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2024年3月・治療開始から3年8ヵ月・断薬3ヵ月目・断薬前はスプリセル80mgを服用桜が咲き、そして散り始め・・・すでに4月も中旬・・・ですが、記事の内容は3月の通院記録です月1通院だとあっという間ですね◆血液一般白血球:42→43(33~86)赤血球:408→424(386~492)血小板:16.2→18.3(15.8~34.8)ヘモグロビン:13.6→13.9(11.6~14.8)ヘマトクリット:40.9→40.6(3
2024/04/11(木)今日も3ヶ月ごとの通院でした。婦人科はジェノゲストを出してもらい、次回は(痛くて嫌な)子宮がん検診だよとの予告。メインの血内ISは前回よりも0.0006増えた0.0023%でした。1年前となんら変わり映えのしない数値なものの、0.0030は切ってきたのかな〜なんて思っています2021年8月に0.01>になってから、2年ちょいが経過して0.0032>になってからちょいちょい0.0037や0.0039を挟みながらも深い寛解を維持できているのが2
最近の体調は(薬の副作用かは不明)1.タシグナを飲み始めた時からずっとあった体全体の鳥肌みたいなザラザラしたブツブツが少なくなってきた。2.常時筋肉痛&関節痛&肩こり(しゃがんだりかがんだりする時、椅子から立ち上がる時、電車やバスの吊革、駅の階段、坂道がとても辛い)3.皮膚と目が乾燥する4.鼻炎、喘息、蕁麻疹タシグナの薬価が改訂されたようですね。150㎎は今まで1カプセル3656.00円が→2329.20円になったみたいです。そろそろジェネリックがでるのでし
昨日、旧職場より書類が届いたので、健康保険の手続きに役所に行ってきました。役所の窓口で書類を書いて国民健康保険の被保険者証と限度額認定証を即日頂いてきました。高額医療費の話を窓口の女性としたとき、パンフのページを開きながら「領収証をお持ちいただければ上限との差額を振り込みます」と。ヤメてくれぇ、それじゃぁ数十万の自己負担が発生するじゃないかぁ「白血病を治療中なので限度額認定証をください」とハッキリ言って発行してもらいました。基幹が変わるから、4回以上の減額は無くなるのかなぁ。また1
今日、パパの検査日です。な、な、なんと!IS値が順調に減ってます!パパもホッとした感じです。胸水は溜まるらしく咳き込むことがありますが、主治医とのやり取りで、そこはスッキリしてる感じでした。今年は町内の体育委員で、来月の体育祭は、準備兼ねて私が出る事に。元々そのつもりでしたが。10キロ痩せた体でテントを運んだりするのは、恐ろし過ぎる(笑)良い結果だったので、私も気持ち良く参加出来そうです!
どうも〜〜!おひさしぶりでございます(^ω^)♡2024年4月から大学事務のお仕事に戻りました↩️教員のお仕事は、本当に大好きで子どもたちが大好きで、今日だって始業式だから「今頃何やってるかな?」とかって色々考えちゃうくらいなんだけど、なんてったって体力持たなくてね。去年から始めてる治験の薬の影響か毎月一回は、風邪ひくし声出なくなるし、ほんっと困ったもんだ😣💭休みすぎることが負目になったり、一旦治験が終わるまでの間って決めて事務に戻ればいいかなと思って、前職とは異
また書きたいことが溜まってる!!!とりあえずさきにご報告私また、、転職しました。でも、色々しんどくてまた転職活動中むずい〜〜なんでこんなに体調安定しないんやろ。健康になりたい健康な身体に戻してよ神様。(;_;)
こんばんは!今日の道央圏晴れです。一時的に10度近くまでになり、市街地ではほぼ雪が見えなくなり。春らしい一日でした。今日は宅直でしたが、除雪道具を片付け、除雪のために片付けていた物干し竿を出したりしていました。今週は、次男坊が初出勤があり、自身も新しい年度が始まって。慌ただしい1週間でした。そもそもSTOPTKIとは?さて、慢性骨髄性白血病の診断確定から6年7ヶ月。3/5にボシュリフをSTOPして1ヶ月経ちました。ちよっと今の状況について整理しておきます。そもそも慢性骨髄性白血病を
