慢性偽性腸閉塞症

今週は日曜日いちご狩り月曜日娘の学校送迎火曜日外来水曜日母の分のいちご買いと毎日🚗で外出していたところ、水曜日の夕方あたりからかなりお疲れモードで動きがダウン。早起きもいいのですが、朝のあまり家事は進まず、仕事復帰できるかなぁと不安に😨外来では、久しぶりに先生とお話しして安心しました。手術の話しや、取った大腸の話しを聞きました。大腸は人より長くて、伸び切っていたようです。病理の結果は、大腸に神経細胞はあった。だから、動きが悪いので大腸拡張したのかね？と先生

3月22日明日娘が友達といちご🍓狩りに行き、その後🏠で、いちご🍓大福を作ると言うので、🏠を息子とめちゃ頑張って片付けた！リビングが綺麗になってスッキリした。コロッケをお弁当にしたいと思ったが、揚げ物はNGななので、YouTubeのマカロニさんを参考にし、オーブントースターで作ってみた。夕飯にも出したら家族に好評で、お弁当分も食べられてしまった😅なす🍆とピーマンの味噌炒めも、ネットで見つけて作ってみた。家族が美味しい😋と言ってくれるので嬉しい😊3月23日朝からいちご🍓狩り

3月21日今日は久しぶりに車🚗で外出しました。急遽決まって、10時くらいにバタバタしてしまいました(🧺は春休み中の長男へお願いし。)が、朝弁当🍱を作っていたのが幸いしました。まだまだ朝活スムーズではないですが、退院後早起きを続けることができてます！早起きのメリット、こちらがわかりやすかった！まだ1週間くらいですが、「善循環のスパイラルが回り、生活の質が上がる」という感覚がわかる気がして早起きやめられなくなっています久しぶりにショッピングモールに行って物色したり、電動自転車

3月20日今日は春分の日。https://ameblo.jp/toru-nishida/entry-12890542921.html西田普『明日の宇宙元旦までに進めておきたい運気アップ・アクション。』愛する魂の冒険者たちへ明日は3月20日、宇宙元旦となります。運気の面で、重要なふしめとなる宇宙元旦に向けていろんな開運アクションをや…ameblo.jp西田さんのblogを見て、宇宙元旦と知り、玄関掃除頑張りました‼️(本当は前日にやるべき)いらないものを片付

3月19日今日は朝から雷⚡︎でびっくりしていたところ、大粒の雪❄️が降って、積もってさらにびっくり‼️でした。てことで散歩は辞めて、家でゆっくり。才能ある娘におやつ作りを任せてもいいけど、自分でも作りたいなぁと思い、牛乳みかん🍊ゼリーとりんご🍎の塩煮を作りました✨実家におすそ分けするつもり。りんご🍎の塩煮は、りんごを切って、塩水に通して、鍋で蒸し煮にするだけです。(つぶつぶ料理で習った)簡単ですが、私はよく焦がす😱本日も娘の勉強をみていたら忘れて一部焦がす…写真は次

3月18日夜中の腹痛は相変わらず。今日は6時に起きれて、弁当🍱を作った。昨晩作っておいたピーマン肉詰めとほうれん草おひたしに、朝卵焼きを焼いた。その後、ラジオ体操したり、洗濯畳み、洗濯をしたりした。最近pachicoさんのYouTubeを見てやってみてるのが、お茶殻掃き掃除。お茶殻を床に撒いて掃くと、ホコリが舞わないらしい。確かにお茶殻にホコリや髪の毛がつくので、いい感じ。掃いてるうちにお茶殻を一部置いてきてしまうのがデメリットかと思う。ゆっくり家事🧹🧺をしてた

相変わらず夜間の腹痛があり…でも、悪い腹痛ではなく、消化している感じの痛みなのかなと感じているので、仕方ないのかなぁとも思い始めました。今日は、娘がたくさんおやつを作ってくれました。私も市販のものは脂質が多いだろうし、食べれないと思っていたので、嬉しい😊私は料理の才能がないのですが、娘はあるようです。初めて作っても、失敗しないので^_^(笑)クリームチーズケーキ牛乳ゼリーどちらも最高に美味しい❣️午後買い物に行ったら、疲れてしまい、1時間程夕寝。その後夕飯づく

