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久しぶりの更新です。股関節が痛いので前回、「突発性大腿骨壊死」(ステロイド常用者がよくかかると言われている)を疑い、骨密度検査とMRIをやりましたが…。結論から言うと「突発性大腿骨壊死」ではありませんでした。骨密度もこの歳で更年期も過ぎ、ステロイド飲み始めて1年近くになる割にはほとんど問題なしで逆にビックリ。毎日牛乳飲んでるからでしょうか(^^;)1週間で1人で2〜3本(1000mlパック)は飲んでますからね…「割るだけボスカフェ」や、夏にしか出ない「ブレンディクリーミー
皆さまこんにちはもう5月GWいかがお過ごしでしょうか私は家でのんびりしてます。ホケケ~全然関係ないけど、住まいの下の人の騒音が厳しい日々騒ぐし、夜中に洗濯槽まわすし、最近は夜明け、4時から回すようにどんな神経してるんだ?!起きちゃうから睡眠不足がこたえる~ストレス発散にカラオケ行きたい(注ジャイアンではない、ジャイアンではない、決してジャイ子でもない)先月、桜見れました~時間が無かったから一瞬だったけど、大満足その日は1日強風桜吹雪がとっても美しかった🌸ふわ
先日、子供みたいに思いっきり泣いたことを書きました。『昨日、おもいっきり泣いたら気づいたこと①』こんにちはあなたは最近泣いたことありすか?私は30代でうつになりその後20年くらいずっと抗うつ剤と精神安定剤が手放せませんでした。そのころは突然、涙が出…ameblo.jp大人になるにつれてこの先起こるかどうか分からない余計な不安が湧いてきて自分に辛い思いを上乗せしてしまって本当の感覚や感情をちゃんと見ていないんだなとつくづくと思いました。このことは前回のブログ
皆さまこんにちははじめましての方どうぞよろしくお願いいたしますこのブログ、安楽死についての話です。苦手な方はそっと閉じて下さいませ先に言っておきますが、ご安心下さい。気持ち的に落ち着いてます慢性疲労症候群を発症して10年過ぎた辺りから慢性疲労症候群の倦怠感が割と激しくそれに加え慢性膵炎、好酸球胃腸炎が重なり持病に対する、辛くてもがんばるぞっみたいなモチベーションをずっと高く持ち続けるのが難しく感じる時が度々あります。ここ最近も耐え難い倦怠感や痛みに、ポキッと心折れそ
昨年10月に申請していた指定難病の医療証がやっと届きました。下垂体前葉機能低下症は指定難病78です。ステロイド(コートリル)だけならそんなに薬価は高くないのですが、コレが無いと電動車椅子の助成の審査の土俵にすら上がれないので…。ただ、果たして下垂体前葉機能低下症で電動車椅子が助成されるかどうか?体幹障害ではなく下肢機能でないと助成されないという話も聞きますし(脚だけ悪いより体幹機能障害のほうがヒドいというか、より電動車椅子が必要なのでは?…とも素人には思えますが)、下垂体前葉
はぁあーるのーおがわーはーさらさらゆくよーカラオケに行きたい発散したーいそんな今日この頃です。寒暖差が激しい春、皆様ご無事でしょうか先日数年ぶりのスタバで、『あたたかい紅茶をMで下さい』と言ってしまいましたwwしまった店内並んで混雑してたのに、一瞬シーンってなったよね笑っサイズはグランデとかトールとかオシャレな言い方せにゃいかんかった笑っすっかり忘れておったしかも紅茶は、ティーだった笑っ🤣🤣🤣正しくは『ディーのアールグレイ、グランデでお願いします』だったー笑っひ
拝啓花粉殿受粉の季節になって参りましたが、いかがお過ごしでしょうか。我々人間の目や鼻にこれでもかとお越しのようですが、なんせ我々人間は受粉する事ができませんゆえに、遠慮はいらん我々を置いて先に行くのだ。行きたまえ~来年からは、訪問は不要、半径1メートルくらいの範囲内で受粉祭りを盛大に行って頂きたい所存何卒よろしくお願いいたします敬具花粉の粉と花粉症を認めないの会皆様こんにちはこの度、僭越ながら花の粉と花粉症を認めないの会を発足致しました我