私と3つ違いの姉は、慢性骨髄性白血病から移行期を経て、急性転化し、約1年の闘病後、東日本大震災の1ヶ月後に亡くなりました。急性転化後の予後は極めて不良…。平均半年以内に死亡する致死的疾患です。私は姉と2人姉妹でしたので、今は1人です。姉はとても頑張り屋で、少しでも長生きできるならと臍帯血移植を受け、そのお陰で1年間生きることが出来ました。骨髄移植は、誰も適合する人が居なくてできず。ただ、急性転化してしまうと、抗がん剤もあまり効かなくなってしまうそうです。もっと知りたい白血病治療第2版
こんばんは!AKirin✴︎です記録用に。2023年11月より34日間スプリセル100mg35日目よりスプリセル50mg数字だけ見るとIS%以外健康な人、なう。
こんにちはAKirin✴︎ですスプリセル飲み始めて丸5ヶ月ここ1ヶ月調子が悪い日が多く本当にどうしていいやら…先日の採血検査結果かなり良いとのこと。でも…息切れ、動機、倦怠感、眠気、診察日の前日は動けないほどでした。もちろん血液内科の先生に伝えましたが「うーん血液検査の結果はいいんですけどねー。【終】」運転中や、特に渋滞になった時などに貧血のような症状がひどくなる傾向があり身近な人には気持ちの問題ではと言われます。だとしてもどうしようもできないのでどうして良いかわ
今日は糖尿内科でした。血液検査、採尿、腹部エコーをして診察でした。挨拶をしていきなり先生が入院したほうがいいねぇーってヘモグロビンA1c10.1前回8.1だったので、すごく上がりました。例えで言ったらね、40度の熱がある状態でずっと過ごしてるみたいなんだよ。って。それほど良くないって事なのか。セムブリックスに変薬してから急激に上がったから、セムブリックスの影響もあるのかもと思ったけど、今の所それらしき事は書いてないそうです。ただ人によって薬の相性というか、もしかしたらイン
診察前の採血。同じ曜日・時間帯に言っているから、採血してくれる看護師さんの何人かは顔を覚えてきたぞ。今日は、ぶっ倒れた時の男性看護師さんが担当で、「体調どうですか?」と聞いてくれた。「うーん…あんまり」って答えたら「そうか、そうか」とただただ受け入れてくれるだけで、それが私にとってはなんかよかった。診察。浮腫みとだるいのを伝えて、利尿作用のある薬を出してもらえた。顔浮腫むのが本当にいやだったから安心した。スプリセル50mg1日1回夕食後服用(継続)引き
IS値0.2...(細かい数値忘れた)でした。アイクルシグ1錠(15mg)服用での初IS値。1錠だと副作用が気にならないくらいになりました。今日から2錠飲んでます。子供からインフルもらってしまい、副作用なのかインフルなのかわかりません^^;が朝食後服用でチャレンジ。昼食後は忘れますので…^^;血液のデータはまあまあ良好。
去年の特定健診の結果で健康年齢の通知が送られてきました。前回は実年齢よりチョッピリ若かったのに、今回は、、、実年齢より9.4歳も上ぇぐえぇ1年で10歳も老化してしまいました〜おそろしいぃ〜『非常に悪い』と引っかかったのは、血圧とコレステロールです。今後、若返りに努めなければまだ私はマイナ保険証のデビューを果たしてないので、ネットで予習してみてるのですが、通院でマイナ保険証の場合は、月に1度じゃなくて、毎回の提示なんですね私の通う総合病院、いつも保険証の確認の列が
いつもの病院に行って来た。前回風邪で2回も予約日を変更したので時間に遅れないように早く家を出る、毎回検査と思うだけでドキドキしてお腹の調子が悪くなる。今回はまだアパートの屋根・外壁塗装工事をしてるで、音に敏感なインコのQちゃんの事が心配で緊張せずに行けた。Qちゃん頑張れ〜💪😤採血5本して受付に行く、胸のエコー・CT・胸のマンモグラフィ・血液内科・乳腺外科。会計まで5時間かかった、疲れた〜😮💨採血はいつも同じ場所・一発オッケー👌注射が上手い看護師さんありがとうございます😊
