慢性再発性多発性骨髄炎

みなさんこんにちはあっという間に7月になりましたね。間質性膀胱炎の方に限らず汗が知らぬ間に出ていて、水分不足に陥りやすいらしいので暑くて汗をかくような日はなんとか気合いいれて2.5リットルお水🚰を飲んでいます元々お水は好きで飲んでいたのですが流石に味変したい気持ちとＮＧだったらどうしようという気持ちで水しか飲めていません皆さんは飲み物、これなら平気だったよー！っていうの、ありますか？？わたし的にずっと謎なのがジャスミン茶はOKと資料には書いてあるけれども絶対的Ｎ

こんにちは先日、岩盤浴に行きました。何種類かの石を試した中で、これはいいぞと実感したのが＂薬宝玉石＂を使用していたものでした。説明には＂薬宝玉石（緑･黄･甲翠）この石は古来より奇跡の健康玉石と呼ばれ、パワーストーンとしても、最も歴史のある天然石の一つです。遠赤外線を放出し、ミネラル成分を多く含み、代謝機能の促進や、体内への酸素補給の増加が期待できます。＂と書いてありました。個人的には間質性膀胱炎になってから排尿するスパンがかなり短くなっていた中でこの石に寝そべってからなんだ

前回の続きです強めの解熱鎮痛剤の効果もなく再び病院に伺い、先生になんとかMRIを撮って下さい(骨髄炎かもと目星をつけていて、骨髄炎だったらMRIじゃないと所見がでないらしいから)と懇願し、撮って頂けることになりましたそしてMRIの日が来ました。金曜日の午前中にMRIをして来週の月曜日には結果をお伝えできると思います。と伝えられました。熱はいまだに続いており40度に達しそうな毎日が続いていました歩行もかなり困難で車椅子レンタルできないのかなぁ…と考えるくらいの痛みが続いてました。

前の記事の続きです39度近い高熱が10日以上続き、解熱剤もあまり効かなくなってきていたので観念して大きい病院さんにて小さい頃に罹った若年性リウマチ全身型の経緯も含め診てもらったものの、市販のより強い解熱鎮痛剤を出して頂き、それで治ると思うと言われ帰宅しましたそれから1週間頂いた薬💊を飲み続けたのですが一向によくなる気配もなく関節痛も悪化とうとう歩けないかもレベルになりもう一度予約をして再度受診しました血液検査をして、あまりに脚が痛すぎて歩くのもやっとなこと、明らかに身体がおかし

こんにちは今日は間質性膀胱炎ハンナ型の方ではなくもう一つの慢性再発性骨髄炎の話です6年以上前のことなのにいまだにずっと覚えてるのでかなり辛かったんだなぁと思い出したのでそんな思いされてる方たくさんいるんだろうなってことで書いてみます2017年の冬の話です。当時のわたしは＂毎日休まずに働きたい＂＂お金を沢山稼いで台湾🇹🇼に家を買うんだ＂という目標の為に毎日必死に働いていました。無理がたたったのか、季節柄か(真冬でした)熱っぽいし体が痛いし関節も痛いなぁ…でも今やる気あ

ずーーーっとブログに書く元気がなくて、放置してしまっていましたこの数カ月間、色々な事があり、どうしても愚痴っぽくなってしまうのが嫌で何も記せなくて。でも、先日さらに追い詰められるような事があり「もーいーやー」と少し吹っ切れることができました。負の連鎖はあれど、良いことだってあるわけだしね。長男の慢性再発性多発性骨髄炎は、最近調子の良い日と悪い日がありますが薬の量を増やすことでなんとか日常生活は問題なく。中学生になり部活動をし始めましたが、１年生はまだそんなに練習が活発ではなく、本人は物足

レミケード終了後１ヶ月は調子を維持していたものの2ヶ月目に入ると目に見えて跛行が。痛くて朝起あがることも困難になり臨時で外来受診。CRPは5.0まで爆上がりし先生からはステロイド内服で様子を見てもいいとは言われたけれどそれでは除痛は出来ないと思った。(過去のステロイド内服は全く効果がなかったため)卒業式も近いし何とかレミケード今日して貰えないかお願いしたら外来と薬局に掛け合ってくれて無事に受けることができました。一旦休薬したから仕切りなおし初回投与扱いで3時間次は2

