慢性GVHD

こんにちわご無沙汰してますここ数日体調以外の色々な事があり過ぎてココロ折れそうでした📩いただいても返せる状態でなくて、すみませんただ、2週間毎の造影CTの結果①肺の血栓は大きいもの溶け始めてるかな。血漿交換いってるから血液サラサラにする点滴はもう少し続けます。②（またなってしまった）縦隔気腫も残ってるけど、良くはなってきてる。③肺炎は酷くなってなくて、血漿交換週3回→2回に減ります今回はいい結果じゃないかと思いますといわれ、始めて朗報肺炎は酷くなってなくて、よしらし

こんにちわ何だかお久しぶりです実は実は…先週転倒しまして大腿骨骨折してしまいましたえーやってはいけない時期にえーやってはいけない場所を骨折してしまいなんとも自分に残念。。先生達はステロイドが大量に入ってるから普通の人だと折れないかもしれなかったと。一瞬のバランス崩しで、簡単に折れますほんとみなさん気をつけてで、私は内科治療が進まないと、骨の手術ができないので、痛み止めを最大限に使って、過ごしてますただこの痛み止めが効いてるのか、2日目から段々楽になり、負荷

1日の摂取カロリーも2200kcalになり順調に体重も増えてきました5月24日に「52.2キロ」だったのが7月21日に「56.0キロ」になってました。昨年末に倒れた時ぐらいに戻ってきて嬉しいデブ活頑張ります

6月はわりと過ごしやすい気温だったのに、とうとう猛暑が始まった～去年の夏は連日猛暑で死にそう、殺人級の暑さとかいうのを報道で見ていただけで、私は移植のために無菌室に入院して快適室温の下で過ごせていた。（日々の熱中症アラートなどもじつは他人事で...）でも1年経って、こうして一般の人と同じように猛暑を病院の外で過ごせるようになったんだな...としみじみ。日本のこの異常なまでの暑い夏を自分の肌で体験するって

移植後3年1か月やっと、やっと…2か月に1回の外来になりましたここまで来るのに3年かかりました。。今回も呼吸器の検査結果は前回と大きな変化はなく呼吸器内科の先生からも、悪くはなってないからこのまま様子を見ていきましょうと前から気になっていたので、「レルベアって、この先もずっと吸い続けるんですか？」と聞いてみると、まぁそうやねそのまま吸っていくことになるかなという返事それ以上は聞かず、そのまま血内の診察へ先生はいつものように、紙に絵を描きながら検査結果を説

こんにちわまたまた数日経ちました入院して3週間くらいかな①溶けて来てるけど血栓はあまり変わらず点滴と飲み薬で減らしてる途中です②肺炎は、悪くなってないけど先生達の期待値にまだ届いてないからか新しい治療に入りました血漿交換療法といいます血液の中の悪い細胞を一部取り出して、また私の身体に綺麗なものを入れるそんな感じでしょうか沢山の血液製剤をありがたく使わせてもらってます肺炎治療としては、大きい治療になりますがやるしかなくお任せしてます平日朝から2時間かかります血が

こんにちわ入院から少し経ちました日々、病院の検査づくしです大量のステロイドが入った為、健康な組織がやられてないか、みてるようです実際心エコーで空気が漏れてるようで、圧をかけないような指示がでました①血栓は溶けてるのもあれば、そうでないのもあり、一気に溶けてもこわい②肺炎は横ばいこれは残念。。でも、すぐ重篤になってなくて横ばいがよしなんですって③サイトメガロウイルス治療はそのままとにかく最初の治療が効いてくるか勝負です私に今何がおきてもおかしくない状態かなで、

こんにちわ数日ココロの整理がつかず、過ごしておりました入院時は慢性GVHDによる間質性肺炎の疑いで入ったけど、入ってから分かった事が、日々変わってきました。①間質性肺炎だけでなく、肺に血栓がまあまあの量がありまず溶かさないといけない。溶かしてある程度で組織とって病理かけて、電解水入れてそれも病理だして（循環器内科＆呼吸器内科）を調べる②膠原病になってるようです抗mda5抗体陽性皮膚筋炎による間質性肺炎らしくてこちらのほうが、急を要するみたいです（膠原病内科）③サイトメガロ

