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ラニはプレドニン長期服用しているせいで肘、肩の痛みがあり2年間、2週間ごとに痛み止め注射をしているのさらに何もしていないのに左右胸下から肋骨にヒビが入り痛みと共に過ごしている日々そのせいで手捏ねパンが作れないイライラ解消に小麦粉いじりがしたくて楽に出来そうなものを探していたらあったフォカッチャ前から作りたかったけれど型とローズマリーが無いので諦めていたの買うなら今しかないと思いダイソーで偶然見つけたスクエア型を購入200円ってすごくないですか型の次はスーパーでボリビア産のピンクソ
3ヶ月ぶりの仕事復帰可愛くて大好きな子どもたちに会えるのは,すっごく楽しみだったけど…1番不安だったのは,副作用でぽっちゃりした私のことをどう見られるか…もうアラフォーだけど…でも…今の私にとっては,副作用で太ったことがちょっとナイーブになっててでも,大好きな子どもたちは,4月から小学校に入学だから今しか復帰のタイミングがなくて本当に会いたかった‼︎幸い,マスクをしているからか顔のパンパンは誰も突っ込まずご飯を食べるときも,マスクを少しずらして食べてるからか何も言わずみんな気
こんばんは!カモカモカです🦆🍇(違う)実はまた入院してました。2ヶ月前から毎日朝起きた時から何時間も続く頭痛。最初は気圧のせいかな?と思っていたけど、どうやら違う。毎日だんだんひどくなる。薬を飲み続ける。効かなくなる。吐き気も出てきて嘔吐←ここまでここ最近の状況主治医に相談。MRI撮っておこうか、とのことでMRIを4/18に撮り、4/24に結果を聞きに行く。つもりだったのですが、あまりの頭痛に耐えきれず4/21に再度受診。(違う痛み止めとかほしいな…くらいに思いながら…)そこで頭痛で嘔
乳がん予防のための薬をもらうために受診しました。タモキシフェン。それから、この薬による副作用のホットフラッシュ対策で漢方薬ももらってます。とりあえずあと三年、この薬とお付き合い。スティルの薬もあるから、たいして苦ではないけど。それから、2月中頃から下痢が続いてるので相談。下痢でも、粘液が混ざったような、クラゲのような下痢。これがずーっと続いてて、下手するとガスと一緒に漏れてしまう。結局、乳がんの先生は分からないと言う事で、スティルの先生に相談する事になった。スティルの病院に電
こんにちは、カモカモカです🦆(サムネは症状出始めの頃にお友達と食べに行ったごはんおいしかった)病院の8階でもセミの声は聞こえますね☀️暑いのに弱いので夏は嫌いなはずなのに、今ではそんな夏さえも恋しいです。さて前回の続き🙌🏻⚠️今回で最後!蕁麻疹の画像ありです。苦手な方はブラウザバック❕発症2週間〜3週間目6/21。大きな病院の免疫内科を受診。先生の疑問点。プレドニン飲んでるのになぜ熱が下がらないのか。関節痛しか良くなっていないこともあったので、先生はこの頃はまだ感染
身体の炎症や関節の痛みを抑えるためには、医薬品が手放せなくなっています。ただ、ステロイドなどは長期服用のリスクがとても高いため、できるだけ減薬しなければなりません。実際に、この五年間、出産やコロナ、インフルエンザなどの感染症への罹患、日々のストレスや疲労などでステロイドの量を増やさざるを得ない状況がたくさんありましたその都度、副作用と減薬のしんどさに苦しみました。特に、ステロイドは女性として外見の変化に苦しみますよね。私の場合、パルス療法で(若い頃に
「膠原病」として一括りにされる病気の共通点は、自分の体を守るはずの免疫システムに異常が起きて、自分自身の体を攻撃してしまう「自己免疫疾患」であることです。代表的なものに「関節リウマチ」「シェーグレン症候群」「全身性エリテマトーデス」などがあります。わたし自身は、発症当初は「脊椎関節炎」を疑われ治療を続けていましたが、翌年の6月には難病指定されている「成人スチル病」の確定診断がつきました。1年目には表れなかった上半身の赤い皮疹と、夜間に続く高熱の
