慢性GVHD

白血病になってからはホコリが禁止だったので家の大掃除は中止にしてたら肺が悪くなって🫁動く事もできなくなったので自然に掃除は中止にしてましたが肺移植して筋力も戻りしゃがむことや前屈みなる事もできるようになったしGWは予定もなく気候も良いので6日間耐久大掃除をする事にしました1日目2階の物置部屋の掃除100リットルのゴミ袋を買ってきてとりあえず8割は廃棄お気に入りのガンプラの箱もポイ2日目キッチンです。白血病になる前はヘビースモーカーでキッチンで吸ってたからかなり汚いホコリ、ヤ

久しぶりに6分間歩行チャレンジをしてみました結果は過去最高の「470m」歩幅を小さくした方が酸素の落ちが少なくて筋力不足で歩けなくなる事もなかったのが良かったかなでも肺活量が1200ccと健康な時と比べて1/4なので酸素の供給量が減ってしまうから肺を追い込むようなトレーニングが必要やな

こんばんわ🌙15日14:00､入りました｡16日検査目白押し…(何するかは分からない笑)17､18､19と3日連続､⬇️をし､23､24⬇️をして午後退院という流れになりました｡体外フォトフェレーシス（extracorporealphotopheresis）による慢性移植片対宿主病の治療エビデンスJ-STAGEwww.jstage.jst.go.jp取り急ぎご報告｡病院のWiFiが7:00〜21:00なので､ふて寝(笑)眠剤､22:00予定なので､それまで読書しよ｡また明日やら

こんにちは今日、午前中に主治医の先生が来て、人工呼吸器が外れましたただ、完全に外れたのではなく、酸素吸入器？に変わりましたゴツい人工呼吸器が外れただけでも、ちょっと心が軽くなりました外れてスタンバイ中になりました毎日の様にレントゲン検査があるのですが、呼吸器を外してからCT検査があり、肺炎だけじゃなく、他の臓器にも影響が出ていないか診て貰いました結果、肺は白く固まっているまんまですが、他の臓器は大丈夫との事でした慢性GVHDを持っているからか？肺炎もなかなか完治までは、時

夫の症状、以前頂いた資料を見ていたらこういった感じで当てはまるモノが移植から150日超えているので慢性ＧＶＨＤと言う事になるのでしょうか関節痛と言うかこわばりというか同じ姿勢をしていた後歩いてる姿がロボットの様な？感じ入院前からの心臓の数値が低いためリスクとしてもしかしたら、ＩＣＵへとなるかもと言われていましたが最悪の場合？まだ、心臓のお薬も服薬しています痩せすぎて血圧が引くいのですが退院前退院後体重は43kgなんとか食べても翌日には元に戻るという前回の移植

ブログ更新せずに1年が、たっていました一度アプデしてから、毎回毎回ログインし直さなければ、ならなくなっていて今もそれが続いていて、面倒だなっ何でだろ？？？こんにちは3/13に身体の調子が悪過ぎて、家の近所の病院に午前中に電話して午後からの予約で行ってきました入り口があっちだとか、こっちだとか繋がっているのに変な案内をするなー？と思いながらもやっと受付へ行ったんですが、『午後、発熱外来はやっていません』とむげに断られたので、その場で『救急車を呼んでください』と言いました結構大きな病院な

肺移植した人とかは知らないと思いますが骨髄移植した人は「LTFU外来」を年に1〜2回受診します。看護師さんと普段生活していて困ってる事や悩みなどを相談してその後に主治医じゃない医師に経過を見てもらって治療の方向性が間違ってないか診察してもらいます。その時に主治医に言えない事を相談しても良いですね。コロナで4年ほどLTFUをしてなかったので久しぶりでした。LTFUの医師も指定して今のgvhdの治療について相談しました。ジャカビかイブルチニブのどちらか良いのかという事を質問しました。

いまさらだけど記録だから呼内問題なし糖尿病問題なし血内問題はあるけどどうにもならないw血内は慢性gvhdの薬を飲むのか飲まないのかの攻防で飲んでもそんなに効果もなく感染リスクだけ爆上がりなので我慢できるまではこのままステロイドが13ミリから12ミリになりました。10ミリまでは減量してそれから考えたいかな。LTFUの外来も数年ぶりに予約してるので意見を聞きたい。