【肩の荷がひとつおりました】事業譲渡、無事終わりました😊いやぁ〜ほんまに色々ありました。色々ありすぎました笑詳しくはまだ書けへんこともあるけど、トラブルもあったし、予定通りにいかんこともあったし、何回「無理やんか」って思ったことか💦それでもなんとか最後まで辿り着けました。꙳✦꙳꙳✦꙳꙳✦꙳꙳✦꙳最後の引っ越しや残務処理では、残ってくれた社員に元社員パートさんまで、たくさんの人が力を貸してくれました。ひとりでは絶対無理やったと思います。忙しい中、

こんにちわ入院して数日が経ちましたボンベと点滴のワンコをつれて心電図をつけ日々過ごしてます入院してわかったことは、肺炎に加えて肺に血栓がまあまあある事以前の足の血栓ではなく、新しく生まれたものかな…のようです慢性GVHDとは違うようで造影CTで判明しました①肺の血栓②肺炎③サイトメガロウイルス（また出てる）呼吸が苦しいのは①の可能性が高いですが、飲み薬で②も様子みてます落ち着いたら肺をもう少し詳しく診る検査がはいるようですし、細菌も何由来のものか、外部にて

こんにちわ実は…再入院しております息苦しさがなおらず、先生の目の前でパルスオキシメーターが85だったので、肺炎も少しみられるし入院となりました家では83まで下がったりもしてたし、今回はガッツリ治療します!!の様子でした帰りの車では、入院嫌だ！7月はやる事いっぱいあるのに泣きながら帰りましたただ、その夜に大好きだったお友達が亡くなっていたことを知りましたしかも数ヶ月前に沢山お茶して、相談して助けてもらったのに、私は何も知らず、何もしてあげれず、彼女が旅立

入院前は20メートル歩くだけで頻脈と呼吸苦で悶絶して少しチビってましたが入院してからはとても体調も良くて脈も100以上になる事もそんなにありません。食べるのも苦痛じゃなくでモリモリ食べれるようになったので1日、1400カロリーから2000カロリーになりました。リハビリも順調で1日3時間PT.OT.STにゴリゴリもされてますwみんなに褒められるほどカチカチだった胸、肩、首もグリグリとストレッチしてもらいかなりほぐれてきて嚥下も少し良くなりました入院後の6分間歩行は「170メートル」

こんにちわすっきりしない梅雨模様皆様いかがお過ごしですか私の体調もすっきりせず、毎日自分の身体とにらめっこです先週は動いただけですぐ息切れでCT結果次第でお薬貰いに行こうと思ってましたが、来なくていいって慢性GVHDの症状で閉塞性細気管支炎の事かな？①想定内の症状②今のお薬で網羅されているで、今より酷くなるようならすぐきてね〜でしたまあ、ひどくなってるようではないし大人しくしてましたで、皆さん知ってる〜※決して回し者でないですがwネットで話題の三島食品さんの

やりましたー移植後3年待ちに待った3年です。非寛解期のまま移植に臨んだアタシの場合、移植後3年以内の再発率は約65%というデータがある。3人に2人が再発するというなかなか厳しい数字それでも今日、3年を迎えた。再発なくほんまに、ほんまに嬉しいこの3年、身体はなかなか言うこと聞いてくれへんかった慢性GVHD、その他の感染症今年は帯状疱疹に肺炎に風邪、2ヶ月でトリプル攻撃最近はドライアイに、ドライマウスその他GVHDの再燃も感じてる今日このこの

6月2日台風で🌀で雨が降る中、転院しました。同じ神戸市ですが海から山の中に移動です転移したらまた検査なのでデーターを共有しとけよと思います。入院期間は2ヶ月を予定してますが、その前に病んだら帰りますw大部屋を希望してましたが何故か1番高い個室に案内されて個室料を請求されるかドキドキしてます💓転院前の部屋からの眺め↓転院後の眺め↓散歩↓

こんにちわ台風🌀無事去りましたねまた来るだろうけど血液内科行ってきました数値悪くなく、肝臓やらCKは正常範囲で様子見になりましたが、ここのところ5分歩いても息切れで呼吸しにくくてCT撮って帰りました慢性GVHDでは肺にも支障が出てくる場合があり、翌日脳外科の先生にチラッとみてもらうと若干肺炎ぽくなってるのかな。。と酷くならないよう警戒しかも眼科では眼圧が27もあるらしく。。ステロイド飲んでるせいかなと目薬グレードアップとなりましたいつも渇いているし、眼