こんにちは、カモカモカです🦆最近腹10分目まで食べないと気が済まないです。困りました🥲いつもの病院食に加えて、小さいスープ春雨とか食べてます。(笑)先週姉がたくさん持ってきてくれました🥰これで残りの入院生活のご飯楽しんでね、とのことでした🫶🏻小さい麺類が助かりすぎている🫶🏻あ、今日のサムネはちくわの中にウインナー入ってるやつ😌入院生活64日目。と、その前に以前姉(次女)にマスクストラップを作ったところ、母と姉(長女)からも要望をいただきまして2人分作成✌️大満足✌️燃え尽きま
お久しぶりです🦆カモカモカです!退院して1年経ったということで、久しぶりに筆を執りました。こういうブログも『筆を執る』って言っていいんですか?違うか。わからない。言葉に詳しい方いらっしゃったら教えてください。近頃のアタクシは超元気‼️ですが、悪いことを先に記します。5月に3回目のコロナになりました。流石の免疫のなさ。あとこの前誘惑に負けて鳥刺し食べて見事に当たりました。(私だけ。)流石の免疫のなさ。(お医者様によってご指導は違うみたいですが、ステロイド服用中はナマモノ避けた方がいい…
ご無沙汰してます。blogを始めてから、早4年が経とうとしています。そして、病気を発症して5年目の節目に、もう一度、闘病生活を振り返ってみようかとblogタイトルと名前の更新をおこないました。これまでの記事はアメンバー限定としてリスタートさせて頂きます。新しい投稿には、リアルタイムでの生活も盛り込んでいけたらと思いますのでご興味のある方がいらっしゃいましたら是非、引き続きよろしくお願いします新しいblogは来週から投稿予定です
はじめまして。5年前のちょうど今頃、「膠原病」やその類縁疾患に分類される難病を発症しました。当初は、「脊椎関節炎」の疑いと言われていましたが、その翌年に指定難病の「成人スチル病」と確定診断がつきました。ただし、病名に典型に当てはまるものではなく、重度の慢性的な関節炎を伴うものでした5年も経てば、寛解までの道程をブログにでもして同じ病気で苦しむ人のお役に立てるのでは?なんて考えていましたが、今もなお“絶賛闘病中”でして、これも入院中の病室で書いています。(今回はただの検査
サイトメガロちゃんのお薬飲んでるから,今日は炎症反応の数値は落ち着いてるだろうと,思ってたけど…今日も炎症反応が基準値より,上…⬆️⬆️⬆️でも,サイトメガロの『陰性・陽性』が分かるのは数日かかるから,今日はまたサイトメガロのお薬を処方してもらって,ステロイドは減量せずに診察終了ー☑️もし,結果が,サイトメガロ陰性ってなったなら,成人スティル病が暴れてる可能性もあり‼︎ということで,『自己注射にしましょう』ということになった『自己注射で,今よりも結構免疫が抑えられてしま
本日時間があるので発症当時を時系列で書き記します発熱と皮膚症状、倦怠感、日々変わる症状でした。2023年9/10喉の痛み+段々と喉の痛みが強くなり「風邪かな?溶連菌感染かな?」と思っていました。9/13喉の痛み継続。朝起きたら手に痒みを伴う大量の湿疹!それに加えて両足に痒みがない蕁麻疹。前日にハイター使って掃除したから、肌がまけちゃったのかなー?くらいにしか思っていませんでした。その夜に38.6℃の発熱。9/14発熱外来受診。コロフル陰性。解熱剤5回分だけ処方されますが、翌
わたしの場合、最初に自己判断で受診したのが整形外科でした。もちろんリウマチのリハビリなども専門とするクリニックでしたが、発症直後の関節症状などだけでは、直ぐに「血液検査してみましょう」とはならないし、専門医でないと見極めが難しいのだと気づかされましたまた、関節炎に関わらず、出てきた症状や身体の部位で診療科を選ぶとき、自分自身で最初に「膠原病内科」を思いつける人はなかなかいないと思います。わたしも「膠原病」という名称自体が初めてみるもので
おはよう、カモカモカです🦆。大阪の中之島らへんに仲良しのカモさん3匹いるの知ってますか🦆🦆🦆?可愛いので北浜・中之島に寄った際は探してみてください🦆さて前回の続きを。⚠️前回に引き続き蕁麻疹画像あります、苦手な方はブラウザバック❕発症1週間〜2週間目。6/13(月)。🦆「無理!!!!!!!!!無理無理無理無理死ぬ!!!!!!!!!痛い!!!!!!!!!無理!!!!!!!!」悲鳴です。朝6時から大騒ぎです。起きて早々、右膝が激痛で伸ばせない。普通に泣きました。この日の関節痛が1
