成長ホルモン分泌不全性低身長症

息子の治療を終えてもうすぐ1年客観的に身長治療とはなにか、考えることができるようになりました身長治療とは好きな身長にしてくれる魔法の呪文ではなく160㎝になるであろう男の子を165㎝にしてくれる、150㎝になろうであろう女の子を155㎝にしてくれる、そんな治療小さい頃から治療を始めても、たくさんの成長ホルモンを投与しても、一番平均的で一般的なのは160㎝→165㎝だと思います160㎝になるであろう子はどんなに治療しても170㎝にはならないし、170㎝の子が18

明けましておめでとうございます。今年もぐんぐん身長が伸びますように前回の記事ではたくさんのいいね、コメント、メッセージありがとうございました。沢山の母たちが共感してくれて本当にうれしいです。おそらく身長治療に対する深い思いは、結局治療を経験した母にしかわからないのだと改めて思います。身長治療の権威と言われている先生方でさえ本当の意味で母の気持ちを理解することは無理ではないかと。息子を思う母の気持ちは海よりも深く...さて、まずは昨年1年間の身長の伸びを年

最後の病院受診の記事を書こうとして、後まわしにしちゃってて……。締めくくりしなきゃ～と思いつつ、ダラダラしててすいません病院の記事、まだ書けてませんが先に記録を載せます。成長ホルモン注射を始めた時からの成長の記録です〈10歳0ヶ月〉治療開始身長:122.0㎝(−2.5SD)〈10歳9ヶ月〉思春期が始まっていると判明身長:129.0㎝(−1.9SD)骨年齢9歳〈11歳0ヶ月〉治療開始1年後

久々の通院記事です。お察しの通り全く伸びていないので途中ずっとスキップしておりました。161.4㎝前回は7月で161.3㎝でした。ただ、前回はテスト休み中で朝の身長。今日は夜の身長なので朝測れば162㎝になっていると思うようにします。その時の記事にも書いた通り、「次に伸びたと思えるのは10月頃だと思います」なのでその通りですね。3.4ケ月ごとにわずかでも伸びていたらラッキー。それくらいのメンタルで過ごしてます。そろそろ治療も終わりかな、、、と考えることが

治療終了から半年経ち、ようやく成長クリニックを受診しました三者面談からの受診だったのでばたばたの一日でした土曜日だったせいか、中高生の姿も多くみられました結果から言いますと夕方の身長で162.7㎝、体重60㎏半年まえは午前の測定で162.5㎝だったので先生曰く午前中なら163㎝になってますとのことおそらくもうちょっとだけ伸びて最終身長164㎝ぐらいでフィニッシュになるかと先生の最後のコメントは「127㎝で思春期を迎えてから36㎝伸びてるね、治療してよかったです

昨晩、最後の成長ホルモン注射をしましたそして、今朝ほど針と消毒綿を撤去これにて治療は完全終了となりました始終治療に無関心だった夫がなぜか「終了おめでとう」と言いながら、息子と二人で身長１６３㎝の有名人を検索森田剛藤井フミヤ河本準一（次長課長）マイケルJフォックス伊藤淳史天野ひろゆき（キャイーン）上裕介（ＮＯＮＳＴＹＬＥ）加藤清史郎息子は芸能人に疎いので「誰も知らない、、、」と言いながら今度はアニメのキャラを検

子供に身長の治療をさせていると、身長至上主義かと思われますが全く違います。私自身は高身長男子苦手です。とくに高身長でやせ型の男性はなんか神経質そうな雰囲気があっていまいち。男性の身長が低くてもまったく気になりません。今まで好きになったり、お付き合いした人の平均身長はたぶん165㎝以下。157㎝の私と同じぐらいの身長の人もいましたが、私の一目ぼれでした！だから本当は人間の価値に身長は関係ないと思っています。ただ、小さい時から身長の低い息子を見てきて、やっぱ

