慢性GVHD

3日ほど前から左胸の痛みと咳の頻度が増える昨晩は37度と微熱ながら発熱一日中ウトウト。。以前に、心膜近くの肺に小さな肺炎が出来てその肺炎の仕業で痛みが出たことがあったけど、その時と同じ症状。今回もそれかなあ？と思いながら、治まりますよーに。と願うしかない。得に薬もなく。。咳が続くと横になることも出来ず、座ったままで寝てる。咳止めも、効かないけど、『龍角散タブレット』これがなかなか良い仕事してくれる龍角散龍角散ののどすっきりタブレット10.4g(×5)A

見てない人はNHKのアプリで見れます埼玉県立がんセンター編|病院ラジオ【NHK】サンドウィッチマンが訪れるのは埼玉県立がんセンター。がん先進医療の拠点で患者さんや家族の日ごろ言えない思いに触れる▼乳がんになって実感した女の友情▼抗がん剤の治療でおしっこ大会？▼治療の副作用で外見はボロボロ…それでも感じる心の豊かさ▼子宮を全摘し患者の気持ちを痛感した看護師▼謎の高熱で白血病が判明▼小笠原に波照間島…治療も旅行も全力で▼残りの日々…www.web.nhk

こんにちは♪入院生活も約2ヶ月になり治療はほぼ終わりました少し今までの事を振り返ってみます。12月23日仕事が終わり帰る準備をしていたら急に脈が130から下がらなくなり救急車で市内のいつもの病院に搬送。その日の夜中に酸素が上がらないので挿管すると連絡があり。12月24日ドクターヘリでかかりつけの病院に転院12月30日抜管12月31日誕生日🎂1月2日再挿管1月3日抜管1月5日救急病棟に移動1月9日病棟に移動今はリハビリ病院に転院で調整しているが中々上手い事い

2日前からよく分からない倦怠感マックスで動けず。。肝臓か？なんだろう動けないというとホントに電池切れのロボットみたいになる普段は室内移動はコロコロ付きの椅子で、座ったまコロコロ移動（コロコロはよく滑るタイプに変更してます）その椅子からベッドに移るのも出来ず、家族に手伝ってもらいなんとか移動朝起きてんー昨日よりマシかな？と様子見ベッドから椅子への移動も出来た。でも、一日中椅子に座ったまま一日を過ごす。。前かがみでウトウトしながら頭の中は色んな事が巡り巡る身体と脳は別々

最近AIの勉強をはじめました✨✨あなたは白血病骨髄移植済みの人ですその人の気持ちを移植後2年でどういう風に変わっていくかを段階的にまとめてください。Aiさんにお願いしたらこんな感じででてきました。手直しほぼ無しです。骨髄移植後の心の変化（2年間）骨髄移植は「命を救う治療」ですが、心にとっては大きな試練です。移植後の2年間は、体と心が新しい生活に慣れ、徐々に気持ちを立て直していく大切な時期です。1.移植直後～退院直後（急性期・サバイバル期）この時期は、何よりも**「生き

白血病で書きだしたブログなんだか元々日記とかも書いたりしたことないアタシは何かないと書けない最近Aiての学ぼうと思って始めてみたけどもうすでに挫折先月の外来の事忘れてて前々日にお酒を飲んでしまって、案の定肝臓の数値いつもの倍以上アタシ普段は一滴も飲まないんですが飲む時は０か100なんですよねー先生もワインはねーきずいた時には遅いよねやって笑笑と先生もそんなに気にしてないかなと自己判断笑あとクレアチンキナーゼの数値がすごい気をつけて運動は病院の３日

寒さが身にしみる季節となりました先週末は約1年ぶりの遠出車だけど、家族に連れられてお出掛けしてきました〜🚗良い天気で、ツーリングのバイク達を久しぶりに間近で見れてたのしいけど、乗れない寂しさもチラリ。。まーそんなこんな気持ちもまぜまぜしながら、お外を楽しむ事が出来た事に感謝感謝♪車に乗ってるだけだと酸素は1.5Lで足りるので、酸素節約しながらの旅途中の道の駅とか、産直のお店では3Lの酸素で、元気にわーきゃー楽しんできました途中のおやつはなかなか喉を通らなかったけど。。あ〜ま