慢性GVHDと思われる症状がでてプレドニンを服用し始めたら、すぐに息苦しさがとれて良かった良かった…と思ったのも束の間、何かに感染したようで喉痛から始まり、肺炎になってしまいましたレントゲンには写らない程ということで重症ではなかったみたいですが5月は咳で半月以上苦しみました。ステロイドで免疫落ちてるところにスイっと入り込まれたのでしょうか…とは言うものの、熱は37℃ぐらいの微熱が数日あった程度なので仕事は一日も休まず、ステロイド吸入しながら合間で旅行も行きww月末に肺炎からは完全復活しま

こんばんわ病院行ってきましたよ肝臓の数値も下がりCKも正常範囲になりましたまだまだ握力なく、フォーク生活ですが、これから筋肉💪の修復がはじまり、徐々に戻ってくるらしいです手の指がまだ酷く擦れただけでも痛いから、こちらはDPUって強めの軟膏を出してもらいました今日はフォローアップ外来の看護師さんがあれこれ相談にのってくれて、指の薬も先生と検討してくれました病棟看護師さんで、去年から移植後の患者さんをフォローアップできる資格の勉強されていたんですよ頑張ってとれたんだーと

今日からリハビリ入院しました。6月2日までかかりつけで検査とかしてからリハビリ病院に転院します。最近の体調は会社の25メートル先のトイレに行くのが命懸けになってきてるので基礎の体力と筋力を増やして心臓の負担を軽減させたいと思ってます。このリハビリ入院で改善しなければ仕事も休職の考えています。初日はいつものデーター取りをしました。何故か体調も素晴らしく良くて6分間歩行は140メートル歩けました部屋は病棟で1番眺めが良い部屋でこれからの時期は西陽が強くて暑いです

こんにちわ徐々に免疫抑制剤が効いてきたようです口の中はカビ予防うがい薬で無くなり、口内炎もないからごはん🍚食べれるようになりました痛くて食べれなかった果物🍉を思い切り食べてます目乾くけど、ムコスタ点眼薬を（白くてドロっとしてますが）ジクアスと並行して使ってます梅雨の時期はあまり乾かなかったらいいな後はちょっとマシになってきたかな下の写真が今の状態腕が使えなくなったあたりから、指の周りに血が滲むようになり、免疫不全みたいになってたのかな〜まあ、この血豆みたいなの

本日は移植後２回目の、移植後外来でした。移植後外来は二部構成になっている。まずは一部。看護師さん薬剤師さんのお二人と、長男＋私で話す。3枚で1組のアンケート形式の問診票を書いて、診察室に入る。昨日からまた咳が出てきているので、それをお二人に伝える。吸入薬使ってますか？との問に、長男は【使ってます】と即答。私がすかさず告げ口をする。「未開封です。」口のケアが大嫌いな長男は、歯磨きもサボりがち。うがいもめんどくさいという。それも含めて告げ口した。夜、寝る前に吸入薬

こんにちわ腕が使えないし、口も痛いしあまり病状が変わらないからフル装備の入院グッズを持って収監される気分で病院にむかいましたが、が、奇跡的にCKの値が3000→800まで下がっており、免疫抑制剤が徐々に効いてきて、口内炎だけはマシだからごはん🍚の量が、少し増えた話をすると、ピークアウトしてるかもね〜僕もドキドキしました〜で、帰ってこれました入院となると1ヶ月は入らないといけなかったから、本当に嬉しいケーキ買ってもらって家に帰れる幸せ🍀味わいましたここ1ヶ月半

ゴールデンウィークは3〜8日の6連休でしたが天気もスッキリしないし体調も良く無かったので家の敷地から出てません9日に出社したら昼から頻脈で動けなくなったので妻に職場まで迎えに来てもらいました。前回の外来で呼内の主治医からリハビリ入院をもう一度して筋力を付けましょうかと提案があったのでかなり迷いましたがこのまま仕事を続けて頻繁に早退を繰り返して休むならリハビリを真剣に取り組んでみようかなと思いその手続きを兼ねて予約外受診をしました。予約外なので家をゆっくり出て採血、レントゲンをしてから診