入院中の食事は低残渣食でした。低残渣食とは、残渣があまり腸にとどまらない食材を使った食事のことです。私は腸の動きが悪いので、必須なのかなと思ってます。13年前、大腸が悪くなった時も低残渣食ね！と言われてたけど、食べれるようになってきたら、普通になってしまい…気をつけなきゃ…病院で、低残渣食の食事記録をつけてたところ、使ってる食材は以下。ごはん、みそ汁(みそ)、鮭、白身魚、鶏むね肉、えび、豆腐、卵、キャベツ、白菜、ほうれん草、にんじん、玉ねぎ、大根、かぼちゃ、なす、大根、ブロッコリ

3月12日やや腹痛あるも体調よい。シャワーを浴びた。昼から常食になりました。いよいよ復活か？と思うと嬉しかった。まあまあ食べれた。先生に慢性偽性腸閉塞なのですか？と聞いたら、胃や小腸の動きが悪いし、そうなのではと。あの〜、一応難病ですが…大腸を切除したら完全復活！と思っていたけれど、そうでもなかったみたいです…病院でも低残渣食ですし、食事には気をつけないと…まあ、今のところ食べれているし、便もでているし、生活は大丈夫かなと思います。今日は何やってた？って感じ。病院のWi-F

3月9日今日は11時くらいから体調がイマイチだった。書き物をしたいという気分になれず、InstagramやYouTubeを眺めた。朝どうしたらスムーズに過ごせるんだろう？と思い、朝のルーティンの動画をいくつかみた。その中で、pachicoさんのYouTubeの世界観に惹かれた。こんなおだやかで温かい暮らしがしたいなぁと思った。夫と娘が面会に来てくれて、娘とあやとりをした。箒や四段梯子を作った。前はすんなりできたのに、なかなか身につかず、最後みなくてもできるようになり、2人で喜

3月6日流動食が開始となりました。ジュースが美味しい！昼食後レントゲンを撮ったら、胃が張っていたようだ。腸の動きをよくする💊を内服することになりました。安眠ヨガをやり始めたら、腰痛がよくなる。続けて行こうと思います。バレットジャーナルの📕は、後半が頭の中のごちゃごちゃの整理や、自分の望む人生をつくる、有意義な人生を歩むのに役立つ記録の方法がたくさん書かれていてなるほどーと思いました。少しずつ実践できたらいいなあと思いました。クリームソーダさんのYouTubeで心穏やかマインドフルネ

3月1日腰や背中など身体が痛くて寝れない。先生も動いたほうがいいと言うし、今日から朝のラジオ体操をやってみることにした。新しい朝の歌が好き。第一はできたけど、第二はどうだっけ？という感じ。できたというか動かせただけだった。私の身体やばい。少しずつ動かして行こう。ラジオ体操って偉大。ラジオ体操ラジオ体操「新しい朝が来た♪」放送開始から90年あまり。ラジオ体操第1、ラジオ体操第2をお送りします。www.nhk.jp入院が長くなりそうだからベッドまわりを片付けた。白川さんに倣い、少

2月25日体調良いが生理になり、腹痛が復活。痛み止めを使う。午後レントゲンを撮ったら、胃に空気と排液がいっぱいだったようで、いきなりTV室に呼ばれて、反対の鼻にも胃まで管を入れられた。さすがに泣いた。けど、引いてもらったらスッキリした。ただ2本になって、喉で管が動かなくなり、かえって楽になる。そんなに溜まっているなんて自分ではわからなかった。夜500mlくらい胃から排液がでた。びっくり。なんだか一晩中気持ち悪くて、2時ころ吐き気どめを使ったら眠れた。見苦しいけど、こんな感じでした…

今日は通院日先月の血液検査の結果がわかる日また数値が高いようならウルソというお薬が毎食後に出ると言われていた7月の数値AST113（正常値13-30）ALT130（7-23）ALP83（38-113）LD303（124-222）γGᎢ20（9-32）でしたが結果発表ー先月の数値AST30（正常値13-30）ALT48（7-23）ALP69（38-113）LD221（12

予想通りというか予想したとおりでよかったというか脂肪肝でした先生が言われるには高カロリー輸液を長年摂ってるからねーということでした。そこでこの前書いた10年以上前の「1ヶ月で脂肪肝の数値を叩き出した事件」笑についてお話して去年からお腹が楽なぶん粉末を溶かすタイプのポタージュスープ的なものをほぼ毎日摂ってるからあのときと似たような状態かなと思いまして…ということもお伝えした。エコー画像については肝臓を一緒に写ってる腎臓と比較して教えてもらうと明らかに腎臓より白っぽ