今日は採血する前に糖尿に呼ばれました現状維持でw呼内も現状維持でwTwitterで腸で酸素を取り込む記事をみたのでそんな話もしたり「お尻から呼吸する」腸換気法の安全性をヒトで実証－重症呼吸不全患者への臨床応用に向けて大きく前進－【ポイント】・世界で初めて、液体酸素キャリアであるパーフルオロデカリン（PFD）を腸内に投与する「腸換気法」の安全性と忍容性を、健康な成人を対象とした臨床試験で確認しました。・25mLから1500ｍLまで段階的に投与した結果...www.nagoya-u.

昨日は3週間に一度の受診日でした。血液検査結果は特に変化なく（若干肝臓数値は良くなったのかな）また3週間後に。ドライアイも相変わらずですが、瞳の傷もややあるので、目薬は欠かせません。現在のGVHD閉塞性細気管支炎間質性肺炎味覚障害ドライアイドライマウス肝臓数値最悪どれも良くなる気配なく、共存しています。今一番つらいのは肺🫁とまらない咳と、2mもあるくと心臓バクバク、溺れたようにアップアップする呼吸。横になると胸が苦しくて横になって寝れない。。などなどいやぁ〜息が苦しい

久しぶりの投稿です前回も書きましたが2年前プログラフの減薬で、肝臓や皮膚が大変なことになったので、不安で、近所の病院で血液検査を受けてきました。結果は↓↓血液達はなにも騒いでなかったでした。そしてこの読み易くわかりやーすいはずの血液検査結果2年半アタシは英語表記だけで暗記？理解？してたからこの表記をWBCやPLTに変換してる逆転現象的な事を頭でしているアタシがいた笑笑英語を理解しているわけじゃないwww身体からのサインを感じるたびに思うのは、アタシの身体の一

かなり寒くなってきました。あっという間に10月も終わりに近づき、日々過ぎるのが早いです。体調変わらず相変わらずの不調の嵐と戦ってます。慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎間質性肺炎味覚障害ドライアイドライマウス肝臓数値最悪などなど。。咳と動悸に耐えながらの日々です色々考えると生きる事の意味まで掘り下げてしまうので、前向きに前向きに。。障がい者手帳1級障がい者年金1級要介護認定取得しました今後の医療費、その他の福祉関連サービスは受けやすくなりました。少しでも快

登録施設から電話があり「承認されました」と連絡がありました。登録に必要な書類が届き登録料を振り込んだその日から待機になります。最近は移植前みたいに頻脈の症状もでて少し動くと130になり悶絶しています評価入院から承認まで2ヶ月かかってないので少し驚いてます。

9月30日に急変して地元の病院から神戸のかかりつけまでドクターヘリで転院しました。毎回、夜に急変して悪化してから搬送されるので病院についたら薬で意識を落として欲しいと懇願するレベルになってる。9月30日、いつものように9時頃に布団に入り就寝🛌12時にトイレで目覚めてトイレに行って帰ってくるといつもより酸素が低く苦しいので測定すると80%以下HOT5リットルとNPPVを使って90%になり少し寝てみる事にして就寝🛌3時に目が覚めてトイレにいって帰ってきたらさらに息苦しくなりHOT5リットル

昨日は定期受診の日家族に休みを取ってもらい連れて行ってもらった。血液検査の数値は前回と変わらずで特に良い数値もなく、どれも最悪の一歩手前維持の状態3週間に一度の外出（通院）家の玄関から車に乗るまでに階段が5段あるけど、ここだけは自力で、酸素ボンベカートをひきずりながら1段ずつ。。普段、家の中ではキャスター付きの椅子でごろごろと移動しているだけだから、（室内では酸素生成器からパイプがのびてます）階段の足を上げるとか下げる動作が本当にしんどい。手すりがないとバランス崩して足カックンだし