7月に成人スティル病で倒れ長い入院生活を終えて10月9日に退院して週1のアクテムラ治療に通院はあるものの良くなってきてるはず。昨日は丁度、アクテムラ治療に病院へ通院する日でした。血液検査の結果次第でお薬の分量や治療の頻度を変えていきます。これまでに何度も検査してきたんですけど、一度も後退せずに順調にきているそうで入院生活中は沢山あったお薬もプレドニン朝1個シクロスポリン朝1個、夕1個タケキャブ朝1個ベネット月1個お薬は今やこれだけに減りました!体調はと言
🦆です。お久しぶりの更新になりました。なんか本日歳をとったらしいので、節目ということで更新してみようかと…25歳になりました✌️🖐️その後再燃することもなく、普通の毎日を過ごしています。普通の毎日がこれほど嬉しいとは、22歳の私は思ってもいなかっただろうね…。通院頻度は5週に1度へ減りました!相変わらずアクテムラです。関節痛はたまに出ますが、これがスチルのものかどうかは分からず、大したことではなさそうなので一旦放置してます🐶(笑)そういえば成人スチル病、成人発症スチル病へ名前が変わ
土曜日。前の日、あまり寝れなかったせいか寝て過ごした。おねしょのように汗かいて布団変えた💦相変わらず、ロキソニンがないと熱は下がらないけど歩くのが少し楽になってきた気がした。熱が出てもう一週間過ぎるのにまだこんなにしんどいのって怖いし焦る。日曜日。夜中に39.7度で薬飲んで下げたけど明け方に39.0度だった。昼間に少しの間だけ36度台に下がったのは嬉しい。まずは回復だから、ちゃんと食べれるようにならないと、1日仕事もできない。焦る日々だったこの頃。月曜日。受診日。クラミ
いつも読んでくださってありがとうございます✨2月は少しハンドメイドをしてみました♪鍋敷きミトンを作りましたが、改めて物を作る楽しさを実感しました。ところがその後、坐骨神経痛が悪化し長い時間座ったり歩くことがままない状態となっています^^;坐骨神経痛は成人スチル病とは関係なく成人スチル病の症状は落ち着いています^^今後の治療方針も先生から聞いていますのでせんつぶサイトでお話したいと思っています。それでは2月によく読まれた成人スチル病の記事をご紹介
5年前の3月のある朝、激しい肩の痛みとともに目覚めました。それが、わたしと病気との長い旅路のスタートでした。その後、痛みの部位は脚や手、指などに左右非対称に徐々に広がり、近所の整形外科に駆け込みました。レントゲンを撮っても骨や関節には特に異常がなく、「はい、五十肩ね〜」「変形性股関節症気味かな〜」と言われる始末鎮痛剤も効かず、脚を引きずりながら痛みを堪えて通勤していました。職場の先輩に、「なんだかヤバイ病気なんじゃない?」と言われ、不安になって、駐在の
スティル受診日でした。私から先生に言ったこと◯ステロイド3ミリに減った時、身体中が痒くなった。だいぶん治ったけど、顔と耳の後ろが痒いまま。先生から◯関節の痛みないならいいね。これで終わり❗️はやっあと私から3週間くらい下痢症状っていうの忘れた今ステロイド3ミリになって2週間。あと2週間3ミリで続けて、そこから4週間2ミリでいく計画。私のワガママで、今まで猛スピードで減薬してたけど、さすがに痒みが出たりして怖くなって大人しく先生の言うことを聞くことにした。今は仕事も忙し
題名のとおりです。土曜日の夜、トイレに座って自分の太ももを何気に見たら、赤いブツブツが…トイレから出て、姿見の前でズボン脱いで見てみると、やっぱり太ももにブツブツ💦そこに旦那が来て一人で何してんの?とバカにされたけど一緒に見てもらって。とりあえず素人2人であーだこーだと意見言ってもたかが知れてる。大人しく寝て、次の日の朝。ブツブツ消えたそしてその日の夜、またブツブツ❗️前の日より少し多くて少し痒い。寝る時、そういえば顔も痒い。これ、花粉のせいだと思ったけど、
