ブログ記事1,493件
ご覧いただきありがとうございます!長男ワタルアクティブ系自閉症(知的境界域、療育手帳有、低身長と弱視も治療中+歯の矯正スタート(2023.6))(支援級3年生)長女マリナ負けん気と食い気強め、頑固なのに繊細ですごくグレーな感じ。週一療育(保育園年中)アラフォー気力体力下り坂夫婦の、凸凹しながらも退屈することのない毎日。▼自己紹介はコチラ▼\こんな家族なんです!/※2020年の内容ですが…▼自分への戒め。初心忘れるべからず。▼心が揺らぐときに再読する『虎の巻』
成長ホルモン製剤のノルディトロピンですが、昨年全国的に供給が悪くなり、お使いの患者さんには他の製剤への変更をお願いしており、ご迷惑をおかけしておりましたが、流通状況は良くなっております。ご希望の方はノルディトロピンに戻せますし、新規のこれから開始される方も、選択いただくことが可能です。また、同メーカーの新しい週1回製剤も発売されました。こちらも準備中ですので、またおしらせさせていただきます。すでに他社の週一回製剤は導入済みで、好評をいただいており、こちらを選んでいただくことも可能です。
今日は地域の1歳半健診でした✨上の子は生後4ヶ月でコロナが流行り出し、個別健診ばかりだったから、今回は初めての✨✨集団健診✨✨こんなに同じ月齢の子と一斉に会う機会ない〜!当たり前だけど赤ちゃんから幼児に近づいてて、2歳にぜんぜん見える子も!まだまだ赤ちゃん感ある子も🥰個人差もあるし見てて新鮮?勉強にもなった😌13:15の受付で予約して、13:00前に会場に着いたけど、うちの子は身体測定までぐっすりでした笑笑起きたらハダカで知らない場所で知らない人に囲まれるというお目覚め😂まずは頭囲、体
こんにちは、はなちゃんです成長障害のある次男小学1年生の時のお話次男は低身長だったのでクラスのお友達や上級生に「かわいい!」と、言われることが多々ありました担任は、男の子に“かわいい”は嫌ではないかと心配してくれ私に「“かわいい”とよく言われていますが止めるように伝えましょうか?」と、尋ねられ「〇〇(次男)は“かわいい”と言われて喜んでいるので大丈夫です」と、伝えました現在も“かわいい”と言われることが嬉しい次男掃除時間は6年生がお手伝いに来てくれます黒板
こんにちは先週の出来事ですが、2ヶ月ぶりの新生児科受診がありました。最近の心配ごと、それは12月からアサくんの身長が伸びていないこと。体重は手術後の水分制限があったのでもちろん落ち込むのものとして(でも、一回大きく落ち込んだ後は順調に伸びています)身長は伸びていてほしい12月の入院時に測ってから、1月の入院時、退院後の定期受診、6〜7ヶ月健診と何度も測る機会がありましたがの、伸びない…今回こそ身長も伸びててくれ〜っと願いながら計測。結果、60.8㎝。12月の計測記録は59.4c
おはようございます。みなさま、進級、入学おめでとうございます。息子は高校生になり、同時に16歳になりました。私が16歳のときにはもっといろいろなことができ、経験値も高かった気がしますが......さて、リュープリンとプリモを終了した息子の様子をお伝えします。リュープリンは2月最初に打ったのが最後、プリモは2月半ばに4錠から2錠に減薬し、3月半ばにプ完全に終了しました。まだそこまで時間が経っているわけではありませんが、一番強く感じているのは肌がきれいになった!