骨髄移植をして7年経過しました。骨髄移植したらセカンドバースデー🎂なんですが自分の場合は肺移植もしてるので誕生日が増えすぎてよくわかりませんそれだけ沢山の人に助けられて今生きてられてるって事で感謝しかないですでも生存率が低いATLで7年も再発無しで生きて肺移植までして会社にも復帰しましたが白血病になる前の状態に戻る事もないし肺移植したけど走れるようになったわけじゃなくてバイクにバリバリ乗ってキャンプツーリングに行けるようになったわけでもなくなんとなく毎日過ぎ去って朝になって目が覚め

前回胸の手術で入院していましたが色々あり延期になり、退院そして火曜に手術予定でしたがまた延期で金曜日オペに月曜日から入院して暇な日々を過ごしています笑なんだか歩くと息切れ😮‍💨体重減ってるからか疲れます食べる量かなり減ってます二口食べたらお腹いっぱいラーメンも少なめに頼んだのにそれを半分残すどっちかっていうと大食いみたいになりたいのに、、そしたら色んな美味しいものたくさん食べれる。39キロになってしまいました移植前は47あったのですがプレドニンも5になり浮腫も

週5で腹筋をコツコツした結果ステロイドでお腹がブヨブヨだったのがかなり改善されてきてちょっとだけシックスパックになってきた体重も増えてきてるからええんちゃうかな

食いしばりの治療に京都まで行ってきましたいつもは伏見で焼き鳥を食べてから受診してましたが今回は病院近くのうどん屋さんで食べました。天ぷらうどん定食で美味しかったですが天つゆが無く塩のみだったので途中で塩味に飽きました塩のみだと体に悪そうなので天つゆもつけて欲しい。治療はこれまで4回して効果はあるのであまりできない治療なので今回でしばらく様子を見て効果が落ちてから再度治療をする事になりましたバレンタインだったけど何もなかったね

予定通り​入院しました胸骨の固定の手術のため入院しました！それよりも先週胃腸炎になりました39度熱がでて吐気、嘔吐、下痢脱水、血圧低下、悪寒フルコンボでひっっさしぶりに辛かったです症状的にコロナとかインフルじゃないなと思って朝イチに病院に連絡して入院準備して受診自宅でコロナインフル検査して陰性病院でも検査して陰性血圧上が60😭ヤバすぎるつらくて車椅子で受診しました脱水だから喉が渇きまくって飲むけどマーライオン病院で点滴入院すすめられたけど点滴しかし

海外で臓器移植をしてる医師がTwitterをしていて臓器移植についての考えを書いてて呼んでるけどこんな投稿がありました。透析患者は病院にとってドル箱で必ず週3回通って年間医療費は500万円稼げる。透析患者の確保の為に病院は家まで送迎など手厚いサービスを施す。本人の自己負担は月2万円以下で残りは税金で支払われ医療費増大の主要因である。脳死臓器提供では腎臓が2個提供されるので年間1000万円の医療費削減になる。—だいがん@移植外科医🇺🇸(@hpblivertranspl)2024年2

診察前にコーディネーターさんに呼ばれてこの1年の生活についてやその他をお話をして暫くしたら主治医と2年検診の結果の説明を聞きましたが特に悪くもなってないしほぼ横ばいなので異常なし。負荷をかけた時に酸素が88まで下がるけどこれはこらから良くなるか悪くなるかわからないらしい。普通には歩けるようになったので筋肉をつけていくしかないかな6分間歩行の結果は「385メートル」酸素がガクンと下がるからこれが限界かな3年検診までにはもう少し追い込みたいです薬局で筒を「2300円」で購入ハイチ

今日は肺移植2年検診でした。あれから2年が経ちましたね。ドナーさんの分まで頑張って生きてるのは難しいですが自分なりにボチボチして仕事に復帰して1年ちょいです。この1年はギックリ腰、圧迫骨折、呼吸苦で入院、RSウィルスで入院とか小さなアクシデントはありましたが大きなアクシデントも無く過ごせています2年検診のメニューもハードで今回は電動車イスを使わないで自力でこなします①B1肺シンチ②2F採血③B1リハビリ④2F栄養指導⑤1Fレントゲン、CT⑥2F心電

今日は午後から口腔外科暴風警報が出てて家出た途端風の音にビビる、、なんか飛んできそうで周りをキョロキョロしながら駐車場へ病院に着いて午後だからか時間通りに呼ばれた前回、生検同意書をとっていたため特に説明もなく、舌の状況確認前回会った潰瘍のようなものは消失していたけど癌のリスクも可能性としてはあるため予定通り生検へとりあえずgvhdで口が開かないから開けるだけで痛いそして引っ張られてもっと痛くてそれだけで涙出てくる麻酔の注射最初あれ痛くないなと思ってたけど2回く

