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ゴールデンウィークは3〜8日の6連休でしたが天気もスッキリしないし体調も良く無かったので家の敷地から出てません9日に出社したら昼から頻脈で動けなくなったので妻に職場まで迎えに来てもらいました。前回の外来で呼内の主治医からリハビリ入院をもう一度して筋力を付けましょうかと提案があったのでかなり迷いましたがこのまま仕事を続けて頻繁に早退を繰り返して休むならリハビリを真剣に取り組んでみようかなと思いその手続きを兼ねて予約外受診をしました。予約外なので家をゆっくり出て採血、レントゲンをしてから診
ここへきてなんだか体調が良くなくてですね。昨年末にインフルエンザにかかったのですが、それ以来ずっとどんよりと本調子ではない感じだったのです。「日に日に歩くのがしんどくなってきて息も上がるし」って定期受診の時に酸素飽和度測ったらおーーっと！？低くて二度見しましたドライアイ、ドライマウスもものすごく強くなって、皮膚も一部襟足あたりがずっと痒い。症状からして慢性GVHDですねインフルエンザがきっかけになってる可能性大。ってことで今久しぶりにステロイドのお世話になっています。今回プレドニン
帯状疱疹からの肺炎で今度は…風邪やん😮💨📖前回のおはなし帯状疱疹に肺炎、そしてCRPがなかなか落ち着かなかったこの1ヶ月主治医から「慢性GVHDの再燃が来るかも」と言われて、ちょっぴり凹んでたアタシ身体ちゃん、これからもっと大事にするねと誓ったばかりのところやったのに…꙳✦꙳꙳✦꙳꙳✦꙳꙳✦꙳なのに😩今度は風邪ですっどこで貰ったんかな〜ほんまに〜！！２ヶ月で帯状疱疹、肺炎、風邪流石にやばいんやないかなと最初はね「黄砂で喉が痛いのかな〜」ってくら
最近の体調は1週間前から体調は熱もなく良いけど咳、痰が出て菌がいる感じで20メートル歩けたのに5メートル歩くだけで頻脈になりオシッコチビってますw仕事も行ってましたが仕事中に頻脈になり木金と連続で早退したので土曜日から休んでます。月曜日は3月末にリハビリ病院から退院してからの受診なので体調の事を相談しました。◼︎血内薬を見直してレズロックを再開ステロイド15から12レズロック再開◼︎呼内最近の体調の事を相談体力が改善しないのならリハビリ病院に再入院も可能咳痰
仕事に復帰して2週間以上経過して1日座っているだけで辛かったのが筋力も徐々付いてきたのか1日仕事をしてもギリギリセーフなぐらい回復してきました。でも天候が悪い日は肺の調子が悪く早退するか仕事を休む事が多いです。①筋力も回復し20メートルは歩けるように②20メートルが限界で頻脈になり動けなく事が多い③頻脈でちびりそうになるのでオムツで仕事してる④なぜか朝の9時が一番頻脈で調子が悪い👎20メートル歩くのが限界なのに自分でもよく仕事に行ってるなと自分で自分を褒めてるw店舗のみん
前回ブログをあげてから、もう1カ月この1カ月はせっかく帯状疱疹が治りかけてきたと思ったら、案の定どこかで菌をもらったみたいで、そこから軽い肺炎を起こして肺炎が落ち着いたと思ったら、今度はCRPが6.8と高いまま。抗生剤を飲んでも落ち着かへんってことは、なんらかのウィルス🦠が身体に入ってて、免疫が下がってやっつけられへんとのことでした。3月中旬から最近まで、ほぼ寝たきりのアタシでした。その寝たきりの間がね、もう倦怠感が凄くて、退院してから今までで、1番しんどい倦怠感やった再発
休みが3ヶ月経過すると病欠から休職扱いになります。休職になると健康保険、年金等を会社に支払わないといけないし復職する時も条件があるので何とか3ヶ月前には復職したかったのでリハビリ病院でもリハビリも3週間と短期間でしたが切り上げて退院しました。しかし退院した翌日に頻脈で倒れそうになりNET119で救急車🚑を呼んでしまいました救急車が到着した時は症状も安定しており搬送しないで様子見る事しました。午前中の8〜12時までが一番頻脈で何もできなくなる事があるので脈を下げる薬を1錠から4錠に増