本日2回目の更新です成長ホルモン分泌不全症の患者は保険診療で歯科治療が出来ます。詳しくは分からないけど、骨の発達の障害だからなのかな息子は下顎が前に出てしまい、歯が下が前になっています。自費になっても絶対!絶対!矯正はさせる!と決めていました。ここでも夫と一悶着…詳しくまた書きたいなお金に本当にケチで…そして、矯正専門クリニックへ。医師🧑⚕️あの〜今まで歯医者で6歳臼歯が生えてないって指摘はされた事ないですか??え…4ヶ月に一度はフッ素を塗りに受診しているけど…言われた事
こんにちは、はなちゃんです成長障害のある次男修学旅行にもお薬と注射を持参しました注射は冷蔵保存なので保冷バッグに入れて持たせました修学旅行の説明会の時にもお薬の保存方法やタイミング等事前にお伝えしていました注射に関しては保健の先生も打つことは出来ないので次男本人が打つようにと言われ打つ時だけ別室(ホテルでの保健室)に移動して先生の監視のもと注射を打ちましたお薬は食後に飲む時先生に声掛けをしてもらって飲みました帰りは保冷剤も凍らせてなくそのままの状態で帰ってきた
続き…1回目の負荷試験を終えてお昼寝後に遅めの朝食…母もこの時にあらかじめ買っていたパンをかきこみました。入院の際は食事をどれだけ食べることができたのか?も記録されるのでもし親が子どもの食事を食べてしまうようなことがあれば看護師さんに教えてくださいね。そうこうしているとお隣のベットに小学生くらいのお姉ちゃん親子が入院してきたので簡単に挨拶をしました。子どもにも静かにしようね、と話してベットの上でできるゲームをしたりお絵描きをしたりして過ごしましたがこの日はこれで検査が終わりだったので
つづきの前…現在負荷試験編ということでブログをつづっていますが途中経過としてお伝えしたいことが!栄養もしっかり取れている運動も睡眠もバッチリだけど身長が伸びないという場合でも負荷試験で成長ホルモンがでているという結果になることがあります。だから気になる方は日を改めて何度かチャレンジするんです。ホルモンはその日の体調などにより変化する。たまたま検査の日に成長ホルモンがしっかり出ている時もあると教えてもらいました。時の運で治療できる子と出来ない子がでてくることもあるらしい…。
【命の授業に物申す‼️】先月、小学校で命の授業が行われた対象は小学5、6年生そしてPTA役員は強制参加😓すなわち五年生の学年委員である私は行かねばならない🙌2時間もの話の内容をかいつまんで話すと…苦しみとは『希望』と『現実』の開きである苦しみには『解決できる苦しみ』と『解決できない苦しみ』の2種類がある例、A君が可愛がっていた犬のジローが居なくなった。A君にはジローと過ごす沢山の希望があったが現実には居なくなり苦しい。学校の友達に話したり張り紙をしたりここでジローが見つかる『
続き…1日目の夜は本当に眠れませんでした。というのも夜中に何度も看護師さんがみにきてくださるのと、点滴を繋いだまま寝るのでルートが外れないか針が外れないか気になって眠れないのです。そして狭い…。普段でもダブルとシングルをを並べて3人で寝ている私には狭すぎました。そして我が子の寝相はすこぶる悪い!本当に我が子ながら呆れるほどの暴れっぷりでした…。そうこうしてからの2日目!この日からいよいよ検査が始まります。今回の検査では3種類のお薬を使って検査することになりました。1日
間話…ちまたではぐんぐん身長が伸びる!と噂されるあれやこれや、存在していますね。少しでも効果があるなら試したい!そう思って主治医に相談しました。そんな私に主治医から。「そこいらのドラッグストアなんかで買える背が伸びるサプリとか、ドリンクとかね、私たちからしたらもはやおまじないレベルです。もちろん栄養価を整えるという意味で使うならいいけどね。高額な商品なんて手を出したらダメだよ。牛乳も飲んだら大きくなるってわけじゃないよ!」牛乳飲んだら大きくなる説も覆されました…嘘でしょ?色々試し
間話…子どもの低身長で悩む仲間のみなさん自身の低身長で悩むこどもたち周りに相談するとこんなこと言われませんか?「小さいけど個性のうちかな!」「中学生くらいになったらぐっと伸びるタイプだよ!」「伸びる日がくるから大丈夫!大丈夫!」ぷくまるは-2SDギリギリだったこともあり肥満が心配で向かった病院を除いて全てのお医者様、保健師さん、ママ友にこのような話をされました。私はいくらバランスの良い食事、質、量を守っても太ってしまうだけの息子を見て、何かがおかしいとずっと悩んでいました。し
続き…30分ほどかけてやっとぷくまるが出てきました。泣きすぎてぐったりして抱きしめても力がありません。初めて見る姿。辛く辛くてたまりませんでした。先生「血管が細く、何度か刺し直しをさせてもらったんですが、もしかしたら3日間の採血に血管がもたないかもしれません。その時は刺し直しとなります。」ええ!!こんなに頑張ったのに!!ぷくまるの今の姿を見てはい、わかりましたとは言えない…。大変申し訳ないのですが、この時は気が動転して「それは嫌です!!泣」と先生に泣きついてしまいました
