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ご覧いただきありがとうございます!長男ワタルアクティブ系自閉症(知的境界域、療育手帳有、低身長と弱視も治療中+歯の矯正スタート(2023.6))(支援級3年生)長女マリナ負けん気と食い気強め、頑固なのに繊細ですごくグレーな感じ。週一療育(保育園年中)アラフォー気力体力下り坂夫婦の、凸凹しながらも退屈することのない毎日。▼自己紹介はコチラ▼\こんな家族なんです!/※2020年の内容ですが…▼自分への戒め。初心忘れるべからず。▼心が揺らぐときに再読する『虎の巻』
おはようございます。みなさま、進級、入学おめでとうございます。息子は高校生になり、同時に16歳になりました。私が16歳のときにはもっといろいろなことができ、経験値も高かった気がしますが......さて、リュープリンとプリモを終了した息子の様子をお伝えします。リュープリンは2月最初に打ったのが最後、プリモは2月半ばに4錠から2錠に減薬し、3月半ばにプ完全に終了しました。まだそこまで時間が経っているわけではありませんが、一番強く感じているのは肌がきれいになった!
年が明けて、そろそろ低身長の経過の時期かなーと思うので忘備録。去年の4月にも記録はしてるんだけどやっぱり年単位の方がいいかなーと言うことで同じ1月で比較しようと思います。今月は2ヶ月ぶりの受診。11月末、たくさんお薬をもらっていたので12月は受診お休みでした。ほんとに忙しかったから逆に助かった....ではまず、去年の振り返りから。◆2023.1月139.8cm(+9.7cm)32.6kg(+4.0kg)昨年は1年間で身長は+約10センチ、体重は+4キロ。つい
成長ホルモン治療をすれば劇的に背が伸びると思ってる方、結構多いです。そもそも成長ホルモン治療とは足りない分の成長ホルモンを補う治療ですから、しっかり成長ホルモンが出てる子がやっても意味がないわけです。成長ホルモン分泌不全などの場合はもちろん効果があります。うちはSGA性低身長という小さく生まれてその後も身長が追い付けないという疾患なんですが、この場合はどうなのかはっきりわからないんですよね。成長ホルモンが出ていないというわけではないけど、日本小児内分泌学会の資料を見ると
こんばんは。寒いとなんだか体が縮こまって身長が伸びないような気がする今日この頃です。先日今年初の成長ホルモン製剤の購入に行ってきました。投与量が1.8mg→2.1mgに増えたので3か月分購入すると4本ぐらい増えました。4本って簡単に言うけど、いくらだと思ってるねん!!一つ訂正なのですが前回年間成長率が159.6㎝→162.4㎝で3.2㎝と書きましたが、2.8㎝の間違いでした。なぜか先生も年間成長率は3㎝超えてるというのですが、どういう計算式かわからないです、、
息子は中学受験をしました。成長ホルモン治療と中学受験って両立できるの?と思われるけど、うちはやりました。身長を伸ばすためには寝ることが何より大事というのはウソではないです。小学生なら最低でも8時間は寝て欲しい。成長ホルモンが少ないならなおさらです。息子は男子校に通っていますが、選んだのは私です。息子の場合、プリモポランによる副作用がとても顕著に出てしまいました。とても筋肉質な体型になって、体毛も濃くなり、ニキビも花盛り。あんなに華奢で色白だった息子
最近みつけた保健室の先生のブログです。『成長曲線あるある』いつも見ていただきありがとうございます。1人で頑張っている保健室の先生があるあると言っていただけたら嬉しいです。今回もややこしいだけの話かもしれません。…ameblo.jpこの方は低身長が気になるお子さんや6年生のお子さんの成長曲線を作成して保護者にお渡ししているそうです。素晴らしい先生だなと思いました。こんなことしてくれる保健の先生がどれだけいるでしょうか。これだけ情報があふれていても、調べない保護者