息子のこれまでの治療についてざっとご紹介します。身長が他の子に比べて小さい、それは生まれたときからずっとなので、近所の小児科にも常に相談していました。小児科の先生は成育医療センター出身でとても実力のある先生でした。でも、治療しなさいとは一度も言われることなく、結局自力でクリニックを探して治療を開始しました。先生はおそらく保険適応にならないとわかっていたし、自費で勧めるのはどうかなと思われたのかと。5年生の夏、ネットでみつけた低身長治療を行っている整形外科を受診しまし

病院から帰宅後…何とかならないか…私達親が死んだ後も末っ子長男が安心して治療ができるようにしてあげたい諦め切らず、そもそもどんなデータを診て審査しているのかを調べる。難病申請のサイトから末っ子長男が該当する78下垂体前葉機能低下症をプリントアウト。※主治医にお願いしている書類です。https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/001210031.pdfまず気になったのが、治療対象が負荷試験1.8以下であるはずなのに、3以下と書いてある。これは、色

成長ホルモン治療をすれば劇的に背が伸びると思ってる方、結構多いです。そもそも成長ホルモン治療とは足りない分の成長ホルモンを補う治療ですから、しっかり成長ホルモンが出てる子がやっても意味がないわけです。成長ホルモン分泌不全などの場合はもちろん効果があります。うちはSGA性低身長という小さく生まれてその後も身長が追い付けないという疾患なんですが、この場合はどうなのかはっきりわからないんですよね。成長ホルモンが出ていないというわけではないけど、日本小児内分泌学会の資料を見ると

子供の背が小さいというと、よく「大丈夫だよ。友達は小学校時代背の順一番前だったけど、高校生になったら180㎝超えたよ」っていう励まし。これ信じたらホントに危険です。その見知らぬ誰かは180㎝になったかもしれないけど、みんながあと伸びするわけじゃない。身長について調べるとよく出てくるのが早熟・晩熟。早熟はいわゆる小学校高学年から中学校ぐらいでぐんと伸びて後はのびないタイプ。それでも思春期早発症でなければ165㎝ぐらいまでぐんと伸びるから、その後の伸びが数ｃｍだとしても

おはようございます。みなさま、進級、入学おめでとうございます。息子は高校生になり、同時に１６歳になりました。私が１６歳のときにはもっといろいろなことができ、経験値も高かった気がしますが......さて、リュープリンとプリモを終了した息子の様子をお伝えします。リュープリンは２月最初に打ったのが最後、プリモは２月半ばに4錠から2錠に減薬し、3月半ばにプ完全に終了しました。まだそこまで時間が経っているわけではありませんが、一番強く感じているのは肌がきれいになった！

夏休みには慶應受診が2回ある先ずは小児内分泌埼玉医大から預かってきたCDや手紙を丁寧に見てくださる先生普段、成長ホルモンの注射を処方してくれている埼玉医大の先生と総合的に判断してくださる慶應の先生が偶然にも面識があり知り合いだったということもラッキーだったとりあえず順調心配すべきことはなし最近、ユノの車酔いが酷いため今回は電車で行くことにした池袋まで特急に乗ってしまえば1時間ほどで着いてしまう^-^まぁ特急じゃなくても1時間15分ほどなのだが特急の方がゆっくりと旅行気分で

成長クリニックでは定期的に血液検査を受けます。息子も３カ月に一度、受けています。これは薬の影響はないか、あとどれくらい身長が伸びるか、骨年齢を抑えられているかなどをチェックするためです。プリモボランはまれに肝機能障害を引き起こす危険性があるでの、肝臓の数値には常に注意しなければなりません。その他にもALPやソフトメジンｃの値も身長の伸びと大いに関係があります。ALPは骨の代謝を示す値です。もっとも背が伸びる12－13歳頃には500、600を超えることもあります。

14歳現在154.5cm（中３）-1.4SD全体としては、けっこう左寄り。【ど真ん中とそのサイド±１より、さらに左です】14歳ですからね・・・骨年齢もあがってきて、骨も閉じかけております。ホルモンの数値も終わりに近づいているのが分かる。成長ホルモン分泌不全の注射治療も、いつまであるのかな・・・あと5.5ｃｍ伸びないかなーー。「低血糖」「アルギニン負荷下垂体」「GHRP負荷」「インスリン負荷」

