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5年前の3月のある朝、激しい肩の痛みとともに目覚めました。それが、わたしと病気との長い旅路のスタートでした。その後、痛みの部位は脚や手、指などに左右非対称に徐々に広がり、近所の整形外科に駆け込みました。レントゲンを撮っても骨や関節には特に異常がなく、「はい、五十肩ね〜」「変形性股関節症気味かな〜」と言われる始末鎮痛剤も効かず、脚を引きずりながら痛みを堪えて通勤していました。職場の先輩に、「なんだかヤバイ病気なんじゃない?」と言われ、不安になって、駐在の
はじめまして。5年前のちょうど今頃、「膠原病」やその類縁疾患に分類される難病を発症しました。当初は、「脊椎関節炎」の疑いと言われていましたが、その翌年に指定難病の「成人スチル病」と確定診断がつきました。ただし、病名に典型に当てはまるものではなく、重度の慢性的な関節炎を伴うものでした5年も経てば、寛解までの道程をブログにでもして同じ病気で苦しむ人のお役に立てるのでは?なんて考えていましたが、今もなお“絶賛闘病中”でして、これも入院中の病室で書いています。(今回はただの検査
ご無沙汰してます。blogを始めてから、早4年が経とうとしています。そして、病気を発症して5年目の節目に、もう一度、闘病生活を振り返ってみようかとblogタイトルと名前の更新をおこないました。これまでの記事はアメンバー限定としてリスタートさせて頂きます。新しい投稿には、リアルタイムでの生活も盛り込んでいけたらと思いますのでご興味のある方がいらっしゃいましたら是非、引き続きよろしくお願いします新しいblogは来週から投稿予定です
8年前…そして,昨日…やっぱりコケた…笑分厚く皮が捲れるほど,結構ひどいケガになったくるぶし辺りも,打ち身になって青アザ入院中も歩いてるつもりだったけどなー全然まだまだバランス取る力が付いてないみたい…急に振り向いたときとか,スローでコケる来週から仕事復帰しようと思ってるのに大丈夫かなー不安…
🦆です。お久しぶりの更新になりました。なんか本日歳をとったらしいので、節目ということで更新してみようかと…25歳になりました✌️🖐️その後再燃することもなく、普通の毎日を過ごしています。普通の毎日がこれほど嬉しいとは、22歳の私は思ってもいなかっただろうね…。通院頻度は5週に1度へ減りました!相変わらずアクテムラです。関節痛はたまに出ますが、これがスチルのものかどうかは分からず、大したことではなさそうなので一旦放置してます🐶(笑)そういえば成人スチル病、成人発症スチル病へ名前が変わ
スティル受診日でした。私から先生に言ったこと◯ステロイド3ミリに減った時、身体中が痒くなった。だいぶん治ったけど、顔と耳の後ろが痒いまま。先生から◯関節の痛みないならいいね。これで終わり❗️はやっあと私から3週間くらい下痢症状っていうの忘れた今ステロイド3ミリになって2週間。あと2週間3ミリで続けて、そこから4週間2ミリでいく計画。私のワガママで、今まで猛スピードで減薬してたけど、さすがに痒みが出たりして怖くなって大人しく先生の言うことを聞くことにした。今は仕事も忙し
火曜日。なーんか朝からだるくてゴロゴロしてた。薬剤師さんが来て話したらしゃんとしてきて、散歩に出た。そしたら雨降ってきて帰ってきた。病気か副作用かは判断できんけど、ブツブツがひどくなって飲む痒み止めを出された。乳がんの先生がきて胸診てくれた。今飲んでるステロイドが60ミリだけど、20ミリか30ミリくらいまで減らないと手術は難しいって。ステロイドは傷を治りにくくするからねって。あと、胸全摘してから再建するために風船みたいなの、入れることにしてたけど、入れないことも考えるって