春はあけぼの~って言ってみたくなっちゃう今日この頃?!春が近づき陽が伸びてきましたね映画『正欲』観終わったあと、しばらくそこに佇み、エンディングで流れてきた曲Vaundyの『呼吸のように』が耳に入ってきて心の奥の奥の何かが浮上してきて泣けた。普通ってなんだろう?所謂一般的な流れや風潮やらから外れたように見える人たちは、セリフにある『この星に留学しにきてる感じなんです』そういった気持ちを抱えながらなんとかこの世界で生きようとしている。『そういった人達がひとりじゃない
2021年11月18日突然の動悸で動けなくなりました。個人内科→総合病院→循環器内科で異常なし。4件目で低血糖症と判明。栄養療法→挫折サプリ→挫折現在回復してきたので経過、やって良かったこと、おすすめ商品を書いています。(パニック症状·不安神経症は消失!)自分の不調が何なのか分からず途方に暮れてる方に、私のようなパターンもあると知ってもらいたいです発症から悪化の記事テーマ:機能性低血糖症<発症→どん底>回復し始めてからの記事テーマ:<どん底→回復の過程>または
この映画、とっても素晴らしい映画だと思いますどんな感想もちっぽけに思えてなんて書こうかぐーるぐる画像お借りしました。スペインのアカデミー賞とも呼ばれるゴヤ賞で作品賞など3冠受賞簡単なあらすじプロバスケットボールのコーチである破天荒なマルコ、飲酒やらあれこれ問題を起こし、警察署へ連行され、コーチの仕事も解雇され福祉活動をする事になった。配属されたのは、バスケット知的障がい者チーム『アミーゴス』破天荒なコーチと彼らとの交流があたたかく描かれ、時に社会や人の理不尽さや無理解
ちょっと前にイヤ~な感覚に襲われました。リリカ(だと思ってる)の禁断症状の1つ冷や汗が身体中から涌き出るような感覚放置したら本当に冷や汗が止まらなくなり体温調節が効かなくなるのか耐えきれないくらいめちゃくちゃ寒くなる事が多いムリダヨ-時計を見て「朝は何時に飲んだっけ?」としばし考えて…「おっ!禁断症状ね、薬飲んどこ」となりました。最近では久しぶり?な禁断症状のような気がします。生理前なのもあって禁断症状が強く出たのかな…と。もうね、ホントにいい事ない。そして再発
2024年はじまりましたね大きな地震に飛行機事故、痛ましく辛いはじまりとなりました。皆さまご無事でしょうか、、、。被災された方々、心からお悔やみとお見舞い申し上げます。全ての皆さまがどうかご家族共に無事でありますように。1日でも早くあたたかく穏やかな日々を送れますように心よりお祈りしています。ニュースをみては涙が出てきたけど、自分に出来ることは何かと考えると、みんなと一緒に日本を支え合う気持ちで少額ながらも長く継続的に支援金を送っていこうと思っています。寒桜が可愛かっ
新年初のアメブロ投稿です。今年もよろしくお願いします(^^)さて、自分の自家用車の車検が切れて3ヶ月。かといって最寄りのスーパーまで歩けないので、ヘルパーさんに買い物代行して頂き、片付け等の家事も手伝って頂きながら自分でもできるものはやっていたのですが、ほぼ通院以外引きこもりでした…。ところが昨年まで青果の配達をさせてもらってた社長から、「車貸してやるし荷物作るのも手伝ってあげるから走れないか」と打診があり…。一旦は「こういう状態だからムリです」と説明したのですが、どうして
先日テレビを見ててふと思ったのだけど…私、血管とか血液が大の苦手なんです。とにかく、とても気持ち悪い。見るのも耐えられない。人間、動物、自分、他人、関係なく赤色の血液を見るだけで冷や汗は止まらず動悸がして痛いような気がする。血管注射中は見れません。真横を向いてなきゃ受けられない。採血の容器(血液入りの)も見れません。出血を伴う怪我なんて大袈裟ではなく、もはや死なのですただ……逆に考えると出血しない痛みには少し強いかも。内出血も超苦手です。出血してるのが私自身で
大変ご無沙汰しております。6月からの発熱が未だに下がらず、初めての記録6ヶ月と16日連続発熱を更新なうですちっとも嬉しくない記録です。今年は裁判がやっと終わりを迎えた年でした。応援をありがとうございました。出来れば、発熱がおさまったらNPO法人有明支縁会の草野様と厚労省へ行きたいと考えていたのですが全く熱が下がらず一旦白紙となりました。裁判の中でもそもそもの障害年金の審査自体が誤りであった事は認めて貰える文面があり、確定診断より先に初診日が認められるとありましたがそれでも裁判に