今日は脈が上がりすぎるのでゆっくりしてましたが明日からの出勤に備えて車に酸素ボンベを積込みさくらんぼの木と桃の木に水やりをしてたら脈が「130〜140」まで上がり悶絶しながらチビってどうする事もできない辛さだったので救急車を呼びました。喋る事も辛くてできないのではじめて「NET119」を使いました。NET119緊急通報システム|消防救急無線・119番緊急通報|総務省消防庁火災の予防や消火、救急、救助など国民一人ひとりが安心して暮らせる地域づくりに取り組む消防庁の情報を発信して
今回の治療費です。障害者1級なので入院は2400円、通院は600円です。12月23〜24日2400円600円12月24〜31日11450円1月1日〜31日55630円2月1日〜24日43380円2月24〜3月19日43890円合計157.350円10割だど500万以上使ってますね日本の保険制度に感謝です。普通の人だったら高額療養費で8万を4ヶ月だからプラス30万ですね。
part③発症から2週間以上経って、やっと1日3〜4回のカロナールで痛みがコントロール出来るようになってきました。主治医がいうここから約2ヶ月は特に気をつけなあかんそうです。移植後の私たちの体は、まだ免疫細胞が未熟な状態。帯状疱疹になると、その少ない戦力がウイルス対応に集中してしまって、他の感染への対策まで手がまわらんのやって。免疫がダメになるわけやなくて、いわば体の中の「復旧工事」が一時的に遅れてしてしまう状態なんやそうです。ここなAiさんいつも以上に感染対策が大事なん
【帯状疱疹、甘くなかった話】前回の続きです帯状疱疹、ほんまに誰よりも早く受診した自信があったんです。これで大丈夫やろって、正直思ってたんでも帰りの飛行機の頃には、行きの時とは違う痛みが帰宅してロキソニンを飲んだら、最初の2時間くらいは効いてる気がする。でもまた痛くなる。痛くて何度夜中に起きる！！そして次の日からは、今度は胸の奥と脇の下まで痛みが広がってきてピリピリ感はあるし、服が当たるだけでも痛いのはもちろんありますが見た目は本当にたいした事ありません。
お久しぶりです2ヶ月ぶりレズロックも終わり絶好調と思ってた矢先２月末から左胸奥ががズキズキなんやろチャッピーはんに聞いたら更年期の女性には乳腺の関係でよくある事と言うけど沖縄予定の前日の夜やっぱり胸が痛いまあでも飛行機もとってるしなそして沖縄に向かう飛行機の中で何やら一瞬背中にヒリヒリん？？？見た目にもほんまになんともなく誰が見てもどうもないでもでもアタシにはあきらかな違和感と覚えのない筋肉痛着いた日は現実逃避をして次の日には那覇市で病院へその病院が沖
おはようございます、まだ存在しない「まだない鍼灸室」ですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です。2024/4～悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)の治療の為、抗がん剤治療7クール→2025/2に臍帯血移植→現在社会復帰の為リハビリ中ですこのブログをご覧頂きありがとうございます。おかげさまで自宅でセカンドバースデイを過ごせて嬉しいですただ、また次の一年(サードバースデイ)に向けて油断のできない日々が始まります。造血幹細胞移植後1年経過すれば死亡率・再発率は
今日もパンを焼く前日から仕込んだ低温発酵の生地を冷蔵庫からだして復温午後は成形と焼成最近は以前からの本業仕事も少しずつ始めています。とにかく、しんどくても、目が乾燥して開かなくても、咳で骨が折れそうでも生きてるんだから。生きてる事になんの意味があるん？なんてのも色々考えたけど、答えなんてどこにもなくて行き着いた先は今出来る事を最大限にする事だけ。。造血幹細胞移植から丸2年慢性GVHDの症状、第一位の閉塞性細気管支炎が発症して1年4ヶ月（在宅酸素療法開始1年2ヶ月）
転院した病院の食事がカロリー詐欺なのか血糖値が50〜100下がった。朝120〜140だったのが100以下昼200前後だったのが100前後夜200前後だったのが120前後転院先の医師が何で何でしょうねと聞いてきたから数字は嘘を言わないから、栄養が無いんとちゃいますかと言ってしまったw栄養の補助食品を付けるのはムリと言われたので自分で手配して調整してみます。
