成人スティル病

今日から9月ですね〜8/1に退院したので、退院してから一か月経ちました。一か月の節目に、今の現状や気持ちをつらつらと書いてみます。サムネイルはアクテムラ点滴中の私ですw(唐突)今服用している薬💊🔻メトトレキサートは週一のみで、👆は昨日の朝(月曜日)の服用分です。透明の袋に入ってるのはダイフェン。この他には、隔週でアクテムラ点滴に通っています💉私はステロイド(プレドニン)一日15gで退院し、今は10gです。元々丸顔ですが、ムーンフェイスは感じています。あご下にも肉付いたなーと思いま

実は、昨日までバリ島に行ってましたトルコへも🇹🇷🕌イタリアにも🇮🇹というのは冗談で(半分本当)、私の家の近くにある、リトルワールドという施設です🌏✨愛知県民と岐阜県民は、小中学校の社会見学のお決まりコースになっており、このへんの出身者は皆馴染みある場所かと。どんな場所か説明しようと思ったら少し考えますが、簡単に言うと、万博みたいな感じ？いろんな国の住居が移築されていて、見学はもちろん、その国のグルメが楽しめたり、民族衣装も着れたりする、テーマパークです！(説明大丈夫か?)昨日のお目

今までの記録2019.0962.8㎏スタート2020.1150.2㎏最小値2021.0253.5㎏再スタート2021.0953.6㎏再々スタート2021.1250.0㎏最小値更新2023.0854.1㎏正しい測定で再開2025.0947.6㎏最小値更新目標身長：159.5㎝アラカン再目標体重50.0㎏以下をキープ体脂肪率22％台をキープ申し訳ありません。アメンバーは普段からコメントな

今朝はいつもよりは調子良かったです。昨日のアクテムラのおかげ...？昨夜、寝る前に鏡見て衝撃うぇーんまた顔に皮疹が。(両頬)(お見苦しい写真ですみません)数日前にも同じような皮疹が顔に出て、金属アレルギーか？とか言ってましたが、少なくとも顔の皮疹の原因は、金属アレルギーではなさそうです。昨日はピアスしていないので...腕にも💪実は最近たまにまた出るようになったのですが、共通点としては、外出した日に現れてます。サーモンピンク疹を見ると、あの忌まわしいときの記憶が思い起こされて、つい身

はぃ〜今日はぁ〜先日の東洋医学で新しいアイテムをゲットした！アイテムを紹介！！このアイテムのおかげで私のレベルアップなるか？とりま。アイテムゲットによるレベルアップ音から⇩五苓散ツムラ17どうやらこれは副作用少なめで気圧の攻撃に強いらしいついでに水のめぐりにも強いらしい1日3回飲んでみて〜🧑‍⚕️と言ってたけど私の体は、白か黒か0か100かの反応なので。。。とりあえず2週間で様子をみて、調子が悪かったら即停止🖐️と言ってたので、今日から飲み始めてみまーすで

最近朝に調子悪いのが続いていて、今日も支度しながら、病院行くのだるいな～と思いつつ午後から雨が降るとの予報だったので、マイカー🚲(チャリ)はあきらめ、15分歩いて駅まで行ったら、暑さも相まってだるさMAXになり、電車の中で死んでいました...横になりたいくらいダルかったのですが、朝に飲んだステロイドが効いてきたようで、電車の中で、突然別人のように元気になりましたステロイドを初めて飲んだときは、鎮痛剤のように服用後すぐ効果を実感していたのですが、今は効き目を感じるまでに、私の場合、平均3時間

こんにちは。お盆に一泊二日の旅行に行った後から調子があまり良くないです。。関節痛の箇所が増えていて、午前中は寝込んでいることが多いです。ちょうどお盆でステロイドの量が15g→10gと5g減ったので、それが関係しているのか？わかりませんが、明後日の外来に行くのが憂鬱になってます家にいて、時間は無限にあるのに何にもやる気が起きず、廃人と化していますこうしてブログでつぶやく時間が私の唯一の吐口になったりしています。皆様いつもお付き合いいただきありがとうございますさて、今さら過ぎるのですが、

こんばんは。まだまだ暑いですね🥵冷房のない部屋にいるだけで滝汗が出てきて、何の修行かと思うくらいです今朝は肋軟骨炎と腰痛でなかなかベッドから起き上がれず、朝に飲むプレドニンが効いてくるまではあまり動けずでした手の指が、なぜか左手の人差し指だけ痛いことが多いのですが、今朝は冗談かと思うほど、この指だけ腫れてて、また写真撮っちゃいました全然笑えないんですけどね話変わりまして、私ミュージカルオタクで、特に劇団四季のファンなのですが(四季の会歴は10年以上)、今日は待ちに待ったオペラ座の怪人