SGA性低身長&思春期早発症の息子の成長記録ですうまれたとき40㎝1歳70㎝2歳78㎝3歳88㎝4歳93㎝5歳97㎝(平均106㎝)6歳105㎝(平均113㎝)7歳113㎝(平均119㎝)8歳117㎝(平均125㎝)9歳123㎝(平均130㎝)10歳125㎝(平均136㎝)←思春期開始11歳133㎝(平均142㎝)←成長ホルモン+プリモボラン治療開始12歳
久々の通院記事です。お察しの通り全く伸びていないので途中ずっとスキップしておりました。161.4㎝前回は7月で161.3㎝でした。ただ、前回はテスト休み中で朝の身長。今日は夜の身長なので朝測れば162㎝になっていると思うようにします。その時の記事にも書いた通り、「次に伸びたと思えるのは10月頃だと思います」なのでその通りですね。3.4ケ月ごとにわずかでも伸びていたらラッキー。それくらいのメンタルで過ごしてます。そろそろ治療も終わりかな、、、と考えることが
こんにちは先週の出来事ですが、2ヶ月ぶりの新生児科受診がありました。最近の心配ごと、それは12月からアサくんの身長が伸びていないこと。体重は手術後の水分制限があったのでもちろん落ち込むのものとして(でも、一回大きく落ち込んだ後は順調に伸びています)身長は伸びていてほしい12月の入院時に測ってから、1月の入院時、退院後の定期受診、6〜7ヶ月健診と何度も測る機会がありましたがの、伸びない…今回こそ身長も伸びててくれ〜っと願いながら計測。結果、60.8㎝。12月の計測記録は59.4c
先日、2023年最後の通院がありました。前回と同じ161.5㎝。もう半年くらい身長伸びていません。もう終わりにしようかな、私自身が気持ちを切り替えるときがきたのかなと思いました。息子と二人でソファでゴロゴロしているときに「治療終わりにしようか?」そう聞いてみました。「うん。いいよ」「目標だった160㎝超えることができたし、もういいかな。その分のお金別のことに使おうか」「いんじゃない。正直俺155㎝と160㎝と何が違うかわからないんだけど。そりゃ180㎝と
SGA性低身長症は、思春期早発症を発症するリスクが高いことで知られています。子供の身長は男子なら思春期以降25-30㎝、女子は20㎝程度伸びると言われています。なので、思春期開始までにできるだけ背を伸ばしておくことが大事です。いつ思春期が始まったのかは成長曲線を見るとわかります。血液検査でも性ホルモンの値などをみながら予測できます。現在14歳の息子の思春期開始は10歳で126㎝しかありませんでした。成長曲線を見ると10歳からグラフの傾きが急になっています。
昨日ノリノリだったユノ様↓↓↓↓『ユノちゃんノリノリ』さて…新しいお洋服にユノ様ノリノリポーズをとりまくるこれどぉーお?はい、いーよこれもね外に行くと…ノリノリなのはユノだけ…長男は…ひじょぉーに迷惑そうな母皆様…ameblo.jpどこへお出掛けかというと埼玉医大病院が大好きなユノ受診日はテンションMAXですどこにバカンス?と言いたくなるようなコーデで医大受診さてさて今回のMRI検査結果は…ん〜( ̄∇ ̄)経過観察部分は変わり無し新たに左側の視神経に異常有りなんとも言
うちには低身長治療をしている長男と常に平均を推移してきた次男がいます。次男は小さなころから平均より2,3㎝大きめで安心していたのですが、ここにきて平均ど真ん中になりました。4,5年生の頃、同じ身長、もしくは次男より小さかった子たちはもうみんな160㎝超え。何より心配なのは今年1月から4月の測定で1㎝しか伸びていなかったこと。現在154㎝、44㎏です。(12歳9か月)伸びていなかった理由として考えられるのは、コロナになったことや慢性的に下痢が続いてること。基本的
成長ホルモン治療を検討したことのある方なら、値段が高いというのはご存知だと思います。もちろん保険適応になればお安く済みますが、そのハードルは空よりも高く。病名がついたとしても、誰もが保険治療を受けられるわけではありません。成長ホルモンの量が著しく少なく、身長も-2.0SD以上、さらには治療は男子は156㎝で終了となります。なんで156㎝なのかもわかりませんが。それ以外は、治療を希望する場合自費となります。プリモボランやリュープリンもお金がかかりますが、成長ホル
