慢性GVHD

先日「がん知っとかナイト」に参加しました。https://toranomon.kkr.or.jp/zoketsu-kyoten/movie/今回は急性骨髄性白血病のお話。ブログで教えていただいて、参加しました。話を聞きながら思ったのが、これ、治療中やったらたぶんここまで理解できへんかったやろなぁということあの頃は病気のことを理解するより、毎日の治療と体調の変化に追われていましたでも移植から3年経った今になって聞くと、「これアタシも使った」って

こんにちわかなりご無沙汰してますあれから急に帰りたくなりバタバタと自宅の用意をしてもらい、私も動く身体作りを始め、家族にも多大な迷惑をかけつつ、ワガママ言わしてもらい帰ってまいりましたＡちゃんがいてくれた事もあり、家族も揃っていた事もあり、9月中に帰れて、助かりましたそして先日1回目の外来縦隔気腫が酷くなってないか肺炎が悪くなってないかドキドキしましたが、縦隔気腫がかなり良くなったみたいでやっぱり帰ってきて良かった〜と思いました足も折ったままだし、縦隔気腫も

大腸検査といえば、あの大量に飲むやつ。腸管洗浄液これがもう、アタシの中ではめちゃくちゃマズい記憶しかない移植後、急性GVHDで、胃と腸の検査をした時のあの時は、移植後で、味覚障害や吐き気もひどくて、食べることに飲むことすらできへん状態。そこへ、あの２リットルの腸管洗浄液アタシの記憶では、「薄めた洗濯のり」みたいな味でした洗濯のりって分かります？これで「あ〜あれな！」となった方、たぶん同世代ですなので今回も、「あれ飲むんかぁ……」と、ちょっと覚悟し

こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️シルバーウィークに入りましたが、皆さまいかがお過ごしですか私の住んでる地域は、午後から明日にかけて大雨の予報ですので、外出は控えて過ごしてますさて、移植してあと数日で慢性GVHD期間(移植後に起こりやすい合併症の期間)が終わるので、今の体調について少し記させていただきますGVHD期間とは、移植日から最初の100日が急性GVHD、その後の100日が慢性GVHD期間と言う言い方をしますこの期間が終了したら何かが直ぐに変

最近のストレス❶左手首に痛みが復活➡︎レズロックを朝夕服用中（1錠３万円）❷今年の3月中旬から全身、あちこちが痒い➡︎痒み止めの【アンテベートクリーム】【アレグラをビラノアに変更】を処方して貰っていますが、効果はイマイチアトピー性皮膚炎の人ってこんな感じなのかな。❸腎臓機能低下で『痰』が良くならない昼夜関係なく、90〜120分毎にトイレ🚽❹ドライマスウが良くならないGVHDも慢性のものはかなり長くなる、と聞いていましたが…また、最近世間ではインフルエンザや手足口病も流

こんにちわご無沙汰してます先日ようやく先生から現時点での話を聞く事が出来ました✨『先生2・3カ月が勝負って言ってましたけど、どうでしょうか』『勝負に勝った♡って事ですニヤリ』でした先生不思議ちゃんだから自分に酔ってんかなw御祝いに食べなきゃね🍩①血栓は溶けている②血漿交換も現時点ではやってない③サイトメガロも陰性④何より皮膚筋炎のMDA5の数値も低くなり、8月末に既に陰性←て、呼吸器内科の先生に診てもらいたいと依頼をかけたのは、私でこちらから言わないといけない

2日目は検査無しの診察だけなので楽ですいつもは昼前だったけど今回は9:50と早目だったのでホテルを早く出たけどあいにくの雨模様で駐車場が混んでで少し遅れました最近はスマホで受付ができるので凄く便利になりましたね。診察室に呼ばれて行ってみるといつもの診察室ではなくて肺移植の初診の伊達先生がいた診察室に呼ばれました。入っていつものT先生がいたのでしやかしで「教授になる準備でこの部屋つかってるの？」と言ってみたらまぁ色々とあるんですよと苦笑してましたw検査結果は特に異常も無いけど良くも

