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診察は、予約時間より30分以内で呼ばれた。血液検査も悪くないとの事。前回HやLが3個。今回5個。まずまず。良かった。Dr.『プレドニゾロン6mgから5mgへ減らしましょう。5mgから副作用が、減ってくるでしょう。次回は、6週間後で大丈夫ですか?』と…。ホッとした。会計も『指定難病医療受給者証』が、届いてから…。と保留。良かった。【楽天ブックス限定配送パック】【先着特典】missyou(完全生産限定盤)(「missyou」オリジナルステッカー)[Mr.Children
夫は、午前中のみ仕事で午後から受診。お弁当作りは、無し。昨日、『指定難病医療受給者証』届かなかった。と娘から連絡あり。本日5日なのに…。これってどうなの?書類は期限までに提出したのに~。洗濯2回。冷蔵庫の掃除。台所とお風呂と洗面所の排水口の掃除。掃除機。トイレ掃除。茄子1本、パプリカが残った。卵の期限は、帰省後迄OK。うちの冷蔵庫…。一人暮らし用で小さい小さい冷蔵庫…。あまり入らなくて困る事もあるけど頑張る。【楽天ブックス限定配送パック】【先着特典】missy
7月上旬に提出した指定難病医療受給者証償還手続き。やっと本日、口座に振り込まれたよ。結構かかるのね。覚え書きとしてblogに記載。【クーポンで1,299円~!商品ページで配布中】4種ナッツ700gミックスナッツ無塩有塩選べるラッキーミックスナッツ4種ミックスナッツ送料無料無添加アーモンドくるみカシューナッツマカダミアナッツファスティングポスト投函訳ありお得用大容量業務用楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【楽天ブック
訳あって、夫の住所は九州のまま。9月27日に問合せしたら29日発送との事土日挟むから届くのは昨日か今日。昨日娘からまだ届いてないと連絡。きっと今日なので17時迄に郵便局窓口でレターパックで出したら明日届くからと。娘は、15時から時間休とって家で待機。でも届かず…。バイト終わって県へ問合せしたよ。なんと本日発送って。もうビックリよ。対応した県の人は、ただ謝るばかり。はぁ~💦。5日の受診に間に合わない。ちゃんと書類は締切日より1週間早く提出したのに~。【楽天ブックス限
親ハイエナの指定難病医療受給者証、有効期限は9月30日。30日が土曜日だからどんなに遅くても来るなら29日かと待てど暮らせど、こなーーーーい‼️継続審査の書類提出期限よりかなり早く今年は郵送で送った。前回前々回は保険証が変わったり分からないところがあったので電話問い合わせをしたら直接保健所に持って来て、と言われて直接持って行ったから9月中に来ていたのか⁉️書留速達で出したけど、着いてないのか?書類に不備があったか❓でも、連絡なかったしなぁ…やっぱり、郵送でね💕と
19日に難病医療受給者証について問合せしたら…。第一便が15日。第二便が19日発送って話された。でもまだ届かなくて…。さっき再度、問合せしたよ。今回は、受給者番号聞かれた。なんと第三便の発送が29日だって。土日挟むから早くても届くの(月)(火)?すごく手続きが大変なんだろうけど~。ちょっと届くのに余裕がほしいなぁ。もし来週の受診に届かなかったらまた償還手続きしないといけないし~。ため息が出るわ。有機JASココナッツシュガー500g【低GI砂糖】【軽量スプーン付き
昨日、10月からの新しい指定難病医療受給者証が届きました。最近は、年々審査基準が厳しくなっているそうで、申請しても受理されない方も増えているそうなので、届くまではやはり不安でした。去年まで、東京都の障害者3級或で医療費免除でお世話になっていて、医療費無料に馴れてしまい医療費にこんなに恩恵を受けていたと意識をしていなかったのが本音です。7年前に病気を発症し、障害者1級になり医療費免除に初めてなった頃は通院の支払い無しに慣れなくて「何だか申し訳ないな」と思う気持ちが何ヶ月かあったけれど、慣れ
