかに揃えた書類を提出できる状態にするため、あとは何が必要なのか説明書きとにらめっこ。そしていろいろをコピー。マイナンバーカードやら保険証やら
昨日は、隣町の保健所へ指定難病受給者証の更新手続きに行ってきました。前回は新規の申請。今回は初めての更新手続きです。こういった書類の手続きですが、年を取るにつれて内容の理解が難しくなってきます。郵送でも受け付けてもらえるみたいなのですが、わからないこともあったので直接出向きました。で、対応してくれたのは研修中のマークをつけた職員さん。ひとつひとつ確認して説明してくださるのですが、イマイチ理解できない。細かい説明に懸命で、私には全
7月16日(日)指定難病受給者証の更新月になり、保健所から申請の書類が届きました。一次性ネフローゼは、指定難病です。指定難病の場合、1ヶ月の診療代と薬代が一万円までは自己負担ですが、それを超えた分は、行政が負担してくれます。昨年、新規申請をしたのが退院後だった為、入院中の費用は見てもらえませんでした。それこそが肝心だったのに。まあ、入院中はそれどころじゃありませんでしたからね。申請には、医師の診断書(これが高額)、住民票、所得証明書(これらは無料)、夫と私の保険証のコピーが必要。か
早めに取り掛かるとやったことすら忘れる指定難病受給者証、更新の時期ですね。先日病院に行った際、必要な医師の意見書を書いていただいた書類、いただいてきました。こういうときってもう残りは書類出すだけで完了って感じなのですがいただいた書類以外の書類書くのが早かったので書類書いたことをわすれてましたし、ついでいうなら書類どこ行ったかも危うく忘れるところでした無事に発送完了、去年みたく電話ないこと祈ります。
自宅療養が続いてます。6月になってようやく①指定難病受給者証②障害年金更新の結果が届きました。どちらも継続できたので一安心です。😃詳しくはこちらで↓『キャッスルマン病TAFRO症候群ブログ』6度目の入院指定難病受給者証と障害年金更新|キャッスルマン病TAFRO症候群と私2022年8月から12月の体調の変化体調面は、完全ではないけれど比較的安定して過ごすことができていました。kibou-tafro.com
長男平成13年生まれの21歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症>>自己紹介はこちら<<指定難病受給者証更新の時期です!!先日、難病指定の潰瘍性大腸炎と診断された長男。長男は、もともと筋ジストロフィーで指定難病受給者証を所持してます。今回は筋ジストロフィーは更新し潰瘍性大腸炎は新規申請して来ました難病がふたつに増えました。新しい受給者証は9月までには届きます。新しい受