呼内医師どうですか？自分肺移植の評価入院でコロナ院内感染しました。医師ここでも流行ってますね。でも抗体ができて良かったですね。おわり血内医師うちの奥さんがあの子が亡くなったと言ってたよ。自分そうなんや、あの子は有名やな医師血中濃度が高いからプログラフを1ミリが0.4ミリに変更自分ええんとちゃいますかおわり血液検査の結果でA1cがこの1ヶ月で「1」も高くなって驚いてる10月に糖尿があるからこのままだと説教部屋に連れて入れるわ

今日は1カ月ぶりの外来でした。血液の数値はなんとか横ばいで、AST、ALT、γGTPさん…etcまだHマークが残ってます。今回は嬉しいご報告があります移植から2年と3カ月。長いこと一緒に歩んできたプログラフちゃんがついになくなりました！お酒や生肉、お寿司も正式に解禁🍣🍶実はちょっと前から、旬のお魚や、ほんの少しのお酒は楽しんだりしてたんですが🤫これからは堂々と生肉まで解禁やーん🧡ジビエも食べたいな〜なんて浮かれてます。でもね、薬がゼロになると聞くと、やっぱ

9月も半ば過ぎました〜最近の体調は変わらずですが、呼吸筋のストレッチと、呼吸法を日々地道に実行しているのが良いのか、息苦しさを逃がすことを学習しました。とはいえ、なかなかしんどい感はあまり変わらず（肝臓の数値が最悪）ごまかしながらの毎日です。先日は家族に連れられて大阪万博に行けました。車椅子優先に助けられ、スムーズにパビリオンも満喫、久しぶりの人混みと暑さを心配してたけど、意外と平気だった〜日々の生活は相変わらず出来ないことやしんどすぎる事も多いけど、もう、進むしかない〜命ある

先週末に外泊してた人が朝から調子が悪く熱もあるという事で大部屋から移動になりました。大部屋に残った自分ともう1人もPCR検査をする事になり検査結果は「コロナ陽性!」日曜日に退院予定だったのに退院は延期になりました。とりあえず大事にならないように今日から３日間「ベクルビー」を点滴します。

9日目PET検査で前の日から絶食して検査しました。PETは特殊な液体を体内に流して癌細胞がそれに反応して発光するらしいです。造影剤と違うのは馴染むのに1時間ほどかからのでベッドで安静にして待機する事ですね。10日目冠動脈CTが最後の検査で追加検査が有ればかかりつけの病院でするという事で日曜日に退院する予定です。

6日目この日は久しぶりに胃カメラをしました。最初の説明では口からの麻酔だけで意識はあると言ってましたが寝てたら終わってました7日目昨日の胃カメラの影響で朝から7℃台の微熱が続いてたのでカロナールを飲んで様子を見る事に胃カメラの結果は特に何も無かったけどいつものカメラが入らなくて小型カメラで検査をしたと言ってました。気になるので喉とかに異常が無かったのか聞くと気になる事は無かったと言ってました。やっぱり嚥下の影響かも8日目今日の検査は肺シンチだけでした。週末は3連休なのでもっと

3日目は検査も外来の予定も山盛り朝一は①リハビリの地獄の6分間歩行280m頑張ったと思うわ②口腔歯科でクリーニング血内出身なので褒められました③STによるご飯の飲み込みを評価やっぱり悪いけど食事形態がとか言ってたけどそんなんちゃうねん🙉④呼内肺移植の条件としては数値的にはそんなに悪化はしていない為に微妙な感じですが元々数値が悪いのでそこから悪くなっても数値としてはそんなに下がらない。⑤循内造影剤で血管の評価をしましょう。こんな感じで院内をグルグルして1日が終わりまし

水曜から再肺移植の評価入院で京都にきています1日目は採血胸部レントゲン胸部CT2日目は肺機能で倒れそうになりました。この4回の連絡通路が懐かしいね。病棟のメンバーは入れ替わってるのかよくわからないです。とりあえず2週間の検査を頑張ります。