レミケードを終了してから１ヶ月は特に変化ありませんでした。2週間ほど前から足が痛いというようになりやっぱりレミケードがないとダメなのか…。と親子共々ガッカリした日々を過ごしてました。『どうしてこんな体に生まれてきたんだろう…。』と呟く子供に本当にそうだよな…。と共感することしか出来ず申し訳ない気持ちでいっぱいになります…。外来受診採血でCRPが若干あがっていたのでとりあえず内服を増やして様子を見ることに。来月はMRIで評価とのこと

昨年クリスマスすぎくらいから骨痛が全く出なくなっていた長男。軽い痛みもないのは、初めてのことでした。おかげで、スノボも行けて、遊びや体育も楽しめて、これはかなり良い感じなんじゃない？と、先生ともかねてより言っていた薬を一旦とめる。という、選択。ついに実行することにしたのです。すると、一ヶ月も慢性再発性多発性骨髄炎の症状がない！野球の練習を少し復活してみることにしました。久しぶりの全力。少しずつギアをあげ、1週間問題なし。次の週。朝から夕方まで次男のチームに混ざらせてもらい２日間調整

あけましておめでとうございます１年前の今頃は、ちょうど子供の病気を調べるために色んな方のブログを読み漁っていたそんな時を過ごしていました。とても辛い１年だったなぁ。出られなかった卒団式の後、色々言われていたことを聞きました。あることないこと。それは知っていたので良いのですが、それまで勝手なこと言ってたひとがまるで味方のようにわざわざ言わなくても良い事をこちらに言ってきたのがすごく不愉快でした。その時は、一生懸命頑張り割り切ろうと笑顔で接しているのに今更、

とっても快晴!!毎年、家族で行くスノーボード身体の調子が悪くならないようどうしても行きたかった長男は、この1週間あまり身体を動かさないように気を付けていました。ドキドキしながら迎えたこの日。骨の痛みはない!!決行だとのことで、次の日から痛むのを覚悟で行ってきました兄貴↓一番好きなスポーツで、誕生日に行きたがってた時は痛みが強くて行けなかったから前日の夜まで行けるのかドキドキしていた子供達。良かった。まだ骨は大丈夫そう。いつも1週間後頃にくるからその時は

本日病院納めでした。病気になってから、あっという間に1年過ぎました。今週は月曜日から今日まで全て病院。背中の痛みが最近とれてきて、年末年始は大丈夫そうでホッとしています。先日、出られなかった長男の卒団式がありました。次男だけ、お友達のお母さんが気を遣ってくれて連れて行ってくれました。帰宅して玄関を閉めた直後、次男は大粒の涙を流しました。兄の病気のこと。どんな扱いをされたか。兄のために流してくれた、キレイな涙でした。その後、他のお母さんから連絡があり、3家族で打上

2021年1月から始まったレミケード。2023年12月約2年間生物学的製剤を投与してきた。主治医から「1度レミケードを辞めてみるっていう手もあります。そこで再発するのかどうか見極めて必要ならヒュミュラに変えるっていう手もありますよ。」と、突然提案されたのが半年前。私もそろそろどうなんだろか？なんかしらの評価(MRIとかの画像診断)は取らないのかな？って心の中で思ってた。先生からの提案にそんな所までようやく来たんだな……。と。感慨深い。諸事情があり、本日までそれを先延ばしにしてきた。

股関節の痛みでなーんもすることがないという、長男となにかしてみようと、オニギリを作りましたオクラと塩昆布おにぎりオクラを塩ゆでにして、おかかとお醤油で下味をつけたものと塩こんぶをご飯に混ぜて握るだけナント簡単な事でしょう。しかし長男、小6にもなって初のおにぎり作り。食べることは好きでも、作ることは好きじゃない。てなわけで、たかが、おにぎり。されどおにぎり。握りの強さで味が変わるんだと学んだようでしたオニギリ作りは楽しくはなかったけど、将来困らんためにまたやろーかな。とのことでし

今日の晩御飯。チャーシューにしました豚ロース塊がお安かったから子供達に食べてほしくて柔らかでアッサリしたチャーシューが出来ましたさて、慢性再発性多発性骨髄炎。股関節に強烈な痛みが出てはや、4日。初日に比べ、歩けはするものの、中々痛みがとれなそうだなと。そこで気付いたこと。あくまで、うちのこの場合ですが、左の頭骨、かかと、今回の股関節。大きな痛みが出た時に、必ずでてるもの。悪化した目の周りのヘルペスです。右の橈骨と膝の時は軽めのヘルペスが首もしくは鼻の下。あと、蕁麻疹がよく出る。