昨年の9月に再移植の評価入院をしたのでいつもは1月に検診してたのが9月になりました。8月中旬まで入院してたので変更しようか迷いましたがなんとかいけました。今回は検査内容が少なくて時間に追われることもなく終了しました。8時半頃に病院に到着して採血の受付をしたらなんと300人待ちその前に心電図を終わらせて帰ってきたら丁度良い感じでした続いて肺機能でしたがこれが一悶着ありました。こんな感じで検査の途中に酸素を吸うので病院の酸素に繋いで欲しい検査機器に酸素を使ってるので無いですそんな事

こんにちわ雨が降ったりやんだりの関東地方ですみなさん今日はゆっくりされてますか①血栓はかなりマシになり②血漿交換もなくなり（今は肺炎はとどまってます）③骨折はそのまま（痛みはだいぶ減りました）④縦隔気腫はまだ閉じず👆️👆️👆️👆️👆️これが一番問題らしい👆️👆️👆️👆️👆️これが治らないとベッドから出れず、またリハビリもできす、力をいれすぎるとまた穴があく？👆️👆️👆️👆️👆️また繰り返すと、1.2週間延びる。。今大事に肺を育てててる感じ子育てより難しいw血

こんにちわもう来週から9月秋早いものです私は皮膚筋炎の数値がかなり減り、通常のベッドでの酸素量も増えたので、次の抗がん剤まで点滴が外れて楽になりましたただ、縦隔気腫がまだあるからベッド上にいないと行けないです骨折があるから、帰ってからの自宅のベッドや準備も同時に進めながら退院に向けて家族に協力してもらわないといけないです移植の時より長い入院生活になって、食べれるものが少なくなってきたので、やっぱり帰りたいな〜コンビニスイーツ進化ですよね私はクレープはあっさりが好

最近noteを書くようになって📝昔のブログを読み返すことが増えまあひどい文章だなと。。。ここブログでも、白血病になってから移植、本退院を3回くらいに分けて振り返って書いておこうと思って白血病で入院して、抗がん剤治療が始まって4日目。アタシは無菌室に入りそしてこの日から、一時退院する時も、一時退院した後も移植が終わって本退院するまで、病院では一度も無菌室から出ることはなっかったまずは1回目の抗がん剤。治療が終わって、あとはWBCが上がって一時退院。…

今年は、移植して3回目の誕生日そう思ってたんやけど、いやいや、自分自身のお誕生日は4回目やん移植してからは、自分の誕生日より「移植して何年経ったか」の方をずっと数えてました。移植後1年、2年、そして今年で3年そっちの数字が頭にありすぎて、自分の誕生日まで3回目やと思ってたみたいでも考えたら、移植した年にも誕生日は来てる気づけば4回目です。最近、「アタシ、このまま、まだまだ生きるんちゃう？」って思うことが増えてきましたちょうど今日、生命保険会社から担当が変わ

こんにちわ皆さんこんにちわ日々のゲリラ豪雨大丈夫でしたか？今年は台風も多いような。。とはいえ、私は病院にいますがwもう少ししたら動きもあるかな。造影CTの結果次第で、血漿交換室へ行く回数が減ったり点滴が飲み薬に変わったり最後のエンドキサンが入る後、介護認定士さんが来たりだいたい、大腿骨骨折した状態で受け入れてくれる病院なんてないでしょうしね〜ほんとこればかりは誤算です昔子供の学校の先生に課外学習に行くとき『不自由を経験してもらいます』と言われた事をよく覚え

こんにちわご無沙汰してますここ数日体調以外の色々な事があり過ぎてココロ折れそうでした📩いただいても返せる状態でなくて、すみませんただ、2週間毎の造影CTの結果①肺の血栓は大きいもの溶け始めてるかな。血漿交換いってるから血液サラサラにする点滴はもう少し続けます。②（またなってしまった）縦隔気腫も残ってるけど、良くはなってきてる。③肺炎は酷くなってなくて、血漿交換週3回→2回に減ります今回はいい結果じゃないかと思いますといわれ、始めて朗報肺炎は酷くなってなくて、よしらし