全人類のみなさまーMerryChristmastoyou全人類が平和に暮らせますように。悲しい人に辛い人に優しい人が側にいますように。闘病中の方が少しでも穏やかに日常が過ごせますように。心や身体の痛みや苦しみが癒されますように。全ての人に多くのお幸せがありますようにクリぼっちの民のひとりでありますクリぼっちの仲間いますかークリぼっちでも逞しく行こうじゃありませんか皆さまに素晴らしいプレゼントがあります返品不可Hi画伯『麗しのモチモチサンタウサギフォーーーーー
皆さまこんばんは急にさぶぶぶぶーーーーーやっと無事に家電はちゃめちゃ祭り終了しましたーエアコン掃除機ガス台給湯工事洗濯機ホットカーペット‼️修理に、工事に、買い変えに、やったどぉーーーー全てやり終えた次の日から急に発熱喉が焼けるように痛くダウンインフルではない様子。やっと最近通常に戻りつつあります。私の周りはインフルエンザ数人発症してるインフルのダメージって本当に大きいから、罹っちゃったよーって方とにかく無理しないように、水分補給してあたたかくしてゆっくり寝て
皆さまこんにちはー朝晩冷えて日中ちょっとあたたかい風邪が流行ってますが皆さまご無事ですかー?前の洗濯機ブログで、アドバイスやコメント、いいねを頂きありがとうございました皆さまから頂いたアドバイス、コメントを元に、アルカリ性の洗剤でひたすら回し続けましたが、2週間近く回してもやはりカイロの粉がひょっこり出てくるので、諦めましたーカイロの鉄恐るべし大学病院のあと、頑張って家電屋さんへgo結局、迷いに迷ってこの縦型式の洗濯乾燥機を購入。画像お借りしました。ついでに、掃除機、ガ
先日、体幹2級での身体障害者手帳が手元に届きました。数日前から福祉課に届いていて、「取りに来てください」…と言われてたのですが、歩けないんですけどどうやって取りに行けばいいですかね?と聞いたら、「代わりに取りに行ける家族がいない」っていうのがここでは特殊なケースだったらしく…?何日か返答を待たされたのちに、結局ケアマネさんが取りに行ってくださいました。ーーーーーー車椅子購入費用の助成がおかしいこれにより、また医師の意見書を書いてもらい手続きすることで、上限1
ずっと更新してませんでしたね…。コメントも対応できずすみませんでした。身体障害者手帳の取得や指定難病の認定に向けた動き、要介護度の再調査、ついに車が車検切れて実際に体感する不便な思い、病状の悪化…などなど、良くも悪くもいろいろあったんですが…。ーーーーーー情緒不安定いちばんしんどいのは情緒不安定ですね。「うつ」ではないと思うんです。「うつ」だと何もやる気力がなくなり、希死念慮がくる…という経験を参照すると、どうもこれ違うわと。たぶんこれもステロイドの過不足
DairyLogBBCJapanの動画でコロナ後遺症でME/CFSと診断されたリースさんという方が出ていた。(YouTubeでナカトミファティーグクリニックの動画を観ていたら、関連動画として出てきた。)リースさんは、症状管理のため生活の全てを記録している、と上の写真のようなシートに記入している姿が映されていた。私も、主治医に勧められて今年3月から体調管理ノートに記録している。(何時何分、何をしたこんな風にすると、こんな痛みが出る、など)でも、リースさんの
久しぶりのブログ執筆です。前記事で、身体障害者手帳の取得がうまくいくのかどうか…?という話で終わってましたが、なんとか指定医の先生に「体幹2級」相当であるという意見書(診断書?)を書いて頂けるに至りました。それを写真と一緒に自治体の福祉に申請書書いて提出して、あとは1〜2ヶ月、都道府県の審査を待つことになります。なので、まだ、認定されて手帳が交付されたわけではないのですが、認定されれば車椅子の購入費用などが助成されます。まだまったく歩けないわけではないんですが、唯一の