前回の記事で肝機能悪化について書きましたが、今月また血液検査をしました。悪化もしていませんでしたが、改善もしておらず、先生から治療終了を告げられました。まずは肝機能悪化の原因である可能性の高いプリモボランと、リュープリンを終了し、男性ホルモンの回復までは成長ホルモン注射を続けることになりました。正直、ほっとしています。ほぼ身長は伸びていないのに薬を続けることに疑問はあったのですが、まだもう少しという思いもあり、決断できずにいました。これは神様からの治療はもう終わりま

なんじゃ？このタイトル？という感じですが…ユノさん8歳になりましたこちらから↓誕生日動画大河原和泉onInstagram:"ユノさん8歳の誕生日🎂毎年、誕生日には考え深いものがあります本当に皆んなに支えられてユノは成長している皆んなに見守られなんて幸せな子なのだろう(´∀｀*)SNSというネット上の社会アナログな私にとって始めることや実名、顔の公開など葛藤もありました。勿論、批判やアンチも沢山ありましたしかしそれ以上に応援や温かい言葉の多くを見てきた病気と向き合い日々を大切に過ご

最近みつけた保健室の先生のブログです。『成長曲線あるある』いつも見ていただきありがとうございます。1人で頑張っている保健室の先生があるあると言っていただけたら嬉しいです。今回もややこしいだけの話かもしれません。…ameblo.jpこの方は低身長が気になるお子さんや6年生のお子さんの成長曲線を作成して保護者にお渡ししているそうです。素晴らしい先生だなと思いました。こんなことしてくれる保健の先生がどれだけいるでしょうか。これだけ情報があふれていても、調べない保護者

身長治療している方はみなさん定期的に血液検査してると思います。気になる項目いろいろあると思うんですが、息子の現在の状況をお話しがてら説明しますね。血液検査でまず一番気になるのはALP。あとどれくらいの伸びるかという指標の一つです。400以上だとスパート、300台だとまだまだ伸びるよって感じで、２00を切ると最終身長に近づいてます、113以下で大人の値です。息子も確実に下がってきてはいたんですが、ここにきていよいよ100台になりました。息子のALPは１８２。あと

こんばんは。すっかり寒くなってきましたね。2023年も残すところあとわずか。年末には2023年の伸びを発表したいと思います笑さて、前回治療の終了に関して先生への質問事項まとめましたが、聞いてきました。①4月をめどに治療終了を検討しているが最後の半年は最大量で成長ホルモンを打ってもいいか？→残り半年は最大量で成長ホルモンを打つことになりました。ただし、実際に伸びるかどうかはわからない、費用が増えるだけになるかもしれませんよと言われました。でも、せっかくここまでやり遂げたの

昨年を振り返り昨年はRDDの協賛番組出演から始まり学会への協力4社もの新聞掲載もしていただき交流会も東京、広島を開催することができたユノの卒園、入学支援級とユノに無理のないスタートをきることができそれなりに学校生活を楽しんでいる^^家を建て引っ越しもあり新しいスタート花火大会やお友達とのお泊まり会、広島、大阪、名古屋、静岡の弾丸旅行ハロウィンやクリスマス、おやつパーティーなどいろんなイベントを子ども達のお友達を呼んで開催学校ボランティアやPTA役員地域のお祭りや子供会

身長の治療中はとにかく体重を増やすようにと言われています。そもそもプリモボランを飲み始めるとものすごい勢いで体重が増えます。息子も治療を始める前は背が低いだけでなく、体重も少なくてホントに「小さい」って感じでした。プリモボランを飲みはじめてからは月に1㎏以上は増え続けたのではないでしょうか。体重が増えないと成長率は上がらない、そういわれています。でも、一般的には太りすぎると思春期が早く来て身長が伸びなくなると言われていると思うのですが、その辺はどうなんでしょう。

すんごい古い話ですんません3月下旬、1年ぶりに成育に行ってきましたまずは計測……成長の記録記事にも書きましたが、身長171.3センチ体重64.5キロこの1年で1ミリも伸びていなかったことに笑うしかない体重もほぼ横ばい。あのさ～あんなに食べてるのに太らないってズルくないわりとスムーズに診察に呼ばれ、これまでの伸びの確認と久しぶりに睾丸の大きさチェック。(あっち向いてと言われました)先生に『とくになにもなければ卒業にしましょうか』と言われ、なにかあるわけでもないので『はい