こんにちわ何だかお久しぶりです実は実は…先週転倒しまして大腿骨骨折してしまいましたえーやってはいけない時期にえーやってはいけない場所を骨折してしまいなんとも自分に残念。。先生達はステロイドが大量に入ってるから普通の人だと折れないかもしれなかったと。一瞬のバランス崩しで、簡単に折れますほんとみなさん気をつけてで、私は内科治療が進まないと、骨の手術ができないので、痛み止めを最大限に使って、過ごしてますただこの痛み止めが効いてるのか、2日目から段々楽になり、負荷

1日の摂取カロリーも2200kcalになり順調に体重も増えてきました5月24日に「52.2キロ」だったのが7月21日に「56.0キロ」になってました。昨年末に倒れた時ぐらいに戻ってきて嬉しいデブ活頑張ります

6月はわりと過ごしやすい気温だったのに、とうとう猛暑が始まった～去年の夏は連日猛暑で死にそう、殺人級の暑さとかいうのを報道で見ていただけで、私は移植のために無菌室に入院して快適室温の下で過ごせていた。（日々の熱中症アラートなどもじつは他人事で...）でも1年経って、こうして一般の人と同じように猛暑を病院の外で過ごせるようになったんだな...としみじみ。日本のこの異常なまでの暑い夏を自分の肌で体験するって

移植後3年1か月やっと、やっと…2か月に1回の外来になりましたここまで来るのに3年かかりました。。今回も呼吸器の検査結果は前回と大きな変化はなく呼吸器内科の先生からも、悪くはなってないからこのまま様子を見ていきましょうと前から気になっていたので、「レルベアって、この先もずっと吸い続けるんですか？」と聞いてみると、まぁそうやねそのまま吸っていくことになるかなという返事それ以上は聞かず、そのまま血内の診察へ先生はいつものように、紙に絵を描きながら検査結果を説

こんにちわまたまた数日経ちました入院して3週間くらいかな①溶けて来てるけど血栓はあまり変わらず点滴と飲み薬で減らしてる途中です②肺炎は、悪くなってないけど先生達の期待値にまだ届いてないからか新しい治療に入りました血漿交換療法といいます血液の中の悪い細胞を一部取り出して、また私の身体に綺麗なものを入れるそんな感じでしょうか沢山の血液製剤をありがたく使わせてもらってます肺炎治療としては、大きい治療になりますがやるしかなくお任せしてます平日朝から2時間かかります血が

こんにちわ入院から少し経ちました日々、病院の検査づくしです大量のステロイドが入った為、健康な組織がやられてないか、みてるようです実際心エコーで空気が漏れてるようで、圧をかけないような指示がでました①血栓は溶けてるのもあれば、そうでないのもあり、一気に溶けてもこわい②肺炎は横ばいこれは残念。。でも、すぐ重篤になってなくて横ばいがよしなんですって③サイトメガロウイルス治療はそのままとにかく最初の治療が効いてくるか勝負です私に今何がおきてもおかしくない状態かなで、

こんにちわ数日ココロの整理がつかず、過ごしておりました入院時は慢性GVHDによる間質性肺炎の疑いで入ったけど、入ってから分かった事が、日々変わってきました。①間質性肺炎だけでなく、肺に血栓がまあまあの量がありまず溶かさないといけない。溶かしてある程度で組織とって病理かけて、電解水入れてそれも病理だして（循環器内科＆呼吸器内科）を調べる②膠原病になってるようです抗mda5抗体陽性皮膚筋炎による間質性肺炎らしくてこちらのほうが、急を要するみたいです（膠原病内科）③サイトメガロ

【肩の荷がひとつおりました】事業譲渡、無事終わりました😊いやぁ〜ほんまに色々ありました。色々ありすぎました笑詳しくはまだ書けへんこともあるけど、トラブルもあったし、予定通りにいかんこともあったし、何回「無理やんか」って思ったことか💦それでもなんとか最後まで辿り着けました。꙳✦꙳꙳✦꙳꙳✦꙳꙳✦꙳最後の引っ越しや残務処理では、残ってくれた社員に元社員パートさんまで、たくさんの人が力を貸してくれました。ひとりでは絶対無理やったと思います。忙しい中、