3日ほど前から左胸の痛みと咳の頻度が増える昨晩は37度と微熱ながら発熱一日中ウトウト。。以前に、心膜近くの肺に小さな肺炎が出来てその肺炎の仕業で痛みが出たことがあったけど、その時と同じ症状。今回もそれかなあ？と思いながら、治まりますよーに。と願うしかない。得に薬もなく。。咳が続くと横になることも出来ず、座ったままで寝てる。咳止めも、効かないけど、『龍角散タブレット』これがなかなか良い仕事してくれる龍角散龍角散ののどすっきりタブレット10.4g(×5)A
見てない人はNHKのアプリで見れます埼玉県立がんセンター編|病院ラジオ【NHK】サンドウィッチマンが訪れるのは埼玉県立がんセンター。がん先進医療の拠点で患者さんや家族の日ごろ言えない思いに触れる▼乳がんになって実感した女の友情▼抗がん剤の治療でおしっこ大会？▼治療の副作用で外見はボロボロ…それでも感じる心の豊かさ▼子宮を全摘し患者の気持ちを痛感した看護師▼謎の高熱で白血病が判明▼小笠原に波照間島…治療も旅行も全力で▼残りの日々…www.web.nhk
こんにちは♪入院生活も約2ヶ月になり治療はほぼ終わりました少し今までの事を振り返ってみます。12月23日仕事が終わり帰る準備をしていたら急に脈が130から下がらなくなり救急車で市内のいつもの病院に搬送。その日の夜中に酸素が上がらないので挿管すると連絡があり。12月24日ドクターヘリでかかりつけの病院に転院12月30日抜管12月31日誕生日🎂1月2日再挿管1月3日抜管1月5日救急病棟に移動1月9日病棟に移動今はリハビリ病院に転院で調整しているが中々上手い事い
2日前からよく分からない倦怠感マックスで動けず。。肝臓か？なんだろう動けないというとホントに電池切れのロボットみたいになる普段は室内移動はコロコロ付きの椅子で、座ったまコロコロ移動（コロコロはよく滑るタイプに変更してます）その椅子からベッドに移るのも出来ず、家族に手伝ってもらいなんとか移動朝起きてんー昨日よりマシかな？と様子見ベッドから椅子への移動も出来た。でも、一日中椅子に座ったまま一日を過ごす。。前かがみでウトウトしながら頭の中は色んな事が巡り巡る身体と脳は別々
最近AIの勉強をはじめました✨✨あなたは白血病骨髄移植済みの人ですその人の気持ちを移植後2年でどういう風に変わっていくかを段階的にまとめてください。Aiさんにお願いしたらこんな感じででてきました。手直しほぼ無しです。骨髄移植後の心の変化（2年間）骨髄移植は「命を救う治療」ですが、心にとっては大きな試練です。移植後の2年間は、体と心が新しい生活に慣れ、徐々に気持ちを立て直していく大切な時期です。1.移植直後～退院直後（急性期・サバイバル期）この時期は、何よりも**「生き
白血病で書きだしたブログなんだか元々日記とかも書いたりしたことないアタシは何かないと書けない最近Aiての学ぼうと思って始めてみたけどもうすでに挫折先月の外来の事忘れてて前々日にお酒を飲んでしまって、案の定肝臓の数値いつもの倍以上アタシ普段は一滴も飲まないんですが飲む時は０か100なんですよねー先生もワインはねーきずいた時には遅いよねやって笑笑と先生もそんなに気にしてないかなと自己判断笑あとクレアチンキナーゼの数値がすごい気をつけて運動は病院の３日
寒さが身にしみる季節となりました先週末は約1年ぶりの遠出車だけど、家族に連れられてお出掛けしてきました〜🚗良い天気で、ツーリングのバイク達を久しぶりに間近で見れてたのしいけど、乗れない寂しさもチラリ。。まーそんなこんな気持ちもまぜまぜしながら、お外を楽しむ事が出来た事に感謝感謝♪車に乗ってるだけだと酸素は1.5Lで足りるので、酸素節約しながらの旅途中の道の駅とか、産直のお店では3Lの酸素で、元気にわーきゃー楽しんできました途中のおやつはなかなか喉を通らなかったけど。。あ〜ま
今日は採血する前に糖尿に呼ばれました現状維持でw呼内も現状維持でwTwitterで腸で酸素を取り込む記事をみたのでそんな話もしたり「お尻から呼吸する」腸換気法の安全性をヒトで実証－重症呼吸不全患者への臨床応用に向けて大きく前進－【ポイント】・世界で初めて、液体酸素キャリアであるパーフルオロデカリン（PFD）を腸内に投与する「腸換気法」の安全性と忍容性を、健康な成人を対象とした臨床試験で確認しました。・25mLから1500ｍLまで段階的に投与した結果...www.nagoya-u.