土曜日。方向音痴の私。やっと中庭から病室までの帰り道覚えた❗️転院してきた時はまだ暑かったのにこの日は風が強くて途中寒くなって帰った💦前日の捜索願いがあってからとにかく14時には病室にいること❗️って言われて、後は自由にしていいって言われた血圧とか体温とか色々計るからねーこの頃から眠剤2錠追加されて、0時くらいから7時前まで目は覚めるけど前に比べて寝れるようになった。ステロイドも80ミリから70ミリになった。前進✨日曜日。散歩の途中、中庭のベンチで休憩してたら、同じく散
私の母親は心配性なとこがあって,私の入院中もよくお見舞いに来てくれてた両親が仲が悪く,『お父さんと顔合わせたくないし,家から抜け出したいから逃げてきたー』と言ってるけど,きっとお見舞いに来ないと心配で不安なのかなって思う…全然母親は悪くないのに,『病気させる身体に産んでしまって…』と謝ったりする…そんなことを言わせてしまって,こっちがごめんやわ、、、1番は,孫の顔を見せることが,【親孝行】だと思ってたけど,もうアラフォーの私にはそれを叶えてあげることが出来ない確率が上がってきてて
早くも年度末になってしまいました…。久々のAmebaログインです。まず、指定難病の医療受給者証が届きましたこれで医療費が3割→2割へと!月の医療費上限はギリギリなので内服薬が減れば全然満たなくなると思うのですが、2割り負担はありがたい今は月一の受診ですが、先月2月の受診で主治医の先生が1年間別病院へ出向されると聞かされました。先生、別の病院に行っちゃうんだねー。そんな仕組みがあるのは知ってるのであまりショックも受けず…。ま、仕方ないよな、って感じですあと、その時の診察で妊活がいつ
ムーンフェィスがひどい…でも…それよりも…お腹出てる方がひどい…気がする…8年前に成人スティルを発症して3ヶ月入院した時,退院後の通院で電車に乗ったら,『あ、席どーぞ‼︎お腹に赤ちゃんいるのよねー』とおばちゃんに席を譲られた…咄嗟に,『いえ‼︎💦違います‼︎』と断ったけど,今思えば,受け入れといた方が恥ずかしくなかったやんな…周りにいた人は,聞いてないフリしてめっちゃ聞いてたやろうなー笑
いつも読んでくださってありがとうございます✨2月は少しハンドメイドをしてみました♪鍋敷きミトンを作りましたが、改めて物を作る楽しさを実感しました。ところがその後、坐骨神経痛が悪化し長い時間座ったり歩くことがままない状態となっています^^;坐骨神経痛は成人スチル病とは関係なく成人スチル病の症状は落ち着いています^^今後の治療方針も先生から聞いていますのでせんつぶサイトでお話したいと思っています。それでは2月によく読まれた成人スチル病の記事をご紹介
みなさんはじめましてayaといいます指定難病である成人スティルの診断を受けて、2ヶ月ちょっと入院していました現在は退院して2週間おきに通院治療中です🏥長期入院中、暇つぶしに日記を書いていたのですが、最近になって内服薬の副作用で手の震えが出てしまい、上手く書けないのでブログを始めてみました通院記録とか日常あったことを気ままに投稿しようと思っていますが、なんせこう言うの向いてないので、投稿頻度はあまり多くないかも人に見せるというよりは、自分が忘れない為の記録に近い部分があるので、参考程
ブログでは何度も伝えてきたけど、2023年7月に『成人スティル病』という指定難病にかかって以来、体調は思うようにいかない。10月には退院して12月には職場復帰していた。日々、通院を行いアクテムラ治療をして身体の数値は良くなって薬や治療の回数も減ってきている。しかしながら体調は思うように楽になっていない。12月は復帰した初月でもあったので無理して通勤したが1,2月は身体への負担も大きくなっていたのか欠勤や早退もふえていた。2023年12月欠勤2回、早退1
こんにちは。みなさまお元気ですか?私は気持ちがなんだか元気ありません。季節の変わり目的な、自律神経的なやつかなー。ネガティブになっちゃぅぅぅ。さて。対談、その2が出来ました。編集頑張ったんだよぅぅ。素人なりに頑張った。チラ見でいいから見てくれよぅぅ。(岡田あーみん風にお読み下さい)では、どうぞ!病気の体験談を聞いてみよう!Vo2病気の体験談を聞いてみよう、成人スティル、膠原病Vo2〜ステロイドへの不安、退院してからのいろいろなど〜#膠原病#成人スティル#ステロイド#ステ