一昨日の夕方、泣き腫らした長男は、昨日の朝には切り替え、いつも通り5時に起き、リハビリと朝練をこなしていました。↓泣き腫らした理由はこちら。『#なんだか泣けてくる子供と私と泣きながら抱き合った日』長男の足の調子が良くなってきました。と、いっても痛みがないわけではないので、7割、といったところ。庇ってる分、動きに力強さはないけれど、無理ない程度でショー…ameblo.jp今までの『出来ることを頑張る朝練』ではなく、（それもしてるようですが）『昔の自分を取り戻す朝練』にシフト

長男の足の調子が良くなってきました。と、いっても痛みがないわけではないので、7割、といったところ。庇ってる分、動きに力強さはないけれど、無理ない程度でショーバンなどの練習をやっていってみよう。ということになり、昨日長男、次男、私で近くの河川敷へ。昔から、上手かったわけではないけど監督コーチに一番センスあるって言われていて、捕り方がキレイで、球際が弱いのが克服しないといけないけど、速いボールも身体でとめるガッツのある子でした。だからこそ、私と次男の目には別人のような長

小６の長男が、声変わりしてきました。半年ほど前から、声が少しずつ低くなってきているなと感じていましたが、先日電話した時に聞こえた長男の声に思わず「誰や？」となった母周りのお友達のお母さん達からも声が変わってる〜！！と、びっくりされて、最近やたらと「男前になった」と褒めて頂け、母は嬉しいしかし、どちらかというと、昭和の男前俳優みたいな顔やから今時の韓流顔ではありません濃い目の顔。このお方の顎を少しシャープにした感じの顔です身体はリハビリの効果はあまり

運動会がありました次男は、幼稚園の頃からずっと学年で一番速いのが自信であり、自慢の子。３年生。プレッシャーを感じてきたようで、少し緊張していましたと、いうのも、本番二日前のリハーサルで徒競走をした時に、おもっきり横から押されて違うレーンによろめいてしまい、隣の子ともぶつかってしまい1位を取れなかったそうです「ズルするやつに絶対負けへん！」と、意気込み、挑んだ徒競走。最終ランナーの番がやってきます。長男の学年が全員で次男を応援する声が響きますこんな環境で、今度こそズルは出来ません。

近所に、おじいさんとおばあさんがコロッケをあげてくれる小さなお店があるのですが、子供達がよくそこで揚げたてのコロッケをオヤツに買いに行きます。昨日の話。友達と遊んだ時に長男が、お金を忘れて、オヤツも忘れて、みんながコロッケを食べている時に食べれない日がありました。すると、友達のひとりが、「半分やる！」と、ちぎって長男にくれたそうです。長男が、「いいよ！自分のお金で買ってんし自分で食べーや！」と言うと、その友達は言いました。「ちゃう。こないだオレがお金なくて買えへん時にお前が半分くれたか

「ただいま～」と、帰宅した長男。遠目で見ると口が半開きで、笑いをこらえながらなのか声が上ずっていました。「何がオモロイねん」なんか楽しいことでもあったのかな？そう思って聞いてみると、「いや、別に。楽しかったけど。」と、歯切れの悪い様子。ご飯の用意でもしようかな、とソファーから立ち上がるワタシに、言いにくそうに何かを伝えようとしている息子の横を通り過ぎようとしたその時です！「なんやこれ！？」長男の顔面は、傷だらけで、唇は腫れ上がり閉じられず、鼻筋に薄っすら内出血。自転車で転けて

先週の木曜日。長男が、「友達が許可を親にとってきたらしいからみんなで焼き肉行って良い？」と、唐突に言い出しました。なんのこっちゃ。「土曜日どうかって。投票でお母さんに保護者一人来てほしいてなった。」さらになんのこっちゃ。とりあえず、親御さんに連絡して話し合い、6年生の思い出作りに6人子供引き連れて行ってきました最初は正直、なんてメンドーなことを言い出したのかってなったけど、大盛りあがりで楽しんでたから母もとっても楽しかった✨✨卒業前にもっかいくらい連れて行っても良いなと思いま

私の幼馴染から、美味しい秋の果物が届きましたとっても甘くて、びっくり！「豊岡ぶどう」のピオーネとシャインマスカット友達はずっと教師をしていて、仕事が好きで、子供が好きで、とっても優しく芯のある女性です。私の憧れの人。そんな彼女が、仕事第一で頑張ってきた彼女が、一昨年結婚し、今年に入ってすぐとってもかわいい女の子を出産されましたとっても嬉しかった幸せなニュースでした✨✨💓幸せな状態に水を差すことはしたくなく、ただただ、純粋にお祝いしたかった私は、わが子の病気の事や私の体調のことなど伝