3月の血液検査で肝臓の数値が基準値を超えていてそのときはねこれまでずっと正常値だったのでまぁ様子を見ましょうだったんだけど先月の血液検査で（結果を知らされるのは今月）更に数値が上がってて（私の血液検査の数値は、だいたい貧血やら総蛋白やら栄養面で低値になることはあるが、こういう結果は初めてかも）先月の結果AST113（正常値13-30）ALT130（7-23）ALP83（38-113）LD303（124-222）γGᎢ

リハビリの計画書に今後の状態を「危惧される」と書いてあった衝撃から1ヶ月ほぼ毎日リハビリを継続しているあいのほでございます。今日は私の通っている病院ではトップの5歳くらい下のPTさん真央ちゃんPTにリハビリを受けました。ここ三ヶ月位指摘されている足の後側の筋肉が硬くなった問題。今日も指摘されました。自主リハビリで多少は違うのではと期待したけどそうでもなかったこの三ヶ月位に何があったかというと「足を組むのをやめた」です。足を組むのをやめたので座ってたらずっと足は

いつから体調のことを書いてないか忘れたけど今年から言うと1月謎の鼻の痛みで熱が出た耳鼻科の薬を処方され、3日くらいで治る。2月ポートの皮膚の穴の関係でポート感染という扱いポート入れ替え右腕から右鎖骨下へ5月謎の肝臓数値上昇たぶんターメリックのとりすぎだと思うので、アレルギー検査について聞こうと思ってる。先月の受診では親知らずを抜いた週だったので、今検査したとて炎症値が出そうだし、抗生剤も飲んでるし…と思い、関係ないかもだけどまだ先生には言っていない。特記することがあ

いつものごとくダラダラ脈絡もなく書いてるのでそれを読む覚悟ができた方のみお進みください※苦情は受け付けません（笑）Eテレでやってる先週の「美輪明宏の愛のもやもや相談室」だったかな？あれをさっき見てた。2番目の相談者さんはまだ10代だったかな?裕福な家庭に育っていたんだけど3年前に父親が倒れて母は働きに行き兄は大学をやめ引きこもり姉は海外の大学をやめて家を出てその子は家の家事を高校生の頃から引き受けてる。今はバイトと家事に忙しく過ごしている。色々心に刺さる内容があっ

はい、私のことです。口の開きにくさについては他の方が書いてるの見たことない気がするんだけど私だけなのかな。いや私が忘れてるだけなのか？関節の可動域が狭まるのと同じく顎関節の可動域も狭まっていて私は口を思いっきり開いても4cm行くか行かないか上の歯と下の歯の間は2cm～3cm行くか？くらい。その状態で親知らずを抜いてもらってきました。結果としては無事に抜いていただきました。抜けるまでは30分くらいかな。腕のある先生でありがたいです。10年前はまだ独り暮らしをしていて

去年の夏に右腕のポートの穿刺部分に穴が開き同じ右腕で同じ血管で少し場所をずらしてポートを新しく作った。穴は開いたままで1cm弱のアリジゴクみたいに凹んでて（たぶん針を刺し続けて、そこの皮膚が薄くなっていってたのかな？）2ミリくらいかな？穴が開いていて。このたびポート感染ということで2月初旬にそこのポートは抜去。27日に抜糸した次の日穴は特に処置されてなかったことが判明。穴には2ミリくらいのかさぶたがかぶさってて今月15日針を抜いたときはそのまま変化なしだった。18日

水曜日から早めの春休みで京都の家に来ています。主人が点滴更新してくれるのでずっと24時間、エルネオパ2号を1日2本入れています。カロリー的には充分なのでお腹が張ってるから無理に食べなくていいのは気が楽です。胃瘻を閉じていても朝の薬が多くて取る水分が多いのか？隙間から薬の成分も出ている様です何故気がついたと言うとガーゼが水色になってたからこれ、コルヒチンの色だ！とそのせいか？木曜の朝から発熱してロキソニン飲んだら解熱して夜は高めの平熱ですが今の所は、感染てなさ