うちには12歳の次男がいますが、サッカーをやっててやたら見た目とか服装を気にします。基本スポーツブランドしか着ないし、デザインにもうるさい。メガネがダサい、といって半年ほど前からコンタクトにしています。来週幼稚園のときのお友達がアメリカへ行くので送別会をすることになった話をしたんです。「Aくんアメリカに行くんだ。3,4年ぐらい会ってないけど、〇〇(長男)と同い年だよね?身長どれくらい?」と聞いてきたんです。「さあ、わからないけどそんな高くないと思うよ」というと
昨年を振り返り昨年はRDDの協賛番組出演から始まり学会への協力4社もの新聞掲載もしていただき交流会も東京、広島を開催することができたユノの卒園、入学支援級とユノに無理のないスタートをきることができそれなりに学校生活を楽しんでいる^^家を建て引っ越しもあり新しいスタート花火大会やお友達とのお泊まり会、広島、大阪、名古屋、静岡の弾丸旅行ハロウィンやクリスマス、おやつパーティーなどいろんなイベントを子ども達のお友達を呼んで開催学校ボランティアやPTA役員地域のお祭りや子供会
低身長治療を検討している親の一番の心配事は副作用だと思います。正直に言うと、副作用はないよ、将来も安全だよとは専門医でもいえないでしょう。治療中は血液検査などで肝臓の数値なども見ていきますので安心だと思いますが、10年後20年後のことはわかりません。プリモボラン(蛋白同化ホルモン)は骨年齢の進行を抑えるために一役買うお薬です。プリモボランは男性ホルモンと同じ働きで身長の伸ばしてくれますが、本物の男性ホルモンと異なる点は骨の成熟度を高める女性ホルモンに変換されないということ
続きの前にここでとても大事なお話です。もし-2SD以上場合は保険適用外となります。成長ホルモン分泌不全性低身長のお薬は本当に本当に高価なお薬です。保険適用なければ恐ろしい金額です…。(年間最低100万円はかかります)そのため様子見となる場合が多いです。-2SD以下でない限り疾患ではない。ということでもあります。ですが、これって本当に本当にグレーな部分ですよね?どこかで区切るしかないからこそのこの数値。でも-1.98の子は本当にそうでないか?と言われれば分かりません。それが分かるのは
みんな、大好き骨端線。(と身長先生が言ってました)長男が治療中のため、次男の身長まで気になる今日この頃。次男は小さいころから身長は平均よりちょい上ぐらい。最近、まわりがものすごく伸びてきて、151㎝(平均ド真ん中)の次男を追い越し164㎝とか158㎝とか156㎝とか、、ちょっと心配してたんです。ところが、今日骨端線を確認できるまたとないチャンスが!次男が左手の薬指を傷め、骨折しているかどうか確認のためレントゲンをとりました。この細いラインが骨端線です
こんばんは。すっかり寒くなってきましたね。2023年も残すところあとわずか。年末には2023年の伸びを発表したいと思います笑さて、前回治療の終了に関して先生への質問事項まとめましたが、聞いてきました。①4月をめどに治療終了を検討しているが最後の半年は最大量で成長ホルモンを打ってもいいか?→残り半年は最大量で成長ホルモンを打つことになりました。ただし、実際に伸びるかどうかはわからない、費用が増えるだけになるかもしれませんよと言われました。でも、せっかくここまでやり遂げたの
ユノに新たな病名が加わった3年間に及ぶ膀胱炎の経過観察を先週やっと卒業でき、1つ受診が減ったとホッとしたところでしたが…また1つ増え元に戻ったまぁ検査結果は予測の範囲内どう考えても小さいので予測通りの結果となりました。先日2泊3日の入院で過酷な負荷検査をやりましたこれで本来、分泌されるはずの成長ホルモンがユノの場合は微量しか分泌されていないとのことどぉーりで縦に伸びないはずだ体重は増加の一方だが_(┐「ε:)_本来ならば成長ホルモンを毎日寝る前に注射で打つこのような治療とな
3ヶ月ぶりに成育に行ってきました春休みに入ったので、次男も連れて家族総出ですつばさラーメンを食べるのかと思いきや、長男「次男をさ〜味の民芸に連れて行ってあげたらいいんじゃない」へっ味の民芸ですか次男を……って言ってるけど、自分が行きたいだけじゃないどうやら、前回行って味をしめてしまったようということで、病院行く前に味の民芸へ意外に肌寒くて、あったかうどんに人気が集中長男の味噌煮込みうどんとミニ天丼次男の鍋焼きうどんとミニまぐろ丼ありんすパパの鍋焼きうどんとミニ天丼私の味噌