こんにちわ入院して数日が経ちましたボンベと点滴のワンコをつれて心電図をつけ日々過ごしてます入院してわかったことは、肺炎に加えて肺に血栓がまあまあある事以前の足の血栓ではなく、新しく生まれたものかな…のようです慢性GVHDとは違うようで造影CTで判明しました①肺の血栓②肺炎③サイトメガロウイルス（また出てる）呼吸が苦しいのは①の可能性が高いですが、飲み薬で②も様子みてます落ち着いたら肺をもう少し詳しく診る検査がはいるようですし、細菌も何由来のものか、外部にて

こんにちわ実は…再入院しております息苦しさがなおらず、先生の目の前でパルスオキシメーターが85だったので、肺炎も少しみられるし入院となりました家では83まで下がったりもしてたし、今回はガッツリ治療します!!の様子でした帰りの車では、入院嫌だ！7月はやる事いっぱいあるのに泣きながら帰りましたただ、その夜に大好きだったお友達が亡くなっていたことを知りましたしかも数ヶ月前に沢山お茶して、相談して助けてもらったのに、私は何も知らず、何もしてあげれず、彼女が旅立

入院前は20メートル歩くだけで頻脈と呼吸苦で悶絶して少しチビってましたが入院してからはとても体調も良くて脈も100以上になる事もそんなにありません。食べるのも苦痛じゃなくでモリモリ食べれるようになったので1日、1400カロリーから2000カロリーになりました。リハビリも順調で1日3時間PT.OT.STにゴリゴリもされてますwみんなに褒められるほどカチカチだった胸、肩、首もグリグリとストレッチしてもらいかなりほぐれてきて嚥下も少し良くなりました入院後の6分間歩行は「170メートル」

こんにちわすっきりしない梅雨模様皆様いかがお過ごしですか私の体調もすっきりせず、毎日自分の身体とにらめっこです先週は動いただけですぐ息切れでCT結果次第でお薬貰いに行こうと思ってましたが、来なくていいって慢性GVHDの症状で閉塞性細気管支炎の事かな？①想定内の症状②今のお薬で網羅されているで、今より酷くなるようならすぐきてね〜でしたまあ、ひどくなってるようではないし大人しくしてましたで、皆さん知ってる〜※決して回し者でないですがwネットで話題の三島食品さんの

やりましたー移植後3年待ちに待った3年です。非寛解期のまま移植に臨んだアタシの場合、移植後3年以内の再発率は約65%というデータがある。3人に2人が再発するというなかなか厳しい数字それでも今日、3年を迎えた。再発なくほんまに、ほんまに嬉しいこの3年、身体はなかなか言うこと聞いてくれへんかった慢性GVHD、その他の感染症今年は帯状疱疹に肺炎に風邪、2ヶ月でトリプル攻撃最近はドライアイに、ドライマウスその他GVHDの再燃も感じてる今日このこの

6月2日台風で🌀で雨が降る中、転院しました。同じ神戸市ですが海から山の中に移動です転移したらまた検査なのでデーターを共有しとけよと思います。入院期間は2ヶ月を予定してますが、その前に病んだら帰りますw大部屋を希望してましたが何故か1番高い個室に案内されて個室料を請求されるかドキドキしてます💓転院前の部屋からの眺め↓転院後の眺め↓散歩↓

こんにちわ台風🌀無事去りましたねまた来るだろうけど血液内科行ってきました数値悪くなく、肝臓やらCKは正常範囲で様子見になりましたが、ここのところ5分歩いても息切れで呼吸しにくくてCT撮って帰りました慢性GVHDでは肺にも支障が出てくる場合があり、翌日脳外科の先生にチラッとみてもらうと若干肺炎ぽくなってるのかな。。と酷くならないよう警戒しかも眼科では眼圧が27もあるらしく。。ステロイド飲んでるせいかなと目薬グレードアップとなりましたいつも渇いているし、眼

慢性GVHDと思われる症状がでてプレドニンを服用し始めたら、すぐに息苦しさがとれて良かった良かった…と思ったのも束の間、何かに感染したようで喉痛から始まり、肺炎になってしまいましたレントゲンには写らない程ということで重症ではなかったみたいですが5月は咳で半月以上苦しみました。ステロイドで免疫落ちてるところにスイっと入り込まれたのでしょうか…とは言うものの、熱は37℃ぐらいの微熱が数日あった程度なので仕事は一日も休まず、ステロイド吸入しながら合間で旅行も行きww月末に肺炎からは完全復活しま