お盆終わりに旅行に行きまして、自分的に無理をしたつもりはないのですが、帰ってきてから数日、どうも体がいつも以上に痛かったり、倦怠感があったり、本調子ではない日が続き、気持ちも落ちていました自分が一番大変とか、辛いとかは一切思わないのですが、膠原病って、日によって調子が良い日と悪い日があり、一日の中でも変動があったり、元気な日しか知らない人から見たら、それがいつもの状態だと思われたり、もう治ったように見えたり、なかなか理解されるのって難しいものだなと思ったりします。(私も自分が当事者にな

前回、ホームウォーキングでダイエット頑張る宣言をしましたしかしやっぱりね三日坊主でもなく、2日で終わりました早い挫折でしたねなんだかんだで忙しくて…てゆーか、自分で自分を忙しくさせる変な癖がついてるそんな私の今日…6時朝ごはんと旦那のお弁当準備→旦那と朝ごはん7時旦那が仕事に行ってから身支度8時ガーデニング11時フルグラでランチ→昼寝13時料理16時家の掃除17時お風呂18時料理19時夕ご飯20時疲れて

こんばんは🌃お盆も終盤ですね。実は昨日まで、一泊二日で母と伊豆旅行(実質の退院旅行)に行って来ました。旅行中はとても元気だったのですが、今日起きたら、上半身の骨格系?が痛くて痛くて...ステロイド飲んだら、落ち着いてきましたけど。多分、一日休めば大丈夫だと思うのですが、自分の体はまだまだ元通りではないのだなと、思い知らされますこんなんで仕事復帰できるのか？と不安になったりもします。タイトルまんまなのですが、6/9に入院して以来、高容量のステロイドを使用していたせいで、ホルモンバラン

この度の千葉県の大雨で被災された方々に、心よりお見舞い申し上げます。昨日、8/1に退院して初めての外来に行って来ましたお盆だからか、いつもよりも病院は静かに感じられました。血液検査をして、結果待ちの間に院内のカフェでランチをし、診察へ。ずっと思っていたこと。血管が細くて採血のたびに看護師さん泣かせの私ですが、採血に特化されている採血室の先鋭さんたちの採血がとてもスムーズで、採血のストレスが少ない※悪いのは私の血管で、どの看護師さんのことも、めちゃくちゃ尊敬しています。血液検査の結果

こんばんは。最近は少しだけ涼しいですね🌱先週末の旅行後、どっと疲れていた私ですが、一日休息を挟み、わりと回復できました。昨日、映画「マイケル」を見に行きました。公開してから2ヶ月経っていますが、私が行った映画館が昨日サービスデーだったのと、お盆ということで、結構人が入っていました。洋画はほぼ見ない母が、珍しく見たいと言ったマイケル。マイケル・ジャクソンに関する知識が人並みより少しないくらいの素人の私が見た感想ですが...すごく良かったですマイケルを演じているのは、マイケルの実の甥

2泊3日の旅を終えて、昨夜は8時間寝たのにまだ眠たくて、朝食後もさらに寝てました。朝起きたら、両胸の間の骨？が痛くて起き上がるのがつらくて(調べたら「胸骨柄」という場所?)、初めて痛くなる場所なので、これは病気の影響なのか、3日間結構歩いた影響なのか？体っていろんなところがつながってますよね。以前ならどれだけ疲れても8時間も寝れば次の日には復活してたけど、まだ疲れが取れず、今日は本当にずっとゴロゴロしてしまっています。3日間わりと元気に動き回っていたけど、まだまだ本来の体には遠いようです

こんにちは体調は安定しています。昨日は手指の関節、左肘、右脇腹が痛かったりしましたが、今日は消えてます。倦怠感や熱もありません。退院してわずか一週間ですが、おとといから、遠出してある場所に来ています。また別で記事書こうかと思います私は免疫を抑える薬をフルで使っているので、感染症に非常にかかりやすい体になっています。当たり前ですが、コロナ禍のとき以上に気を使っています。本来はまだ家で大人しくしているべきなのですが、何かあった場合は自己責任。どうしてもあきらめきれない用事で、命懸けで