8年前…そして,昨日…やっぱりコケた…笑分厚く皮が捲れるほど,結構ひどいケガになったくるぶし辺りも,打ち身になって青アザ入院中も歩いてるつもりだったけどなー全然まだまだバランス取る力が付いてないみたい…急に振り向いたときとか,スローでコケる来週から仕事復帰しようと思ってるのに大丈夫かなー不安…
先週、急遽受診しました。『再燃』題名のとおりです。土曜日の夜、トイレに座って自分の太ももを何気に見たら、赤いブツブツが…トイレから出て、姿見の前でズボン脱いで見てみると、やっぱり太ももにブツ…ameblo.jp『再燃してから』月曜日に再燃してから熱は38度まで出たり、平熱になったり。仕事は行ってますブツブツは、顔、太もも、肘、腰、あと、何だかあそこと、お尻の穴の周辺にも出てるみたい…ameblo.jp『急遽受診』今朝、トイレに行って、ここ最近の儀式でトイレットペーパーでお尻を掻きむしるをし
頑張って書こうと思ってます。私は今、高次機能障害を患っているので誤字脱字が多かったり。文章がおかしかったりするので読みにくいところもあると思います。ざっと、病気をまとめましたが、この話をもっと詳しく聞きたいとかもしあれば、コメント欄にかいてくださいね!でDMエックス、インスタグラムでもくださいもちろん総合フォロー大歓迎です成人スティル病が始まったのがちょうど40さいの年でした。最初は生理のときに毎回高熱がでる。足のすねに湿疹喉の痛み全身のリンパの痛み。いろんな
火曜日。なーんか朝からだるくてゴロゴロしてた。薬剤師さんが来て話したらしゃんとしてきて、散歩に出た。そしたら雨降ってきて帰ってきた。病気か副作用かは判断できんけど、ブツブツがひどくなって飲む痒み止めを出された。乳がんの先生がきて胸診てくれた。今飲んでるステロイドが60ミリだけど、20ミリか30ミリくらいまで減らないと手術は難しいって。ステロイドは傷を治りにくくするからねって。あと、胸全摘してから再建するために風船みたいなの、入れることにしてたけど、入れないことも考えるって
ブログでは何度も伝えてきたけど、2023年7月に『成人スティル病』という指定難病にかかって以来、体調は思うようにいかない。10月には退院して12月には職場復帰していた。日々、通院を行いアクテムラ治療をして身体の数値は良くなって薬や治療の回数も減ってきている。しかしながら体調は思うように楽になっていない。12月は復帰した初月でもあったので無理して通勤したが1,2月は身体への負担も大きくなっていたのか欠勤や早退もふえていた。2023年12月欠勤2回、早退1
私の持病,膠原病にはいろいろな種類があるけど,私はその種類の中でも結構しつこい病状で,8年前に発症した時には主治医の先生に,『今までにも同じ病気の人は何人か診てきたけど,〇〇さん(私)のこの病気はなかなか……しぶとい』その日は,今までにないくらい人生で一番泣いた日だった何の治療しても振り出しに戻ってしまって上手くいかなくて,副作用の強い薬を点滴したり飲んだりして,精神的にも参ってたなそして,今も、少し、その時に似た流れになってるような…確かに,昨日からまた治療法は振り出しに戻ったワ
ご覧いただきありがとうございます今日は2016年5月の入院時にプレドニンを60mg飲み始めてからの髪の変化について振り返りますもともとの髪質は太くて多くて固い結構やっかいな髪質ですこの髪質のおかげで人生の大半をストレートセミロング(レイヤーいれてボリュームもダウン)で過ごしてきました短くするとヘルメットみたいになるしボブくらいだと鉄兜みたいになるしパーマかけたりしたら収集つかなくなりますあこがれはゆるふわなパーマヘア無造作にまとめたアップヘアこれは私
久しぶりの更新です。本日、定期の診察日でした。飛び交う会話が…他の患者さん達は「体痛い」看護師さん「寒くなったからね〜」私達の病気は寒さで体調崩すのか…体調はおかげさまで数値は安定しておりました。ただ寒い時期ですし、まだ恐いのでプレドニンは10mgのままに…となりました。夜になると腿のピンク皮疹が出たりするのと、左肩に痛みを感じる時がある(寝違い?)少々心配だったためしかたないか。先生は、春には5mgにしたいと。何とか減薬へ進みますように私の体がんばれ〜