2月も10日間入院したので2月は、あっと言う間に過ぎて今日から3月になりました。皆様お元気でお過ごしでしょうか？なかなか、皆さんの所にお立ち寄りできずごめんなさい🙏血液培養の結果にビビりながら抗菌薬を忘れずに飲み副作用で、また薄毛になりながら無事に母を温泉に連れて行くミッションも成功母も来週、眼瞼下垂の手術を控えている中での４世代での旅行娘の負担大きかったと思うけれど行ってよかったです。母には、心配ばかりかけて本当に親不孝者ですが楽しんでくれて、本当によかったで

退院してから下痢続き。手術にあたって抗生剤の点滴を入院中は毎日していたので少なくともその影響はあると思う。下痢ということは単純に大腸の動きというのもあるからマッサージしてみると今週は少し下痢が落ち着いた気もする。落ち着いたらそれはそれで少し食べられるようになるからまた食べすぎて寝込んだりしたけど今お腹をさすっててねそしたらゴゴゴゴってお腹が鳴ったんだよね。まぁまだ下痢したりもするからそのせいかもだけど。でもなんかねその音が頑張ってるよっていうお腹の声のよ

27日はCVポート抜糸の日。強皮症で皮膚がくっつきにくい私はナイロン糸で縫っていただいた。その日の通院のための福祉タクシーを予約するのを忘れていて前日の晩に気づいて慌てて予約。なんとかお願いしたい時間より10分遅れで予約取れた。そして当日福祉タクシーで病院へ。ドライバーの方は初めて来られた女性の方でスラッとしててショートカットでマスク越しではあるけど西田尚美さんみたいな爽やかな方。色々お話しながら病院に向かって。なんか電話がよくかかっていて。それはお客さんからの電話だ

11日の日曜日退院しました（今回もあんまり整理せずダラダラ書いてるので、すんません）最初手術の翌日か翌々日退院って言われてたので予定通りといえば予定通りなんだけど入院してから主治医から「前は熱出たんでしたっけ？」って聞かれて。「手術の後出ました」って伝えたら「熱が出なくなって退院しましょう」って言われた。あと思い出したら前回その熱が心配でいつの間にか決まってた退院の日当日にちょっとゴタゴタしたんだけど結局退院した日の夕方に熱出たんだよね。その後何にもなかったか

水曜日はびっくりしたけど月曜日時間かかりそう月曜日の為にサワシリンカプセル8cup退院処方で出てました。先生やる気モード1日で治すのかな？昨日は筋電図検査あって、この日逃すと3月終わりって聞いてレミケード2回しただけなのにでも前回よりよくなっていた嬉しい反面、感染はレミケードやめても起こったし、やめてなかったなら左手の指は、軽く済んでたかな？考えたら悔しいので、利き手守りたい前に採血して時間差かかるβ-Dグルカン320あって木曜にまた血液培養取って眼科に。眼内炎

2月9日ポート入れ替え手術しました。（記録兼ねて書いてるので、長くなります）前の投稿にも書いたように3時間は覚悟と思って臨みました。当日は朝体調は普通かなと思ってたんですが鏡に映る自分の顔がなんか茶色っぽくくすんでいました。もともとそんなに鏡を見ないので気のせいかな？とも思いつつ。ただ顔にポツポツと毛細血管の拡張がある私は体調が良くないとそこの赤みが増すのですがなんか赤み強くね？なんて思ってはいました。術前の抗生剤の点滴が終わったあとなんかお腹が動き出したなぁ

こんばんは日曜に京都から帰り自宅も寒いので暖房つけっぱなしで寝たら翌朝、少し喉の違和感あったけど元気で、長電話したりしてました。お昼に往診あって、言わないとダメな事インターホンがなり忘れてさようなら👋針の入ってないうちにお風呂浸かりパジャマに着替えて訪看さんが来て、右腕がボコボコに腫れていて青タンとかなく、むくみ？って話していて、明日病院に行った方がいいのでは？でも、翌日すぐにヘルパーさんは見つからないし火曜日は混むから、ひどくなれば行きますと返事胃瘻のとこに肉芽が

なんとか無事にポート入れ替えできました今は抜去した方がめちゃめちゃ痛い炎症起こしてたとこだしね。痛み止めほしいけど担当看護師さんは結構忙しそうなので来られたときか先生が先に来られたら先生にお願いしよ。手術前応援いただいてほんとにありがとうございましたパワーもらえたようれしいいつもありがとう