100均で買ったコレが,めっちゃいいただでさえ薬が多くて,毎食後に薬の袋をガサガサ大変…コレがあれば,サッと取り出せるーーーこのトレーに仕分けるのも,何か楽しい多いときには,朝食後に,7種類の錠剤合計13錠💊………だから,この仕切りの中に,薬が入り切らない日もある…薬が減量できますように…
サイトメガロちゃんのお薬飲んでるから,今日は炎症反応の数値は落ち着いてるだろうと,思ってたけど…今日も炎症反応が基準値より,上…⬆️⬆️⬆️でも,サイトメガロの『陰性・陽性』が分かるのは数日かかるから,今日はまたサイトメガロのお薬を処方してもらって,ステロイドは減量せずに診察終了ー☑️もし,結果が,サイトメガロ陰性ってなったなら,成人スティル病が暴れてる可能性もあり‼︎ということで,『自己注射にしましょう』ということになった『自己注射で,今よりも結構免疫が抑えられてしま
2ヶ月ぶりの一人暮らしの部屋は…※入院前,40℃以上の熱で,フラフラになりながら入院になるだろうと思って,入院準備をスーツケースに押し込み,家の生ゴミを捨てることしか出来てなかったなので…帰ったら,賞味期限切れのもので溢れかえっていたー‼︎直前に買い溜めしてたから,冷蔵庫はパンパン…ヨーグルトにお豆腐,納豆にドレッシング,野菜…勿体無いことしてごめんなさい…🙇♀️💦💦やーっと,退院して3日後の生ゴミの日が来て処分できた一人暮らしだと大変だ…と思ったけど,元旦那と暮らし
『2ヶ月ぶりの一人暮らし部屋は①』2ヶ月ぶりの一人暮らしの部屋は…※入院前,40℃以上の熱で,フラフラになりながら入院になるだろうと思って,入院準備をスーツケースに押し込み,家の生ゴミを捨てる…ameblo.jp賞味期限切れのものの処分!!のあとは…溜まっていた洗濯物…40℃以上の高熱で動けなくて,洗濯がいっぱい溜まってたー‼︎そして,ベランダにはホコリの被った竿とハンガーが…まずそれらを拭く!!室内に入れておけばよかったーそして,買ったことない少しお高めの柔軟剤を買ってきて気
退院したらやりたかった肉まんパーティー🎉血糖値気にしないとあかんのに.爆食い【黒豚肉まん】【ピザまん】【チップスター】【黒蜜きなこ大福】【いちごクレープ】【食物繊維が摂れる生姜スープ】【ハーゲンダッツ】一応,『食物繊維が摂れる生姜スープ』を最初に飲んで気を遣ってる…つもりで購入したけど…その,生姜スープが…めっちゃ身体に沁みて多分この中で一番美味しく感じたー‼︎多分,1番に食べたからなのもあると思うけど…ていうか多分そう本当は,肉まん系をもーっと買いたかったけど
ここ1週間,いつも微熱…炎症反応(CRP)の数値も少しずつ上がってきてる…『やっぱり退院予定,延期しましょう』と言われるのが怖くて,帰る準備も期待して帰られなかったらショックだから進められず…でも,月曜日採血した血液から今日出た結果は,もしかしたらそれらの原因は,再び…サイトメガロウィルスかもしれない‼︎となった主治医の先生に,『逆にサイトメガロが陽性で良かったんですよね⁇』と聞くと,『そーそー‼︎もし原因がスティル病じゃなくて,これってなったらまた抗生剤で抑えていっ
看護師さんに,『いつもどこ行ってるのー⁇用事が終わったら,2.30分で帰ってきてねー』と言われてしまったー!いつも,昼ご飯食べたら,夜ご飯までの時間が長すぎてじっとできなくて歩き回る私…『前もずっといなくて,私心配性だから心配しましたよー‼︎』と…ごめんなさいでも‼︎‼︎‼︎昼ご飯食べてからの時間の長さ,ヤバいよ⁇だって,調べたら…【一日寝たままいると,筋肉の3〜5%も筋肉が落ちる】そして…それを取り戻すのには…1週間かかる……………ごめんなさい🙇♀️と思っ