今年から変わったことがありました。役所から職場に連絡が行くようになりました。私は助成5年目です。会社の総務から医療費の確認の為に受給者資格証のコピーを提出するように言われました。これは会社にバレたくない人は申請を諦めるのではないでしょうか。。私はバレても問題ないです。これから申請する人が心配ですね。
おはようございます(*'▽')今日は9月1日!そう!特定医療費受給者証の更新受付開始日です。郵送でもいいのですが、保健所はうちから30分くらいなので、毎年持参しています。昨日、夫からあさ9時頃出ると言われました。なので今朝は身支度して、行く気まんまん(≧▽≦)そこへ夫(*'▽')が来て、書類、ちょうだい。えっ!!Σ(◉౪◉)Σ(◉౪◉)Σ(◉౪◉)そう、一緒に行けると思ってたのは私一人。悲しいね。今日は、今月納車される車もそろそろと連絡がきたので、
お昼に夫からメール。『指定難病医療受給者証の償還手続きに不備があったので13時過ぎに電話(私に)がある。』との事。手続き等、夫に記載はして貰うが下書きは、私。一応、提出した書類は、コピーしてるので確認。あぁ~。郵貯にしてたから口座番号がねぇ~。14時になっても電話がかかってこないから私からかけたよ。私のミスだし…。でも色々な質問にも答えてもらえた。昨日、会社から『保険給付支給決定通知』が届いたので写しが要るの聞いたら必要だった。9月の受診が終われば『高額かつ長期』の変更手続
こんにちは😊今日も暑くて、冷房のため部屋のカーテンも締め切りな(節約節約٩(〃._.〃)วきいありすです(*´艸`)今日は、気管切開(喉頭分離)して人工呼吸器をつけたら、まったく声が出ないの?という疑問にお答えします。私は、手術するまで、もう二度と話せないんだ、と思っていました。口パクをすると、空気ばかり飲んでしまい、胃は空気でパンパン。胃ろうのチューブからシリンジで一日何度もエア抜きをしていました。特に、手術後の1ヶ月間は酷いもので、お腹は妊娠5ヶ月か?という状態で苦しかったのです
お盆を過ぎたというのに暑い暑いのは苦手だ蒸し蒸しとした暑さは本当にキツい暑いので、まずは愛鳥の水浴びシーンプールが小さいのはわかっているわかっているし大きなプールも用意したのにビビって入らない小さいながらもちゃんと方向転換し水浴びを楽しんでくれているだから大きいプールで水浴びさせる事を諦め彼女の気に入っているこの小さいプールで水浴びをしてもらっているこの満足そうな顔さて、自分はというと昨日からの右側の脚~右下腹部~腰にかけての痛みは起きてすぐは楽だったが動いているう
8月14日(月)13日夜そういえば、8月13日が申し込み期限だっasicsの金沢マラソンに向けての練習プログラムの申し込み期限だったと、13日の夜に思い出し、何をするのかなんだかよくわからない部分もあるけれど、とりあえず申し込みをした。それは、やっぱりあの時、やっとけば良かったと、後悔したくないから。金沢マラソンに出場しない人も申し込み可能。魅力的に感じたのは、TATTAアプリを利用したバーチャルレース。14日朝8月14日はランオフにした。台
マイナンバーカードや紙の健康保険証廃止について反対派の方がいたり、マスコミでもやたら騒いだりしていますが、あれは何故なのでしょうか?事務ミスが多い?事務ミスは当然発生しますよ、発生したところで相手は国です。誤りが発覚すれば逃げもせず修正をかけてくれると思いますよ。あの程度の事務ミスは新たな制度導入には想定内だと思います。どんなに導入を見合わせても、必ず発生すると思います。国に管理される?何を今更?マイナンバーなんかなくても税務署は国民のお財布は全て知って