最近、暑さのせいか、更年期のせいか食欲ない…けど、痩せないスティルになってからは激痩せしたのに、この半年で体重もお腹周りも増量したご飯やお肉とかあまり欲しくなくて、我慢して食べてる感じ生野菜や果物は無理なく食べれるあ、今日は大好きなミセスがコラボしてるから、ミスド4つ買った✨あの箱が欲しかったの♡明日の朝帰ってくる旦那と食べようそして、ブロ友さんが言ってた（勝手にブロ友にしてごめんなさい）、ホームウォーキングを私も明日から始めようと思ったよーし！頑張るぞ！！

はぃ〜具合も微妙でしたけど〜外来予約入ってましたので行ってきました〜お決まりのぉ〜たたったったたぁ〜TULLYず今日は採血後、🍉スイカ🍉スクィーズ🥤にしてみました〜🙌母はロイヤルミルクティーですで血液検査の結果ですが〜ぬぁぁぁぁーーんとカリウムが高いっ！！！とまたかよぉ〜どーも私は、バナナ🍌も食べてないのに。。カリウムが高く出てしまう病のようです🤣えー😱何が原因なのぉ？アボカド🥑も食べてないし。。。。。思い当たる事といえば。。。スイカ🍉はよく食べるメロン

こんにちは2、3日更新サボってましたが、相変わらず、毎日違う場所が痛くなっては消えてって感じです。朝にプレドニン飲むと昼ごろにはだいぶ楽になります。2日くらい前、朝起きたら右手首が腫れていて(わかりづらいですが、自分的には明らかに腫れている)その他の症状は、左の喉が、飲み込む時に痛いのが5日間くらい続いてるのと、昨日の夜から、左膝が痛い。(なぜか全場所、片側)私はスティル病とわかる数ヶ月前から関節痛に悩まされていたのですが、そのときの主訴が膝の痛みで、お皿に水が溜まったこともありま

退院3日目です。自分の備忘録として、体調の記録はこれからも残そうと思います。体調は概ね良好。午前中の戦闘力が低いのは変わりないですが、プレドニンが効いてくるにつれ元気になります。とは言っても痛いところは0ではなくて、昨日は首の後ろのリンパ？が押すとすごく痛くて、多分その繋がりで額も圧痛がして...私の場合、痛む場所が日替わりなので、今日はそれがましになっていて、代わりに、左手人差し指の関節痛が新たに登場。後は心臓周辺が痛むのも出たり治ったりですが、まだ続いてます。場所が場所だけに気

一日遅ればせながらですが、昨日、無事に退院することができました！次回の外来は、アクテムラ点滴をする2週間後です。最後の朝ごはん母の味噌汁も美味しいけど、病院の朝ごはんのこの味噌汁が美味しすぎて、味噌汁だけが恋しい。母の迎えを待って、11時ごろ病院を出る🏥(一人でも帰れるくらい元気だったけど、荷物が多かった)電車に乗り、自宅の最寄駅で昼食(お蕎麦)を食べた後、なんとお蕎麦だけでは満足せず、ロッテリアのハワイアンアボカドえびバーガー🍔🍤🥑セットを母とシェア(笑)店内BGMがハワイで、

サムネイルは宇和島鯛めし🐟昨日のアクテムラが効いてるのか、今日は本当に体調が良いです。このまま働けるぞー！ってくらいです。体力は相当落ちてるだろうけど今日からプレドニンの量が、20g→15gになりました！お昼は、初めてのハヤシライス！ご飯100gのときはカレー皿に鳥の餌かと思うくらいの量しかなかったけど(大げさ)、50g増えて様になった！ハーゲンダッツの50円クーポン(コンビニで使えるやつ)持ってたので、自分へのご褒美と思って贅沢しました最後の夕食ぶり大根、ナスの煮浸し、オクラ(

熊本の地震のニュースを見るたびに心が痛みます。不謹慎な言葉かもしれませんが、こうして今自分が生かされていることが、どれほどありがたいことなのかに改めて気付かされます。現地の方が、一日でも早く心穏やかな日を過ごせますように。私も遠くから何ができるか考えたいです。さて、今日は隔週になったアクテムラ点滴(5回目)の日でした。今日は2回目でルート取ってもらいました💉1回失敗されたくらいでは、無の境地になってきました。(痛いけど...私の血管が悪いんです...)私の場合、アクテムラ後の体調不