今週はのどの痛み→頭痛→熱→咳→鼻水で体調を崩していました。月曜から水曜まではほぼ動けず。。。→自宅にあったコロナ検査&インフルエンザ検査キットで確認したらともに陰性。わけわからず…このままじゃ不安なので病院へ電話。木曜日、何とか主治医の診察を受けてきました。→血液検査の結果からみると細菌性の風邪だろうと。持病の慢性骨髄性白血病のせいか、治療薬のせいか、ちょっとした風邪でもえらい目に。。。。。そして今日は久々に外に出たら、気持ち良い青空でした。桜もいよいよ開
皆様、こんにちは。福岡では桜が開花しましたいよいよ春本番でうきうきします。本日はオンライン講演・交流会開催のお知らせです日時:2024年4月21日(日)14時~16時場所:オンライン(ZOOM)第一部体験発表「今の自分を作ってくれたもの」慢性骨髄性白血病経験者(40代)第二部交流会申し込みはこちら4/21MUSUBIオンライン交流会参加申込開催日:2024年4月21日時間:14時~16時場所:ZOOMお申し込みいただきありがとうございま
先日家族4人で旦那の方のお墓参りへ珍しく旦那発信での希望だった理由はめんどくさいから聞いてないけどたぶん、次男の就職の事の報告かなぁ次男が4月から働く業種は、旦那が若い頃になりたかった業種だから、旦那てきには嬉しかったんだと思う長男は旦那とは事業所は違えど同じ業種コレも嬉しいんだと思うまぁ見事に息子2人共、私と同じ医療業界には来なかった私てきには安心安心言葉悪く言えば、医療業界はぶっちゃけ精神がぶっ飛んでなきゃ務まらないし〜お墓参りの帰り、息子らからアウトレットでの買い物
こんばんは!今日の道央圏晴れです。先週は次男坊が大学の卒業式。父も電気工事の会社をたたむこととなりお祝いのご飯会をしてきました。自分もボシュリフからの卒業を迎えた今年の春です。今日は、土日出勤の代休で今日と明日休みですが、電話かけの用事でちょっとだけ出勤しました。今回のぶどうパン前回の豆パン昼から無水カレーを作ったり、ぶどうパンを焼いたりしていました。今回は行きつけのパン屋さんの助言を受けて生地を改良しています。牛乳は固形分が含まれているため、同じ量の水より水分が少なくなるため
父が足が痛いと大騒ぎして病院に行ってから1週間が経ったので、一緒に採血の結果を聞きに行きました。すでに痛みはなくなり、杖なしの歩行です。尿酸値は9.3で(※標準は7まで)今までで、1番お高めじゃないかな肝機能や中性脂肪の数字も上がっていて、先生からは食事やアルコール、運動など、指摘、指導されます。父としては耳が痛いことで、話をごまかすのに必死です(苦笑)また病院に行きたくなくなるな私も先生にチクりたい(愚痴りたい?)こと多々あるけれど、後で父が余計なこと話したと不機嫌になって
こんにちは3月26日は22回目の診察日でした。前回の診察時(19日)IS値の数値が出ました。減っていて欲しかったけど、増えていました1月8.01702月9.1560今回3月12.6823血球は波を打ちながら少しずつ上がっています。だから主治医は薬をぼちぼち始めようか…といった感じです。私にはそのように見えるただ、薬を飲むには本当ならまだ血球が少ないらしく、先生方がカンファレンスを行いどうするか決めます。なんせ国内での症
今日は夫も一緒にすき家の朝ごはん駐車場が無料なので、すき家はよく行きます美味しかった話は変わってあれから体の痛さはだいぶ良くなりましたお尻の辺りと腕の痛さはまったくありません。あとは手の指だけです。ぐー👊がしっかりできない痛さが続いてます。これが地味に仕事するのにツラいです。セムブリックス服用、約半年くらいです。来月IS値がわかる予定なので良くなってたらいいなぁ。