⑦年ぶりくらい？に、晩御飯にほか弁を買いました子供達が出来合いのものを食べてくれなかったのでどれだけしんどくてもたいていご飯だけはたまにの外食以外は作ってきました。実は、先日の三連休。初日の土曜日は、朝から夕方までみっちり野球。疲れ切ってウトウトしだしたその夜、22時から腰とお腹に突然痛みが。３時間ほど我慢しましたが、激しい痛みにもう耐えられず、救急車を呼びましたこの痛みには、覚えがある。この激痛。でも、違う病気ならもっと怖い。そう思ってましたが…尿路結石でしたやっぱり！！実は

「毎日5分のランニングして良いって！」嬉しそうな顔で、リハビリを終えた長男画言いました。・5分以内で次の日痛くなければ毎日続けて良い・全力ダッシュはしてはダメ・5分内、スピードはあげてはいけないこの3つを守り、ランニングが出来る!!これはかなりの進歩です✨✨でも、ジャンプや本気のダッシュ。野球となるとすぐに痛みが強くなるのでこれが出来たからと復帰出来る訳ではなさそうなのですが、これは大きな進歩。焦ってはいけない。このまま行けば、中学では野球が出来るのではないだろうか。少し期待が

ブログを始めたキッカケは、プロフィールに記載している通り、長男の病気である「慢性再発性多発性骨髄炎」です。“何”かが、分からないけれど、彼の身体には、必ず“何か”が起きている。病院をたらい回しにあい、家族も、先生も、誰も届かなかった。聞いてもらえなかった。そんな時に、同じ症状の人なら情報を得られるかも知れない！！そう思い開設したのがTwitter（今はX）と、アメブロでした。instagramとFacebookを元々開設していたので、そちらで最初は探していたのですが、あまり情報を得られ

6年生。一般より小柄な長男は、足の大きさも一般より小さめ。👣今年の４月の時点で135センチだった身長は、今140センチ。去年の４月の時点で19.5センチだった靴は、先週23.5センチになりました2週間ほど前に踵の痛みが足引きずるくらい強めに出たので、動きすぎもあっただろうけどこれは大きくなるなと思ってたらやっぱりでした強く炎症する時に足のサイズが大抵痛みが落ちつく頃に変わってる。この年代にこのような病気をする子には多いとは聞いていたので、痛いけど、野球は出来ないけど、成長してる。自転

先日、通っている整形外科にて診察がありました。慢性再発性多発性骨髄炎からシーバーを誘発した可能性ということで、かれこれリハビリを続けてきましたが、あまり現状変わらず。先の見通しが経ちません。そもそも、シーバーなのか分からないままやってることなので結果は想定内なんですよねだけど、10月にある小学校生活最後の運動会の徒競走は出れないだろうという話になりました。息子も想定内。動揺した姿はありません。受け止めているのでしょう。軽く「せつないわ〜」と言い、切り替えてる様子。私のほうが、落

お盆が明け、病院通いの生活が戻ってきました。お盆明け、長男にひどい紅斑が出来、急いで病院へ。合併症？尋常性乾癬とかだったらどうしよう。不安な顔をしては行けないと思いつつ、不安が表情に表れます。結果は、ただの酷い『トビヒ』でした小さい紅斑が２つほど。それが一晩で一気に広がったのでビックリしましたが、薬を飲めば治るようなので良かったですアトピーの割に、今までトビヒに発展したことがなく、初めてのトビヒがインパクト絶大だったので正直とてもビックリしました。原因は多分、海で変な虫に噛まれたの

昨日、高校野球を観戦しに甲子園へ！病気になってから、何度か知り合いの高校野球の練習試合や公式戦を観戦しに行っているのですが、甲子園での球児達の勇姿を観るのは初めてで、息子はもちろん、私も夢中になっていました。長男は、推し高校があるのですが、今年はそこが負けてしまいました💦一戦一戦を決め手であったり、こっからの展開を予想したりと常に実況。楽しいんだろうな。次男は、野球してるけど観戦はまだ途中飽きるようでもう少し大きくなったら集中して見れるのかな？長男はこの頃にはもう集中してたから性格な