今日は調子良いです。珍しく痛いところほぼなく。私の場合、プレドニンが減ることよりも、アクテムラが2週間間隔になったことで、また炎症がぶり返したらどうしようという怖さがあったのですが、何とか明日まで持ちこたえそうです。今日は、体重について書いてみます。※ちなみに自分の中での理想体重はありますが、痩せてる人が良いとか太ってる人が良いとかないです。美味しくご飯を食べている人が好き入院前の体重56kg/身長168cm私は食べるのが大好きで、食べたら食べただけ太ります。1年半くらい前は60

サムネイルは熊本の八代で食べたちくわサラダ。熊本の地震とても心配です。復興中の熊本城の石垣が崩れたというニュースを見てさらに心が痛い。震度が震度ですが、被害が最小限であることを願います。本日、私がいる名古屋のお天気は大荒れ。外に出てない私が言うのも何ですが...ゲリラ豪雨と雷で、地獄絵図のようでした体調の方は、気圧で頭痛が出る体質でもないのですが、今日はなんとなく頭が重い一日。体の痛みは、首の後ろの圧痛のみ。(頭痛と関係あるのか?)入院50日目(全然嬉しくない)の今日は、来週退

スティル受診日でした◯私から先生に言ったこと3ヶ月ごとに減ってきたタクロリムス、とうとうゼロになりますか？✨◯先生が言ったことタクロリムス、今1ミリだけど今回は減らさないよゼロになると前回もスティルが出てきたから当分はこのままね旦那や周りの知り合いに、今日の受診で飲み薬がなくなると言って回ってたけど、そうはならなかったけど、この薬のおかげで元気に生活できてるから、ヨシとしなきゃだね前回の受診でお尻から粘液が出る話をして💩の検査をすることになってたけど、この粘液、毎年冬から春に出て

金沢で食べたのどぐろ丼🐟本日、膝の痛みと左胸の痛みは治まり、上半身が痛い日でした。(本当に日替わり)私、午前中が基本、だるいことが多く。午後からはましになるので、朝に飲むプレドニンが効いてくる関係だと思ってます。(まだステロイドなしでは生きられない体ということですね)明日は血液検査ですが、どうなっているか...今日から、お薬がちょっと変わりました。プレドニンが20gになった代わりに、メトトレキサート(毎週月曜のみ)が、夕2錠→3錠に増え、朝夕3錠ずつに。私今、確実におばあちゃん

おはようございます☀️昨日は眠過ぎて更新サボりました...プレドニンが3分の1に減ってから(60g→現在20g)、夜眠れないで悩むことはなくなりました。(※あくまで私の場合)でも以前眠れなかったのは、メンタル的な問題もあるかもしれないので、一概には言えませんが...昨日の体調は、まぁ良かったです最近思うのが何を持って良いかというところなんですが、元々元気だった自分が100％だとすると、そこまでではない。でもスティル病になって高熱やら痛みやらでうなされてたあの時期と比較すれば全然良い

昨日もう治ったのでは？と調子に乗っていたら、案の定、今日は膝と、左胸(心臓らへん)が痛かった。来週の血液検査で退院が決まるって話だったのに、どうなっている、私の体日によってある心臓あたりの痛みに関しては、一時期携帯型心電計もしてたけど、脈拍は問題ないので様子見になってます。そして生理前かもみたいに言ってたのは、残念ながらただの体調不良で、まだまだ生理は来ないようです一年前？映画館まで観に行った「はたらく細胞」をふと思い出して。当時は、こんなにも血液のあれこれが自分事になるなんて思って

今日も良い感じです。体がどこも痛くない！だるくない！っていう日は今日が初めてかも？治ってしまったような錯覚になりますが、調子乗ったらだめですね。(てかまだまだステロイド飲んでるの忘れてた)プレドニンの量が、今日から30g→20gになりました！タイトルにもありますが、入院中に見終えたドラマがあります。「しあわせは食べて寝て待て」私がこの病気になる前に母が観ていて、今回の発病・入院をきっかけに母が教えてくれました。私はNHKオンデマンドで観ました。シェーグレン症候群を患った主人公のヒ

サムネイルは中津からあげ🍗今日も調子が良いです。押したら痛いところあるけど、普通に生活してたら気にならないレベル。昨夜はぶっ通しで8時間寝たのに、朝食後も眠くて午前中寝てましたずっと2、3時間で目覚める生活が続いていたので、良いことなのですが、どうした私の体？ステロイドが半分になった影響もあるのか？(とはいえまだ30g)やることが...なくなってきた。映画や韓ドラも観たりしてるけど他のことがしたいなぁ。意識高ければ、こういうときにもお勉強とかするんでしょう手持ち無沙汰だったので