9月に入りましたね。先日の受診、血液検査で若干肝臓の数値が良くなり気持ち的に嬉しとはいっても、まだ通常時の600倍以上の数値なのでまだまだです。若干の風邪気味から咳も酷く辛さ上乗せ状態ながら、このまま不調に飲み込まれるのも嫌なので前向きにバイクに乗れないなら車椅子。電動車椅子のWILL車椅子のオフ車仕様（勝手にそう思ってる）乗り心地と操作性は良かったけど、病院内ではやや、大きくて今の生活スタイルにはやや乗りにくいヤマハの電動車椅子ヤマハ好きとしては、ロゴが入ってるだ

まだスポーツジムにはボチボチと通ってますメニューは自転車25w〜30w15〜25分筋トレ脚と腕会社の帰りに寄って帰っても1時間なので時間にも無理がないのが良いですね。昨年、倒れる1週間前は2キロは普通に歩けてたのに今は死にそうになりながら歩いても800メートルぐらいが限界です肺機能も筋肉も一気に落ちたのでジムに通ってなんとか倒れる前までは戻したいと思ってますが体重も中々増えないので困ってます

8月は血内、呼内、糖尿病糖尿病A1cも7.5と良くも悪くもない数値呼内特に何もなし血内しゃべる話題もなく薬も現状維持パッと良くなるわけもなく現状維持を保ちつつも肺機能は徐々に低下しているのが数値でも体感でもわかる感じで動けば86%まで下がりチアノーゼ気味になって苦しいけどボンベを持ち歩くのは面倒やなと思いながらハァハァしてる1ヶ月の薬代がついに200万を突破

明日は受診日眼科、呼吸器科、血液内科眼科はドライアイムコスタ点眼、ジクアス、フルメトロンなどなどドライアイに良しとされる目薬とサンティアで経過観察改善策はないようで、どれも良い兆しはなく。。あとは涙点プラグかな？だけど、もう涙が出ていないのであまり期待してないかな〜😵‍💫目を開けていることが辛いのでほとんど閉じてます。そしたら、、聴覚やら、嗅覚やらが、なんだか冴えてきた感で、人間の体の不思議に驚いてます。何かが足りないと何かで補うなんて我が体ながら、頑張ってるんだなぁ

ステロイドを20ミリにして調子が良くなりまた15ミリに戻して様子をみてましたが体調も良く身体も動くようになったのは良いけど暑さで外に出て何かする勇気も出ないので家から5分でいけるジムに通う事にしました。休みが水曜日と同じでマシンの内容もショボかったので昔は娘のジムに通ってましたが今の自分の体力ならこのマシンで充分ですね料金も障害割で1回300円、1ヶ月3300円と良心的で助かります。今のメニューは自転車20分筋トレ20分姫路市すこやかセンター｜トップページ姫路市すこやかセ

久しぶりの投稿なんとか生きています移植後1年半GVHDのサンプルになるくらい多種の症状〜一言でいうと、もう終わらせてくれ。。なかなか耐え難い症状ばかりで生きる為の試練といえば仕方がないけど、生きる地獄とはまさにこの事なのかと日々思うこと何度も気を取り直して良くなる日の事、症状が軽減される日の来ることを妄想し、粛々と日々を過ごしているけども。。辛すぎ〜皮膚のかゆみ、黒ずみから始まりドライアイドライマウス味覚障害肝臓数値最悪疲労感閉塞性細気管支炎（在宅

5人家族（夫婦、長男13歳、次男11歳、長女6歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記でしたが、今は通院しながら日常生活を過ごせています。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々

先週外来でしたまずは呼吸機能検査その後診察先生いわく吸入器のレルベアが効いてるのかレズロックが効いてるのかはわかりませんが少し向上してますとアタシの心の声確かにここ2週間ちゃんと吸引してたからかなでその後血内の先生の診察変わった事はと聞かれ最近仙骨ストレッチしてちょっとぎっくりみたいなのしましたというと先生がそれは加齢やねと。。。一瞬あまりにもサラッと言われ過ぎて何が起こったかわからず少し間をあけてからアタシ大笑いそして先生もなんん実は僕も加齢の