成長ホルモン分泌不全性低身長症

息子が中2になりました。身長はまだ治療中で、小6辺り〜中1までやっていた、思春期ホルモンを抑制する注射は無くなりました。声は低くなりましたが、ガッツリ思春期ではなく、ヒゲも生えず、華奢なまま、身長は前から3〜5番目。マイナス1.0は変わらず、もうこのまま予測通り165cmくらいかな…という感じです。結婚できるなら背の高い女子、背の高い一族が良いと思う！と教えておきました。息子のポテンシャルでは身長に限界がありましたかね。さて、発達具合ですが、決して頭が悪いわけではありません。頑張れ

うちのこどもは成長ホルモン分泌性低身長さんです明らかに同年代と並ぶと頭一つ分は小さい…こどもの園では…幼稚園の子は給食に牛乳保育園の子はおやつに牛乳では？保育園のおやつの前の絶妙な時間にかえるに帰る子は牛乳出ません…※副食費支払う費用は同じです……扶養内パートなのでおやつ前に仕事終わるから迎えいってたのよ…仕事終わったら迎えきての規則だからね…コレ…栄養面でも、支払う費用面でも損じゃない？？給食って牛乳込みで栄養バランス考えてるよね？？子が大きいなら気にしないけど…ホ

見に来てくださってありがとうございますWebライター・ステラです。このブログでは、外で働くのに挫折した元ワーママがWebライターとして活動していく日々のあれこれを書いています。ライティングのノウハウは語りませんし、サービスも売りません。ただただ在宅ワークに奮闘する日々を綴っています。書類記入とか次男の低身長治療は費用を助成してもらっているのですが更新の時期なので、保険証をコピーしたり書類を書いたりしていました。3ヵ月に1回受診して薬を処方してもらう

2ヶ月に一度通帳記入に行ってます。安月給は使わずにチマチマ貯めていたら、すこーしまとまったお金になって来ました🤣夜逃げが出来る金額にはなったかな😊貯金が貯まると、夫との関係がギクシャクしていても心にゆとりが出来ますね🙄息子は三歳から成長ホルモン分泌不全でホルモン補充療法をしています。注射は週に一度、土曜日にしているのですが、痛みに強い息子でも毎回注射は痛がるんです😓いい方法は無いかと主治医に相談したら、ムスメが使っている薬に変更してもらえる事に😊薬剤によって痛みの度合いが違うらしい🤔

久しぶりの投稿ですゴールデンウィーク、皆さん楽しくお出かけしましたか我が家は福岡に新しくできたワンビルディングへ行ってまいりました沢山の人で溢れていましたが意外と外人さんも少なく、トランクをガラガラ転がしている人もほぼいなくて快適に散策できました福岡にお立ち寄りの際はぜひ遊びにきてくださいませ。デパートのラインナップとは別もののカジュアルな店舗がギュッと詰まっていて、コンパクトに楽しめる大人のビルでした。お子様は退屈しちゃうかな。さて、こちらの続き💁‍♀️『治療基準値を知ることの大切

子どもの発達や低身長で悩んだらこちらの病院に行けば知見のある医師に出会える可能性大ですかかりつけの小児科医から紹介状を貰わないと余計にお金を払わないと行けなくなるのでご注意。成長曲線を記入していく事や、生まれてから今までの状況をまとめて、看護師さんにお渡ししておおくとよいと思う。母子手帳も忘れずにhttps://jspe.umin.jp/public/files/list_180329.pdf当学会に所属している、内分泌代謝科（小児科）専門医｜日本小児内分泌学会jspe.umin.jp

昨日今日と福岡の天気は晴れたかと思ったら大雨になったりと、目まぐるしい天気となっておりますさて、血液検査の基準値ってありますが、医師に基準値内だから問題ないですねと言われたら安心しませんか？でも、小児科の内分泌に関しては医師によってかなり感覚の差があるので注意が必要です要は小児科は総合診療なので、覚えるべき事が多すぎて内分泌専門医でないと実際のところよく知らないのでは？と思います。では何を参考にすれば基準値がわかるか？それは、治療認定基準❤️‍🩹認定基準値なんて素人が入手できないと諦