ムーンフェイス軽減のために,歩くことを意識してたいつも15〜20分歩いて…少し長ーいドリンクタイム(おやつもあり笑)からの15〜20分歩くみたいなことしてたけど!!!脂肪燃焼って歩き始めて,15〜20分から始まるらしい…💦💦あまり意味なかった⁉︎⁉︎ということで,今日は【野牛肩】も意識して歩くために,ザ・ウォーキングの歩き方で歩いてみたちゃんと30分以上背中の服が背中に擦れて背中擦れできちゃうくらいを目標に腕を振る(笑)スゴい…めっちゃ汗かくし,燃焼に
最近の血液検査低くなってきていた炎症反応(CRP)が,また少し上がってきて怪しかったベタメタゾンが4錠になったら退院できると聞いてたけど,今、5錠にしてみて炎症反応の数値が基準値より上で怪しい…と思ってたけど…ついに『退院してOKですよー‼︎』という言葉が急に出たー‼︎不意打ちでびっくり‼︎『ステロイドを飲んで8年も経つし,ステロイドのことはよく知ってると思うから5錠でも退院で大丈夫です‼︎他の数値は良いし,ご飯もしっかり食べてるし,午後はいつも動き回って元気だし!』と言ってくれた
入院してたら筋肉が落ちて焦るだから,庭園で少し走ってみる…こけそうになる…💦💦8年前,スティル病を発症して,3ヶ月入院してたとき…見事に転けてケガした…ステロイドで免疫抑えてるから,菌には気をつけなくちゃいけないのに看護師さんに,危険レベル?みたいなのついたよ、と言われたそれって,こいつは要注意人物ってレベルなのかなだから今回はものすごく気をつけて,小さーく走ってみるどし‼︎どし‼︎どし‼︎と効果音が聞こえそうなくらい自分の体が重い…
こんにちは。先日。同じ病気のもーこさんと。お話ししました。なかなか病気の事話したり、直接同じ病気の方と会って分かち合ったりする機会がなかったので、とても充実した時間を過ごしました。もーこさんありがとう✨🥰よかったら。視てみて下さい🐈⬛❣️成人スティルの体験談を聞いてみよう!〜Vo1検査から入院中まで〜https://youtu.be/EIzit6R9QvY寒暖差のある時期。みなさま、ご自愛下さい💕
隣のベッドの人は,1ヶ月入院してた1ヶ月も一緒の部屋で過ごしたら,そんな仲良くなってなくても…『置いていかないで〜…』という心理になるのは何やろでも,同じようなステロイドの薬を飲んでて,看護師さんたちとの話でも同じような免疫疾患なんだろうなー…とは思ってた看護師さんとは話してるけど,あまり他の患者さんと話すのは好きじゃないタイプの人だと思ってたけど,今朝,退院されるときに,『すいませーん…』と,カーテンのとこまで来てくれて,『良かったらお水とか飲みますか?持って帰るの重たくて…良
人と話すのに,沈黙になっちゃいけない‼︎とか,面白い話しないと‼︎っていつも気を遣ってしまうだから誰かとご飯行くのも,『何か楽しい話しなくちゃ…‼︎』とか,気を遣いたくなくてあまり行きたくないどちらかというと,1人時間が気楽な私でも…毎日静かに入院してたら,誰かと話したくなってくる平日,毎日一人一人入院している患者さんのゴミ箱🗑️のビニールを替えてくれる掃除のおばちゃんおばちゃんからは,入院している患者さんには話し掛けたりせずに,いつも丁寧に,『ゴミ箱の袋,替えさせていただきますー
歯磨き粉が無くなった…いつもなら,すぐにストックを開ける私でも,今は暇だから大事に使おうと,節約術でよくある歯磨き粉チューブをハサミ✂️で切ってみた………こんなにあったこれでも切ってから3回使ったあとまだ7.8回は余裕で使えそうな量今まで勿体無いことしてたんだなー
木曜日。体の痛みがなくなったら、もうじっとしていられず、リハビリで中庭まで散歩。階段は手摺なしでは登り降りできないけども、自分で歩けることがうれしい✨病室へ帰る道が分からなくなったけど、部屋に無事着いた。40分くらい歩いたり休憩したり。外はきもいいい。お日様最高❗️午前、午後1時間位ずつ、散歩してみようかなー。私、この時体重50キロ。この体重のプレドニンは50ミリまでが限度みたいだけど、この時はそれ以上の80ミリ。目一杯ステロイドと免疫抑制剤をダブル使いして元の病気と副作用も