こんにちは!AKirin✴︎ですここ最近も風邪を引かずに過ごしております!が…数年前から動悸や息切れなどがあり検査では異常ないから自律神経の乱れだろうと言われたことがあります。いい時期もあったりするんですが…その症状がまた最近頻繁に出ており夕方動けないくらいの倦怠感…眠気があることも。「疲れ」「寝不足」これは本当に体に影響することを身をもって感じました。寝る前スマホ触らない。早めに寝る。疲れた時は可能な限り早く寝る。以前より日常生活で疲れるので無理せず、任せられる
近所に住む叔母(母の妹)の受診にいとこと一緒に行って来た叔母は、数分ごとに「私のカバンは?」と聞いてくる叔母は3〜4年前から認知症?って感じてたから、叔父に介護保険の申請や認知機能を診察してくれる病院を紙に書いて数回渡していたが!全くやってなく、年明け位に叔母の息子(いとこ)から私にSOS100%私が看護師だから年明けから、介護保険の申請やら、いとこと一緒にやってたでも、叔母は心房細動での循環器内科しか通院はしていない(私の勤務病院)なので、認知症の診断や服薬含め、受診が必要で、い
なにかと困り者の父ですが、食事に関しても、でして。好みの食事でないと不機嫌になり味が濃くなければ怒り酒癖は悪くてキレて怒鳴り出すいつかバチが当たるぞと思っていたけれど、バチがきた。痛風足がつけないほどに右足が痛んで大騒ぎ。前回、症状が出たのは、5年くらい前だったかな?病人になったらなったで、これまた大変で、病院に連れて行きました。尿酸値の結果がわかるのは来週で、とりあえず痛み止めの注射をしてもらい、鎮痛剤と湿布をもらいました。少しは大人しくなるかな。と思ったけど
こんにちは先日、20回目!の診察でした。採卵のための休薬1ヶ月後、薬再開してから3日目の採血結果、IS値は……0.0630%でしたーもっと、爆上がりしてるかと思った良かった…微増だった診察室に入ると、まずは「あれ、結局どうだった??」と採卵のことを聞かれました。「だめでした。3つ採れたんですが、結局ぜんぶ凍結には至らずで…」先生も、「私も詳しくないんだけど、教えて!」というような感じで興味を持ってくださり、もう少し経緯も詳しくご説明。「そうだったんだ〜。それは残念だったね…
こんばんは!今日の道央圏晴れでした。今日でボシュリフをやめて2週間目です。離脱症状なのかは不明ですが、顔のむくみが強くなってきた気がします。嫁くんも顔が以前よりむくんでいると言っています。もう一つは背中、腰まわりのかゆみが出てきました。我慢出来ないほどではありませんが…あと時々、ひどい体の怠さがあります。デスクワーク中心の仕事ですので上記症状はそれほど影響はしてこないですが、人知れずの具合悪さはあります。離脱症状は2週間目ぐらいから出てくると言われていますが、気になる症状があれば
こんにちは先日の採卵の結果、たいへん残念なのでさらっと最初に書きますひとつも凍結できませんでしたこんな残念な結果になるとはーーー採卵の日、4つは採れるでしょう、と言われて結局3個は採れました。そして3つに体外受精(ふりかけ)をかけました。翌日、培養士さんから受精確認の電話。「まずひとつは変性卵でした。培養を終了させていただきます」「続きまして、残りのふたつは0PNという異常な受精です。ただ、今後成長していく可能性もあるので、様子を見てまた明日お電話させていただきます」……0PN
もうすぐ桜が咲きますね🌸どうしてでしょう、桜の開花予測にワクワクしてしまいます。入学式、新学期、就職、引っ越しと新しい生活に臨む時、いつも桜が咲いていました。桜は特別な花。私は満開の桜も好きだけど、それを過ぎて春風に吹かれ散りゆく桜が好きです。まるで私を桜が包んでくれて一緒に春の訪れを祝ってくれたような気がします。画像は数年前のロンドンの桜ですソメイヨシノでした思いがけない場所で桜に出会い嬉しくなり撮りました。今年もきっと美しく咲く事でしょう病気の薬の副作用の為に思う様に身体が動か