8月に13歳になったばかりの次男。多分、成長期入りました。6,7歳くらいまでは平均身長+2,3㎝で推移してきましたが、高学年あたりではどんどん周りの友達に追い越され。次男より小さかった子や、同じぐらいだった子も追い抜いていきました。ここ数年の伸びは毎年きれいに5㎝ぐらい。ちなみに年間の成長率、思春期前でも4㎝を下回ったら要注意です。受診してください。小6の3学期から中1の1学期までの伸びは1.5㎝ぐらい。それが中1の4月から9月までで3㎝強。春に1
間話…子どもの低身長で悩む仲間のみなさん自身の低身長で悩むこどもたち周りに相談するとこんなこと言われませんか?「小さいけど個性のうちかな!」「中学生くらいになったらぐっと伸びるタイプだよ!」「伸びる日がくるから大丈夫!大丈夫!」ぷくまるは-2SDギリギリだったこともあり肥満が心配で向かった病院を除いて全てのお医者様、保健師さん、ママ友にこのような話をされました。私はいくらバランスの良い食事、質、量を守っても太ってしまうだけの息子を見て、何かがおかしいとずっと悩んでいました。し
前回の記事で肝機能悪化について書きましたが、今月また血液検査をしました。悪化もしていませんでしたが、改善もしておらず、先生から治療終了を告げられました。まずは肝機能悪化の原因である可能性の高いプリモボランと、リュープリンを終了し、男性ホルモンの回復までは成長ホルモン注射を続けることになりました。正直、ほっとしています。ほぼ身長は伸びていないのに薬を続けることに疑問はあったのですが、まだもう少しという思いもあり、決断できずにいました。これは神様からの治療はもう終わりま
中学3年の息子は、病院にかかっても、医療費はタダ。私達の住む自治体は、中学3年の3月31日まで無料だ。(と言っても、毎月社会保険料として、高い金額を給料天引きされているが...)3月までは無料だが、4月以降は?と気になり、実際治療費はいくらかかっているか、調べた。協会けんぽから、今年の医療費の明細はまだもらっていないので、健康保険情報提供サービスにログインして、確認してみた。な、なんと!1か月約30万円!何度も何度も負荷試験をして、治療に至った息子。負荷試験がクリアしなく、自費治
息子はこの夏で治療を開始して3年目になります。134㎝で治療をスタートし、現在157㎝。23㎝伸びています。おそらく最終身長は160㎝いくかいかないか、とてもラッキーであと5㎝くらいなのかなとぼんやりと思っています。3年前最終身長は150台前半と言われたときのショックは今も忘れられません。同じ身長でも、おそらく治療の必要性に気づかず、最近伸びが悪いなと思って受診したら身長が止まっていた、という状況だったら私は受け入れることができなかったと思います。ずっと自分を責め続
先日、3ヶ月ぶりに地元病院への定期通院でした地元総合病院は、春から新型コロナの患者受入病院になっていたため、主治医が「調子が悪くなければ3ヶ月おきでいいよ」と。ちょうど、そのタイミングでリュープリンも終了したので、そうすることにしまして……3月のあとは6月に行って……で、今回9月なわけです今月末に成育を受診するのですが、ずっと気になっていたことがありまして……前回(6月)に成育を受診した時に、次回(9月)もレントゲンをお願いしたのですが、レントゲンはそんなに頻繁に撮るものじゃない
子供の背が小さいというと、よく「大丈夫だよ。友達は小学校時代背の順一番前だったけど、高校生になったら180㎝超えたよ」っていう励まし。これ信じたらホントに危険です。その見知らぬ誰かは180㎝になったかもしれないけど、みんながあと伸びするわけじゃない。身長について調べるとよく出てくるのが早熟・晩熟。早熟はいわゆる小学校高学年から中学校ぐらいでぐんと伸びて後はのびないタイプ。それでも思春期早発症でなければ165㎝ぐらいまでぐんと伸びるから、その後の伸びが数cmだとしても