呼内レントゲンを見ながら特に異常もなくあっさりおわり肺移植のワイヤー固定してるかレントゲン見ながら確認したがワイヤーはなかった。糖尿病A1cは7.3と横バイなのでこのまま維持でおわり血内珍しくgvhdの治療を積極的に提示してきたが「ジャカビ」なので保留で血液検査の結果もクレアチニンも良いのでステロイドを1ミリ減量し13ミリ移植前は13ミリをキープしてたのでやっと移植前まで戻せた感じこのまま2ヶ月毎日1ミリ減量していきたいかなジャカビの事もあるのでコロナで中止してたLTFU外

肺移植してから筋肉も0歳児スタートで寝た状態から起き上がれなくて仰向けからうつ伏せにならないと起き上がれませんでしたが腹筋0回から徐々に回数を増やして今では最高100回までできるようになりましたステロイドでお腹はブヨブヨですがその下はちょっと割れてるかもしれない100回できるようになってオシッコとウンチを我慢できるようになった。回数は変わりませんが歩くのが楽になった頑張った筋肉は嘘はつきませんねちなみに腕立ては3回が限界です懸垂は微動だにしません糖分をとって頑張ります

あけましておめでとうございます🌅またまたまた、ブログが開かなくなっておりました。みなさま元気でお過ごしでしょうか？皮膚の難治性慢性GVHDの為の光治療を来週から開始する事になりました。昨年の6月に治験が終わって、息子がやれるかどうかの検査をしたり、慢性GVHDを見る先生に見てもらったりしながら、夏頃に話し合いをしました。この時を何年も前から待っていた事、腕や肘や指の拘縮が少しでも緩んで、腕が伸びて指が使えるようになるかもしれないなら、やってみたいと息子が切に願い先生が7年経っているけど

今年を振り返って白血病慢性gvhdなのか首周りの硬直が改善しない。咬筋の食いしばりは少し改善肺移植良くも悪くも横ばいか酸素は落ちてる感じ春に体調も良くなって頑張ったら4月に圧迫骨折して8月からリハビリを頑張って1万歩歩けるようになったら10月にRSウィルスで入院してまた振り出しに戻る。なんか良くなると悪くなるのはなんでやろバイク近所は走れるようになったけど筋力と首が上げれないから前を向いて走るのが辛い気持ち4月に仲が良いお姉さんみたいななぎさんが旅立った。もっと娘の成

肺移植してから首、胸、お腹の皮が突っ張って真っ直ぐ立てないから歩いたりすると前傾姿勢になり歩くのが苦しくなる。腕も上げても耳に付かないので訪問リハビリで大胸筋や呼吸筋をマッサージしてもらうもが特別良くはならない移植前は苦しくてほぼ寝たきり状態になって姿勢も猫背になっていたのでそれが原因かなと思ってたけど来月で移植して2年経過するので流石に違う原因じゃないかなと思い始めてで調べると白血病の慢性gvhdで強皮症に出てきた。症状は全部合致しないけど次回の受診した時に皮膚科に紹介状を書いて

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通院3連戦の最終日は京都まで遠征伏見にある「鳥せい」で昼食を食べてから病院にとある治療をして次回も3ヶ月

今日は耳鼻咽喉科の偉い医師の受診です結果は骨折移植の前処置の放射線治療と慢性gvhdによる皮膚と筋肉の繊維化で現段階では治療方法は無いです。この医師はとても親切で治療方法がないことをとてもすみませんと言ってくれました。これからの医学の進歩に期待してるので治験が有れば連絡下さいと言って終わりました。肺移植した時にパルスをして調子が良くなったので年一でパルスして戻すかは血内に相談自分でできるストレッチを継続して現状維持を目指しますそれにしても骨髄移植、肺移植までして嚥下障害に負けるとは

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月曜日に予約外で受診して様子を見てましたが夜になると咳痰がでて呼吸困難気味になり木曜からまた悪化して日曜の朝にかなり悪くなり救急車🚑を呼びましたが近くの病院は受け入れ拒否かかりつけの神戸まで妻の運転で病院にいき救急外来を受診してそのまま入院してます。日中は調子が良いけど夜や朝になると熱が出て痰も出るので呼吸苦になります。先生も治療もないし困ったなという感じですね。自分も退院しても良いけどまた呼吸困難になるのも嫌なのでどんな感じになったら悪化するのかモニタリングしてます。とりあえず今