初めての成長ホルモン注射は、４歳半頃。小さな子どもに注射をするのは、この私でさえ(子煩悩な優しいお母さんとかけ離れています)何ともいえない…こころが痛くなると言いますか。でも…安心してください。慣れます私は4回目あたりから大丈夫になりました。子どもの時の成長ホルモン※かなり個人差あると思う。なんといっても本人が嫌がるとストレスMAXで打つ親御さんもめちゃくちゃ辛いと思う幸いなことに、末っ子長男は大きくなりたい！という強い気持ちと、痛みに強いタイプだったのか病院での採血も拘束服を1度も

ここ数日のアクセスが多いこと…大きくならない子ども…いかに皆さんお悩みかよく分かります※個別のご質問等は受けできません。あくまでも素人の備忘録なので責任も追えません。気になる時は病院へ行くのが1番ですうちの末っ子長男はとにかく食べなかった正解にはお腹が空かないんですお腹がすかないから食べたくないんですそれもそのはず、成長ホルモンが出てないと食欲がでないんですって。話せるようになって、お腹がすくってどういうこと❓って聞かれた時に、お腹が空かないとハッキリと分かりました。大学病院の最

全然書いてなかった、2年生の様子を記録に残したいと思います。1年生から2年生への進級時は、クラスも担任の先生も変わらないはずだったんですが、担任の先生が異動になってしまい息子のクラスは新しい先生に。1学期はこの変化が息子にとってマイナスだったようで1学期の成績、ダダ下がりしましたこんなに下がることある？ってくらい酷い内容だったんですが、まぁ先生変わったし、チャレンジ(進研ゼミ小学講座)はちゃんと出来てるからいいかと自分で納得し、1学期は終了。2学期はお友達とのトラブルに悩まされること

病院から帰宅後…何とかならないか…私達親が死んだ後も末っ子長男が安心して治療ができるようにしてあげたい諦め切らず、そもそもどんなデータを診て審査しているのかを調べる。難病申請のサイトから末っ子長男が該当する78下垂体前葉機能低下症をプリントアウト。※主治医にお願いしている書類です。https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/001210031.pdfまず気になったのが、治療対象が負荷試験1.8以下であるはずなのに、3以下と書いてある。これは、色

20年近く通った大学病院を去り近所の内分泌代謝内科へ転院した末っ子長男。いつもの血液検査で健康状態を確認。こちらの病院、個人病院でありながら即日血液検査の結果が出ます。普通は外注に出すのか結果は次回に…となるのですよ。これは想定外でこの先生の医療に対する志しを感じました。きっと高額な機械だと思うので…。※ただし成長ホルモンは検出に時間がかかるので次回になります。これは大学病院でも同じ。ちなみに甲状腺ホルモンは即日でます。お陰様で甲状腺ホルモンはチラーヂンSを25μgを飲んでいるので安定して

わが家の末っ子長男は、春から大学4年生。現在就活中ですが…どうなる事やらしっかり就活も乗り切って社会人として元気に働くためにも成長ホルモンは不可欠。この成長ホルモン補充療法を受けるためには、かなり厳しい負荷試験を突破し難病申請が受理されて初めてスタートできます。自費ではとんでもない金額になるので余程の富豪でないと無理子どもと成人の負荷試験では、成人はさらに厳しい。数値でざっくり説明すると、子どもの頃は6以下でパスですが、成人は1.8以下でないと治療対象になりません子供の頃は身長を伸ばす

息子の治療を終えてもうすぐ1年客観的に身長治療とはなにか、考えることができるようになりました身長治療とは好きな身長にしてくれる魔法の呪文ではなく160㎝になるであろう男の子を165㎝にしてくれる、150㎝になろうであろう女の子を155㎝にしてくれる、そんな治療小さい頃から治療を始めても、たくさんの成長ホルモンを投与しても、一番平均的で一般的なのは160㎝→165㎝だと思います160㎝になるであろう子はどんなに治療しても170㎝にはならないし、170㎝の子が18

こんにちは成長障害のある息子毎日自己注射を頑張っています💉夜寝る前に打つのですが、たまに忘れる事もあります注射針は病院の決められた場所に捨てるのですが未だに持って行ったことがありません空のペットボトルに針をためているのですが今までにどれだけ打ったか見て知っときたいからです(笑)確かに息子が頑張った分だけ溜まってます打ち初めは泣いて嫌がっていました打つ準備してから1時間程かけて打っていたあの頃を懐かしく思う日々です初めは私の知り合いの看護師に一度ちゃんと出来ているか打つ