久しぶりの投稿です前回も書きましたが2年前プログラフの減薬で、肝臓や皮膚が大変なことになったので、不安で、近所の病院で血液検査を受けてきました。結果は↓↓血液達はなにも騒いでなかったでした。そしてこの読み易くわかりやーすいはずの血液検査結果2年半アタシは英語表記だけで暗記？理解？してたからこの表記をWBCやPLTに変換してる逆転現象的な事を頭でしているアタシがいた笑笑英語を理解しているわけじゃないwww身体からのサインを感じるたびに思うのは、アタシの身体の一
登録施設から電話があり「承認されました」と連絡がありました。登録に必要な書類が届き登録料を振り込んだその日から待機になります。最近は移植前みたいに頻脈の症状もでて少し動くと130になり悶絶しています評価入院から承認まで2ヶ月かかってないので少し驚いてます。
9月30日に急変して地元の病院から神戸のかかりつけまでドクターヘリで転院しました。毎回、夜に急変して悪化してから搬送されるので病院についたら薬で意識を落として欲しいと懇願するレベルになってる。9月30日、いつものように9時頃に布団に入り就寝🛌12時にトイレで目覚めてトイレに行って帰ってくるといつもより酸素が低く苦しいので測定すると80%以下HOT5リットルとNPPVを使って90%になり少し寝てみる事にして就寝🛌3時に目が覚めてトイレにいって帰ってきたらさらに息苦しくなりHOT5リットル
呼内医師どうですか？自分肺移植の評価入院でコロナ院内感染しました。医師ここでも流行ってますね。でも抗体ができて良かったですね。おわり血内医師うちの奥さんがあの子が亡くなったと言ってたよ。自分そうなんや、あの子は有名やな医師血中濃度が高いからプログラフを1ミリが0.4ミリに変更自分ええんとちゃいますかおわり血液検査の結果でA1cがこの1ヶ月で「1」も高くなって驚いてる10月に糖尿があるからこのままだと説教部屋に連れて入れるわ
今日は1カ月ぶりの外来でした。血液の数値はなんとか横ばいで、AST、ALT、γGTPさん…etcまだHマークが残ってます。今回は嬉しいご報告があります移植から2年と3カ月。長いこと一緒に歩んできたプログラフちゃんがついになくなりました！お酒や生肉、お寿司も正式に解禁🍣🍶実はちょっと前から、旬のお魚や、ほんの少しのお酒は楽しんだりしてたんですが🤫これからは堂々と生肉まで解禁やーん🧡ジビエも食べたいな〜なんて浮かれてます。でもね、薬がゼロになると聞くと、やっぱ
先週末に外泊してた人が朝から調子が悪く熱もあるという事で大部屋から移動になりました。大部屋に残った自分ともう1人もPCR検査をする事になり検査結果は「コロナ陽性!」日曜日に退院予定だったのに退院は延期になりました。とりあえず大事にならないように今日から３日間「ベクルビー」を点滴します。
9日目PET検査で前の日から絶食して検査しました。PETは特殊な液体を体内に流して癌細胞がそれに反応して発光するらしいです。造影剤と違うのは馴染むのに1時間ほどかからのでベッドで安静にして待機する事ですね。10日目冠動脈CTが最後の検査で追加検査が有ればかかりつけの病院でするという事で日曜日に退院する予定です。