診察から帰宅した。いつもなら、疲れると言ってもなんとかなっている通院。今日は疲れた。通常は診察後、ちょっと歩いて街散策をして帰るのだが、それをする力も残っていなかった。午前中の診察だったにもかかわらず。頭を支えるのがつらくて、首が痛いのも主治医に説明。ひとまず、通常の処方薬にプラスして湿布を出してくれた。助かる。あるとないとでは、結構違う。あと1ヶ月、プレドニゾロン10mgを継続して飲んでみることになったが、効かなくて耐えられない場合は予約より前でも診察に来て免疫抑制剤に切り替えるの
こんばんはむぅです難病医療受給者証が届きました以前の記事に審査に通ってないのに更新手続きが届いた~一緒に審査しちゃうの?みたいなこと書いちゃったけど『指定難病医療受給者証の更新!?と、3年ぶりのラーメン♪』こんにちはむぅ♪です毎日毎日毎日暑いですね💦↑もう、この言葉しか出て来ません…指定難病医療受給者証指定難病の医療受給者証の更新手続き書類が届きました…ameblo.jpちゃんと期限前に無事届きました(すみません~)自己負担上
こんにちはおかゆです1ヶ月以上の検査入院を終え、退院した時と退院後のお話をしたいと思います。私は入院する前にALSと診断されていたので、すでに指定難病の医療受給者証を持っていました。沢山の検査をし、IVIG(免疫グロブリン)も2クールやり、月を跨いで1ヶ月以上の入院。高額医療費制度もありますが、医療受給者証のおかげでそれよりも少ない自己負担額で退院することができました。指定難病の医療受給者証は、発行されている病気に関する医療費にしか使えないので、MMN(多巣性運動ニューロパチー)の治
去年も悩んだ更新の時期が来ました。重度身体障害者受給者証も持っているので、指定難病の受給者証って要らないんじゃ?って思っているやつ。更新するために診断書を作ってもらったり、住民票とかも取得しに行かなきゃいけなかったり、手続きが必要なので。と思いつつも、去年も2回入院したし、IVIG点滴治療もまたやらないといけなさそうだし、いちおう、更新しておくか、、的な感じで書類作成を前回の診察の際に依頼しました。今日は脳神経内科の診察で病院に来たので、膠原病科の窓口で受け取って帰ろうと思っています
指定難病医療受給者証の臨床調査個人票が出来上がったとの電話連絡があり(申請してから11日目でした)、病院に受け取りに行ってきました中身を見ると…SLEDAIスコアは19点この項目異常値だった?と思うところや、服用中の免疫抑制剤にチェックがなかったり、その他血液検査の結果が自分が知っている値と違うところが何か所かありました。が、このままにします!不明点は、来年依頼する時に聞いてみたいと思います。早速、郵送で提出しました。完了----------------------
病歴2015.12肺気胸のため胸腔鏡手術を行うその際ステージ0の腫瘍が見つかり摘出術後の治療無し2019.9大腸癌(ステージ1)腫瘍摘出のみで術後の治療無し2022.2SLE(全身性エリテマトーデス)と診断現在治療中2022.6右乳癌と診断(リンパ節転移あり)核グレード:3、ER(+)、PgR(+)、HER2(3+)、Ki67(8-10%)ステージ2a浸潤性乳管がん2022.6右胸全摘+腋窩リンパ節郭清手
こんにちはむぅ♪です毎日毎日毎日暑いですね💦↑もう、この言葉しか出て来ません…指定難病医療受給者証指定難病の医療受給者証の更新手続き書類が届きました(毎年、更新手続きが必要)でもよ?6月に初めて申請をしました。審査会が8月と説明を受けています。まだ認定されていないんですよね~初めての受給者証は審査後、すぐに期限がきて切れてしまうんです。(毎年9月末期限)住んでいる地域によって異なるらしいで、すぐにまた更新手続きで審査。
こんばんは前回で届かないと嘆いていた指定難病の受給者証がやっと届きました!!申請から約3ヶ月待ちましたあぁ、長かった〜【保険会社】入院、手術の給付金→約1週間【加入健保】傷病手当金→約10日間?(人事から健保に提出なので)これらに比べると時間かかりすぎじゃない?しかも千葉は他の県に比べて遅い気がしますでもチーバくんに免じて許してあげようと思ったけど!!9月末までに更新の手続きをしなさいとのことこの時点で私のむむレベルが2しかも遡って4月の手術・医療費の一部費用を