見に来てくださってありがとうございますWebライター・ステラです。このブログでは、外で働くのに挫折した元ワーママがWebライターとして活動していく日々のあれこれを書いています。ライティングのノウハウは語りませんし、サービスも売りません。ただただ在宅ワークに奮闘する日々を綴っています。８歳、矯正歯科へ乳歯のころから下の歯が前に出ていた次男ですが、前歯の斜めに生えてきたので歯列矯正をすることになりました上の前歯は2本だけ、下は前4本が永久歯です。

こんばんは我が子は身長曲線が、マイナス2.6SDです。昨日は小児慢性の審査をする日でした。今回、新規で申請をしていた次女小学２年生主治医からは検査基準は満たしていないけど、下垂体前葉奇形などある為、ダメ元で申請をしてくださいました。結果は見事に申請を通過しました😭2個下の姪と変わらない身長の次女。もし通らない場合は医療保険で治療をする予定でした。来月から公費で治療が出来ます。下垂体に異常があるので、その他のホルモン分泌もあまり良くありません…でも身長が伸びるかもしれない😢少しでも同級

見に来てくださってありがとうございますWebライター・ステラです。このブログでは、外で働くのに挫折した元ワーママがWebライターとして活動していく日々のあれこれを書いています。ライティングのノウハウは語りませんし、サービスも売りません。ただただ在宅ワークに奮闘する日々を綴っています。医大受診続き昨日の続きです！同じ先生に、長男も次男も診てもらっています！『定期受診①思春期早発症編』見に来てくださってありがとうございますWebライター・ステラです。

こんばんは今日は次女一年生の低身長の受診に来ました。何度検査をしてもホルモン分泌はでているのに、身長が伸びない…半年に一度のフォローで身長を測定していました。７歳8ヶ月の娘の身長109.8㎝でした。クラスでも1番小さな娘治療の条件の-2.5SDを下回る小ささになっていました。主治医の先生も、やはり身長の伸びが緩やかすぎると言う事で、医師意見書を書いてみて、審査が通るかやってみようと言う話になりました。審査が通れば、晴れて治療開始になります。小児慢性になれば所得によるけど、公費負担

なーんか朝から通知がよくくるなぁ、、、と思っていたら。なんと！昨日の低身長の記録の記事がアメトピに掲載されていた！！！ぎょえーー！！！有名ブロガーでもないのに、2度もあるなんて！！！実は、数年前にも一度掲載してもらいました☺︎忘れもしない、私の泡パック姿😂😂😂日頃からフォローして見てくださってる皆様、掲載してくださった運営の皆様、アメトピからきて見てくださった皆様、ありがとうございます😊ここはもう自分の日記と化していて。1番の目的は忘備録としてなんだけど、そのついで

こんばんは今日は長男の歯科受診に行きました。6歳臼歯が埋まっていて生えてこないので、埋まった歯にチェーンをつけて引っ張りあげる手術をします！！息子は成長ホルモン分泌不全症なので、歯科矯正は保険適応ですが。。。大人の歯がもともと６本欠損していて、問題の右の歯は奥歯が一本もありません💦成長ホルモン分泌不全症が保険適応なのもこうゆう障害があるからなのか問題の出てこない6歳臼歯も手術して出る保証はないし…さらに、12歳臼歯も袋が被っていてもしかしたら自力で出るのは困難かもしれないって事でした

さて。今年もやってきました。低身長の経過記録。小3から始めたので、今年の夏で丸5年です。長いようであっという間だったなぁ。大人になったよね。中学に入ってからは先生が忙しくなるだろうと配慮してくれて2ヶ月に1度くらいの受診頻度になったので、今年1月は通院がなかったので2月の記録で1年の経過を振り返ります☺️まずは昨年。2024.1月(12歳7ヶ月)147.0cm(+7.2cm)36.5kg(+3.9kg)去年は1年で7cm伸びてたのか。小6の夏前に生理がきて

大学病院の経過観察に行ってきました♪pm測定5歳4ヶ月男児100.2㎝17kg(服込み)2歳3ヶ月男児81.6㎝12.2kg(服込み)2人がいつも約20㎝の身長差で成長しており微笑ましい😌やっと兄は100㎝の大台に到達😢弟も80㎝こえて、一区切り..少し安心しています体重に至っては2人とも平均近く。背が低いながらも平均ということは、しっかり成長していて、日々のご飯や栄養が身になっているのだと安心しました。毎日毎シーズン、旬のものや野菜を少しでも良いから食べてもらえれば

