慢性疲労症候群CFS

昨年10月に申請していた指定難病の医療証がやっと届きました。下垂体前葉機能低下症は指定難病78です。ステロイド（コートリル）だけならそんなに薬価は高くないのですが、コレが無いと電動車椅子の助成の審査の土俵にすら上がれないので…。ただ、果たして下垂体前葉機能低下症で電動車椅子が助成されるかどうか？体幹障害ではなく下肢機能でないと助成されないという話も聞きますし（脚だけ悪いより体幹機能障害のほうがヒドいというか、より電動車椅子が必要なのでは？…とも素人には思えますが）、下垂体前葉

こんにちは。自己免疫疾患によるPOTS、慢性疲労症候群と考えられる娘ですが、現在の主な症状は倦怠感、体温調節障害(のぼせやすい)、ブレインフォグ、光過敏、音過敏、目眩、食欲不振です。そして行っている治療は、・硬膜外気体注入療法６、７回残念ながら、ハッキリ体感できる体調の変化はみられませんでした。しかし、ここ最近の台風による体調悪化(頭痛や強烈な倦怠感)は無かったので、多少効いているのかも。ひとまず終了し様子を見ることにしました。・抗利尿ホルモン剤(ミニリンメルト)睡眠中の尿量を減らし

こんにちは。暑くなり、娘の体調は少しづつ倦怠感が増し、過眠傾向になっています。朝起きる時間が遅くなったうえ、午前中は眠そうにしています。体温調節がうまく出来ないため、この暑さでは昼間散歩に出られず、のぼせないようにアイスノンベルトを頭に巻き過ごしています。去年はここから胃腸障害が頻繁になってきたので、今年はドグマチール(スルピリド)で調整しています。睡眠はメラトニン3mgとデエビゴ5mg×2でスムーズに入眠でき、中途覚醒の回数が減りました。先日、体位性頻脈症候群治療のため都内循環器内科

今回は意見陳述書から削除させられた内容を陳述書として提出致しましたので、その内容を公開します。意見陳述書に書けないと言う事は、傍聴での読み上げもなく公開が無いという事ですので、国がおかしな審査をしている証拠を読み上げるな、と指示されたと受け止めています。裁判をするまでの理由があり、人生に支障をきたしているのに地方裁で棄却され、その裁決がおかしいから高裁をしているのに、5分以内の意見陳述しか認めないというのはどういう事なのでしょうか？これは裁判ではなく公開イジメですか？国を相手に権力

皆さまこんにちはもう５月GWいかがお過ごしでしょうか私は家でのんびりしてます。ホケケ～全然関係ないけど、住まいの下の人の騒音が厳しい日々騒ぐし、夜中に洗濯槽まわすし、最近は夜明け、４時から回すようにどんな神経してるんだ？！起きちゃうから睡眠不足がこたえる～ストレス発散にカラオケ行きたい（注ジャイアンではない、ジャイアンではない、決してジャイ子でもない）先月、桜見れました～時間が無かったから一瞬だったけど、大満足その日は１日強風桜吹雪がとっても美しかった🌸ふわ