昨日は成長ホルモンの負荷試験の結果が出る日だったので大学病院に行ってきました。情緒不安定ぎみになってる話を書こうと思ってたんですが、それどころじゃありませんでした…。結論からいうと、成長ホルモンは治療対象外でした…。デフォは確かに低い、けれども負荷をかけると出てるという結果でして、じゃあこのコートリルでも治んない症状はなんなの!?というところで、内科の先生のほうでも私自身もいちどは疑っていた「慢性疲労症候群」がほぼ決まってしまったという感じです。結局ね、この記事に帰り着
こんにちは。去年の夏、娘の体調は悪化の一途をたどり不安な毎日を過ごしていました。倦怠感、食欲不振、目眩、動悸、不眠、中途覚醒、手足の脱力感、手や下顎の震え、体温調節障害、微熱、のぼせ、音、光過敏、ブレインフォグ、時々頭痛などが主な症状でした。去年、治療としておこなったことで、当時の娘にとっては逆効果になってしまったのでは?と考えられることが2つあります。私のやり方が悪かった、娘の体調に合わなかったということだと思いますが、参考までに記載します。1、栄養療法栄養療法を行う専門医を受診し
*先ほど確認しましたら、家族発熱しているとのことです、。せんじつかいたよよに☆お腹だけの症状とか、かぞくのよに倦怠感だけとか、、いろいろなのでみなさまおきをつけてです>。<。いんふるとはちがて感染力がいじょうにつよいころにゃ>。<。自分は軽くてコロナというにんしきなくてうつしてしまったひとが重症化してしまうこともあるなのーみんながすてきなヒーローになれまつよに^^*『マイ☆ヤフーコメントヒーロー^0^』やふーのこめ
2000年生まれのミレニアムベイビーだったわが家の次女は今年23歳になりました。次女は子どもの頃からあまり手がかからず、なんでも器用にこなす頼れる存在。自ら読み書きするようになり、自らスポーツもがんばり、老若男女問わずコミュニケーション力も抜群、家でも痒いところに手の届く動きをする、・・・ユーモアたっぷり、要領のいいしっかり者で自立心旺盛に育った次女。このころはめっちゃ元気だったなぁ…『ガタついたドアノブにご用心!?』家に帰ると、トイレのドアに貼
ここんとこまったく更新できてませんでしたね〜。さるマンガの賞に応募したくて、締め切りに間に合うように絵ばかり描いてました(汗)。しかもなんかさらに疲れやすくなっていて、大学病院で車椅子を自躁しただけで数日寝込み何もできないという…。こうなると寝ながらiPadも持てません。6月に最初にステロイド治療始めた時より、ステロイドの副作用もあると思いますがあきらかに悪くなってきてます。とくに疲れやすさと、ドライアイ・ドライマウスの高血糖症状。まぁ高血糖に関しては薬を再開したばかりですが
こんにちは。自己免疫疾患によるPOTS、慢性疲労症候群と考えられる娘ですが、現在の主な症状は倦怠感、体温調節障害(のぼせやすい)、ブレインフォグ、光過敏、音過敏、目眩、食欲不振です。そして行っている治療は、・硬膜外気体注入療法6、7回残念ながら、ハッキリ体感できる体調の変化はみられませんでした。しかし、ここ最近の台風による体調悪化(頭痛や強烈な倦怠感)は無かったので、多少効いているのかも。ひとまず終了し様子を見ることにしました。・抗利尿ホルモン剤(ミニリンメルト)睡眠中の尿量を減らし
お盆は皆さんいかがお過ごしですか。こちらはゲリラ豪雨ですが、なんとか雨の間を縫って8ヶ月ぶりに美容院に行ってきましたので今日はその話を…。ーーーーーー寝たきり生活の弊害最後に美容院に行ったのは正月休み。3月に仕事の繁忙期が終わってからステロイドの服用が始まる6月まで、身体が痛かったり動悸がしたりで眠れず、1日中ベッドにいてゴロゴロ寝返りを打っていたんですよね。トイレと数日に1回のお風呂、食事の支度だけでいっぱいいっぱいで、髪を梳かしたりトリートメントしたりとい
THECHECKERS「Thankyouverymuch!!」TheCheckersThankyouverymuch!youtu.beTHECHECKERSのラストシングルのC/Wの曲ですね私の裁判の最後に乗っからせてもらおうという魂胆…裁判報告の集合写真には映っていないのですが、その前に帰られたお友達と、その写真さえ撮れなかった友達が親子で書いてきてくれた「勝訴」を紹介したく…最後にこれ持って写真撮る気満々だったんですけど、体調が持たずにダウンしてしまい撮影どこ