遅ればせながら、明けましておめでとうございます！2025年もみなさんの身長が伸びますように！一貫校に通う息子はいよいよ大学受験に向けて塾に通い始めました指定校推薦を狙いつつ、一般受験に向けても準備していきます身長の方はもう測っていないし、伸びてもいないので、次回は4月に学校の身体測定があるのでその時にお伝えできるかな体重はあれからどんどん減って、今は57kgぐらいです最盛期が63㎏だったので6kg減りましたもう治療していたころの筋肉の面影は全くありません

なんじゃ？このタイトル？という感じですが…ユノさん8歳になりましたこちらから↓誕生日動画大河原和泉onInstagram:"ユノさん8歳の誕生日🎂毎年、誕生日には考え深いものがあります本当に皆んなに支えられてユノは成長している皆んなに見守られなんて幸せな子なのだろう(´∀｀*)SNSというネット上の社会アナログな私にとって始めることや実名、顔の公開など葛藤もありました。勿論、批判やアンチも沢山ありましたしかしそれ以上に応援や温かい言葉の多くを見てきた病気と向き合い日々を大切に過ご

こんにちは発達障害のある息子（次男）誕生日が来て14歳になりました(3年前)中学3年生ですこの1年は大変な1年になりそうです現在の息子149cm32kg家ではとってもおしゃべり早口なので聞き取るのが難しい・・・最近会話しててよく突っ込んでくるようになりとても面白いのです成長障害があるので声変わりは今始まった所です学校の勉強は嫌いですがゲームになれば調べて学んで練習して楽しんでいます学校の宿題は早く終わらせてくれますが合っているかは別の話・・・私がブログをして

『大学病院への紹介状/2歳お誕生日』長女ちゃん、9月末に2歳になりました〜もう1ヶ月以上も前だ…ブログを書く余裕がなさすぎる…それにしても第二子の時が経つのは早いっ今でも長男君のお誕生日は先だな…ameblo.jpここでも書きましたが…娘2歳2カ月は低身長、低体重で成長曲線から下方面に外れています。保育園で計測した12月の身体測定では身長75.6センチ、体重9.5キロ、カウプ16.62同じ頃の平均は身長79.8〜91.2センチ、体重9.3〜13.7キロ体重は追いついてきたのですが、

ユノさん高熱😂😂😂土曜日早朝から40度超えです今日…やっと38度台まで下がってきたのも束の間長男…発熱家庭内クラスターの始まりだ長男の発熱を知りショックを受けるユノさん家庭内クラスターの始まりに薄々気がついたのが大泣きしだす😭😭😭クリスマスが台無しになっちゃうご馳走は食べられるのか？サンタは赤いサンタが来るのか？土曜日の発熱から苦しそうに起きては聞き続けていた(ToT)大丈夫、大丈夫となだめていたが…とうとう大泣きしてしまったどうしたもんかなぁ(･_･;

息子の歯が生えてこないかもしれません…長男10歳受け口のために、矯正歯科に通っています。６歳臼歯と言う、奥歯が生えていません。また、上２本下４本の歯が先天性の欠損下の奥歯は一本しかありません。そんな中、６歳臼歯も埋まって生えないかもと矯正歯科の先生に言われたました…奥歯が生えて来なければ、矯正は出来ないらしい。奥歯が無いと受け口もどんどん悪化すると言われたました。夫はあっけらかんとなるようになるさ〜って言ってるけど…私はそんな割り切れない…奥歯が無い息子の将来を想像してし

こんにちは成長障害のある息子小学１年生の時のお話息子は低身長だったのでクラスのお友達や上級生に「かわいい！」と、言われることが多々ありました担任は、男の子に“かわいい”は嫌ではないかと心配してくれ私に「“かわいい”とよく言われていますが止めるように伝えましょうか？」と、尋ねられ「〇〇（息子）は“かわいい”と言われて喜んでいるので大丈夫です」と、伝えました現在も“かわいい”と言われることが嬉しい息子掃除時間は６年生がお手伝いに来てくれます黒板拭きをしたい息子