骨年齢.......みんな気になるキーワードですよね。骨年齢はあとどのくらい身長が伸びるかという指標の一つです。思春期早発症だと2年くらい骨年齢が進んでいることもあります。息子が初めて受診したとき、骨年齢が何歳だったのか覚えてないんです。覚えてないというかちゃんと説明されたかもわからない。あの頃骨年齢なんて言葉も知らなかったな、多分。ちなみにですね、同じ骨年齢でも15歳で骨年齢13歳の方が、11歳で骨年齢13歳よりも伸びがいいです。最終身長も高いで

今日は3ヶ月ぶりの成育受診日でした長男、欠席にはしたくないので、1.2時間目だけ授業を受けてから早退〜学校にいる時間より行き帰りの時間のほうが倍も長いこっちの駅まで帰って来たところをで拾って……東から西へ、長男の総移動距離は100キロ超え首都高が混んでいなくて、予約時間より早く着いたので先にお昼を食べることに久しぶりの病院レストランへ長男とありんすパパはつばさラーメン私はランチAで夏野菜の酢鶏食べ終えたら〜今回は忘れずにレントゲンを撮りましたよ〜そのタイミングで呼び出しLI

こんばんはご無沙汰しております長く暑い夏が終わってようやく秋の気配、いかがお過ごしですか？ブログを怠けている間もメッセージやコメントをいただいて、もはやみなさまとはお友達のような感覚ですとはいえ、実はなにか重大なご報告があるというわけでもなくなにしろ夏休み中に受診しようと思っていたのですがバタバタしていてまだ受診できていません、、、、治療が終わって男性ホルモンの戻りと肝機能の回復を確認しなければならないのですが後回しになってます治療中は毎月あんなに一生懸

このブログのいわば主人公である息子のことを少しお話します。息子は現在14歳ちょうど。身長は156.2㎝です。10歳125㎝で思春期が始まったと診断されたので、もう30㎝近く伸びたことになります。思春期の伸びは通常25㎝～30㎝。思春期早発症の子は通常よりも少ないらしいです。もし治療をしていなければおそらく最終身長は150㎝前半だったと思います。息子は現在都内の中高一貫校に通っています。学校まで1時間近くかかりますし、部活で帰宅が20時になることも

こんばんは。寒いとなんだか体が縮こまって身長が伸びないような気がする今日この頃です。先日今年初の成長ホルモン製剤の購入に行ってきました。投与量が1.8mg→2.1mgに増えたので3か月分購入すると4本ぐらい増えました。4本って簡単に言うけど、いくらだと思ってるねん！！一つ訂正なのですが前回年間成長率が159.6㎝→162.4㎝で3.2㎝と書きましたが、2.8㎝の間違いでした。なぜか先生も年間成長率は3㎝超えてるというのですが、どういう計算式かわからないです、、

前にプリモポランの副作用について書いたので、リュープリンの副作用についても書きたいと思います。『プリモボランの副作用』低身長治療を検討している親の一番の心配事は副作用だと思います。正直に言うと、副作用はないよ、将来も安全だよとは専門医でもいえないでしょう。治療中は血液検査…ameblo.jpリュープリンは骨が成熟しないために使用するお薬です。リュープリン単体では身長を伸ばす効果はないと私は理解しています。リュープリンを使用するなら、プリモポランもしくは成長ホルモン

SGA性低身長＆思春期早発症の息子の成長記録ですうまれたとき40㎝1歳70㎝2歳78㎝3歳88㎝4歳93㎝5歳97㎝（平均106㎝）6歳105㎝(平均113㎝）7歳113㎝(平均119㎝）8歳117㎝（平均125㎝）9歳123㎝（平均130㎝）10歳125㎝(平均136㎝）←思春期開始11歳133㎝(平均142㎝）←成長ホルモン＋プリモボラン治療開始12歳