ここへきてなんだか体調が良くなくてですね。昨年末にインフルエンザにかかったのですが、それ以来ずっとどんよりと本調子ではない感じだったのです。「日に日に歩くのがしんどくなってきて息も上がるし」って定期受診の時に酸素飽和度測ったらおーーっと！？低くて二度見しましたドライアイ、ドライマウスもものすごく強くなって、皮膚も一部襟足あたりがずっと痒い。症状からして慢性GVHDですねインフルエンザがきっかけになってる可能性大。ってことで今久しぶりにステロイドのお世話になっています。今回プレドニン

帯状疱疹からの肺炎で今度は…風邪やん😮‍💨📖前回のおはなし帯状疱疹に肺炎、そしてCRPがなかなか落ち着かなかったこの1ヶ月主治医から「慢性GVHDの再燃が来るかも」と言われて、ちょっぴり凹んでたアタシ身体ちゃん、これからもっと大事にするねと誓ったばかりのところやったのに…꙳✦꙳꙳✦꙳꙳✦꙳꙳✦꙳なのに😩今度は風邪ですっどこで貰ったんかな〜ほんまに〜！！２ヶ月で帯状疱疹、肺炎、風邪流石にやばいんやないかなと最初はね「黄砂で喉が痛いのかな〜」ってくら

最近の体調は1週間前から体調は熱もなく良いけど咳、痰が出て菌がいる感じで20メートル歩けたのに5メートル歩くだけで頻脈になりオシッコチビってますw仕事も行ってましたが仕事中に頻脈になり木金と連続で早退したので土曜日から休んでます。月曜日は3月末にリハビリ病院から退院してからの受診なので体調の事を相談しました。◼︎血内薬を見直してレズロックを再開ステロイド15から12レズロック再開◼︎呼内最近の体調の事を相談体力が改善しないのならリハビリ病院に再入院も可能咳痰

仕事に復帰して2週間以上経過して1日座っているだけで辛かったのが筋力も徐々付いてきたのか1日仕事をしてもギリギリセーフなぐらい回復してきました。でも天候が悪い日は肺の調子が悪く早退するか仕事を休む事が多いです。①筋力も回復し20メートルは歩けるように②20メートルが限界で頻脈になり動けなく事が多い③頻脈でちびりそうになるのでオムツで仕事してる④なぜか朝の9時が一番頻脈で調子が悪い👎20メートル歩くのが限界なのに自分でもよく仕事に行ってるなと自分で自分を褒めてるw店舗のみん

前回ブログをあげてから、もう1カ月この1カ月はせっかく帯状疱疹が治りかけてきたと思ったら、案の定どこかで菌をもらったみたいで、そこから軽い肺炎を起こして肺炎が落ち着いたと思ったら、今度はCRPが6.8と高いまま。抗生剤を飲んでも落ち着かへんってことは、なんらかのウィルス🦠が身体に入ってて、免疫が下がってやっつけられへんとのことでした。3月中旬から最近まで、ほぼ寝たきりのアタシでした。その寝たきりの間がね、もう倦怠感が凄くて、退院してから今までで、1番しんどい倦怠感やった再発

休みが3ヶ月経過すると病欠から休職扱いになります。休職になると健康保険、年金等を会社に支払わないといけないし復職する時も条件があるので何とか3ヶ月前には復職したかったのでリハビリ病院でもリハビリも3週間と短期間でしたが切り上げて退院しました。しかし退院した翌日に頻脈で倒れそうになりNET119で救急車🚑を呼んでしまいました救急車が到着した時は症状も安定しており搬送しないで様子見る事しました。午前中の8〜12時までが一番頻脈で何もできなくなる事があるので脈を下げる薬を1錠から4錠に増

今日は脈が上がりすぎるのでゆっくりしてましたが明日からの出勤に備えて車に酸素ボンベを積込みさくらんぼの木と桃の木に水やりをしてたら脈が「130〜140」まで上がり悶絶しながらチビってどうする事もできない辛さだったので救急車を呼びました。喋る事も辛くてできないのではじめて「NET119」を使いました。NET119緊急通報システム|消防救急無線・119番緊急通報|総務省消防庁火災の予防や消火、救急、救助など国民一人ひとりが安心して暮らせる地域づくりに取り組む消防庁の情報を発信して