続き…検査入院簡単に考えていました…私たちの前に立ちはだかったのはコロナ息子が3歳であったこともあり完全付き添い、交代不可、外出禁止の付き添い入院でした…。思いつく限りのおやつやらおもちゃ紛らわすことができるアプリゲームなどたくさんの準備をしての4日間子どものこともそうですが親も同伴となると本当に荷物が増える増える…。旅行に行くような大量の荷物と共に入院となりました。まず1日目はこの日はまず外来での診察入院の手続きをしてお部屋に通されました。個室は感染症の疑いの
続きの前にここでとても大事なお話です。もし-2SD以上場合は保険適用外となります。成長ホルモン分泌不全性低身長のお薬は本当に本当に高価なお薬です。保険適用なければ恐ろしい金額です…。(年間最低100万円はかかります)そのため様子見となる場合が多いです。-2SD以下でない限り疾患ではない。ということでもあります。ですが、これって本当に本当にグレーな部分ですよね?どこかで区切るしかないからこそのこの数値。でも-1.98の子は本当にそうでないか?と言われれば分かりません。それが分かるのは
本文に入る前にほぼ1年ぶりの更新…本当にごめんなさい。下の子が生まれた本当にバタバタとした1年を過ごしておりました。ふとしたきっかけで思い出したブログ。こんな記事でも月に30名ぐらいの方が覗きにきてくださっている。年間にすると300名以上かもしれない。そう思うと書ききらなければと思いました。せめて治療に繋げられた経緯だけでも!思い出しながらとなりまだ遅々とした更新となるかもしれませんが、どうぞよろしくお願いします。続き…早速検査に入りました。とはいえ検査自体は実は診察前に終わっ
長女が小学校を卒業しました!!立派になったよね。時が経つのは早い。式の退場の時には、私、ビデオ撮影しながら大号泣。あとからビデオ見たら、長女が半笑いだった。ドン引きやないかいっここからは、私の個人的な熱い想いを小さい頃から発達グレーと言われてきた長女。小学校は幼稚園の先生に勧めで支援学級に在籍することになって、楽しみな反面、小学校生活は不安でたまらなかった。我が子が支援級にいることでいじめられないかな?バカにされないかな?って、心配で心配で何年生になってもず
こんにちは、はなちゃんです発達障害のある次男誕生日が来て14歳になりました(2年前)中学3年生ですこの1年は大変な1年になりそうです現在の次男149cm32kg家ではとってもおしゃべり早口なので聞き取るのが難しい・・・最近会話しててよく突っ込んでくるようになりとても面白いのです成長障害があるので声変わりは今始まった所です学校の勉強は嫌いですがゲームになれば調べて学んで練習して楽しんでいます学校の宿題は早く終わらせてくれますが合っているかは別の話・・・私がブロ
前回の記事で肝機能悪化について書きましたが、今月また血液検査をしました。悪化もしていませんでしたが、改善もしておらず、先生から治療終了を告げられました。まずは肝機能悪化の原因である可能性の高いプリモボランと、リュープリンを終了し、男性ホルモンの回復までは成長ホルモン注射を続けることになりました。正直、ほっとしています。ほぼ身長は伸びていないのに薬を続けることに疑問はあったのですが、まだもう少しという思いもあり、決断できずにいました。これは神様からの治療はもう終わりま
SHOX異常症の疑いを持たれた娘娘の遺伝子検査結果を聞きに行きました。前回の記事はこちら↓良かったら見てください『SHOX異常症の疑いと下垂体前葉奇形』SHOX異常症の疑い?!こんばんは。なな子です。娘の検査結果を聞きに行きました。聞いた事ない疾患で戸惑い、涙がポロポロまだ確定診断ではないし、調べて貰えて本…ameblo.jp単刀直入に遺伝子異常はありませんでした!!しかし、保険適用の検査では詳しく調べれない為、必ずないとは言えないそう…さらに詳しく検査するなら、自費になるその
三男のことです…また携帯の話…3ヶ月前に、三男に喝を入れるために、スマホからガラケーに機種変した我が家。本日ガラケーからスマホに機種変しましたしかも前のスマホからかなりのグレードアップ。なんか三男に騙された気分です…罠にかけられたような気がするというか。三男、機種変させられたガラケー紛失しました。どこかに置き忘れたりしたら、まだ戻ってきたりするんですけどね…落としたか盗まれました。まぁガラケーなんぞ盗む人いないでしょうから落としたんです。本人は紛失したことに気づいてた
【理性と本能の葛藤の末に】題名だけなら写真展に出せそう🤣🤣🤣イチゴが大好きなユノさん本当はサクランボがダントツ1番なのだがサクランボの時期は短く無い時はイチゴ苺もない時はキウイかパイナップルか柑橘類こんな感じで系統が徹底しているというか…さっぱりと甘酸っぱいものが好きスイカやメロンやバナナは食べないそんなこんなでイチゴが好きなのだが2パックあったイチゴを子ども達に分けて余った3個を私用にとキッチンに置いていた子ども達を寝かしつけイチゴを見ると…先っちょが数ミリ欠けていた(笑)