難病の受給者証の書類がきた早くできたのか2通共、同時にきました。同じ病院だからだとは思いますが…。どちらも目をサーッととおしたら重症にレ点がとりあえず、見なかった事にしよう身長は、変わらず←縮んでなかったです。体重が入院中に減っていたのでしょうか?MAXから、7キロ減っていました率直に嬉しい😄健康的に痩せないとだめですが…体重計に毎月のる苦痛から開放された気分ですまだまだ、体調は回復の兆しがなく(¯―¯٥)思うようには、いかないですがワンピースを、1巻から読み始めまし
先日病院へ行き、高額難病治療継続の対象になったので申請に保健所へ行って来ました。書類を書いて受給者証の確認をしてもらいました。新しい限度額の受給者証は1ヶ月くらいで届くそうですが、ちょっと遅れることもあるそうです。次の受診日を聞かれて答えたのですが、微妙なところだと言われました。次の受診日まで新しい限度額のものが届かなければ、今のもので支払いをして、新しいものが届いたらまた手続きをして差額が戻ってくるそうです。ありがたい制度なので文句は言えませんが、何度も同じような手続きをしているよう
何だって毎年毎年この梅雨時なんだろう。母のパーキンソン病の難病指定の更新。母はまだ実家に住民票があるので隣の市まで書類を取りに行かなきゃならない。母を病院に連れて行って受診をして書類を書いて頂かなければ。毎年毎年この時期は大変だ。何で雨の季節かなぁ…はぁ~。
今朝血液内科の主治医の先生から先週の骨髄検査の結果を知らせる電話が来たよ。「特発性血小板減少性紫斑病」と云う指定難病で、明後日の外来でCT検査する事になったよ。しかも朝早くて9時台にやるよ。診察は午後になってからで、今後の治療方針の説明があるみたいだよ。入院する事になるかと心配してたけど、入院しないで通院と服薬で治療するって言われて一安心したよ。指定難病受給者証の対象になるから、区役所に提出する書類を書いてくれるみたいだよ。指定難病受給者証は既に多発性筋炎で使用してるから、追記するみ
こんにちは。原みこです。2023年4月に難病指定されている、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断されました原みこをサポートして下さる方はこちらをクリック〜〜〜〜〜【これまでの経過】2023年3月、左腕のむくみから始まり、両腕の激痛に。家事も仕事もままならなくなる。4月に入って整形外科を受診。CK値7000超えで病院紹介、入院となる。血液検査の結果、筋炎と診断できる抗体は陰性(自費の血液検査も実施済)。MRI検査の結果、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断がおりる。ステロイドパルス実施。43日後、
先月末のこと真夜中私はいつものように目が覚め(中途覚醒)ちょっとうつ伏せになったら突然金縛りにそして枕元に置いておいたiPhoneのカメラの部分が(多分)2回青く光ったように見え(フラッシュがたかれたかのように)左目(奥のほう)にプチっと痛みが走りましたその後自分の背中から体がグググッと抜けそうになる感覚が凄く怖かった不思議体験はさておき私はその青い光と一瞬の目の痛みがどうしても気になりゴールデンウィーク明けに近くの眼科クリニックで診てもらい
ご訪問いただき、ありがとうございます。毎年、この時期、「指定難病医療費助成」の申請手続きのお知らせが届くかたも多いと思います。申請先は各自治体(都道府県・指定都市)ですが、自治体により、有効期間が6月末9月末・・・等分散されているところもあれば、全員9月末までに有効期限が統一され、5月終わり頃から7月末頃までに手続きが必要な自治体も多いようです。私の病気IgA腎症も指定難病となっており、病気になった頃はこの制度を利用できた時期もありました。しかし、ある時